Mária Duračinská (42) je právnička a v súčasnosti tvorí a vedie časopis Organizácie muskulárnych dystrofikov s názvom Ozvena. Keď práve nepracuje, doma aj upratuje a skvelo varí. Nič z toho by však nebolo možné bez osobnej asistencie. Mária totiž dokáže hýbať len palcom pravej ruky.
Mária Duračinská sa dlhé roky venuje poradenstvu či pripomienkovaniu zákonov upravujúcich práva a kompenzácie ľudí s telesným postihnutím. Kto ju pozná bližšie, vie, že je mimoriadne inteligentná, veľmi aktívna, činorodá a zdravo tvrdohlavá. „Často ju obdivujem, keď s ňou idem napríklad k lekárovi. Vie mnohé veci o svojej diagnóze, má veľa naštudovaného a keď niečo potrebuje, dokáže okamžite uviesť argumenty. Je veľmi presvedčivá,“ usmieva sa medička Andrea Bachanová (23), ktorá Márii už dva roky robí jednu z jej operatívnych asistentiek.
Pracuje u Mery, ako Máriu volajú kamaráti a známi, dvakrát do týždňa alebo keď hlavná asistentka ochorie či potrebuje voľno. „Aďka mi je psychickou oporou ešte viac ako fyzickou. Aj vzhľadom na to, aká je mladá, je to výnimočné. Dáva mi silný pocit akceptácie, prijatia. Zaujíma ju môj názor, rešpektuje ma. Veľmi to potrebujem, lebo v bežných spoločenských kontaktoch sa toho ľuďom ako ja dostáva zriedka. Akoby fyzické postihnutie a dýchací prístroj ovplyvňovali intelekt,“ pozastavuje sa Mery.
Mária tvrdí, že Andrea je pre ňu fyzickou, no najmä psychickou oporou.
Zdroj: Archív M.Ď.
Uplatňujem hlavu
Ochorenie významne ovplyvnilo jej zdravie. Zriedkavá metabolická porucha, ktorú lekári dlho nevedeli odhaliť, spôsobila, že jej už ako 12-ročnej museli transplantovať srdce. Mery má PGBM, ochorenie postihujúce svaly i imunitný systém. Je to porucha tvorby glykogénu, ktorý je zásobárňou energie pre svaly. Mery v súčasnosti potrebuje dialýzu, je ležiaca, umelú stravu prijíma cez PEG priamo do žalúdka a už päť rokov dýcha pomocou dýchacieho prístroja.
Pomoc potrebuje aj pri tlmočení rozhovoru, nie každý jej totiž pre dýchaciu masku rozumie. „Asistenciu potrebujem na všetko. Sama dokážem písať iba palcom pravej ruky. Môj mobil je môj počítač. Aj tento rozhovor vzniká týmto mojím ďobkaním,“ napísala nám. „Moja kardiologička, docentka Goncalvesová, mi hovorieva – Majka, vám už funguje len srdce a hlava. No to sú tie najdôležitejšie orgány,“ s úsmevom konštatuje. Napriek tomu Mery zvláda prácu, ktorá by bola výzvou aj pre zdravého človeka.
S tímom redakcie tvorí, zostavuje a vedie štvrťročník Ozvena, ktorý vydáva Organizácia muskulárnych dystrofikov (OMD v SR). S ľuďmi, ktorí trpia nervovo-svalovými ochoreniami, spolupracuje celé roky a dôverne pozná ich problémy. Aj jej stav, podobne ako ich, sa zhoršoval postupne, pred pätnástimi rokmi ešte chodila. „Mám nesmierne šťastie, že žijem v dobe technológií, vďaka nim môžem uplatniť svoju hlavu, byť užitočná, pomáhať druhým a pri práci som samostatná. Bez ohľadu na moje rozsiahle postihnutie. Pred dvadsiatimi rokmi by sa to nedalo,“ hovorí.
Článok pokračuje na ďalšej strane.
