Moderujem reláciu Dobré správy zo ŽIVOTA, ktorá je zameraná na silné a inšpiratívne príbehy. Otvárame témy, ktoré nie sú vždy ľahké na počúvanie. Diváci nám píšu, že sa vďaka tomu necítia byť sami. Vtedy viem, že robím niečo správne.

Kristína Filová

Trvalo dlho, kým o tom bola schopná hovoriť, ale dnes búra predsudky. Aká náročná je starostlivosť o autistické dieťa a aké pokroky Pauli dosiahla, nám povedala v relácii Dobré správy zo ŽIVOTA.

Porucha autistického spektra môže mať rôzne prejavy, aké príznaky mala spočiatku vaša dcéra Pauli a&nbsp;v&nbsp;akom veku ste to začali riešiť?

Áno, autizmus môže vyzerať pri každom dieťati inak. Hovorí sa, že nestretneš dvoch rovnakých autistov a&nbsp;je to veľká pravda. To spektrum je veľmi široké. Pauli je typ autistu ako z&nbsp;knižky, hovoria to aj pani učiteľky. Veľa detičiek na spektre je neverbálnych, má slabé porozumenie reči. Často môže byť s&nbsp;autizmom spojené aj mentálne postihnutie. Autizmus je pestrý a&nbsp;myslím, že aj to bol činiteľ, prečo nikomu z&nbsp;nás nenapadlo, že sa pozeráme na dieťa na spektre. My sme primárne v&nbsp;jej dvoch rokoch riešili, že stále nerozpráva a&nbsp;už má ísť do škôlky. Máme aj staršiu dcérku, tak sme to vedeli porovnať. Vedela som, že musíme niečo začať urgentne riešiť, lebo som si nevedela predstaviť nástup do škôlky. Začali sme pátrať, prečo nerozpráva, a&nbsp;zistili sme, že ona ani nerozumie. Potom sme sa dostali k&nbsp;detskej psychologičke a&nbsp;ona nás odporučila do Centra pre diagnostiku autizmu. Povedala, že sú tam črty autizmu.

Čiže Pauli nerozumie a&nbsp;nevie poriadne rozprávať?

Je slabo verbálna. Už aj testy ukázali, že je neverbálna, má pomerne skromnú slovnú zásobu – komunikuje jednoslovne, dvojslovne, ale sú aj iné parametre, podľa ktorých to triedia. Je veľmi slabučká v&nbsp;reči a, bohužiaľ, aj v&nbsp;tom porozumení. Často si nerozumieme, je to, akoby som na ňu hovorila v&nbsp;cudzom jazyku.

Ako dlho trvalo, kým jej diagnostikovali autizmus?

V&nbsp;roku 2015 sme išli na prvotnú diagnostiku, mala 2,5 roka. Nesledujú len komunikáciu, ale aj sociálne správanie, vzťahy, imagináciu. Dieťa musí vykazovať odlišnosti vo viacerých oblastiach, aby bola oficiálne stanovená diagnóza autizmu. Pauli ešte nebola taká vyprofilovaná. Kázali nám prísť znova o&nbsp;rok a&nbsp;medzičasom s&nbsp;ňou intenzívne pracovať. Chodiť s&nbsp;ňou na terapie a&nbsp;zistiť, či ide naozaj o&nbsp;autizmus alebo o&nbsp;niečo, čo sa naň len niektorými prejavmi podobá. Často sa to zamieňa s&nbsp;narušenou komunikačnou schopnosťou. To sú deti s&nbsp;oneskoreným vývinom reči atď. Bol to rok, keď sme potrebovali čo najviac „zamakať“, aby sa to odhalilo. Keď sme potom prišli a&nbsp;mala už 3,5 roka, napriek tej práci sa mnohé veci začali oveľa viac zvýrazňovať. Začala naberať aj iné prejavy. Vtedy nám povedali, že je to autizmus.

Keď vám oznámili diagnózu, čo sa v&nbsp;tebe odohrávalo?

Keď nám to potvrdili, to už bolo viac ako po roku, odkedy vzniklo podozrenie. Keď to prvýkrát vôbec pristálo na stole, to bolo najhoršie. Ako laik som o&nbsp;tej diagnóze absolútne nič nevedela, možno pár základných vecí ako každý z&nbsp;nás, kto sa s&nbsp;tým nestretol. Pre mňa bol autizmus veľmi vzdialený a&nbsp;bolo pre mňa nereálne, že by sa nám vôbec takéto dieťatko mohlo narodiť. Považovala som to za veľmi vzácnu diagnózu. Keď sme boli konfrontovaní s&nbsp;podozrením, spôsobilo to v&nbsp;rodine veľký šok. Bolo to ťažké obdobie pre mňa, pre muža a&nbsp;širšiu rodinu.

