Marcela Fuknová

Mária Duračinská sa dlhé roky venuje poradenstvu či pripomienkovaniu zákonov upravujúcich práva a kompenzácie ľudí s telesným postihnutím. Kto ju pozná bližšie, vie, že je mimoriadne inteligentná, veľmi aktívna, činorodá a zdravo tvrdohlavá. „Často ju obdivujem, keď s ňou idem napríklad k lekárovi. Vie mnohé veci o svojej diagnóze, má veľa naštudovaného a keď niečo potrebuje, dokáže okamžite uviesť argumenty. Je veľmi presvedčivá,“ usmieva sa medička Andrea Bachanová (23), ktorá Márii už dva roky robí jednu z jej operatívnych asistentiek.

Pracuje u Mery, ako Máriu volajú kamaráti a známi, dvakrát do týždňa alebo keď hlavná asistentka ochorie či potrebuje voľno. „Aďka mi je psychickou oporou ešte viac ako fyzickou. Aj vzhľadom na to, aká je mladá, je to výnimočné. Dáva mi silný pocit akceptácie, prijatia. Zaujíma ju môj názor, rešpektuje ma. Veľmi to potrebujem, lebo v bežných spoločenských kontaktoch sa toho ľuďom ako ja dostáva zriedka. Akoby fyzické postihnutie a dýchací prístroj ovplyvňovali intelekt,“ pozastavuje sa Mery.

Ochorenie významne ovplyvnilo jej zdravie. Zriedkavá metabolická porucha, ktorú lekári dlho nevedeli odhaliť, spôsobila, že jej už ako 12-ročnej museli transplantovať srdce. Mery má PGBM, ochorenie postihujúce svaly i imunitný systém. Je to porucha tvorby glykogénu, ktorý je zásobárňou energie pre svaly. Mery v súčasnosti potrebuje dialýzu, je ležiaca, umelú stravu prijíma cez PEG priamo do žalúdka a už päť rokov dýcha pomocou dýchacieho prístroja.

Pomoc potrebuje aj pri tlmočení rozhovoru, nie každý jej totiž pre dýchaciu masku rozumie. „Asistenciu potrebujem na všetko. Sama dokážem písať iba palcom pravej ruky. Môj mobil je môj počítač. Aj tento rozhovor vzniká týmto mojím ďobkaním,“ napísala nám. „Moja kardiologička, docentka Goncalvesová, mi hovorieva – Majka, vám už funguje len srdce a hlava. No to sú tie najdôležitejšie orgány,“ s úsmevom konštatuje. Napriek tomu Mery zvláda prácu, ktorá by bola výzvou aj pre zdravého človeka.

S tímom redakcie tvorí, zostavuje a vedie štvrťročník Ozvena, ktorý vydáva Organizácia muskulárnych dystrofikov (OMD v SR). S ľuďmi, ktorí trpia nervovo-svalovými ochoreniami, spolupracuje celé roky a dôverne pozná ich problémy. Aj jej stav, podobne ako ich, sa zhoršoval postupne, pred pätnástimi rokmi ešte chodila. „Mám nesmierne šťastie, že žijem v dobe technológií, vďaka nim môžem uplatniť svoju hlavu, byť užitočná, pomáhať druhým a pri práci som samostatná. Bez ohľadu na moje rozsiahle postihnutie. Pred dvadsiatimi rokmi by sa to nedalo,“ hovorí.

Článok pokračuje na ďalšej strane.

Právnické vzdelanie Mery tiež umožňuje komentovať a&nbsp;pripomienkovať aj legislatívu, ktorá sa týka osobnej asistencie. „Osobní asistenti nemajú komplexné sociálne poistenie, aj keď pracujú na plný úväzok a&nbsp;odpracujú viac ako 140 hodín mesačne. Štát za nich platí iba dôchodkové poistenie. Roky na to upozorňujeme, voláme po zmene. Počas pandémie a&nbsp;karantény sa problém naplno ukázal. Asistenti nemohli aj niekoľko mesiacov pracovať, mnohí prišli o&nbsp;príjem, no nemajú nárok na nemocenskú, ak sú oni chorí, ani na OČR, keď ich dieťa ochorie.

