Moderujem reláciu Dobré správy zo ŽIVOTA, ktorá je zameraná na silné a inšpiratívne príbehy. Otvárame témy, ktoré nie sú vždy ľahké na počúvanie. Diváci nám píšu, že sa vďaka tomu necítia byť sami. Vtedy viem, že robím niečo správne.

Kristína Filová

Zuzana Kováčová (36) si začala život užívať naplno, ale prišli aj ťažké obdobia, keď sa cítila ako 80-ročná dôchodkyňa. Dnes je však mamičkou milovaného syna, a&nbsp;aby sa jej stav nezhoršil, podstúpila náročný zákrok v&nbsp;Moskve. Viac nám povedala v&nbsp;relácii Dobré správy zo ŽIVOTA.

Sklerózu multiplex (SM) ti diagnostikovali, keď si mala 22 rokov. Ako vyzeral tvoj život predtým?

Diametrálne odlišne. Vždy som bola človek, ktorý potreboval ísť všade, chcela som byť na viacerých miestach naraz. Milovala som život, cestovanie. Nepotrebovala som byť stredobodom pozornosti, ale nesedela som ani v&nbsp;kúte. Bola som človek, ktorý spájal slabších jedincov. Potrebovala som žiť, hýbať sa, cestovať, a&nbsp;keď vám diagnostikujú sklerózu multiplex, zrazu sa vám zastaví a&nbsp;spomalí život. Po diagnostikovaní to bolo úplne o&nbsp;niečom inom.

Trvalo dlho, kým ti ju diagnostikovali?

S&nbsp;kamarátkou Miškou máme občianske združenie Krôčik vpred. Mala to šťastie, že jej detská lekárka odporučila navštíviť neurológa. Na základe toho rýchlo zistili, že ide o&nbsp;sklerózu multiplex. U&nbsp;mňa to nebolo také jednoznačné. Najskôr som chodila k&nbsp;ortopédovi. Mala som a&nbsp;stále mám problém s&nbsp;chôdzou. Mysleli si, že by to mal riešiť ortopéd a&nbsp;potrebujem obstreky, potom sa mi vyhrážali barlami. To som ako 22-ročné dievča odmietla. Ortopéd povedal, že mi dá pokojne vyrobiť ružové barly. Bola som na sérii vyšetrení. Všetky dopadli dobre a&nbsp;po roku zo mňa vyšiel pacient hypochonder. A&nbsp;skoro až po roku niekomu napadlo, aby som išla na evokované potenciály. Je to vyšetrenie, ktoré sa robí pred magnetickou rezonanciou. Zapájajú diódy –&nbsp;neviem to nazvať odborne lekársky&nbsp;– na oči, uši, nohy a&nbsp;majú stimulovať nervy. Nič som nerobila, iba ležala. Asi po týždni prišli výsledky a&nbsp;tam už bolo podozrenie na sklerózu multiplex. Ďalším vyšetrením bola magnetická rezonancia, kde sa zisťuje, či má človek lézie na mozgu, mieche. Potvrdením tejto diagnózy je lumbálna punkcia, čo je odber z&nbsp;miechy. Bola som ukážkový prípad a&nbsp;po roku hypochondra bol zo mňa pacient so sklerózou multiplex.

Pomysleli si, že si hypochonder, ale reálne nikto nevedel, čo ti je...

Nie, nikomu to nenapadlo. Neviem, či by sa niečo zmenilo, keby diagnostika bola skoršia. Hovorí sa, že pri SM je najdôležitejšie čím skôr nasadiť liečbu, ale keď už ľudia majú symptómy, neznamená to, že vtedy ju dostali. Ona prebiehala už roky predtým. Niečo sa v&nbsp;tele dialo roky a&nbsp;nemuselo to prepuknúť do sklerózy multiplex, keby človek možno niečo zmenil.

Pokračovanie na ďalšej strane...

Čoho si sa bála najviac?

