Marcela Fuknová

K&nbsp;Markovičovcom do Chropova blízko Skalice prichádzame v&nbsp;náročnom čase. Čaká ich nemocnica a&nbsp;deň po našej návšteve pozvali Sofiinu mamu Janu s&nbsp;dcérkou aj k&nbsp;posudkovému lekárovi. Chcú posúdiť zdravotný stav dievčatka. „Je to prvý raz počas piatich rokov, odkedy som požiadala o&nbsp;opatrovateľský príspevok. Súd trikrát zrušil stanovisko ÚPSVaR, ktorý mi ho odmietol vyplácať. Napriek tomu úrad rozhodnutie nezmenil a&nbsp;príspevok stále nemáme. Neverím ani, že mi ho vyplatia spätne,“ hovorí Jana.
Ako tvrdí, nepatrí medzi ľudí, ktorí sa vzdávajú, hoci boj s&nbsp;úradmi ju stojí množstvo psychických síl. Podania na súdy písala po nociach. Obrátila sa na médiá, pomáha jej komisárka pre osoby so zdravotným postihnutím Zuzana Stavrovská aj právnik z&nbsp;Klubu cystickej fibrózy. Spoločne docielili, že pre prípad malej Sofie a&nbsp;iných detí s&nbsp;vážnymi diagnózami pred niekoľkými dňami dokonca mimoriadne zasadala vláda.

„Sama by som to nedokázala. Ale ak za mnou stoja ďalší ľudia, verím, že to spoločne zvládneme pre Sofiu i&nbsp;pre rodiny ďalších detí. Na našej strane je zákon, mám nárok na opatrovateľský príspevok podľa zákona 448/2008 o&nbsp;sociálnych službách, príloha 3, kde sa spomína aj dodržiavanie liečebného režimu. Ten zákon sa pritom v&nbsp;roku 2008 menil práve pre cystickú fibrózu, aby rodičia takýchto detí mali nárok na opatrovateľský príspevok. Je tam jasne dané, že osoba s&nbsp;cystickou fibrózou, ktorá spĺňa podmienky a&nbsp;potrebuje minimálne štyri druhy starostlivosti spadajúce do opatrovania, má nárok na opatrovanie. Prvý súd bol v&nbsp;roku 2017, ten zrušil rozhodnutie úradu. Posledný súd mi dal za pravdu 30. mája a&nbsp;nariadil úradu, aby vo svojom rozhodnutí ustanovenie zákona zohľadnil. Odvtedy na rozhodnutie ústredia práce stále čakáme,“ hovorí Sofiina mama.
Úrady podľa nej argumentujú tým, že dieťa v&nbsp;Sofiinom veku by malo zvládnuť liečebný režim cystickej fibrózy samo a&nbsp;pre Janu by dozeranie na dcéru malo byť bežnou rodičovskou starostlivosťou. „Jasné, že to je moja rodičovská povinnosť! Ja sa o&nbsp;ňu postarám, ale ide o&nbsp;to, že nemám žiadnu podporu od štátu,“ tvrdí Jana rozhorčene. V&nbsp;súčasnosti rodina žije z&nbsp;platu jej manžela, ktorý pracuje na tri zmeny vo fabrike. Dostávajú aj kompenzáciu na hygienu, stravu, zvýšené výdaje na pohonné látky a&nbsp;dostali aj parkovací preukaz a&nbsp;príspevok na auto, ale to je reálne stále málo. „Takmer každý týždeň chodíme do Bratislavy na vyšetrenia, peniaze dávame na vitamíny a&nbsp;lieky. Stojí to neskutočne veľa peňazí. Cystická fibróza je naozaj drahé ochorenie,“ konštatuje.
Článok pokračuje na ďalšej strane.

