Moderujem reláciu Dobré správy zo ŽIVOTA, ktorá je zameraná na silné a inšpiratívne príbehy. Otvárame témy, ktoré nie sú vždy ľahké na počúvanie. Diváci nám píšu, že sa vďaka tomu necítia byť sami. Vtedy viem, že robím niečo správne.

Kristína Filová

Chlapček má vzácnu chorobu achondropláziu, ktorá mu veľmi komplikuje život. Rodičia robia všetko pre to, aby napredoval, no potrebuje k&nbsp;tomu drahú liečbu. Tá ich stojí ročne 160-tisíc eur. Vďaka dobrým ľuďom sa im podarilo vyzbierať peniaze približne na rok liečby. O&nbsp;ich inšpiratívnom a&nbsp;silnom príbehu sme sa viac rozprávali v&nbsp;relácii Dobré správy zo ŽIVOTA.

Adamko má zriedkavú diagnózu achondropláziu, kvôli ktorej nemôže vyrásť ako jeho súrodenci alebo rovesníci, bolo podozrenie na toto ochorenie už počas tehotenstva?

Adamko má už päť rokov. Prvá polovica tehotenstva bola úplne normálna. Nič nenasvedčovalo tomu, že by mal byť nejaký problém. Tešili sme sa na naše tretie dieťatko. V&nbsp;druhej polovici tehotenstva som išla na bežnú kontrolu k&nbsp;svojmu gynekológovi a&nbsp;všimla som si, že začínajú zaostávať dlhé kosti. Ruky a&nbsp;nohy zaostávali o&nbsp;dva týždne. Posadil si ma do kresla a&nbsp;s&nbsp;pokojom mi povedal: „Pani Mončeková, nemusí to nič znamenať alebo to môže byť Downov syndróm, alebo achondroplázia.“

V&nbsp;živote som nepočula o&nbsp;achondroplázii. Povedal mi, že sú to trpasličí ľudia. Bola som v&nbsp;šoku. Hneď ma upokojoval a&nbsp;na ďalší deň ma vyšetril na inom pracovisku, kde mal modernejšiu techniku. Potvrdilo sa však, čo mi povedal. Stále zaostávali kosti a&nbsp;išla som na genetiku. Mala som v&nbsp;hlave tisíc otázok. Utkvelo mi vtedy len v&nbsp;pamäti, že to môže byť ťažké alebo ľahké fyzické a&nbsp;mentálne poškodenie. Od toho momentu si nepamätám nič. Doslova som sa zložila pred genetickým ústavom. Keď sa nad tým teraz zamyslím, bolo to iba o&nbsp;strachu z&nbsp;toho, čo bude.

Potrebuje drahý liek Voxogo, na ktorého vývoji pracovali odborníci 16 rokov a&nbsp;ide pri ňom o&nbsp;čas. Poisťovne ho však u&nbsp;nás nepreplácajú, koľko vás to finančne stojí?

U&nbsp;nás na Slovensku to nepreplácajú, ale v&nbsp;susednom Česku to detičkám preplácajú. My sme radi, že sme sa k&nbsp;tomu lieku vôbec dopátrali. Kupujeme ho v&nbsp;Česku a&nbsp;my si ho aplikujeme doma každý deň. Cena je 160-tisíc eur na rok. Je to obrovské množstvo peňazí. Každé tri mesiace chodíme na kontroly a&nbsp;vždy vtedy berieme balík liekov. Bez ľudí, ktorí nám pomáhajú, by sme to nezvládli. Musíme zbierať peniaze formou verejnej zbierky cez rôzne portály, transparentný účet, ktorý sme Adamkovi založili.

CELÝ ROZHOVOR NÁJDETE V AKTUÁLNOM VYDANÍ ŽIVOTA

Sledujte nás aj na Instagrame:

Rodičia robia všetko pre to, aby Adamko rástol: Bez pomoci by to nezvládli! Liečba zaberá

Autor článku

Kristína Filová

Výber pre vás

Rodičia robia všetko pre to, aby Adamko rástol: Bez pomoci by to nezvládli! Liečba zaberá

Autor článku

Kristína Filová

Súvisiace články

Facka po ukončení kariéry: Mal som myšlienky, že si možno zoberiem život, hovorí Ján Ďurica

Ján Ďurica prišiel o strechu nad hlavou, ale nikdy sa nevzdal: Naučilo ma to pokore a vďačnosti

Upadla do depresie a trvalo dlho, kým sa vyliečila: Sú to dva najvzácnejšie roky môjho života

Výber pre vás