Marcela Fuknová

Keď sa Jakubkovho otca Mariána pýtame, či by mohol z&nbsp;vlastných peňazí platiť doplatky za synovu liečbu, trpko sa zasmeje. „To v&nbsp;žiadnom prípade. Kde by som na to vzal? Odmalička vychovávam Jakubka sám, nemôžem pracovať na plný úväzok. Teraz som prišiel ešte aj o&nbsp;prácu. Nemali by sme peniaze ani na to, aby sme s&nbsp;liečbou vôbec začali,“ konštatuje. Jeho 10-ročný syn Jakubko má veľmi vážne genetické ochorenie postihujúce svaly – Duchennovu muskulárnu dystrofiu (DMD). Genetická mutácia spôsobuje, že v&nbsp;tele sa vôbec netvorí dystrofín, bielkovina nevyhnutne potrebná na správne fungovanie svalových buniek, alebo sa naopak tvorí iba s&nbsp;určitými defektmi.

Kde by som na to vzal? Odmalička vychovávam Jakubka sám, nemôžem pracovať na plný úväzok. Teraz som prišiel ešte aj o&nbsp;prácu. Nemali by sme peniaze ani na to, aby sme s&nbsp;liečbou vôbec začali.

Z&nbsp;tohto dôvodu postupne dochádza k&nbsp;ochabnutiu svalstva a&nbsp;k&nbsp;postupnej strate aktívnej svalovej hmoty. Ešte pred niekoľkými rokmi by bol Jakubko odsúdený na invalidný vozík a&nbsp;čakala by ho skorá smrť. Ochorenie postihuje iba chlapcov. Svalová ochabnutosť najskôr zasahuje nohy a&nbsp;panvové svalstvo, neskôr sa rozširuje na ruky, krk a&nbsp;dýchacie svaly. Najneskôr okolo trinásteho roku sú chlapci pripútaní na invalidný vozík a&nbsp;neskôr potrebujú aj dýchací prístroj. Pacienti s&nbsp;DMD zomierajú obvykle medzi dvadsiatym a&nbsp;tridsiatym rokom na zlyhanie srdca alebo pľúc. Jakubko má takzvanú „nonsens mutáciu“, ktorá spôsobuje veľmi rýchly a&nbsp;ťažký priebeh ochorenia. V&nbsp;nedávnej minulosti neexistovala žiadna liečba, ktorá by chlapcom s&nbsp;DMD pomohla. Potom sa však objavila nádej, americký liek Translarna, ktorý účinkuje práve pri tejto mutácii.

Jakubko začal liek dostávať v&nbsp;marci 2019. „Pre nás je to ako zázrak,“ hovorí Marián a&nbsp;ukazuje nám video, na ktorom chlapček s&nbsp;nadšením skáče na trampolíne. „Jakubko vďaka liečbe stále chodí, hoci trochu ťažšie. Predpokladám, že keby sa neliečil, s&nbsp;jeho mutáciou by bol zrejme už na vozíku. Jakubko je navyše ešte aj autista, celkom nechápe, čo sa s&nbsp;ním deje. O&nbsp;to by to bolo ťažšie,“ tvrdí jeho otec. Keď sa objavili prvé správy o&nbsp;lieku Translarna, ktorý u&nbsp;nás však nebol kategorizovaný, samozrejme sa všemožne snažil získať pre svojho syna od zdravotnej poisťovne výnimku na liečbu.

„Žiadosť nám zamietli a&nbsp;dokonca mi nepomohlo ani to, že som šiel prosiť osobne,“ spomína Marián. „Bol som zúfalý. Vtedy sa nám podarilo skontaktovať s&nbsp;JUDr. Luciou Bajzovou. Je priam neuveriteľné, čo pre nás urobila. Mali sme veľké šťastie,“ konštatuje s&nbsp;vďakou Marián. JUDr. Bajzová je advokátka z&nbsp;Považskej Bystrice a&nbsp;priznáva, že prvé stretnutie s&nbsp;Mariánom a&nbsp;jeho synom ju dojalo. „Jakubko je ľúbezný chlapček a&nbsp;bolo mi ľúto, že jeho otcovi sa nedarí dosiahnuť niečo, čo by malo byť v&nbsp;prípade smrteľne chorého dieťaťa samozrejmé, získať pre neho liek, ktorý existuje a&nbsp;pomohol by mu prežiť.“

Článok pokračuje na ďalej strane.

