Šimonovi rodičia chodili so synom takmer na všetky zápasy. Hádzaná dlho určovala kolobeh ich rodinného života. Šimon chodil na školu so športovým zameraním na Kalinčiakovej ulici v Bratislave, bol členom hádzanárskeho tímu známeho klubu ŠKP Bratislava a jeho svet sa točil okolo tréningov, sústredení, zápasov a zranení. „Vedia si to predstaviť asi iba rodičia športovca. Keď Šimonovi museli na Kramároch oznámiť diagnózu, v prvom momente vôbec neriešil, že príde o sluch. V tom období vôbec nič nepočul, museli mu to písať na papier.

Keď mu napísali, že musí okamžite prestať s hádzanou, vykríkol, že on bude hrať aj hluchý, že s hádzanou neprestane. Môj obrovský syn tam zrazu sedel ako malá kôpka nešťastia a pozeral do zeme. Doma sa zavrel do svojej izby a úplne prestal rozprávať. Povedal mi len – mami, chcem fungovať ako predtým. Nechcem zostať v tichu,“ na chvíľu sa Šimonovej mame zatrasie hlas.

Šok zo zlej správy však trval krátko. „Dnes je Šimi na tom omnoho lepšie. Až sa čudujem, koľko sily ten chlapec má. Poctivo nosí aj tie veľké, nepekné, načúvacie aparáty, ktoré doteraz nechcel. To on drží nás, nie my jeho. Zistili sme, koľko dobrých ľudí je v našom okolí. Sme im veľmi vďační. Šimon sa rozhodol bojovať a oni mu veľmi pomáhajú.“

Čo je Pendredov syndróm?

Pendredov syndróm je zriedkavé genetické ochorenie. Z príznakov je najvýznamnejšia je vrodená porucha sluchu a neskôr sa rozvíjajú deformity štítnej žľazy, teda struma (zväčšená štítna žľaza motýľovitého tvaru, dobre hmatateľná na krku). Struma sa vyvinie u ľudí s týmto syndrómom už počas teenagerských rokov. Málokedy vzniká aj porucha funkcie štítnej žľazy, avšak sú popisované prípady jej zníženej funkcie (hypotyreóza). Pre Pendredov syndróm sú typické abnormality vnútorného ucha. Typické je rozšírenie kanálika vestibulárneho akvaduktu a / alebo chýbanie posledného závitu slimáka. Porucha sluchu sa vyvinie u detí už v období batolenia, alebo začiatku školských rokov. Strata sluchu často nastáva náhle a postupne sa rozvíja, takmer všetci ľudia s Pendredovým syndrómom stratia sluch v oboch ušiach.

Úraz spustil príznaky

Šimonovi sa zhoršil sluch už v piatich rokoch. Jeho rodičia si vtedy mysleli, že je to dôsledok vážneho úrazu hlavy, ktorý prekonal. „Dnes vieme, že ten otras bol iba spúšťač prejavov jeho ochorenia. Bohužiaľ, každý náraz do hlavy a každý pád ďalej poškodzuje Šimonov sluch. Preto nesmie robiť kontaktné športy. To však nikto z nás nemohol vedieť,“ rozpráva Petra. Šimon utrpel zranenie hlavy, keď sa ako škôlkar hral so svojím bratrancom. „Robili nám vtedy vodovodné potrubie a nechali vonku ležať rúrku. Šimiho bratranec sa s ňou roztočil a nechtiac Šimona udrel do hlavy, práve keď vstával z podrepu. Trafil ho za ucho, nikto z nás to však nevidel.

Keď mu napísali, že musí okamžite prestať s hádzanou, vykríkol, že on bude hrať aj hluchý, že s hádzanou neprestane.

O dve hodiny pri obede Šimon vyhlásil, že ide spať. Nikdy nechodil poobede spať, vždy bol veľmi aktívne dieťa. Keď vstal od stola, ťahalo ho do jednej strany. Chytila som mu tvár do rúk a oči mu mihali zo strany na stranu rýchlosťou blesku. Okamžite sme volali záchranku, ktorá ho odviezla do nemocnice. V bezvedomí bol 24 hodín,“ rozpráva Šimiho mama. Na chirurgii strávil štyri dni na pozorovaní. „Keď nás mali prepustiť domov, Šimi začal prikladať svoje ucho k môjmu a hovorí – mami, počuješ, ako mi tam hučí? Myslel si, že ja ten hukot počujem tiež. Keď som to povedala lekárke, preložili nás na ORL. V narkóze mu urobili meranie sluchu a pamätám si, ako mi tam vtedy jedna doktorka dosť necitlivo povedala – pani, ale veď váš syn je hluchý.“

Článok pokračuje na ďalšej strane.