Najhoršia vec v&nbsp;živote, čo som urobila, bola, že som si o&nbsp;tom začala študovať. Keď som vtedy hľadala informácie o&nbsp;skleróze multiplex, bolo to strašidelné. Všade sa písalo, aby som sa obklopila rodinou, bude pri mne, keď bude ochorenie progresívne, ale aj tak sa to skončí zle. Vraj som nemala sedieť doma sama a&nbsp;nemala strácať nádej. Čítala som to, keď som mala dvadsaťdva a&nbsp;bola som na vysokej. Chodila som na párty, výlety, mala som veľa priateľov a&nbsp;zrazu som čítala o&nbsp;konci života, že končím. Strašne som plakala, čakali ma ťažké skúšky. Vypla som počítač a&nbsp;povedala som si, že to už nikdy v&nbsp;živote nebudem čítať, lebo keď budem, tak ma to psychicky položí. Psychické zlyhanie telo oslabí ešte viac. Povedala som si, že už nebudem googliť. Paradoxne, ako mi to diagnostikovali, začala som žiť naplno. Povedala som si, že ak mám skončiť na vozíku, chcem ešte žiť. Začala som cestovať s&nbsp;najlepšou kamarátkou, cestovali sme samy dve, chodila som do práce, prestala som brať život príliš vážne. Jedna spolužiačka mi potom povedala, keď som prešla na externé štúdium, že vyzerám šťastnejšia. Prečo by som mala byť nešťastná? Mňa to tak nakoplo, že som musela začať žiť. Obdobie po diagnostikovaní bolo pre mňa fajn, dalo mi to výkričníky do hlavy.

Môžeš nám viac priblížiť život s&nbsp;touto chorobou, ako obmedzuje človeka v&nbsp;bežnom fungovaní, ako vyzerali tvoje najťažšie obdobia?

Najťažšie obdobia boli brutálne. Nechcela som vychádzať z&nbsp;domu, ťažko sa mi chodilo. Keď chceli ísť kamarátky na kávu, museli po mňa prísť autom. Bývala som na piatom poschodí, mali sme výťah, ale keď som mala zísť z&nbsp;paneláka desať schodov do auta, prišla po mňa kamarátka, držala som sa jej, aby som to zvládla. Keď sme sedeli na káve, potrebovala som ísť na toaletu, musel ísť niekto so mnou. Cítila som sa ako 80-ročná dôchodkyňa, ktorá je odkázaná na pomoc druhých. Nechcela som zaťažovať druhých, preto som odmietala výlety, odmietala som kávy, odmietala som s&nbsp;rodičmi chodiť von. Vraveli, že môžeme ísť pred panelák, ale chodila som veľa po byte, hádzala som psovi, ktorý mi už zomrel, hračku. Mala som pocit, že keď som sa postavila z&nbsp;postele, išla som do kuchyne urobiť čaj a&nbsp;pohádzala som tomu psíkovi loptičku, že som už urobila veľa krokov. Bola som pyšná, lebo som na tom bola už tak zle a&nbsp;v&nbsp;tom najnáročnejšom období som mala možno 24&nbsp;rokov. Mala som takú hrubú zdravotnú kartu, že bola rozdelená na dve časti. Keď som bola hospitalizovaná, tiekli mi cez infúziu kortikoidy, bolo mi lepšie, dobilo ma to, ale keď vyprchal ich účinok, zase mi bolo zle. V&nbsp;tom období som spoznala aj Mišku.

S&nbsp;kamarátkou Miškou si podstúpila v&nbsp;Rusku transplantáciu kmeňových buniek. Mala si z&nbsp;toho obavy? Na Slovensku je táto liečba považovaná za experimentálnu.

Miška ma nakopla, ja som bola proti tejto liečbe. Veľmi som sa bála. Mala ju podstúpiť iba Miška, mala také príznaky sklerózy, že fungovala viac-menej ako zdravá žena. Športovala, nezasiahlo jej to pohybový aparát ako mne nohy. Nosila podpätky, človek ani nevedel, že má sklerózu multiplex. Bála sa však toho progresu. Stávalo sa jej, že mala stretnutie a&nbsp;bola unavená. Necítila sa fyzicky dobre. Bála sa, že sa to zhorší, lebo málokedy sa stav zlepší. Väčšinou to postupuje ďalej. Keď mala posledný silný stav a&nbsp;stŕpla jej oblasť brucha a&nbsp;ženských orgánov, tak sa zľakla, že si uvedomila, že nie je na čo čakať a&nbsp;už mala veľa liečení za sebou. Rozhodla sa ísť cestou transplantácie vlastných kmeňových buniek. Vedela som, že je to neisté, je to 50 na 50. Buď to zaberie, alebo môže zomrieť. Hrozne som plakala, keď mi to povedala. Čudovala sa, že som nechcela ísť s&nbsp;ňou. Dlho som zvažovala, či ísť do toho alebo nie.