Myslím si, že ten rok, ktorý sme mali na to, aby sme s&nbsp;ňou pracovali a&nbsp;aby sme čakali na definitívne potvrdenie alebo vyvrátenie diagnózy, bol akoby šancou pripraviť sa na to a&nbsp;nebojovať s&nbsp;tým. Bolo to mimoriadne náročné obdobie. Keď sme tam išli po roku, ešte si pamätám, že som mužovi v&nbsp;aute povedala: „Keby nám dnes niekto povedal, že to nie je autizmus, tak mu neuverím.“ Počas toho roka som si niečo naštudovala a&nbsp;začala som si všímať detaily, ktoré mi predtým unikali. Naozaj som videla, že moja dcéra má reálny problém a&nbsp;treba jej pomôcť špecifickým spôsobom a&nbsp;nezatvárať pred tým oči. My sme si po tú diagnózu išli absolútne stotožnení.

Pokračovanie na ďalšej strane...

Bolo pre teba spočiatku ťažké o&nbsp;tom hovoriť aj s&nbsp;najbližšou rodinou?

Mne to zlomilo srdce a&nbsp;bolo veľmi ťažké spomínať to starým rodičom. Sama som tomu nevládala uveriť, bola som veľmi nešťastná, nehovorila som o&nbsp;tom najbližším kamarátkam, nedokázala som o&nbsp;tom hovoriť, lebo som mala pocit, že keď to budem často opakovať, tak to bude fakt pravda. Riešili sme to primárne len my dvaja s&nbsp;mužom. Ak sa bavíme o&nbsp;tom, kedy som bola schopná o&nbsp;tom niečo verejne povedať, napísať alebo to, že som založila OZ Spolu AUT, trvalo to dva roky. Boli to naozaj ťažké dva roky, kedy sme sa s&nbsp;mužom prestriedali u&nbsp;psychoterapeutov a&nbsp;pracovali sme nielen s&nbsp;dcérou, ale aj sami so sebou. Vedeli sme, že pokiaľ sa nenastavíme tak, že to zvládneme a&nbsp;nebudeme pre ňu silní, nebude to dobré. Vôbec som nemala silu o&nbsp;tom dovtedy rozprávať.

Mala niekedy Pauli problémové správanie na verejnosti a&nbsp;cítila si vtedy predsudky zo strany ľudí?

Stávalo sa to najmä v&nbsp;začiatkoch. To sme ešte nevedeli, že ide o&nbsp;autizmus a&nbsp;prichádzali sme do konfliktov s&nbsp;Pauli. Nerozumeli sme si. Keď sme začali spolu chodiť na terapie a&nbsp;naučili ju s&nbsp;nami komunikovať špecifickým spôsobom, tak sa to zlepšilo. My používame vizualizáciu, takzvané kartičky. Veľa vecí už dokáže povedať slovne. Až kým sme nenašli tento komunikačný kanál, cez ktorý sme si vedeli vydebatovať veci dopredu, stávalo sa, že sa nám zrútila na ulici, keď sme riešili nedorozumenie a&nbsp;konflikt priamo na mieste, vtedy to bolo náročné. Vždy som s&nbsp;ňou so stresom cestovala v&nbsp;MHD, bála sa toho dňa, keď som vedela, že niekam pôjdeme. Časom sme si začali lepiť denné plány a&nbsp;fotografovať miesta, kam pôjdeme, a&nbsp;vysvetľovali sme jej, čo sa bude diať a&nbsp;kam sa potom vrátime. Dieťa potrebuje pocit istoty. Keď ho nadobudne, má dôveru v&nbsp;rodiča, vie, ako bude ten deň vyzerať, tak zrazu spolupráca vyzerá úplne inak.