<h3>Ťažké aj pre dospelého</h3>
Pri pohľade na množstvo antibiotík a&nbsp;inhalačných prostriedkov, ktoré Sofia musí pre svoje ochorenie užívať, je zrejmé, že dodržiavanie takéhoto liečebného režimu musí byť náročné aj pre dospelého človeka, nieto ešte pre dieťa. Nehovoriac o&nbsp;rehabilitáciách a&nbsp;špeciálnej tekutej strave, ktorú dievčatko potrebuje namiesto bežného jedla. „Ráno vstávam prvá o&nbsp;štvrtej ráno a&nbsp;dez­infikujem všetky výlevky. Vo vlhkom prostredí sa totiž držia baktérie, všetko musí byť perfektne čisté. Takisto musím nechať dostatočne dlho odtiecť vodu. A&nbsp;začína sa kolotoč inhalácií, užívania liekov a&nbsp;cvičenia,“ hovorí Jana.
Sofia inhaluje šesťkrát za deň, mama musí dozerať na správne dýchanie i&nbsp;na rehabilitáciu. „Začíname cvičením, nasleduje prvá inhalácia, ktorá jej pomáha vykašliavať hlieny. Trvá to pol hodiny. Nasleduje pauza, po ktorej ide cvičiť s&nbsp;rehabilitačnými pomôckami. Potom ju čaká ďalšia inhalácia, tentoraz antibiotík, nasleduje vyplachovanie nosa. Keď to máme za sebou, musí si vziať množstvo liekov plus tráviace enzýmy, aby potrava neskončila rovno v&nbsp;črevách. Vtedy si konečne môže dať raňajky,“ hovorí o&nbsp;ich bežnom ráne.

Je to genetické ochorenie, spôsobuje ho mutácia génu, ktorý sa nachádza na siedmom chromozóme. Tento gén kóduje tvorbu bielkoviny, ktorá pôsobí v&nbsp;membráne buniek, a&nbsp;jej zmenená funkcia spôsobuje, že bunky nedokážu regulovať vstrebávanie minerálnych solí a&nbsp;tie sa vylučujú do potu. V&nbsp;dýchacom, tráviacom a&nbsp;pohlavnom systéme sa zas v&nbsp;neprimeranej miere vstrebáva voda, čo zapríčiňuje, že hlien alebo tekutina, ktoré sa tam nachádzajú, sa stávajú hustejšími, lepkavejšími.
Tento jav sa následne stáva prameňom prejavov ochorenia a&nbsp;jeho komplikácií. Doteraz bolo rozpoznaných asi tisíc rôznych mutácií génu pre cystickú fibrózu. Jednotlivé mutácie obmieňajú obraz ochorenia, preto je raz v&nbsp;popredí postihnutie pľúc, inokedy prevažuje pankreas a&nbsp;podobne. Nie všetky mutácie sa vyskytujú rovnako často a&nbsp;väčšinou (v&nbsp;85 percentách prípadov) ide zhruba o&nbsp;30 typov mutácií, ktoré sa dajú vyšetriť aj na Slovensku.
zriedkavechoroby.sk

Čo je to cystická fibróza?

A&nbsp;to je príklad ideálneho dňa, keď sa Sofia cíti pomerne dobre. Genetické ochorenie spôsobujúce hromadenie hlienu v&nbsp;jednotlivých orgánoch totiž výrazne zhoršuje nielen stav jej dýchacích ciest, ale i&nbsp;pankreasu. „Naposledy sme boli v&nbsp;nemocnici v&nbsp;septembri. Bohužiaľ, v&nbsp;uplynulom roku mala Sofia zápal pankreasu už každý mesiac. Posledné tri mesiace pre zápal vôbec nemôže jesť tuhú stravu, je odkázaná na nutridrinky,“ opisuje mama situáciu, za ktorou sa skrýva veľa bolesti, odriekania a&nbsp;osamelosti.
„Večer ide spať a&nbsp;ráno sa zobudí so silnými kŕčmi a&nbsp;bolesťami. Manžel ju vtedy nosí na rukách na WC a&nbsp;je nadopovaná analgetikami. Žijeme v&nbsp;obrovskom strese,“ opisuje Jana chvíle, keď sa ich dcérke priťaží. „Sofia chodila prvý rok do školy, medzi spolužiakov, no pre opakované infekcie vymeškala štyristo vyučovacích hodín. Od druhého ročníka má individuálny študijný plán, dochádza k&nbsp;nám jej pani učiteľka a&nbsp;učím ju doma,“ hovorí Jana.
Článok pokračuje na ďalšej strane.

<h3>Konečne sa najesť</h3>
Napriek tomu, že sa doma snažia infekciám prechádzať, Sofiin stav sa v&nbsp;poslednom roku stále zhoršoval. Lekári im preto odporučili liečbu liekom Kaftrio, ktorý patrí medzi veľmi drahé génové terapie. Vďaka jeho účinku sú tráviace šťavy a&nbsp;pľúcny hlien redšie, čo pomáha zmierniť príznaky ochorenia. Sofia ho bude musieť užívať celoživotne, no je to pre ňu šanca na kvalitnejší život. O&nbsp;tento liek pacienti s&nbsp;cystickou fibrózou dlho bojovali a&nbsp;dnes im ho zdravotné poisťovne na Slovensku preplácajú od veku dvanásť rokov.