Očakávali, že sa zastaví progres ochorenia. Ako prebieha transplantácia? Ide o&nbsp;náročný zákrok.

Trvalo to štyri-päť týždňov. Boli sme zatvorené na klinike v&nbsp;Moskve. Najskôr nám urobili kontrolné vyšetrenie, aby zistili, či sme vôbec vhodné pacientky na transplantáciu. Pozreli sa úplne na všetko. Potom nám dávali do tela steroidy, kortikoidy, predtým nám odobrali naše bunky, ktoré už boli napadnuté sklerózou. Čistili ich a&nbsp;nám medzitým čistili telo. Podávali nám vysoké dávky chemoterapie, steroidy, kortikosteroidy. Museli sme si oholiť vlasy, brať podporné vitamíny. Trvalo niekoľko dní, kým uznali, že telo je vyčistené a&nbsp;že nazbierali dostatočný počet kmeňových buniek. Potom nastal deň&nbsp;D, keď nám do tela vrátili očistené bunky a&nbsp;nastal deň&nbsp;O, keď sme sa kvázi nanovo narodili. V&nbsp;Moskve to volajú „reborn“ (znovuzrodené). Vtedy mala začať odznova fungovať imunita, je to kvázi autoimunitný reštart.

Koľko vás to stálo z&nbsp;finančnej stránky? Museli ste preto vytvoriť zbierku.

Nechceli sme zakladať zbierku, chceli sme si zobrať úver. Naša veľmi dobrá kamarátka, ktorá je vzhľadom Slovenka, ale je Chorvátka, povedala, že u&nbsp;nich sa všetci na takéto veci poskladajú. Pomáhajú si a&nbsp;pýtala sa, prečo nie sú Slováci takí. Založila nám zbierku poza chrbát a&nbsp;ľudia začali posielať peniaze. My sme už len nasadli na rozbehnutý vlak, vďačíme za to našej kamarátke Anke. Nám by nenapadlo vytvoriť ju, ale vďaka dobrým ľuďom sme vyzbierali časť peňazí a&nbsp;časť sme doplatili samy.

Transplantáciu ste podstúpili v&nbsp;roku 2021, rekonvalescencia potom trvá približne ďalšie dva roky. V&nbsp;čom to bolo náročné?

Regenerácia bola pre mňa najhoršia z&nbsp;psychickej stránky. Z&nbsp;fyzickej som v&nbsp;Moskve veľmi schudla. Pri­šla som domov, mala som na sebe legíny a&nbsp;boli mi voľné ako tepláky. Nevedeli sme, čo máme jesť. Treba mať čerstvú stravu, jedlo nemôžeš zohrievať. Boli sme medzi prvými, ktoré toto podstúpili. Pred nami bol Patrik Nesládek a&nbsp;chcem sa poďakovať jeho sestre za veľa informácií o&nbsp;transplantácii. Potom sme informácie poskytovali aj my s&nbsp;Miškou. My sme však skúšali všetko na sebe. Išli sme do úplne vyčisteného prostredia. Náročná bola strava a&nbsp;celková slabosť. Po transplantácii ste odkázaní na pomoc ostatných. Nevládala som chodiť na toaletu, staral sa o&nbsp;mňa priateľ, mal vtedy dovolenku. Rodičia mi nosili každý deň čerstvé jedlo a&nbsp;nemohol nás hocikto navštevovať. Bolo to ešte k&nbsp;tomu počas kovidu. Keď som chcela ísť von, išla som na chvíľu na balkón a&nbsp;musela som mať pleť natretú faktorom&nbsp;50. Bolo to náročné fyzicky aj psychicky. Človek sa cíti nepoužiteľne, keby som nemala doma nikoho, kto mi pomôže, neprekonala by som sama toto obdobie.

Istý čas po tomto zákroku si otehotnela. Ako si zvládala tehotenstvo?

