Moderujem reláciu Dobré správy zo ŽIVOTA, ktorá je zameraná na silné a inšpiratívne príbehy. Otvárame témy, ktoré nie sú vždy ľahké na počúvanie. Diváci nám píšu, že sa vďaka tomu necítia byť sami. Vtedy viem, že robím niečo správne.

Kristína Filová

V&nbsp;Moskve podstúpila transplantáciu kmeňových buniek a&nbsp;neskôr spolu s&nbsp;kamarátkou Zuzkou založili občianske združenie Krôčik vpred, aby pomáhali ďalším pacientom. O&nbsp;jej príbehu sme sa rozprávali v&nbsp;relácii Dobré správy zo ŽIVOTA.

Koľko rokov si mala, keď ti diagnostikovali sklerózu multiplex, a&nbsp;ako sa prejavovala?

Bolo to nepríjemné obdobie, mala som čerstvých osemnásť rokov. Bola som akurát tretiačka na strednej škole. Každý v&nbsp;takom veku rieši úplne iné veci. A&nbsp;ani som sa nad tým nikdy nezamýšľala, nepoznala som tú chorobu. Bola som veľmi mladá a&nbsp;začalo sa to tŕpnutím, veľa ľudí má tieto prejavy. Tŕpla mi polovica brucha, potom mi začala tŕpnuť aj noha, respektíve citlivosť bola horšia.

Vedeli ju doktori diagnostikovať hneď alebo to najprv pripisovali inému ochoreniu?

Mala som šťastie v&nbsp;nešťastí. Diagnostika išla veľmi rýchlo, ale myslím si, že to závisí aj od lekára. Mala som ešte detskú doktorku, ktorá to nepodcenila a&nbsp;posielala ma na všetky možné vyšetrenia. Začalo sa to prejavovať v&nbsp;júni a&nbsp;už v&nbsp;auguste som mala schválenú liečbu. Viem, že ľudia majú s&nbsp;týmto problém. Prichádzajú im na toto ochorenie aj roky. Stretla som sa s&nbsp;prípadom, že trvalo osem rokov, kým lekári diagnostikovali sklerózu multiplex.

Ako vyzeral tvoj život pred sklerózou multiplex a&nbsp;aké si mala plány do budúcna?

Chcela som dokončiť strednú školu a&nbsp;ísť na vysokú školu asi ako každý 18-ročný človek. Myslím, že dovtedy som bola úplne zdravá, nemala som ani zlomeninu, nebola som hospitalizovaná, toto bolo pre mňa nepredstaviteľné. Bolo pre mňa veľmi ťažké, aby som išla do nemocnice na diagnostiku a&nbsp;magnetickú rezonanciu. Žila som normálne, chodila som do školy, športovala som, chodila na všetky možné krúžky, na umeleckú školu. Bola to pre mňa rana.

Pamätáš si ešte, čo sa v&nbsp;tebe odohrávalo, keď ti oznámili diagnózu?

Tú chorobu som vôbec nepoznala a&nbsp;nikdy na ten moment nezabudnem. Pani doktorka neurologička otvorila dvere a&nbsp;spýtala sa, koľko mám rokov. Povedala som, že čerstvých osemnásť. Zavolala ma dnu a&nbsp;tam mi povedala, že mám sklerózu multiplex. Nevedela som, o&nbsp;čo ide, pýtala som sa, či to má niečo s&nbsp;pamäťou. Ľudia majú zafixované, že pre ňu stále niečo zabúdaš, ale ja hrám koncerty spamäti aj polhodinu. Potom mi povedala: „To nemá nič s&nbsp;pamäťou, zostaneš na vozíku.“ Pamätám si, ako som potom išla domov, sedela som v&nbsp;autobuse a&nbsp;začala som si o&nbsp;tom hľadať informácie. Nevedela som o&nbsp;tom nič a&nbsp;nebolo vtedy toľko informácií ako teraz. Keď som dala do googla skleróza multiplex, naozaj mi ako prvé vyhľadalo vozík, nič iné. Bolo to veľmi zlé obdobie a&nbsp;nepoznala som iných ľudí, ktorí by mali túto chorobu, a&nbsp;keď áno, boli to ťažké prípady, keď už boli na vozíku.

Pokračovanie na ďalšej strane...

Vysvetlila ti doktorka, prečo to u&nbsp;teba prepuklo?

Nie, odvtedy som sa s&nbsp;ňou ani nestretla. Bola som hospitalizovaná v&nbsp;inej nemocnici, nie v&nbsp;žilinskej. Tam som mala vyšetrenia, nastavila sa liečba a&nbsp;chodila som do centra sklerózy multiplex. S&nbsp;touto doktorkou som sa už, chvalabohu, nestretla. V&nbsp;centre to bolo lepšie, viac mi vysvetlili, o&nbsp;čo ide, ale aj tak bolo pre mňa hrozné prijať to. Nikdy som to neprijala. Som zo športovej rodiny, bolo to pre mňa nepredstaviteľné a&nbsp;nečakané. Ni­kto z&nbsp;rodiny nemá vážne ochorenia, zle som to znášala.

Ako vyzerala tvoja liečba na Slovensku?

