Príbeh maličkej Lívie Roškaninovej (18 mesiacov) je najmä príbehom jej mamy Štefánie Hrebeňákovej (23), ktorá sa nedokáže zmieriť s krutým osudom dcérky.

Lívia sa narodila po bezproblémovom tehotenstve a ničím sa nelíšila od ostatných bábätiek. Mama Štefánia a otec Dominik netušili, že sú nositeľmi neurodegeneratívnej Canavanovej choroby poškodzujúcej mozog. Dcérka ju zdedila po nich oboch. Bola to krutá náhoda. Ako bábätko nenapredovala a bola extrémne spavá. Keď mala Lívia 4 mesiace, mame Štefánii sa zrútil svet. Lekári jej oznámili, že sa jej dievčatko možno nedožije ani 10 rokov.

Canavanova choroba je neliečiteľná. Nádej dáva génová experimentálna liečba v USA. Liek stojí približne 800-tisíc eur a ďalších 200-tisíc hospitalizácia. Preto je Lívia miliónová. Preto jej mama rozbehla zbierku na záchranu milovanej dcérky. Livkin príbeh sa dostal aj do relácie V siedmom nebi. Ľudia s dobrým srdcom veria, že sa všetkým spolu opäť raz podarí husársky kúsok a zachránia ďalšie dieťa tak, ako to bolo trebárs v prípadoch štyroch detičiek so svalovou atrofiou. Z Livinky je teraz akoby handrová bábika. Zatiaľ vidí, počuje, papá a chytá do ruky hračky. Časom by prišla aj o tieto schopnosti, keby... Výroba lieku na mieru trvá 10 mesiacov. Aby ho dievčatku podali do konca roku 2021, musí by byť zaplatený už v januári.

Veľké novorodeniatko

Mama Štefánia je z obce Pichne pri Snine v severovýchodnom cípe Slovenska. Odmala snívala o vlastnej reštaurácii. Pustila so do štúdia ekonómie, najprv na priemyslovke v Snine a potom na Technickej univerzite v Košiciach. „Štúdium som musela prerušiť, lebo som bola tehotná. Myslela som si, že sa po pôrode vrátim späť do školy, ale prišli problémy. Viem, že sa do školy už nevrátim.“ Hneď po narodení mala jej dcéra problém s dojčením. Vtedy Štefánia ešte ani netušila, čo bude nasledovať.

„Všetko som si začala uvedomovať spätne, keď som si o jej chorobe začala hľadať informácie. Tieto detičky majú aj slabý sací reflex. Vtedy som to nechápala. Povedala som si len, že to sa predsa stáva a že to je v poriadku. V štvrtom mesiaci ešte neudržala hlavičku. Keď som ju vzala na ruky, hneď sa prevrátila dozadu. Neudržala sa. Vtedy sme už vedeli, že je zle,“ spomína na ťažké chvíle.

FOTOGRAFIE MILIÓNOVEJ LÍVIE NÁJDETE V GALÉRII

Števka je najmladšia z troch sestier. „Najstaršia má zdravého chlapčeka, ale keďže sa u nás objavila genetická anomália, išla na testy. Potvrdilo sa, že aj ona je prenášačkou Canavanovej choroby tak ako ja. Boli sme z toho prekvapení. Nanešťastie som si našla partnera, ktorý je tiež jej prenášačom. To sme však nemohli ani tušiť. Že sa také niečo stane, je len veľmi málo pravdepodobné. Nikto z našej a ani z jeho rodiny si nepamätá, že by mali v rodine postihnuté dieťa. Obaja rodičia sme prenášači, ale na nás sa to nijako neprejavuje. Zákerné však je, keď sa dvaja prenášači stretnú. Na diagnostikovanie treba špeciálne testy, na ktoré sme nemali najmenší dôvod.“

Štefánia a Dominik už spolu nežijú. „S maličkou sa však stále stretáva a pomáha nám. Je to len o tom, že my dvaja už spolu nie sme. V dome s Livinkou som po celý čas aj s mojím otcom, ktorý je tiež chorý. Starám sa aj o neho a našťastie to zvládam. S Livinkou chodievam na rehabilitácie. Zatiaľ nemá žiadne vážnejšie zdravotné problémy, ako je napríklad epilepsia, ktorá je typickým príznakom. Je len veľké novorodeniatko. Stále leží, treba sa o ňu starať, cvičiť s ňou, kŕmiť ju, prebaľovať...“

Pokračovanie na ďalšej strane...

Ilustračná snímka

Je ZUZANA ČAPUTOVÁ módna ikona? Desať naj outfitov našej prezidentky v roku 2020

Populárne články
Ilustračná snímka

Sklenaříková odložila modeling bokom: Za tento rozprávkový hotel získala ocenenie

Je takmer zázrak, že také obrovské dielo, ako je hlavný oltár z horľavého a škodcami ľahko napadnuteľného dreva, prežil na svojom mieste takmer päť storočí. Kostol pritom niekoľkokrát horel. Oltár vážne poškodila iba červotoč, napriek tomu sa zachoval v plnej kráse.

Klenot klenotov: Bazilika sv. Jakuba ukrýva jednu z našich najcennejších historických pamiatok

Ilustračná snímka

Dvanásť horoskopov pre všetky znamenia. Čo vás čaká a neminie od 22. do 28. januára?

Brian Austin Green

Na Megan Fox rýchlo zabudol: BRIAN AUSTIN GREEN randí s touto kráskou

Donald Trump

Trump sa Bidenovej inaugurácie nezúčastnil, v Oválnej pracovni mu však nechal list

Pach chlóru svedčí o čistej vode v bazéne. Je to pravda?

Pach chlóru svedčí o čistej vode v bazéne. Je to pravda?

Zobraziť viac
Diskusia