Marcela Fuknová

Max dostal osýpky, keď bol iba šesťmesačné bábätko. Nebol proti chorobe ešte očkovaný, pretože v&nbsp;Nemecku sa prvá dávka vakcíny MMR dáva až starším deťom, krátko pred dovŕšením jedného roka. Maxa nakazilo osýpkami pravdepodobne iné dieťa, s&nbsp;ktorým sa stretol a&nbsp;ktoré nebolo očkované. „Max nemal žiadnu šancu, rodičia mu vakcínu dať nestihli. Zomieral desať rokov, náš dom sa premenil na nemocnicu. Chcel byť veterinár a&nbsp;ja často rozmýšľam, aký by dnes bol. Osýpky nám ukradli spoločné dospievanie a&nbsp;ukradli nám budúcnosť,“ hovorí Julien Shoenbohm, ktorý o&nbsp;Maxovi a&nbsp;osude svojej rodiny natočil krátky študentský film ako záverečnú prácu.

Príbeh Shoenbohmovcov zverejnil aj odborný internetový server Vaccines Today. „Moji rodičia argumentovali proti odporcom očkovania. Hovorili ľuďom Maxov príbeh, otvárali svoje rany tisíckrát. Logicky sa obracali na rodičov detí, ja som však chcel priniesť pohľad súrodenca a&nbsp;hovoriť o&nbsp;svojej strate. Môj film rozpráva o&nbsp;tom, čo sa nám stalo. Moja mama v&nbsp;ňom listuje našimi fotkami v&nbsp;albumoch, prezerá si naše spoločné videá z&nbsp;detstva. Maxov obraz postupne stráca farby, rozteká sa a&nbsp;mizne. Tak ako sa stratil aj z&nbsp;našich životov. Nikdy však nezmizne z&nbsp;našich spomienok,“ povedal dojatý Julian pri uvedení filmu.

Max zomrel na neskorú komplikáciu osýpok, ktorá sa častejšie objavuje v&nbsp;krajinách, kde sa epidémie osýpok pre nedostatočné očkovanie populácie vyskytujú, napríklad aj v&nbsp;Nemecku a&nbsp;v&nbsp;Anglicku. Volá sa SSPE, subakútna sklerotizujúca panencefalitída. Je to ochorenie, ktoré sa naplno prejaví až niekoľko rokov po prekonaní osýpok. Samotná pôvodná infekcia pritom môže mať len mierny charakter. Max mal však ako bábätko aj pomerne vážny priebeh osýpok, mal dýchacie problémy a&nbsp;silno kašľal.

SSPE nie je akútny zápal mozgu, ktorý niekedy vzniká ako komplikácia počas osýpkového ochorenia. Imunitný systém ho vtedy vie rozoznať a&nbsp;agresívne sa proti nemu bráni. V&nbsp;prípadoch, keď vzniká SSPE, je však vírus osýpok zmutovaný a&nbsp;na jeho povrchu sa nenachádzajú bielkoviny, vďaka ktorým ho dokáže ľudský imunitný systém rozoznať. Vírus teda vstúpi do mozgu bez toho, aby organizmus na stav ohrozenia reagoval. Zostáva nerozpoznaný v&nbsp;nervovom tkanive a&nbsp;pomaly sa šíri.

Tento proces zvyčajne trvá 6 až 8 rokov a&nbsp;napokon sa zápal intenzívne prejaví. SSPE sa nedá liečiť a&nbsp;takmer vždy sa končí smrťou, väčšinou do 1 až 3 rokov od stanovenia diagnózy. Príznaky sú spočiatku nenápadné, no postupne sa zhoršujú – strata rovnováhy, koordinácie, prichádzajú epileptické záchvaty, postupný úbytok rozumových a&nbsp;rozoznávacích schopností a&nbsp;napokon rozsiahle poškodenie mozgu, úplná demencia a&nbsp;smrť. Pri prvých príznakoch SSPE sa často myslí na iné diagnózy, pretože symptómy môžu pripomínať viaceré ochorenia.

Článok pokračuje na ďalšej strane.

Prvých deväť rokov Maxovho života obaja bratia spolu zažívali normálne aktívne detstvo. „Veľa sme spolu šantili, bol medzi nami rozdiel len dva roky. Bojovali sme svetelnými mečmi, chodili sme s&nbsp;rodičmi na dovolenky, hrávali sme hokej. Na to obdobie mám krásne spomienky,“ hovorí Julian. Keď mal Max deväť rokov, jeho výkon v škole sa náhle zhoršil, začal strácať rovnováhu, často padal a opakovane dostával záchvaty. „Mysleli sme, že by to mohla byť epilepsia. Chalani v&nbsp;škole sa mu smiali, lebo musel mať na hlave hokejovú prilbu pre tie pády. Pamätám si, ako som sa pobil so spolužiakmi, ktorí sa Maxovi posmievali,“ spomína Julian.

