Vladimír Kampf

Lívia sa narodila po bezproblémovom tehotenstve a&nbsp;ničím sa nelíšila od ostatných bábätiek. Mama Štefánia a&nbsp;otec Dominik netušili, že sú nositeľmi neurodegeneratívnej Canavanovej choroby poškodzujúcej mozog. Dcérka ju zdedila po nich oboch. Bola to krutá náhoda. Ako bábätko nenapredovala a&nbsp;bola extrémne spavá. Keď mala Lívia 4 mesiace, mame Štefánii sa zrútil svet. Lekári jej oznámili, že sa jej dievčatko možno nedožije ani 10 rokov.

Canavanova choroba je neliečiteľná. Nádej dáva génová experimentálna liečba v&nbsp;USA. Liek stojí približne 800-tisíc eur a&nbsp;ďalších 200-tisíc hospitalizácia. Preto je Lívia miliónová. Preto jej mama rozbehla zbierku na záchranu milovanej dcérky. Livkin príbeh sa dostal aj do relácie V&nbsp;siedmom&nbsp;nebi. Ľudia s&nbsp;dobrým srdcom veria, že sa všetkým spolu opäť raz podarí husársky kúsok a&nbsp;zachránia ďalšie dieťa tak, ako to bolo trebárs v&nbsp;prípadoch štyroch detičiek so svalovou atrofiou. Z&nbsp;Livinky je teraz akoby handrová bábika. Zatiaľ vidí, počuje, papá a&nbsp;chytá do ruky hračky. Časom by prišla aj o&nbsp;tieto schopnosti, keby... Výroba lieku na mieru trvá 10 mesiacov. Aby ho dievčatku podali do konca roku 2021, musí by byť zaplatený už v&nbsp;januári.

Mama Štefánia je z&nbsp;obce Pichne pri Snine v&nbsp;severovýchodnom cípe Slovenska. Odmala snívala o&nbsp;vlastnej reštaurácii. Pustila so do štúdia ekonómie, najprv na priemyslovke v&nbsp;Snine a&nbsp;potom na Technickej univerzite v&nbsp;Košiciach. „Štúdium som musela prerušiť, lebo som bola tehotná. Myslela som si, že sa po pôrode vrátim späť do školy, ale prišli problémy. Viem, že sa do školy už nevrátim.“ Hneď po narodení mala jej dcéra problém s&nbsp;dojčením. Vtedy Štefánia ešte ani netušila, čo bude nasledovať.

„Všetko som si začala uvedomovať spätne, keď som si o&nbsp;jej chorobe začala hľadať informácie. Tieto detičky majú aj slabý sací reflex. Vtedy som to nechápala. Povedala som si len, že to sa predsa stáva a&nbsp;že to je v&nbsp;poriadku. V&nbsp;štvrtom mesiaci ešte neudržala hlavičku. Keď som ju vzala na ruky, hneď sa prevrátila dozadu. Neudržala sa. Vtedy sme už vedeli, že je zle,“ spomína na ťažké chvíle.

Števka je najmladšia z&nbsp;troch sestier. „Najstaršia má zdravého chlapčeka, ale keďže sa u&nbsp;nás objavila genetická anomália, išla na testy. Potvrdilo sa, že aj ona je prenášačkou Canavanovej choroby tak ako ja. Boli sme z&nbsp;toho prekvapení. Nanešťastie som si našla partnera, ktorý je tiež jej prenášačom. To sme však nemohli ani tušiť. Že sa také niečo stane, je len veľmi málo pravdepodobné. Nikto z&nbsp;našej a&nbsp;ani z&nbsp;jeho rodiny si nepamätá, že by mali v&nbsp;rodine postihnuté dieťa. Obaja rodičia sme prenášači, ale na nás sa to nijako neprejavuje. Zákerné však je, keď sa dvaja prenášači stretnú. Na diagnostikovanie treba špeciálne testy, na ktoré sme nemali najmenší dôvod.“

Štefánia a&nbsp;Dominik už spolu nežijú. „S&nbsp;maličkou sa však stále stretáva a&nbsp;pomáha nám. Je to len o&nbsp;tom, že my dvaja už spolu nie sme. V&nbsp;dome s&nbsp;Livinkou som po celý čas aj s&nbsp;mojím otcom, ktorý je tiež chorý. Starám sa aj o&nbsp;neho a&nbsp;našťastie to zvládam. S&nbsp;Livinkou chodievam na rehabilitácie. Zatiaľ nemá žiadne vážnejšie zdravotné problémy, ako je napríklad epilepsia, ktorá je typickým príznakom. Je len veľké novorodeniatko. Stále leží, treba sa o&nbsp;ňu starať, cvičiť s&nbsp;ňou, kŕmiť ju, prebaľovať...“

Pokračovanie na ďalšej strane...

Števkina mama pracuje v&nbsp;zahraničí, v&nbsp;Rakúsku, tak ako kopa ďalších ľudí z&nbsp;tohto kraja. Inak sa nedá. „Moji rodičia sú rozvedení. Mama nás navštevuje dva razy do roka. Vtedy je to pre nás dovolenka a&nbsp;ona si užíva vnúčatá.“ Keď hľadala informácie o&nbsp;chorobe, väčšina bola po anglicky. Po slovensky o&nbsp;nej veľa nie je.