Problémovým správaním nazývame rôzne prejavy, ktoré deti s&nbsp;autizmom môžu mať, ide nielen o&nbsp;krik a&nbsp;odpor, ale napríklad aj sebaubližovanie či ubližovanie svojmu okoliu. Je veľmi dôležité správne identifikovať problémové správanie a&nbsp;jeho príčinu. Dieťaťu poskytnúť pomoc a&nbsp;riešenie, respektíve cestu, ako vyjadriť svoje potreby a&nbsp;úmysly prijateľnejším, spoločensky akceptovateľným spôsobom. Nám toto poznanie veľmi pomohlo, a&nbsp;práve preto mám pocit, že posledné roky ani neriešime takéto výbuchy na verejnosti. Žiada si to však zakaždým niekoľkohodinovú prípravu doma, aby sme si ujasnili veci, nezaskočili ju, spravili ju funkčnejšou v&nbsp;bežnom živote. Snažíme sa uľahčovať si život, ako sa dá, ale najmä jej poskytovať istotu a&nbsp;dôveru v&nbsp;okolitý svet, pomôcky a&nbsp;spôsoby, ako si takisto môže užívať život a&nbsp;nesedieť iba zavretá doma.

Aké aktivity robíte, aby Paulínka napredovala, a&nbsp;ako z&nbsp;tejto stránky pomáha štát?

Pri deťoch na spektre sa odporúča začať s&nbsp;intervenciou čím skôr. Preto sa tlačí aj na to, aby diagnostiky netrvali rok a&nbsp;pol, kým sa niekto len dostane v&nbsp;poradovníku na to miesto. My sme s&nbsp;Pauli začali pracovať, keď mala tri roky, a&nbsp;chodili sme na ABA terapiu do centra Andreas. Prvýkrát sme ju tam videli spolupracovať. Bolo to niečo úžasné, pochopili sme, že toto je to, čo ona potrebuje – špecifickú starostlivosť a&nbsp;vzdelávanie. Bohužiaľ, na Slovensku nie sú kapacity na to, aby dieťa dostávalo objem odporúčaných terapií.

Z&nbsp;USA máme informácie, že len čo má dieťa aspoň 20 hodín takejto terapie týždenne, dokáže sa zlepšiť kvalita jeho života a&nbsp;naučí sa potrebné veci. My sme boli radi, keď sme dostali jednu hodinu raz za dva týždne. Čo sa dalo využívať v&nbsp;centrách, sme využívali. Musela som si urobiť kurz, pracovali sme s&nbsp;ňou doma dennodenne za stolíkom, mali sme supervízie. Z&nbsp;rodičov sa museli stať kvázi terapeuti, aby potiahli domáce vzdelávanie. Dnes vznikajú už aj nové centrá, s&nbsp;detičkami sa pracuje čoraz viac. Je to drahé vzdelávanie, neviem, ako je to teraz naprieč Slovenskom. V&nbsp;Bratislave môže stáť 40 minút 40 eur, inde aj viac. Niekde rodičovi ponúknu, že budú s&nbsp;jeho dieťaťom za túto sumu pracovať tri-štyri hodiny denne, každý si vie porátať, koľko to je peňazí.

Pri Paulínke sme sa snažili vojsť do toho čo najintenzívnejšie, prispievali aj starí rodičia, pomíňali sme úspory. Robili sme všetko pre to, aby sme využili ten čas, keď je mozog ešte flexibilný a&nbsp;intervencia je najviac účinná. Myslím si, že to určite prinieslo ovocie. Dnes v&nbsp;Bratislave poskytovať dieťaťu s&nbsp;autizmom starostlivosť a&nbsp;terapie v&nbsp;odporúčaných objemoch môže stáť mesačne pokojne 1 000 eur a&nbsp;viac.

Pomáha z&nbsp;tejto stránky štát?

Toto sú terapie, ktoré nie sú preplácané zo zdravotného poistenia. Myslím, že ak štát poskytuje nejaké kompenzácie pri ťažko zdravotne postihnutých deťoch, môže to byť cez rôzne príspevky – na auto, pohonné látky, plienky atď. Bohužiaľ, je to tak, že v&nbsp;takejto situácii si rodič musí pomôcť sám. Keď sme dospeli do bodu, v&nbsp;ktorom sme zistili, že to nebudeme vedieť utiahnuť sami, tak sme, ako mnoho iných rodín, založili občianske združenie Spolu AUT. Pomáhajú nám známi, priatelia, cudzí dobrí ľudia, ktorí pošlú dve percenntá z&nbsp;daní, darujú finančné dary. Ide o&nbsp;to, ako sa rodina často napriek systému namotivuje a&nbsp;urobí všetko pre to, aby dieťa posúvala.

Aký urobila doposiaľ najväčší pokrok?