Doktorka Bajzová sa pustila do práce. Na Slovensku boli v&nbsp;tom čase štyria chlapci s mutáciou, na ktorú je liek Translarna určený. Až neskôr sa k&nbsp;nim pridal aj ďalší – Števko. Advokátka spolu s&nbsp;rodičmi chlapcov založila občianske združenie Štyria mušketieri a&nbsp;s&nbsp;pomocou médií sa pustili do boja za kategorizáciu liečby na toto zriedkavé ochorenie. „Liek Translarna účinkuje tak, že umožňuje mechanizmu tvorby proteínov v&nbsp;bunkách obísť poruchu, vďaka čomu môžu svalové bunky produkovať funkčný dystrofínový proteín a&nbsp;svaly môžu fungovať.

Translarna teda rieši základnú príčinu ochorenia, pre týchto chlapcov je to jediná možnosť liečby, ktorú potrebujú dostávať celoživotne, a&nbsp;jediná nádej,“ vysvetľuje JUDr. Bajzová. „Nedá sa zrátať, koľko hodín sme strávili vypisovaním žiadostí na rôzne úrady. Napokon sa to v&nbsp;decembri 2018 vďaka veľkému spoločnému úsiliu podarilo a&nbsp;liek Translarna bol na Slovensku kategorizovaný. „Ministerstvo zdravotníctva verejne vyhlásilo, že chlapci budú mať odteraz prístup k&nbsp;modernej liečbe, doplatok však nespomenuli. Ako to na Slovensku býva, malo to svoje ,ale‘. A&nbsp;to ,ale‘ bolo naozaj vážne,“ hovorí Lucia Bajzová.

Ministerstvo zdravotníctva totiž veľmi drahý liek síce kategorizovalo, ale s&nbsp;mesačným doplatkom na úrovni neuveriteľných 968,77 eura za jedno balenie. Každý chlapec však počas jedného mesiaca liečby spotrebuje viacero balení lieku Translarna, keďže konkrétny počet potrebných balení sa určuje v&nbsp;závislosti od telesnej hmotnosti. V&nbsp;súčasnosti je teda mesačný doplatok Jakubka 2 765 eur, Peťkova rodina dopláca za mesiac 3 232 eur, Robkovi rodičia doplácajú 4&nbsp;154 eur a&nbsp;Adamkovi rodičia až 5 543 eur. Tieto sumy sú neuveriteľne vysoké a&nbsp;boli by dostupné pre máloktorú slovenskú rodinu.

Všetky deti s&nbsp;Duchennom sú ťažko zdravotne postihnuté. Na Slovensku podľa zákona deti s&nbsp;preukazom ťažko zdravotne postihnutého (ŤZP) vo veku od 5 rokov môžu za lieky počas trojmesačného obdobia doplácať najviac 12 eur. Rodiny chlapcov však stáli pred obrovským problémom. „Funguje to tak, že za liek musíme zaplatiť každý mesiac plnú sumu doplatku. Poisťovňa po uplynutí troch mesiacov zúčtuje, o&nbsp;akú sumu náš doplatok prevýšil zákonnú hranicu, teda 12 eur, a&nbsp;rozdiel nám vráti. V&nbsp;našom prípade je doplatok za tri mesiace momentálne okolo 8 295 eur. Poisťovňa nám teda peniaze síce pošle späť, no zvyčajne až ďalšie tri mesiace po uplynutí trojmesačného obdobia, teda po polroku od platby. Medzitým však potrebujem ďalších takmer 8&nbsp;300 eur na doplatky za ďalšie tri mesiace, pričom tú predchádzajúcu sumu ešte nemám.