„Našla som jeden článok o&nbsp;dvoch súrodencoch z&nbsp;New Yorku. Preklikla som sa na ich zbierku a&nbsp;našla som aj zbierku na poľské dievčatko. Spojila som sa s&nbsp;nimi a&nbsp;oni mi dali kontakt na lekárku. Som v&nbsp;kontakte aj s&nbsp;rodinami takýchto detičiek z&nbsp;Ruska, Ukrajiny, z&nbsp;Česka... Našli sme sa po celom svete. Na Slovensku je vraj ešte jedno dievčatko, ale viac o&nbsp;ňom neviem. Ozvali sa mi aj mamičky, ktoré mali deti s&nbsp;Canavanovou chorobou. Dopadli nešťastne. Napríklad dieťatko dostalo v&nbsp;šiestich rokoch zápal pľúc a&nbsp;zomrelo. Dievčatko z&nbsp;Česka je už dva a&nbsp;pol roka na pľúcnej ventilácii.“

Vďaka V&nbsp;siedmom nebi suma narástla. V&nbsp;čase, keď prišiel do obce Vilo Rozboril, mala mama Števka nazbieraných 370-tisíc. Na začiatku vysielania relácie to už bolo takmer 630-tisíc a&nbsp;na druhý deň ráno ešte o&nbsp;100-tisíc viac. Chýbalo už „len“ 300-tisíc. Zbierka je na dobrej ceste, aby Slovensko zachránilo ďalší detský život.

Do štúdie a&nbsp;experimentálnej liečby Canavanovej choroby zaradili 15 detí z&nbsp;celého sveta. Rodičia desiatich nich už peniaze zohnali. Doteraz liek nedostali, stále čakajú na jeho administratívne schválenie. Liečivo by malo byť aplikované jednorazovo katétrom do najviac poškodenej časti mozgu. Chorobu by malo úplne zastaviť a&nbsp;dokonca aj spustiť regeneráciu zničených mozgových buniek. Efekt závisí od miery degeneratívnych zmien. Čím skôr, tým lepšie.

Žiaľ, Canavanova choroba nie je ochorenie, ktorej liečbu by sa poisťovne hrnuli platiť. Experimentálny liek je výsledkom súkromného výskumu. Výsledok je neistý. Nejako však treba začať, aby sa medicína posunula vpred. „Šli sme do toho na vlastnú päsť, nemáme čo stratiť. Musíme len veriť, že liek zaberie čo najlepšie. Do akej miery to bude, netušíme. Bez lieku je však jasné, že nám zomrie.“ Pred dvoma desaťročiami sa už vedci pokúsili experimentálne pomôcť. „Chlapček sa dožil 25 rokov. Zomrel minulý rok. Súčasný výskum je zameraný na inú časť mozgu, ale ešte nie je na svete nikto, komu by liek podali. Všetko teraz spomaľuje pandémia.“

Na svoje obľúbené varenie a&nbsp;pečenie nemá Števka čas. Zamestnávajú ju dražby predmetov, z&nbsp;ktorých výťažok ide na Livinkin účet. „Celú izbu mám nimi zapratanú. Veci balím po večeroch a&nbsp;na druhý deň s&nbsp;nimi chodím na poštu. Okrem toho máme aj e-shop s&nbsp;ručne vyrábanými vecami. Nie každý môže poskytnúť finančný príspevok, preto sme sa pustili aj do dražieb v&nbsp;prospech Livinky.“ V&nbsp;dražbe bol aj obraz od 8-ročného dievčatka. Obyčajný detský obrázok vydražila pani z&nbsp;Bratislavy za 500 eur.

„Vzápätí mi napísala, že ten obraz chce darovať Livinke. To dievčatko, ktoré ho namaľovalo, povedalo, že nám ho prinesie osobne, lebo má sen stretnúť sa s&nbsp;Livinkou. Veľmi ma tým potešila. Je veľa ľudí, ktorých som v&nbsp;živote nevidela a&nbsp;chcú nezištne pomôcť. Chodí mi veľa povzbudzujúcich mailov a&nbsp;odkazov,“ hovorí. Prispeli rôzni ľudia, rodičia detí, ktoré pred časom potrebovali peniažky na záchranu svojich ratolestí a&nbsp;rovno z&nbsp;nemocnice sa do siedmeho neba prihlásil aj Boris Kollár a&nbsp;prispel.

Samozrejme, občas sa nájdu hlupáci, ktorí neudržia jazyk za zubami a&nbsp;počastujú svet svojimi názormi, na ktoré je zvedavý len málokto z&nbsp;tých, čo sú odhodlaní pomôcť zvrátiť krutý osud. „Na začiatku zbierky sa našli aj takí, ktorí nám odkazovali, že načo to zachraňovať, že to máme hodiť do rieky a&nbsp;žiť ďalej. Prípadne prečo nechceme za milión zachrániť kopu iných detí. Keby tí ľudia, ktorí mi to radili, mali dieťa, ako je to moje, určite urobia to čo ja. Neviem si predstaviť rodiča, ktorý by pre svoje dieťa neurobil, čo len môže. Našťastie, takých reakcií je časom menej.“ Kto chce pomôcť alebo vedieť viac, stačí, ak si zadá do vyhľadávača <a href="https://milionovalivia.sk/" target="_blank" rel="noopener">MILIÓNOVÁ LÍVIA</a>. Mudrlantov stačilo. Ostatní sa potešia, keď raz bude Livinka behať po dvore. „Bodaj by,“ dodáva jej mama.

Milión za Livkin život: Deti s rovnakou diagnózou žijú desať rokov, nádej však existuje

Výber pre vás

Milión za Livkin život: Deti s rovnakou diagnózou žijú desať rokov, nádej však existuje

Súvisiace články

Evu takmer zabil neznámy vírus. Ako je na tom dnes?

Nechcem zostať v tichu! Nadaný športovec onedlho príde o sluch, no nevzdáva sa

Rakovina prsníka ju takmer zabila: Marianna žije s metastázami po celom tele

Výber pre vás