Marcela Fuknová

Šimonovi rodičia chodili so synom takmer na všetky zápasy. Hádzaná dlho určovala kolobeh ich rodinného života. Šimon chodil na školu so športovým zameraním na Kalinčiakovej ulici v&nbsp;Bratislave, bol členom hádzanárskeho tímu známeho klubu ŠKP Bratislava a&nbsp;jeho svet sa točil okolo tréningov, sústredení, zápasov a&nbsp;zranení. „Vedia si to predstaviť asi iba rodičia športovca. Keď Šimonovi museli na Kramároch oznámiť diagnózu, v&nbsp;prvom momente vôbec neriešil, že príde o&nbsp;sluch. V&nbsp;tom období vôbec nič nepočul, museli mu to písať na papier.

Keď mu napísali, že musí okamžite prestať s&nbsp;hádzanou, vykríkol, že on bude hrať aj hluchý, že s&nbsp;hádzanou neprestane. Môj obrovský syn tam zrazu sedel ako malá kôpka nešťastia a&nbsp;pozeral do zeme. Doma sa zavrel do svojej izby a&nbsp;úplne prestal rozprávať. Povedal mi len – mami, chcem fungovať ako predtým. Nechcem zostať v&nbsp;tichu,“ na chvíľu sa Šimonovej mame zatrasie hlas.

Šok zo zlej správy však trval krátko. „Dnes je Šimi na tom omnoho lepšie. Až sa čudujem, koľko sily ten chlapec má. Poctivo nosí aj tie veľké, nepekné, načúvacie aparáty, ktoré doteraz nechcel. To on drží nás, nie my jeho. Zistili sme, koľko dobrých ľudí je v&nbsp;našom okolí. Sme im veľmi vďační. Šimon sa rozhodol bojovať a&nbsp;oni mu veľmi pomáhajú.“

Pendredov syndróm je zriedkavé genetické ochorenie. Z príznakov je najvýznamnejšia je vrodená porucha sluchu a neskôr sa rozvíjajú deformity štítnej žľazy, teda struma (zväčšená štítna žľaza motýľovitého tvaru, dobre hmatateľná na krku). Struma sa vyvinie u ľudí s týmto syndrómom už počas teenagerských rokov. Málokedy vzniká aj porucha funkcie štítnej žľazy, avšak sú popisované prípady jej zníženej funkcie (hypotyreóza). Pre Pendredov syndróm sú typické abnormality vnútorného ucha. Typické je rozšírenie kanálika vestibulárneho akvaduktu  a / alebo chýbanie posledného závitu slimáka. Porucha sluchu sa vyvinie u detí už v období batolenia, alebo začiatku školských rokov. Strata sluchu často nastáva náhle a postupne sa rozvíja, takmer všetci ľudia s Pendredovým syndrómom stratia sluch v oboch ušiach.  

Čo je Pendredov syndróm?

Šimonovi sa zhoršil sluch už v&nbsp;piatich rokoch. Jeho rodičia si vtedy mysleli, že je to dôsledok vážneho úrazu hlavy, ktorý prekonal. „Dnes vieme, že ten otras bol iba spúšťač prejavov jeho ochorenia. Bohužiaľ, každý náraz do hlavy a&nbsp;každý pád ďalej poškodzuje Šimonov sluch. Preto nesmie robiť kontaktné športy. To však nikto z&nbsp;nás nemohol vedieť,“ rozpráva Petra. Šimon utrpel zranenie hlavy, keď sa ako škôlkar hral so svojím bratrancom. „Robili nám vtedy vodovodné potrubie a&nbsp;nechali vonku ležať rúrku. Šimiho bratranec sa s&nbsp;ňou roztočil a&nbsp;nechtiac Šimona udrel do hlavy, práve keď vstával z&nbsp;podrepu. Trafil ho za ucho, nikto z&nbsp;nás to však nevidel.

Keď mu napísali, že musí okamžite prestať s&nbsp;hádzanou, vykríkol, že on bude hrať aj hluchý, že s&nbsp;hádzanou neprestane.

O dve hodiny pri obede Šimon vyhlásil, že ide spať. Nikdy nechodil poobede spať, vždy bol veľmi aktívne dieťa. Keď vstal od stola, ťahalo ho do jednej strany. Chytila som mu tvár do rúk a oči mu mihali zo strany na stranu rýchlosťou blesku. Okamžite sme volali záchranku, ktorá ho odviezla do nemocnice. V bezvedomí bol 24 hodín,“ rozpráva Šimiho mama. Na chirurgii strávil štyri dni na pozorovaní. „Keď nás mali prepustiť domov, Šimi začal prikladať svoje ucho k&nbsp;môjmu a&nbsp;hovorí – mami, počuješ, ako mi tam hučí? Myslel si, že ja ten hukot počujem tiež. Keď som to povedala lekárke, preložili nás na ORL. V&nbsp;narkóze mu urobili meranie sluchu a&nbsp;pamätám si, ako mi tam vtedy jedna doktorka dosť necitlivo povedala – pani, ale veď váš syn je hluchý.“

Článok pokračuje na ďalšej strane.