Nemôžu ani čerpať dovolenku. Takisto prišli o&nbsp;zdravotné poistenie, štát za nich platí len za mesiac, v&nbsp;ktorom pracujú. Aj keď objektívne nemôžu pracovať pre koronu. Ministerstvá práce a&nbsp;zdravotníctva si tento problém len prehadzujú a&nbsp;neriešia. Je to zúfalá situácia pre mnohých asistentov. Väčšina odchádza a&nbsp;hľadá si iné zamestnanie, štát im nedáva inú možnosť. Pritom už pred koronou bol kritický nedostatok záujemcov o&nbsp;túto prácu. Je veľmi náročná, nedá sa robiť bez trpezlivosti, empatie a&nbsp;vytvorenia si vzájomného vzťahu.“

Prvé stretnutie Mery s&nbsp;„jej“ Andrejkou bolo náhodné. Andrea, ktorá pochádza z&nbsp;Nižnej na Orave, si ako študentka 3.&nbsp;ročníka medicíny hľadala brigádu a&nbsp;v&nbsp;Univerzitnom pastoračnom centre, ktoré funguje v&nbsp;Mlynskej doline, sa dozvedela o&nbsp;možnosti robiť asistentku telesne postihnutému človeku. „Zdalo sa mi skvelé mať možnosť svojou prácou zároveň niekomu pomáhať. A&nbsp;chcela som niečo, čo by bolo blízko internátu,“ smeje sa dnes.

„Pamätám sa, že sme sa porozprávali a&nbsp;Marka sa potom obrátila na svojho priateľa Filipa a&nbsp;povedala mu potichu – veď ona sa vôbec nezľakla,“

Už dva roky totiž cestuje za Mery dvakrát do týždňa medzimestským autobusom na dedinu blízko Bratislavy. Rozprávali sme sa s&nbsp;ňou cez telefón, ani ona totiž teraz nemôže pracovať a&nbsp;študuje online, ako všetci jej spolužiaci. „Na internete som vtedy hľadala informácie o&nbsp;osobnej asistencii a&nbsp;narazila som na stránku OMD v&nbsp;SR. Dohodla som si tam stretnutie s&nbsp;jedným z&nbsp;ich zamestnancov Jožkom Blažekom. Keď počul, že študujem medicínu, okamžite si spomenul na Mery,“ usmieva sa sympatická mladá žena, ktorá ju však oslovuje tak ako členovia jej rodiny – Marka. Ich prvé stretnutie bolo prekvapením pre obidve. „Pamätám sa, že sme sa porozprávali a&nbsp;Marka sa potom obrátila na svojho priateľa Filipa a&nbsp;povedala mu potichu – veď ona sa vôbec nezľakla,“ smeje sa pri tejto spomienke Andrejka.

Mery sa pridáva: „Andrejka mi po mnohých zlých skúsenostiach spôsobila šok. Pri prvom pohovore jednoducho povedala, že mi chce pomáhať. Overovala som si prekvapená, či to myslí naozaj. Často sa stáva, že keď uchádzači o&nbsp;prácu asistenta uvidia dýchaciu masku, rozmyslia si to. Ona však nie.“

Článok pokračuje na ďalšej strane.

Obe ženy si okamžite porozumeli. „Či som si musela na Andrejku zvykať? Vôbec. To bolo na nej úžasné, nepotrebovala žiadne zaučenie, hneď sme boli zohraté,“ spomína Mery. Keď sa jej pýtame, aký je Andrejka človek, odpovedá jedinou vetou: „Je to môj anjel. Môj stav je ťažký a&nbsp;Aďka mi to vie uľahčiť. Hovorím to aj jej, že mi bola zoslaná, aby mi pomohla toto všetko zvládnuť.

Je empatická, vnímavá. Pri nej môžem upadnúť občas aj do negatívnych pocitov, keď je toho na mňa veľa. Môžem si dovoliť byť sama sebou.“ Andrejka zase tvrdí, že kvôli Marke rada absolvuje aj dlhšiu cestu autobusom mimo Bratislavy. „Občas sa mi nechce odísť z&nbsp;internátu a&nbsp;rozmýšľam, či by som voľný čas nemala využiť inak. Potom však prídem k&nbsp;nim a&nbsp;hovorím si – čo som to riešila? Veď mne je tu dobre a&nbsp;som tu užitočná.“