Sofia tento vek dovŕši až v&nbsp;januári, zdravotná poisťovňa jej však liek napokon schválila skôr. Deň po predvolaní pred posudkovú komisiu nastupovali do nemocnice práve preto, aby Sofii nastavili užívanie lieku. „Prvý raz sa do tej nemocnice asi aj teším,“ hovorí drobné bledé dievčatko so zvedavými očami. Keď nám ukazuje v detskej izbe svoje minerály a&nbsp;kamene, pýtame sa jej, čo by ju potešilo. „Keby som sa mohla konečne najesť,“ hovorí bez rozmýšľania. „Dala by si si cestoviny s&nbsp;tuniakom, však?“ usmeje sa na ňu mama. Obe vedia, že cukríky a&nbsp;čokoláda sú pre Sofiu tabu. Sladkosti neochutnala od piatich rokov, keď sa stav jej pankreasu začal zhoršovať.
„Je veľmi rozumná, až sa niekedy čudujem, ako to všetko zvláda. Nebudem z&nbsp;nej však robiť hrdinku. Dosť často plače, že niečo chce. Pýta sa prečo. Je vo veku, keď jej to je naozaj ľúto,“ hovorí Jana. Čakajú ich prvé Vianoce, keď Sofinka zrejme nebude môcť vôbec jesť. „Doteraz som vždy uvarila niečo diétne a&nbsp;nejako sme to zvládli. Neviem však, čo bude tento rok. Postavím jej na stôl nutridrink a&nbsp;my budeme večerať?“ pýta sa Sofiina mama so smútkom v&nbsp;hlase.
Článok pokračuje na ďalšej strane

<h3>Pýtajú sa dokedy</h3>
Sofia sa narodila ako navonok zdravé dieťa. Cystickú fibrózu jej zistili na základe novorodeneckého skríningu, ktorý v&nbsp;pôrodnici dnes robia všetkým bábätkám. „O&nbsp;dva týždne nás hospitalizovali v&nbsp;Podunajských Biskupiciach a&nbsp;všetky parametre svedčiace o&nbsp;cystickej fibróze boli zvýšené. Urobili jej genetické testy a&nbsp;o&nbsp;pol roka prišiel pozitívny výsledok. Zrútil sa nám svet. Stále sme si hovorili, že to musí byť omyl,“ hovorí Jana. Príznaky však nastúpili pomerne rýchlo. „V dvoch rokoch dostala zápal pľúc a&nbsp;v&nbsp;piatich rokoch pankreatitídu. Stále sme boli v&nbsp;nemocnici. Našťastie manžel je skvelý a&nbsp;nemá problém byť s&nbsp;ňou hospitalizovaný, ak je to potrebné,“ tvrdí Jana.

„Sofia je veľmi rozumná, až sa niekedy čudujem, ako to všetko zvláda. Nebudem z&nbsp;nej však robiť hrdinku. Dosť často plače, že niečo chce. Pýta sa prečo. Je vo veku, keď jej to je naozaj ľúto,“

Sofiini rodičia si veľmi želajú, aby sa ich dcéra cítila vďaka novému lieku lepšie, mohla sa najesť a&nbsp;ísť medzi deti. Namiesto toho, aby sa mohli sústrediť na jej liečbu a&nbsp;zvládanie obrovského stresu, ktorý Sofiina vážna choroba celej rodine prináša, roky sa musia naťahovať s&nbsp;úradmi. A&nbsp;pýtajú sa dokedy.

BOJUJÚ DVAKRÁT: Prečo rodina dievčatka okrem NEVYLIEČITEĽNEJ CHOROBY zápasí i s ÚRADMI?

Výber pre vás

BOJUJÚ DVAKRÁT: Prečo rodina dievčatka okrem NEVYLIEČITEĽNEJ CHOROBY zápasí i s ÚRADMI?

Súvisiace články

Chorí išli bokom: Čo bude s pacientmi, ktorým pre koronavírus odložili liečbu?

Jiří sa chcel dožiť 100 rokov, asi na to nebude mať. Z dôchodku nezaplatí lieky

Kto je skutočný pacient nula? Bratislavčan tvrdí, že ochorel na koronavírus už vo februári!

Výber pre vás