K Markovičovcom do Chropova blízko Skalice prichádzame v náročnom čase. Čaká ich nemocnica a deň po našej návšteve pozvali Sofiinu mamu Janu s dcérkou aj k posudkovému lekárovi. Chcú posúdiť zdravotný stav dievčatka. „Je to prvý raz počas piatich rokov, odkedy som požiadala o opatrovateľský príspevok. Súd trikrát zrušil stanovisko ÚPSVaR, ktorý mi ho odmietol vyplácať. Napriek tomu úrad rozhodnutie nezmenil a príspevok stále nemáme. Neverím ani, že mi ho vyplatia spätne,“ hovorí Jana.

Ako tvrdí, nepatrí medzi ľudí, ktorí sa vzdávajú, hoci boj s úradmi ju stojí množstvo psychických síl. Podania na súdy písala po nociach. Obrátila sa na médiá, pomáha jej komisárka pre osoby so zdravotným postihnutím Zuzana Stavrovská aj právnik z Klubu cystickej fibrózy. Spoločne docielili, že pre prípad malej Sofie a iných detí s vážnymi diagnózami pred niekoľkými dňami dokonca mimoriadne zasadala vláda.

„Sama by som to nedokázala. Ale ak za mnou stoja ďalší ľudia, verím, že to spoločne zvládneme pre Sofiu i pre rodiny ďalších detí. Na našej strane je zákon, mám nárok na opatrovateľský príspevok podľa zákona 448/2008 o sociálnych službách, príloha 3, kde sa spomína aj dodržiavanie liečebného režimu. Ten zákon sa pritom v roku 2008 menil práve pre cystickú fibrózu, aby rodičia takýchto detí mali nárok na opatrovateľský príspevok. Je tam jasne dané, že osoba s cystickou fibrózou, ktorá spĺňa podmienky a potrebuje minimálne štyri druhy starostlivosti spadajúce do opatrovania, má nárok na opatrovanie. Prvý súd bol v roku 2017, ten zrušil rozhodnutie úradu. Posledný súd mi dal za pravdu 30. mája a nariadil úradu, aby vo svojom rozhodnutí ustanovenie zákona zohľadnil. Odvtedy na rozhodnutie ústredia práce stále čakáme,“ hovorí Sofiina mama.

Úrady podľa nej argumentujú tým, že dieťa v Sofiinom veku by malo zvládnuť liečebný režim cystickej fibrózy samo a pre Janu by dozeranie na dcéru malo byť bežnou rodičovskou starostlivosťou. „Jasné, že to je moja rodičovská povinnosť! Ja sa o ňu postarám, ale ide o to, že nemám žiadnu podporu od štátu,“ tvrdí Jana rozhorčene. V súčasnosti rodina žije z platu jej manžela, ktorý pracuje na tri zmeny vo fabrike. Dostávajú aj kompenzáciu na hygienu, stravu, zvýšené výdaje na pohonné látky a dostali aj parkovací preukaz a príspevok na auto, ale to je reálne stále málo. „Takmer každý týždeň chodíme do Bratislavy na vyšetrenia, peniaze dávame na vitamíny a lieky. Stojí to neskutočne veľa peňazí. Cystická fibróza je naozaj drahé ochorenie,“ konštatuje.

Článok pokračuje na ďalšej strane.