Marcela Fuknová

Keď sme&nbsp; sa v novembri pri našej návšteve Sofinky pýtali, čo je jej najväčším želaním, povedala nám dve slová, ktoré trhali srdce: "Najesť sa."&nbsp; Kvôli cystickej fibróze- genetickému ochoreniu spôsobujúcemu hromadenie hustého hlienu v orgánoch, malo dievčatko opakované zápaly pankreasu. Takmer 6 mesiacov preto neokúsila chuť jedla a jeho jedinou stravou boli tekuté nutridrinky.

„Je veľmi rozumná, až sa niekedy čudujem, ako to všetko zvláda. Nebudem z&nbsp;nej však robiť hrdinku. Dosť často plače, že niečo chce. Pýta sa prečo. Je vo veku, keď jej to je naozaj ľúto,“ povedala nám jej mama Jana Markovičová.
Prezradila tiež , čo je Sofinkiným najobľúbenejším jedlom sú obyčajné cestoviny s tuniakom.&nbsp; Zároveň sa bála nadchádzajúcich Vianoc. „Doteraz som vždy uvarila niečo diétne a&nbsp;nejako sme to zvládli. Neviem však, čo bude tento rok. Postavím jej na stôl nutridrink a&nbsp;my budeme večerať?“&nbsp;pýtala sa Sofiina mama so smútkom v hlase.
Článok pokračuje na ďalšej strane...

<h3>Ako zázrak</h3>
V čase našej návštevy sa Sofinka práve chystala do nemocnice.&nbsp; Zdravotná poisťovňa jej totiž na výnimku schválila veľmi drahú génovú terapiu,hoci ešte nemá 12 rokov. Liečba umožňuje,aby hlien aj žalúdočné šťavy boli redšie. Keď sme s jej mamou hovorili po mesiaci od nasadenia lieku, neskrývala radosť. "To, čo sa stalo, je až neuveriteľné! Zápal pankreasu konečne ustúpil a Sofinka môže jesť! Pre nás je to ten najkrajší vianočný zázrak. Skúšali sme opatrne, najprv ľahký kurací vývar, potom tie jej milované cestoviny a vyzerá to tak, že Sofinka bude môcť jesť štedrovečernú večeru," hovorila dojato.&nbsp;

Napriek tomu, že dievčatko musí naďalej absolvovať všetky inhalácie a dýchacie cvičenia a užíva množstvo liekov, jej stav sa postupne zlepšuje. "Možno vďaka tejto liečbe raz bude takmer normálne žiť. Je však pred nami ešte dlhá cesta," konštatuje Jana.&nbsp; Okrem náročnej liečby bojuje s úradmi, napriek tomu, že trikrát vyhrala súd a kvôli Sofinkinmu prípadu dokonca zasadala vláda, UPSvAR stále matke dievčatka odmieta vyplatiť opatrovateľský príspevok.&nbsp;
"Súd trikrát zrušil stanovisko ÚPSVaR, ktorý mi ho odmietol vyplácať. Napriek tomu úrad rozhodnutie nezmenil a&nbsp;príspevok stále nemáme. Neverím ani, že mi ho vyplatia spätne,“&nbsp;hovorí Jana. Aj napriek tomu sa však na Vianoce tešia. Sofinka totiž dostala ten najkrajší darček, ktorý je pre ostatných úplne bežnou vecou - môže sa najesť.&nbsp;

NAJKRAJŠIE VIANOCE: Sofinka dostala po 6 MESIACOCH TRÁPENIA najlepší DARČEK

Marcela Fuknová

Výber pre vás

NAJKRAJŠIE VIANOCE: Sofinka dostala po 6 MESIACOCH TRÁPENIA najlepší DARČEK

Marcela Fuknová

Súvisiace články

Aneta Parišková je už rok po liečbe: Čo radí pacientom s rovnakou diagnózou?

VERONIKE zistili posledné štádium RAKOVINY v TEHOTENSTVE. Čo ju ZACHRÁNILO?

Mladý športovec tretí raz BOJUJE S RAKOVINOU MOZGU. Jeho sestra PROSÍ ĽUDÍ O POMOC

Výber pre vás