Petra bola&nbsp;šokovaná a&nbsp;zdalo sa jej to čudné, pretože skríningové testy, ktoré jej synovi robili ešte v&nbsp;pôrodnici, boli úplne v&nbsp;poriadku. Šimonovi však po úraze zistili percepčnú poruchu sluchu a&nbsp;dostal načúvacie aparáty. „Nosil ich do škôlky i&nbsp;na prvom stupni. Tam mal skvelú pani učiteľku Alenku Ambrožovú, ktorá poznala, že Šimon má talent na šport, posielala ho na súťaže a&nbsp;veľmi ho podporovala. Doteraz si píšeme,“ hovorí Petra, ktorá pracuje ako vychovávateľka. Šimon bol pre poruchu sluchu integrovaný, učivo však zvládal. „Mal šťastie, že keď začal strácať sluch, mal už vyvinutú reč. Rozpráva teda bez problémov.“

Keď prestúpil na športovú školu, začali sa podľa Šimonovej mamy problémy. „Chlapci sa mu pre načúvacie prístroje vysmievali, začali ho šikanovať. Vedenie školy okamžite a&nbsp;rázne zasiahlo. S&nbsp;mnohými vyučujúcimi má Šimi dodnes veľmi dobrý vzťah. Načúvacie prístroje však už nosiť nechcel a&nbsp;jeho psychologička, ktorú sme navštevovali od úrazu, povedala, že by nebolo dobré ho nútiť. Na ORL sme nechodili, iba na foniatriu, všetko sa zdalo v&nbsp;poriadku,“ rozpráva Petra. Šimonovi porucha sluchu neprekážala ani pri hádzanej. „Tréner vedel, že naňho musí poriadne zakričať a&nbsp;veľa dokázal odčítať aj z&nbsp;pier.“ Všetko sa zmenilo v&nbsp;júli tohto roku. Šimon zo dňa na deň úplne ohluchol.

Zrazu sa začal cítiť zle a&nbsp;jeho rodičia si spočiatku mysleli, že má črevnú virózu. „Vracal a&nbsp;prestal chodiť na tréningy. Trvalo to však pridlho a&nbsp;jesť mohol normálne, zle mu bolo iba pri zmene polohy. Išli sme teda na pohotovosť a&nbsp;poslali nás na ORL, kde mu dali lieky. Jeho stav sa zlepšoval. Keď sa však vrátil z&nbsp;Nemecka, kde bol u&nbsp;našich priateľov, 13.&nbsp;júla prišiel ráno po zobudení za mnou a&nbsp;hovorí – mami, ja nič nepočujem. Zdesila som sa, akože nič? Len zopakoval – nepočujem vôbec nič... V&nbsp;ten deň bol koncert jeho obľúbeného speváka Gleba, na ktorý sa dlho tešil. Šimi tam išiel, hoci nič nepočul, chcel ho aspoň vidieť,“ rozpráva Petra.

Na druhý deň však už nepočul ani sám seba. V&nbsp;nemocnici Šimonovi nasadili silné kortikoidy a&nbsp;jeho stav sa postupne zlepšoval. „Opäť bol v&nbsp;pásme stredne ťažkej poruchy sluchu a&nbsp;dávky mu postupne znižovali. Keď sa dostal na tú najnižšiu, opäť z&nbsp;minúty na minútu úplne prestal počuť,“ hovorí Petra. Tentoraz ho hospitalizovali a&nbsp;urobili mu aj magnetickú rezonanciu. „Pani primárka Jovankovičová a&nbsp;pani prednostka Šebová z&nbsp;ORL na Kramároch nám vtedy oznámili Šimiho diagnózu. Má Pendredov syndróm. Bolo to vraj vidieť aj na prvej magnetickej rezonancii spred rokov, vtedy to však z&nbsp;nálezu zrejme nikto nezistil,“ hovorí Petra.

Pendredov syndróm je veľmi zriedkavé genetické ochorenie, ktoré postihuje štítnu žľazu a&nbsp;vnútorné ucho. Môže postihovať jedno či obe uši a&nbsp;vedie k&nbsp;úplnej nezvratnej strate sluchu. „Šimi sa dlhodobo lieči aj u&nbsp;endokrinologičky pre zväčšenú štítnu žľazu. Všetko zrazu do seba zapadalo. Povedali nám, že na ich pracovisku sa zatiaľ s&nbsp;obojstrannými prejavmi Pendredovho syndrómu nestretli, chcú však kontaktovať nemocnicu v&nbsp;Stuttgarte. Šimon zrejme bude v&nbsp;budúcnosti potrebovať kochleárny implantát a&nbsp;tam majú skúsenosti&nbsp;aj s ľuďmi, ktorí ho potrebovali pre tento syndróm.