Na transplantácii sme boli 29.&nbsp;septembra, vrátili nám bunky, a&nbsp;keď boli Vianoce, boli sme už po čistení. Miška vtedy bojovala s&nbsp;kostnou dreňou, vyskočili jej červené krvinky ako problém. Ja som bola viac-menej stabilizovaná, aj krvný obraz som mala fajn. Vianoce sme oslavovali ako ženy stabilizované po transplantácii. V&nbsp;marci som sa vrátila do práce, robila som recepčnú, neodporúča sa mať stresové zamestnanie. Konzultovala som s&nbsp;transplantačným lekárom, kedy je najlepší čas otehotnieť po transplantácii, a&nbsp;povedal, že rok a&nbsp;pol. Skúšali sme pracovať na dieťati a&nbsp;podarilo sa nám to veľmi skoro. Prekvapilo ma to. Bola som v&nbsp;štádiu, že som fyzicky vládala po rokoch ako pred SM. Dokázala som viac prejsť, cvičiť. Niektoré symptómy úplne odznievali, ale do toho som otehotnela. Každá žena, ktorá má dieťa, vie, že obdobie tehotenstva je dosť veľká fyzická záťaž pre telo. Bolo však ľahké, nemala som problémy, len som zase bola unavenejšia.

Dokážeš sa dnes plnohodnotne starať o&nbsp;syna a&nbsp;nijak sa ti nezhoršil stav?

Klamala by som, keby som povedala, že sa nezhoršil. Sú dobré a&nbsp;zlé dni. Majú to všetci pacienti so sklerózou multiplex. Myslím, že sa dokážem plnohodnotne starať o&nbsp;svojho syna. Mám partnera, ktorý mi veľmi pomáha, ocina na dôchodku, mám v&nbsp;živote mužov, ktorí sú mi nápomocní. Ideálna materská by pre mňa bola, keby som zobrala kočík a&nbsp;Krištofa a&nbsp;išli by sme kočíkovať, aby som si to užila, ale fyzicky toľko nohami neprejdem. Prechádzanie zvládnem, ale prejdem pätnásť-dvadsať minút a&nbsp;už cítim, že nohy sú ako baterka a&nbsp;postupne idem pomalšie a&nbsp;pomalšie. Potrebujem si sadnúť, posedím si napríklad polhodinku a&nbsp;zase pôjdem domov. Chôdza je môj sen do budúcnosti. Pre veľa ľudí je to normálne a&nbsp;nemysliteľné, že pre niekoho je snom chodiť viac. Alebo si ísť zabehať, nie vytrvalostný beh, ale taký rekreačný.

Spolu s&nbsp;kamarátkou Miškou ste založili občianske združenie Krôčik vpred. Ako pomáhate ľuďom?

Peňazí je málo, nemáme žiadne dotácie, granty, čerpáme iba z&nbsp;dvoch percent, ktoré nám darujú ľudia, fyzické osoby. Rozhodli sme sa pomáhať individuálne. Pomáhame jednej panej, ktorá bola na transplantácii kmeňových buniek, detskému pacientovi, ktorý má SM, chlapcovi, ktorý je na vozíku a&nbsp;má malé dieťa. Nestačí, že im dáme jednu terapiu u&nbsp;fyzioterapeuta, potrebujú celoročne pravidelne cvičiť. Nemáme toľko peňazí, aby sme pomáhali viacerým ľuďom. Napadlo mi, že budeme robiť „skupinovky“ pre ľudí, ktorí žijú v&nbsp;blízkosti Žiliny. Zaplatíme z&nbsp;občianskeho združenia fyzioterapeuta, máme aj super jogína. Touto cestou by sme sa chceli uberať –&nbsp;to, čo pomáha nám, dopriať väčšiemu množstvu ľudí.

Vzoprela sa skleróze: Zuzana podstúpila náročný zákrok! Chôdza je môj sen do budúcnosti

Autor článku

Kristína Filová

Výber pre vás

Vzoprela sa skleróze: Zuzana podstúpila náročný zákrok! Chôdza je môj sen do budúcnosti

Autor článku

Kristína Filová

Súvisiace články

Boj s HPV: Becca včas vyhľadala správneho odborníka! Mohlo to dopadnúť úplne inak

Každý tretí človek má skúsenosť s neverou: Kto podvádza častejšie? Psychologička reaguje

Becca roky bojovala so zákerným HPV vírusom: Bola som kúsok od toho, aby som mala rakovinu

Výber pre vás