Veci, ktoré boli u&nbsp;Pauli na začiatku najmarkantnejšie – slabé porozumenie a&nbsp;slabá reč, to tam zostáva. Musím však povedať, že z&nbsp;iných stránok je veľmi životaschopná a&nbsp;funkčná. Je veľmi samostatná. Dokáže si vziať jesť, niektoré veci zvláda aj bez nášho pričinenia. Baví ju počítač, dokáže si urobiť screenshot, vytlačiť veci na tlačiarni. Je veľmi úzkoprofilovo zameraná, ako autisti sú. Technológie sú niečo, čomu rozumejú a&nbsp;čo ich baví.

Napriek tomu, že má slabé porozumenie a&nbsp;na Paulínku treba hovoriť veľmi jednoducho, je veľmi bystrá, veľa vydedukuje. Práve tým, že už má 11 rokov, prostredníctvom vizualizácií, denných plánov a&nbsp;ako na ňu vplývame dlhé roky, si myslím, že si vybudovala určité sebavedomie a&nbsp;dôveru. Ide do vecí oveľa smelšie ako kedysi, a&nbsp;veci, ktoré boli pre nás nepredstaviteľné pred piatimi rokmi, teraz zvláda s&nbsp;prehľadom.

Minulý mesiac dokonca zvládla röntgen zubov, ktorý bol neplánovaný. Nemali sme šancu ju na to pripraviť. Rýchlo sme jej ukázali obrázok, kde je dievčatko usmiate v&nbsp;tom stroji. Paulíne som povedala, že ideme robiť fotky. Dala dole sponky, bundu, vošli sme do miestnosti, chlapec na ňu zavesil tú vestu, ona si ju nechala obliecť. My sme neverili. Postavila sa tam a&nbsp;ukazovali sme jej fotku dievčatka, ako tam musí byť. Položila tam bradu, nastavili sme časovač na telefóne, že to budú iba dve minúty, to pozná a&nbsp;časovače sú dobrá vec. Všade sme ju chválili, s&nbsp;mužom sme sa z&nbsp;toho tešili asi týždeň. Sú to neuveriteľné veci.

Ona sa už nespustí do plaču alebo úteku, to naozaj by muselo byť niečo výnimočné. Už pochopila, že veci sa musia zvládať, a&nbsp;keď má dôveru v&nbsp;ten proces, že vie, čo sa bude diať a&nbsp;že sa to raz skončí, zvládne to. Preskákala toho veľa, vie aj sama, že to dokáže. Keby malo prísť k&nbsp;niečomu, čo by ju bolelo, aj to by sme jej povedali vopred. Neklameme. To by sme si pokazili všetko predtým, roky vybudované, už by nám neverila, spolupráca by bola „v&nbsp;dyme“.

V&nbsp;jednom rozhovore si uviedla, že Paulínka je pre teba silná žena, v&nbsp;čom ju obdivuješ?

Nemá šancu povedať a&nbsp;zdôveriť sa, čo ju trápi. Nepozná tie slová. Verím tomu, že takéto pocity v&nbsp;sebe má často, ako aj naša staršia dcéra. Koľkokrát príde a&nbsp;potrebuje sa vyžalovať, vyplakať sa, posťažuje sa, čo ju trápi, čoho sa bojí. Myslím, že Pauli veľa z&nbsp;toho zažíva a&nbsp;nevie to prejaviť. Je mrzutejšia, iba hádame, čo jej je, či ju niečo nebolí. Môže mať len zlý deň, niečo ju hnevá. Z&nbsp;tohto hľadiska ma veľmi mrzí autizmus. Niekedy mám pocit, že je medzi nami sklo, nevieme preniknúť jedna k&nbsp;druhej. Preto si myslím, že je veľmi silná, ako to všetko zvláda, dokáže byť usmiata, fungujúca a&nbsp;spolupracujúca.

Prečo si sa rozhodla šíriť osvetu o&nbsp;autizme a&nbsp;aké sú ciele OZ Spolu AUT?