Šimi ráno po zobudení prišiel za mnou a&nbsp;hovorí – mami, ja nič nepočujem. Zdesila som sa, akože nič? Len zopakoval – nepočujem vôbec nič..

Trvali sme na tom, aby pri oznámení diagnózy bol aj Šimon. Chceli sme, aby mu to povedali priamo, hoci práve vtedy nič nepočul. Oznámili mu to veľmi šetrne a&nbsp;podarilo sa im aj presvedčiť ho, že je nevyhnutné, aby s&nbsp;hádzanou hneď prestal,“ hovorí Petra. Šimon teraz podľa nej prežíva náročné obdobie, pretože hoci rapídne prichádza o&nbsp;sluch, jeho porucha kolíše, zo dňa na deň počuje inak a&nbsp;načúvacie aparáty treba často prestavovať. „Pani doktorka Radičová mu dokonca dala svoje číslo na mobil, aby jej mohol zavolať, keď sa mu stav zmení. Lekári z&nbsp;detského ORL v&nbsp;nemocnici na Kramároch sa k&nbsp;nemu správajú skvelo a&nbsp;chceme im poďakovať,“ hovorí Petra.

Najťažšie pre Šimona podľa mamy bolo oznámiť rozhodnutie lekárov svojmu trénerovi. „Sám to nedokázal, hovoril, že by plakal. Ale vraj pozbiera silu a&nbsp;pôjde za ním aj za chalanmi z&nbsp;tímu. Žiada si to však ešte čas. Šimi bol zvyknutý na fyzickú aktivitu a&nbsp;bez tréningov bol veľmi nervózny, do všetkého trieskal, zrazu nemal kam dávať energiu. Trénerovi sme to oznámili my s&nbsp;manželom. Bol z&nbsp;toho veľmi nešťastný, pretože podľa jeho slov prišiel o&nbsp;vynikajúceho hráča, no povedal, že Šimiho v&nbsp;tom nenechajú,“ hovorí Šimonova mama.

O&nbsp;dva dni im volal Šimonov kondičný tréner Rudi Pátek, ktorého dobre poznajú bratislavskí atléti. „Prišiel dokonca až k nám domov. Šimona zmeral, hádzal si s&nbsp;ním a&nbsp;po niekoľkých tréningoch vyhlásil, že Šimon so svojou výškou a&nbsp;silou môže byť skvelý oštepár. Dokonca mu oštep zohnal, trénuje s&nbsp;ním bez akýchkoľvek poplatkov a&nbsp;hľadá mu atletický oddiel. Na jar by Šimon mal ísť dokonca už na súťaž. Sme mu veľmi vďační, dal mu doslova nový zmysel života,“ hovorí Petra dojato. Vie, že pre Šimona to je to najlepšie, pretože športovci nie sú zvyknutí niekoho ľutovať.

„O&nbsp;ľútosť Šimon určite nestojí. Veľmi rád by však spoznal ľudí, ktorí tiež náhle prišli o&nbsp;sluch. Snažíme sa teraz aj zohnať peniaze na moderný načúvací aparát, ktorý dokáže streamovať s&nbsp;mobilom i&nbsp;s&nbsp;notebookom a&nbsp;odbúrava ruchy. Stojí však takmer 5 000 eur a&nbsp;poisťovňa ho neprepláca. Kým však náš syn ešte počuje, veľmi by mu uľahčil život. Je pre nás naozaj ťažké žiadať o&nbsp;pomoc, no Šimon si to zaslúži,“ hovorí Petra.

Šimon začal nedávno chodiť na strednú grafickú školu. „Všetci učitelia mu vychádzajú v&nbsp;ústrety. Len kvôli nemu nosia štít, nie rúško, aby im videl na ústa. A&nbsp;všade v&nbsp;kabinetoch vyvesili pravidlá, ako komunikovať s&nbsp;nepočujúcimi. Nikto zo spolužiakov nemá žiadne poznámky. Veľmi pekne ho prijali a&nbsp;Šimon je tam šťastný,“ hovorí Petra. Jej pätnásťročný syn prežíva ťažkú životnú situáciu, ktorú by nezvládli ani mnohí dospelí. No už vie, že hoci príde o&nbsp;sluch, okolo neho sú ľudia, ktorí nedovolia, aby zostal v&nbsp;tichu.