Moderujem reláciu Dobré správy zo ŽIVOTA, ktorá je zameraná na silné a inšpiratívne príbehy. Otvárame témy, ktoré nie sú vždy ľahké na počúvanie. Diváci nám píšu, že sa vďaka tomu necítia byť sami. Vtedy viem, že robím niečo správne.

Kristína Filová

Hoci mu chýba väčšina svalovej hmoty a musí používať elektrický vozík, srší z neho pozitívna energia. Vzoprel sa zákernej diagnóze, je podnikateľ a má taktiež krásnu a zdravú rodinu. O jeho príbehu sme sa viac dozvedeli v relácii Dobré správy zo ŽIVOTA.

Koľko ste mali rokov, keď vám diagnostikovali svalovú dystrofiu?

Mal som až 17 rokov, keď mi konečne diagnostikovali svalovú dystrofiu. Dovtedy nevedeli, čo mi je. Posielali ma plávať, hrať na flaute, ale ani raz ma neposlali k&nbsp;neurológovi. Až bývalá priateľka, ktorá akurát študovala špeciál­nu pedagogiku a preberali rôzne choroby, sa učila aj o&nbsp;svalovej dystrofii, myopatii. Na základe symptómov moja bývalá priateľka Denisa došla k záveru, že asi budem mať toto ochorenie. Išiel som na vyšetrenie na Kramáre a tam to potvrdili. Až vtedy mi ju diagnostikovali.

Začalo sa to asi tým, že mi nefungovali mimické svaly, nevedel som nikdy poriadne vyceriť zuby. Tomu som nedával veľký význam, ale neskôr mi začali trčať rebrové oblúky, lopatky, padali mi ramená. Mal som obrovské lýtka, začal som zvláštne chodiť. Nazývajú to kohútia chôdza, to som sa dočítal podstatne neskôr, až keď mi diagnostikovali chorobu.

V čom je táto choroba podľa vás najzákernejšia?

Asi ako každá choroba v tom, že vám postupne berie život. Zdravý jedinec má neskutočne veľa možností, čo všetko môže robiť. S takýmto ochorením dostanete z tej palety možností, ktoré život dáva, desatinu. Toto je za mňa asi najhoršie. Nemám možnosť výberu. Na druhej strane som si ten život prispôsobil tak, aby som mohol robiť to, čo chcem, čo ma baví. Jedna možnosť je, že sa tomu poddáte, budete sa ľutovať, hľadať na všetkom to zlé. Druhá možnosť je tá, že si nájdete systém, veci, ktoré robiť môžete. Stále je podľa mňa lepšie robiť to, čo môžem robiť, ako nerobiť nič a ľutovať sa. Je to voľba.

Nehrozí, že by vaše deti zdedili toto ochorenie?

Syna mám vyženeného, Mareček mal rok a pol, keď som ho dostal k manželke ako darček. Je zdravý. Našu dcérku Natálku sme dali u nás otestovať na genetiku. Výsledky boli, že je v sivej zóne. Veľmi sme sa báli, či bude v poriadku. Potom som poprosil doktora Johnsona z Ameriky, ktorý testoval aj mňa, či by sa na ňu mohol pozrieť. Našťastie máme zdravú dcéru. Toto bola najväčšia výhra v mojom živote, mať zdravé dieťa.

Musel vám padnúť veľký kameň zo srdca.

Obrovský. Vždy som sa bál toho, ako jej raz budem vysvetľovať, ak by bola chorá, prečo sme ju chceli, keď sme vedeli, že bude chorá. Neviem, ako by som jej to vysvetlil, že sme mali sebecké pohnútky mať dieťa, rodinu, ale našťastie to robiť nemusím. Je zdravá, môže robiť, čo chce. Tancuje, jazdí na koni, má veľa záujmov a bol by som rád, keby skúšala stále nové veci.

CELÝ ROZHOVOR NÁJDETE V AKTUÁLNOM VYDANÍ ŽIVOTA:

Sledujte nás aj na Instagrame:

Norbert sa vzoprel zákernej chorobe a žije naplno: Mať zdravé dieťa, bola moja najväčšia výhra

Kristína Filová

Autor článku

Kristína Filová

Plus TV

Celoživotná bitka: Peter Petras vdýchol Rainerovej chate život. Z čoho má obavy?

Zuzana Plačková usporiadala vianočný večierok pre svojich zamestnancov.

Nové vydanie týždenníka ŽIVOT už na vás čaká! V predaji od štvrtka 12. decembra 2024

Výber pre vás

Norbert sa vzoprel zákernej chorobe a žije naplno: Mať zdravé dieťa, bola moja najväčšia výhra

Kristína Filová

Súvisiace články

Ján Ďurica prišiel o strechu nad hlavou, ale nikdy sa nevzdal: Naučilo ma to pokore a vďačnosti

Vyčerpala sa až do depresie: Už 4 roky som zdravá! Ľutujem, že som si nedala antidepresíva skôr

Hlboká depresia a temné myšlienky: Netušila som, akú mám pevnú vôľu, hovorí Zuzana Smatanová

Autor článku

Kristína Filová

Plus TV

Celoživotná bitka: Peter Petras vdýchol Rainerovej chate život. Z čoho má obavy?

Zuzana Plačková usporiadala vianočný večierok pre svojich zamestnancov.

Nové vydanie týždenníka ŽIVOT už na vás čaká! V predaji od štvrtka 12. decembra 2024

Výber pre vás