Občianske združenie vzniklo v&nbsp;prvom rade preto, aby sme pomáhali Pauli. Musím povedať, že dobrých ľudí je veľa a&nbsp;asi oceňujú to, že im dávame nahliadnuť cez Instagram do nášho sveta. Šírime povedomie o&nbsp;našom svete a&nbsp;mám pocit, že sa nám darí scitlivovať našu komunitu. Vďaka tejto pomoci už máme šancu pomáhať aj mimo našej rodiny. Pomohli sme so zariaďovaním senzorickej miestnosti snoezelen v&nbsp;špeciálnej škole v&nbsp;Krupine, radi podporujeme autistickú škôlku v&nbsp;Martine. Intenzívne pomáhame aj v&nbsp;škole a&nbsp;v&nbsp;škôlke na Jozefskej, kde Pauli chodí. Len čo je niečo navyše, čo nevyhnutne Pauli nepotrebuje, snažíme sa to posúvať ďalej.

Je úžasné, keď aj v&nbsp;rámci tejto komunity si vedia rodiny pomáhať. Ľudia sa môžu ocitnúť v&nbsp;ťažkej životnej situácii, ako bol jeden chlapček z&nbsp;Martina. Otec ako živiteľ rodiny zostal na PN a&nbsp;nemohli si dovoliť takéto vzdelávanie. Oslovili nás a&nbsp;my sme boli v&nbsp;pozícii, že sme mu mohli zaplatiť školné na pol roka. Vedeli sme taktiež podporiť skupinový terapeuticko-edukačný program pre súrodencov detí s&nbsp;PAS-STEPS. Pod vedením psychologičiek sa súrodenci detí s&nbsp;autizmom stretávali počas 10 týždňov a&nbsp;spoločne rozoberali v&nbsp;prijímajúcom a&nbsp;bezpečnom prostredí svoje pocity a&nbsp;poznatky o&nbsp;autizme. Veľa sa naučili, veľa sa zdôverili, zrazu neboli na svoje starosti samy. Krásny zmysluplný projekt, kde sme ako OZ hradili účastnícky poplatok, aby si ho mohli dovoliť všetky rodiny, ktoré mali záujem. Túto jar si to zopakujeme s&nbsp;ďalším turnusom detí.

Hovorí sa, že deti dajú rodičom tie najdôležitejšie lekcie, v&nbsp;čom ťa to posunulo ako človeka?

Ak je rodičovstvo ďalšou školou, myslím, že rodičovstvo dieťaťa s&nbsp;autizmom je aj postgraduál. Je to každodenná výzva. Ako sme mali na začiatku pocit, že o&nbsp;niečo prichádzame, tak musím povedať, že vďaka autizmu, sme sa spoznali navzájom ešte viac. V&nbsp;hraničných situáciách to preverí aj partnerstvá. Človek si úplne inak váži veci, maličkosti, vie sa tešiť z&nbsp;drobných vecí. Dáva ti to inú optiku. Je dôležité nebojovať s&nbsp;tým. Často sa v&nbsp;najbližšej rodine dokážu starí rodičia postaviť tomu, že autizmus nevidieť na deťoch. Sú to nádherné deti a&nbsp;majú možno len nejaké vrtochy v&nbsp;očiach starého rodičia. Uvedomujem si, že sme mali veľké šťastie, že naše rodiny stáli pri nás, aj keď to bolo veľmi ťažké. Nemuseli sme ich nijako presviedčať, ale nie všetky rodiny sú také.

Je to veľmi náročná a&nbsp;vyčerpávajúca práca, a&nbsp;preto si myslím, že akékoľvek poskytnutie opory týmto rodinám, rodičom, a&nbsp;teda aj deťom kreuje spoločnosť a&nbsp;ako to rodiny nesú. Môžeme im dať peniaze na terapiu, ale v&nbsp;prvom rade by ich mali vidieť a&nbsp;nemali by sme sa tváriť, že tu nie sú. Mali by sme byť tolerantnejší a&nbsp;neodchádzať z&nbsp;ihriska, keď si tam príde na hojdačku sadnúť veľké malé dieťa.

Silní pre Pauli: Rodičia robia maximum, aby ich autistická dcérka napredovala, veľké pokroky

Autor článku

Kristína Filová

Výber pre vás

Silní pre Pauli: Rodičia robia maximum, aby ich autistická dcérka napredovala, veľké pokroky

Autor článku

Kristína Filová

Súvisiace články

13. komnata krasokorčuliarky: Tréner hovoril, že som tučná, niekedy som zjedla iba jedno jablko

Daniel prežil brutálnu autonehodu, ktorá všetko zmenila: Bol to môj budíček, chcel som žiť inak

Rany z detstva: Daniel pomohol stovkám ľuďom! Počul som už veľa ťažkých príbehov

Výber pre vás