Mery žije v dome s otcom a so svojím manželom. Mama jej zomrela pred dvomi rokmi. Filipa si zobrala nedávno po 15 rokoch vzťahu, posledný deň pred zavedením koronaopatrení. „Svadbu sme dohodli iba 10 dní pred termínom, za týždeň som zorganizovala všetko okolo. A&nbsp;to sme ešte stihli hospitalizáciu vo Viedni, kde mali práve prvého kovidového pacienta,“ opisuje Mery situáciu, ktorá tiež svedčí o&nbsp;jej úžasnej energii. Hoci Andrejka je s&nbsp;ňou najmä vtedy, keď sú doma samy, stala sa súčasťou ich rodiny. „To je ďalší dôležitý prvok asistencie, asistentka sa stáva súčasťou našich vzťahov, býva napríklad aj svedkom hádok.

Aj preto je táto práca ťažká. Fungujeme v&nbsp;šialene náročnom režime, s&nbsp;mužom sme radi, keď máme deň, že sa vyspíme. Môj liečebný a&nbsp;rehabilitačný režim je časovo veľmi náročný a&nbsp;keďže obaja pracujeme, nemáme čas ani silu na nič iné. Aďka to všetko zvláda, zažila viacero vyhrotených situácií, keď sa mi náhle pohoršilo. Zachovala pokoj, bola pri mne, hľadala riešenie, ako mi pomôcť. To je to, čo na nej obdivujem. Je skromná, pokorná, no zároveň ma podporuje v&nbsp;aktívnom prístupe, napríklad, keď váham, ako a&nbsp;kde si hľadať lekársku pomoc.“

Andrejka pomáha Mery s&nbsp;podávaním stravy, s&nbsp;domácimi prácami či tlmočením jej reči pri vybavovaní telefonátov, spoločne však napríklad aj varia. Mery je totiž výborná kuchárka a&nbsp;kým to fyzicky zvládala, varila vynikajúco. „S&nbsp;Aďkou vyvárame aj pečieme na spôsob „moja mama varí lepšie ako tvoja“. Ja som tá mama, inštruujem – dve čajové lyžičky korenia, tento trojlitrový hrniec...“ smeje sa Mery. „Je to môj relax a&nbsp;starám sa pri tom o&nbsp;manžela, aby mal zdravú stravu. Chystám mu raňajky aj večere. Chlapom doma každý týždeň pečiem, sú na sladké. Hoci otec hundre, že priberá.“

Pre mňa osobná asistencia znamená môcť rozhodovať o sebe, o veciach, nad ktorými zdravý človek vôbec neuvažuje. Kedy si umyjem vlasy, kedy si ostrihám nechty, či si ich nalakujem na červeno či ružovo, kedy napečiem, kedy budem utierať prach, kedy dlážku. Keď máte ťažké postihnutie, bez asistencie by ste nemohli tieto obyčajné veci ovplyvňovať.

Toto všetko však teraz nie je možné.„Na začiatku druhej vlny pandémie som ostala bez hlavnej asistentky. Zároveň mi Aďka odišla domov na Oravu, lebo zavreli internáty a medici prešli na dištančné vzdelávanie. Našťastie manžel prešiel na homeoffice, tak teraz fungujeme v provizóriu. Je to náročné, hoci kvôli covidu bezpečnejšie, snažíme sa chrániť a izolovať, ale nepôjde to tak dlho.,“ tvrdí Mery. Osobná asistencia však pre ňu znamená celý život. „Bez asistencie by som nemohla žiť, nežila by som. Stratila by som aj tú čiastočnú slobodu, ktorú v mojej imobilite vďaka nej môžem mať.

Pre mňa osobná asistencia znamená môcť rozhodovať o sebe, o veciach, nad ktorými zdravý človek vôbec neuvažuje. Kedy si umyjem vlasy, kedy si ostrihám nechty, či si ich nalakujem na červeno či ružovo, kedy napečiem, kedy budem utierať prach, kedy dlážku. Keď máte ťažké postihnutie, bez asistencie by ste nemohli tieto obyčajné veci ovplyvňovať. S asistentkami môžem byť manželkou, môžem viesť domácnosť, postarať sa o muža, cítim sa plnohodnotne.“ Keď sa Andrejky pýtame, či na prácu osobnej asistentky treba nejakú kvalifikáciu alebo znalosti, mladá medička jednoducho povie: „Nie, netreba. Ľudskosť stačí.“&nbsp;