Mal by som mať teda poruke takmer 17 000 eur, aby som ich mohol dookola platiť poisťovni a&nbsp;dostávať ich až po mesiacoch späť. To je pre mňa nemysliteľné. Nikdy v&nbsp;živote by som takú sumu nenašetril. Platím aj za Jakubkove výživové doplnky, terapie. Vôbec by sa to nedalo. Na začiatku som bol preto úplne zúfalý. Bolo mi jasné, že svojmu synovi nedokážem takýmto spôsobom doplácať za liečbu, hoci je to jeho jediná šanca na život,“ hovorí Marián.

Rodinám štyroch malých mušketierov napokon pomohol zázrak. „Ohlásila sa mi pani, ktorá nechce zverejniť svoju identitu, a&nbsp;oznámila mi, že všetkým štyrom rodinám bude bezúročne požičiavať potrebné financie na doplatky, hoci ide o&nbsp;desaťtisíce eur. Sama má dieťa s&nbsp;vážnym postihnutím a&nbsp;povedala mi, že ak by malo šancu liečiť sa, urobila by všetko na svete, aby preň liečbu získala. Nikdy by si vraj neodpustila, ak by našich chlapcov nechala bez pomoci, keď má možnosť pomôcť im,“ hovorí Lucia Bajzová dojato.

Zatiaľ to teda funguje tak, že rodičia majú so svojou tajnou záchrankyňou uzavreté zmluvy o&nbsp;bezúročnej pôžičke. Peniaze za doplatky, ktoré im poisťovne s&nbsp;oneskorením vracajú, vždy posielajú späť žene, ktorá im ich opäť a&nbsp;opäť požičiava. Bez jej šľachetnosti by to však nebolo možné. Táto nezmyselná byrokracia a&nbsp;kolotoč pôžičiek komplikuje život rodinám všetkých chlapcov, ktorí musia žiť s&nbsp;krutou diagnózou svojich detí. JUDr. Bajzová sa snaží túto náročnú situáciu riešiť. „Začiatkom týždňa som opätovne posielala na ministerstvo zdravotníctva žiadosť o&nbsp;zmenu úhrady lieku Translarna, teda o&nbsp;zrušenie doplatku pacienta. Konkrétne žiadam o&nbsp;zmenu úhradovej skupiny pre Translarnu z&nbsp;koeficientu 0,86 na koeficient 1,0, čím by tento liek dostal rovnaký status ako iné lieky na zriedkavé choroby, ktoré boli kategorizované s&nbsp;plnou úhradou.

Rodičia by viac za liek nedoplácali. Zároveň by takáto zmena odbremenila rodiny od ustavičných pôžičiek na vysoké sumy a&nbsp;najzraniteľnejšie osoby spoločnosti, zdravotne postihnuté deti, by viac neboli vystavovaní neistote a&nbsp;strachu z&nbsp;budúcnosti,“ hovorí JUDr. Bajzová. Jakubko miluje detské ihriská a&nbsp;zatiaľ zvláda vďaka liečbe loziť po preliezačkách. Robko ešte dokáže pri milovanom futbale kopnúť do lopty. Peťko stále môže vyliezť do tunela po schodíkoch a&nbsp;Adamko zvládať prekážky na ceste. Tou najväčšou prekážkou pre štyroch mušketierov je však systém, ktorý by im mal pomáhať. Dokedy to tak zostane?

Štyria mušketieri: Ich rodičia si na doplatky za lieky musia požičiavať

Výber pre vás

Štyria mušketieri: Ich rodičia si na doplatky za lieky musia požičiavať

Súvisiace články

Právnička hýbe iba palcom ruky: Kto je jej strážnym anjelom?

Dali sme znovu šancu láske: Obaja stratili svojho partnera, tieto Vianoce oslávili spoločne

Už neplačem, hovorí výtvarníčka z vybuchnutého činžiaku, ktorá navrhla pamätnú tabuľu

Výber pre vás