Moderujem reláciu Dobré správy zo ŽIVOTA, ktorá je zameraná na silné a inšpiratívne príbehy. Otvárame témy, ktoré nie sú vždy ľahké na počúvanie. Diváci nám píšu, že sa vďaka tomu necítia byť sami. Vtedy viem, že robím niečo správne.

Kristína Filová

Lekári rodičom pri každej operácii vraveli, že je na hranici prežitia, no chlapec je stále tu. Má veľkú vôľu žiť, no nezvládal by to bez svojej rodiny. Rodičia sa o&nbsp;neho starajú 24&nbsp;hodín sedem dní v&nbsp;týždni a&nbsp;výrazne pomáhajú aj starší súrodenci. Doma majú priam mininemocnicu, no kým stále ukazuje svoju bojovnosť, rodina bude stáť pri ňom. Viac nám povedal jeho otec Pavol Frešo (55) v&nbsp;relácii Dobré správy zo ŽIVOTA.

Alan má vzácnu genetickú poruchu DLG4, z&nbsp;ktorej vyplýva špecifická forma autizmu. Ako sa uňho prejavoval autizmus a&nbsp;ako dlho trvala diagnostika?

Autizmus sa prejavoval medzi prvým a&nbsp;tretím rokom života. Zaostával jeho vývoj. Mysleli sme si, že to prejde. Vedel hovoriť jednoslovne alebo dvojslovne, lenže postupne to zabúdal. Hral sa s&nbsp;tabletom a&nbsp;potom mu to išlo menej a&nbsp;menej. Boli tam takéto príznaky, ktoré boli neskôr diagnostikované ako autizmus. Je to všeobecná zberná diagnóza na tieto prípady, ale príčiny môžu byť rôzne. My sme sa príčinu dozvedeli až o&nbsp;mnoho rokov neskôr, fakticky pred dvoma rokmi v&nbsp;máji. Doktori zistili, že má ťažkú genetickú poruchu DLG4. Má ju možno 50&nbsp;ľudí na svete.

Fotky statočného Alana nájdete v galérii.

Čo nasledovalo po diagnostike autizmu? Začal Alan chodiť na terapie?

Moja žena je klinická psychologička a&nbsp;bola v&nbsp;tom veľmi úspešná. Snažili sme sa nasadiť rôzne typy terapií. Vždy však došlo k&nbsp;nejakej regresii. U&nbsp;Alana spôsobuje regres práve tá genetická porucha. Keď sa niečo naučil, o&nbsp;rok alebo dva roky to „odišlo“. To bolo pre nás znamenie, že niečo nie je úplne v&nbsp;poriadku, ale snažili sme sa ďalej. Chodili sme po lekároch a&nbsp;mysleli sme si aj na základe iných odborníkov, že má metabolickú poruchu, nič mu však nenašli. Ale reálne ju mal, lebo zmena toho génu robí metabolit v&nbsp;mozgu, ktorý ho poškodzuje. Ten zápas nie je jednoduchý, keď­že to je zriedkavá diagnóza. Čo s&nbsp;tým môžeme robiť? Ešte dlho sa bude hľadať liečba alebo riešenia, dovtedy musí prežiť. Robíme pre to všetko, čo sa dá.

Ten každodenný zápas nie je ťažký iba pre autizmus, Alanovi diagnostikovali aj agresívny zhubný nádor na mozgu.

Sedíme tu takmer na piate výročie, odkedy mu to odhalili. Alan už potom nehovoril, svojím spôsobom sme sa snažili odčítavať jeho signály, ako sa správal, aby s&nbsp;nami komunikoval, držal nás za ruky a&nbsp;podobne. Hrával sa, ale v&nbsp;jednom období s&nbsp;tým prestal a&nbsp;všimli sme si, že vyzeral, akoby mal chrípku. Bol ospalý, zdalo sa nám, že má teplotu, išlo to veľmi rýchlo. Zavolali sme lekára z&nbsp;pohotovosti. Bol to osvietený muž pôvodom z&nbsp;Palestíny, ktorý od neho nechcel odísť. Povedal, že stále mu to nesedí na chrípku. Nenašiel iné vysvetlenie, no povedal, aby sme ho zobrali do nemocnice. Hneď sme tam išli. Urobili mu všetky možné vyšetrenia, nechali si ho tam a&nbsp;na druhé ráno sa mali začať ďalšie vyšetrenia. Žena s&nbsp;ním zostala, lenže už v&nbsp;noci mi volala, že Alanovi urobili CT. Našli mu agresívny zhubný nádor a&nbsp;musia ho ráno operovať. Všetko sa to udialo v&nbsp;priebehu pár hodín.