Onedlho už nemohli spolu chodiť ani plávať a čoskoro Max prestal chodiť do školy. Julian sa najviac obával záchvatov svojho brata, ktoré ho desili.„Max sa hocikedy zastavil uprostred rozprávania alebo hrania a&nbsp;dostal silný záchvat. Držal som mu vždy ruky, aby sa neudrel. Raz, keď sa prebral, s&nbsp;plačom hovoril – nenávidím to, nenávidím... Hoci bol malý, uvedomoval si, čo sa s&nbsp;ním deje, a&nbsp;ničilo ho to,“ rozpráva Julian pre Vaccines Today. Keď Max už nemohol chodiť, Julian ho vozil na prechádzky na invalidnom vozíku. „Vtedy ešte dokázal prejavovať emócie, robil som teda smiešne zvuky, aby sa smial. Aj to však onedlho prestalo.“ Keď mal Max desať rokov, poškodenie mozgu vírusom už bolo také vážne, že upadol do bdelej kómy.

Život celej rodiny sa zmenil. Odkedy bol Max v&nbsp;kóme, v&nbsp;dome Shoenbohmovcov boli ustavične opatrovateľky a&nbsp;členovia paliatívneho tímu. „Nikdy nezabudnem na moment, keď sa naši vrátili z&nbsp;nemocnice. Povedali im tam, že Max zrejme do mesiaca zomrie. Bol to príšerný pocit. Napokon však žil dlhých deväť rokov. A&nbsp;ku koncu som mu želal, aby zomrel,“ hovorí Julian. Jeho rodičia chceli, aby si aspoň ich starší syn užíval život a&nbsp;dospievanie. „Veľa času som trávil s&nbsp;priateľmi a&nbsp;ich rodinami. Cítil som však výčitky svedomia pre Maxa, bolo mi ľúto, že môžem chodiť s&nbsp;nimi von a&nbsp;on nie. Keď som bol doma, často som vliezol do jeho postele a&nbsp;zaspával som s&nbsp;ním, len aby vedel, že som tam. Neviem, aký by bol v&nbsp;tých rokoch náš život, ak by Max nebol chorý. A&nbsp;nikdy sa to nedozviem,“ smutne konštatuje Julian.

Po strednej škole odišiel študovať filmové umenie do Berlína. „Raz mi zavolal otec, aby som prišiel domov, pretože Max je na tom zle,“ hovorí Julian o&nbsp;období, ktoré opisuje ako najťažšie počas bratovej choroby. „Keď som prišiel domov, Max bol už v&nbsp;hospici. Videl som ho po niekoľkých mesiacoch a&nbsp;jeho stav sa zhoršil. Bol už blízko smrti. Zomrel vo februári 2014,“ spomína. Hoci pohreb bol podľa neho veľmi smutný a&nbsp;všetci plakali, Julian vnímal bratov odchod ako vykúpenie. „V&nbsp;poslednom štádiu ochorenia veľmi trpel. Po mnohých rokoch na posteli sa mu rozpadol ľavý bedrový kĺb a&nbsp;nariekal, keď sme sa ho čo i&nbsp;len dotkli. Bolo hrozné želať smrť vlastnému bratovi, ale veľmi som chcel, aby sa jeho trápenie už skončilo,“ uzatvára Julian.

Svoj žiaľ za súrodencom a&nbsp;smútok z&nbsp;toho, že Maxa choroba počas dospievania oddelila od sveta, Julian spracoval v&nbsp;záverečnej práci na filmárskej škole. Dnes žije a&nbsp;študuje filmárstvo v&nbsp;New Yorku. „Chcel som o&nbsp;SSPE a&nbsp;Maxovom odchode urobiť celú diplomovku. Ale nedokázal som to. Bola to emocionálna bomba a&nbsp;nezvládol by som sa tomu venovať také dlhé obdobie, ako by som potreboval. Moja práca však v&nbsp;skratke zachytáva naše detstvo, Maxovu chorobu, náš príbeh. To, že osýpky sa dokážu takto príšerne pripomenúť aj po rokoch a&nbsp;zničiť dieťaťu, ale aj dospelému človeku život. Film je k&nbsp;dispozícii v&nbsp;angličtine a&nbsp;nemčine. Možno presvedčí ľudí, aby dali očkovať svoje deti proti osýpkam. Nielen kvôli nim, ale aj kvôli iným deťom, ktoré sú na očkovanie príliš malé, no pritom sú najviac zraniteľné. A&nbsp;tiež kvôli ľuďom, ktorí z&nbsp;rôznych dôvodov nemôžu byť očkovaní. Myslite, prosím, aj na nich.“

Mladý filmár prišiel o brata: Zomieral desať rokov, zabili ho osýpky!

Výber pre vás

Mladý filmár prišiel o brata: Zomieral desať rokov, zabili ho osýpky!

Súvisiace články

Mladá VEDKYŇA Darina: Ženy v technických vedných odboroch ešte stále nie sú samozrejmosťou

Nechcem sa lúčiť! Mama dvoch detí bojuje o život, pandémia spomalila finančnú zbierku

Otočil sa jej život hore nohami: Napriek fatálnym prognózam však dokáže Miško s oporou kráčať

Výber pre vás