Bol to pre vás ako rodičov asi najťažší moment.

Je to obrovský šok. Odchádzate s&nbsp;tým, že do rána mu niečo nájdu a&nbsp;nemusí to byť nejaká vážna vec, a&nbsp;odídete s&nbsp;tou najťažšou diagnózou, akú ste mohli mať. Na výber sú len dva scenáre: buď vás to nejakým spôsobom zloží, alebo to budete riešiť. Zisťoval som, či sa to dá urobiť aj inak. Vstúpil do toho aj nebohý profesor Traubner a&nbsp;povedal, že tu nie je iná šanca a&nbsp;musia ho operovať. Bohužiaľ, musel podstúpiť aj ďalšiu operáciu a&nbsp;po nej skončil v&nbsp;bdelej kóme.

Aké boli vtedy prognózy lekárov? Museli zasiahnuť rýchlo a&nbsp;Alan podstúpil aj ožarovanie.

Pri každej operácii mi hovorili, že je skoro na hranici prežitia. Lenže tu sa dokazuje sila nášho syna. O&nbsp;to opierame aj našu liečbu. Jeho celé meno je Alan Alexander. Po prvej operácii povedali, že sa už tak skoro nepostaví, lebo tam bol opuch mozgu, môže to mať vážne následky. Riešil som to so svojím stredným synom Oskarom a&nbsp;povedal som mu, aby odviezol Alana aspoň na ďalšie vyšetrenie. Ako ho zobral na vozík a&nbsp;oslovil ho, Alan sa začal dávať na štyri a&nbsp;dvíhať sa. Lekárov to veľmi prekvapilo. Má obrovskú vôľu žiť. Povedali nám, že už sa nepostaví, lebo pri prvej operácii došlo k&nbsp;veľkému poškodeniu a&nbsp;bude sa z&nbsp;toho dlho zbierať. Zjavne to tak nie je. Svoju silu ukazoval aj v&nbsp;iných situáciách. Po druhej operácii nechcel dýchací prístroj. Po pár týždňoch sa to snažil dostať dole. Má naozaj veľkú vôľu žiť a&nbsp;potom sa už pozeráte inak na prognózy a&nbsp;slová –&nbsp;nemožné, neriešiteľné... Ideme ďalej. Kým Alan tú vôľu prejavuje, my pri ňom stojíme. Nevedeli sme, že to bude trvať päť rokov, a&nbsp;možno to bude trvať aj viac. So ženou však máme jednu túžbu. Alan má ešte dvoch starších súrodencov, o&nbsp;desať a&nbsp;dvanásť rokov starších, a&nbsp;nechceli sme, aby to zasiahlo ich život. V&nbsp;tom zmysle, že by neštudovali alebo by ich to inak výrazne poškodilo.

Celý rozhovor nájdete v aktuálnom vydaní ŽIVOTA

Sledujte nás aj na Instagrame:

Expolitik Frešo o chorom synčekovi: Pri každej operácii mi hovorili, že je na hranici prežitia

Autor článku

Kristína Filová

Výber pre vás

Expolitik Frešo o chorom synčekovi: Pri každej operácii mi hovorili, že je na hranici prežitia

Autor článku

Kristína Filová

Súvisiace články

Žiadna pomoc: Lucia sa stará o predčasne narodeného syna, 9 mesiacov bojovala za príspevok!

Eva sa stará o autistickú dcéru: Mesačne to môže stáť až 1000 eur! Rodič si musí pomôcť sám

Čo je pre malú Matildu (4) s autizmom najťažšie? Štát ju nechal samu...

Výber pre vás