Liečba je teraz iná, má lepšie pravidlá. Predtým si musela spĺňať presné kritériá na každú liečbu a&nbsp;to je nadlho. Lieky sa rozdeľujú do prvej a&nbsp;druhej línie, pričom v&nbsp;tej druhej sú silnejšie a&nbsp;účinnejšie. V&nbsp;prvej sú slabšie, ale bezpečnejšie. Musela som vyskúšať množstvo liekov, nezaberali a&nbsp;nedávalo to zmysel. Pre mladého človeka je podľa mňa lepšie brať silnejšie lieky, ktoré majú väčšiu pravdepodobnosť účinnosti, ale to je už na uvážení lekára. Prešla som asi piatimi liečbami, kým som sa rozhodla, že takto to nechcem, a&nbsp;začala som riešiť transplantáciu. Teší ma, že sa to zlepšilo a&nbsp;nie je to už také náročné. Keď teraz lekári diagnostikujú túto chorobu a&nbsp;nájdu liečbu, ktorá je relatívne nová, no niekomu by mohla pomôcť, komunikujú aj s&nbsp;poisťovňami, aby to pacientovi schválili, a&nbsp;ten má pravdepodobnosť, že možno o&nbsp;dvadsať rokov bude úplne bez ťažkostí.

Ako si sa zoznámila so svojou kamarátkou Zuzkou, ktorá má takisto sklerózu multiplex?

V&nbsp;čakárni v&nbsp;Martine. Keď ideš na vyšetrenie, čakáš tam pomaly aj šesť hodín. Padli sme si do oka, začali sme sa rozprávať a&nbsp;odvtedy sme stále spolu a&nbsp;založili smeaj občianske združenie Krôčik vpred.

V&nbsp;čom je táto choroba podľa teba najzákernejšia?

Neexistujú na svete dvaja ľudia, ktorí majú rovnaký priebeh. Vôbec nevieš, čo môžeš čakať. Niekto má problém s&nbsp;chôdzou, iný so zrakom. Do istej miery to je fajn, lebo nemusíš očakávať len to zlé. Podľa mňa je však najhoršia tá vidina do budúcna. Je to nevyliečiteľné autoimunitné ochorenie, je tam progres zhoršenia.

Rozhodli ste sa spoločne so Zuzkou podstúpiť náročný zákrok v&nbsp;Moskve. Ide o&nbsp;transplantáciu kmeňových buniek. Ako ste sa dozvedeli o&nbsp;tejto operácii? Vykonávajú ju aj v&nbsp;iných štátoch?

Každý mi hovoril, že sa s&nbsp;tým musím zmieriť, lenže to som nedokázala. Nonstop som hľadala rôzne riešenia. Povedala som si, že nie je možné, aby v&nbsp;súčasnosti niečo neexistovalo. V&nbsp;roku 2017 som zistila, že sa to robí v&nbsp;Mexiku, ale vtedy som to ešte neriešila. Informácie však ku mne prichádzali samy. Zistila som, že jeden muž zo Slovenska to podstúpil v&nbsp;Rusku. Zistila som, že to robia v&nbsp;Moskve, a&nbsp;hneď som kontaktovala tú kliniku. Vtedy som bola hospitalizovaná s&nbsp;atakom, čiže sa mi zase zhoršil stav. Povedala som si: Dosť! Vysvetlili mi, ako to funguje, poslala som žiadosť, všetky správy, MR mozgu. Povedala som o&nbsp;tom aj Zuzke a&nbsp;paradoxne ma od toho odhovárala, takisto ďalší ľudia. Aj ja som sa bála, ale chcela som tam ísť, lebo mňa nebaví takto žiť. Zuzana sa po troch mesiacoch rozhodla, že chce ísť tiež. Nakoniec sme tam išli spolu. Tento zákrok robí veľa európskych krajín, ale neprijímajú zahraničných pacientov. Robí to aj Švajčiarsko alebo Nemecko, ale len pre svojich občanov. Robí sa to aj v&nbsp;Česku a&nbsp;slovenský pacient si to dokáže zaplatiť.

Na Slovensku je táto liečba považovaná za experimentálnu. Nemali ste strach, že riskujete?

Neviem prečo, ale od začiatku som bola nastavená tak, že práve toto zastaví ochorenie a&nbsp;inú možnosť nemám. Vôbec som to neriešila, lebo aj tie lieky, ktoré som brala, boli riziko. Majú mnoho vedľajších účinkov. Na Slovensku sa transplantácia kmeňových buniek robí primárne pri iných ochoreniach, napríklad pri leukémii. Viem, že už to robili aj jednému pacientovi so sklerózou. Myslím, že tu nie sú na to kapacity. Robia to v&nbsp;tých najhorších prípadoch alebo keď iná liečba nezaberá. Nepoznám nikoho, komu to tu robili, ale viem, že asi dvaja pacienti boli transplantovaní.

Ako prebiehal tento náročný zákrok? To sa dozviete na ďalšej strane...

V&nbsp;čom spočíva náročnosť operácie a&nbsp;ako dlho trvá celý tento proces?

V&nbsp;nemocnici sme boli mesiac, je to vysokodávková imunosupresívna liečba. Dali nám vysoké dávky chemoterapie, aby zničili náš imunitný systém, a&nbsp;predtým nám odobrali naše kmeňové bunky. Podstúpili sme vysokodávkovú chemoterapiu a&nbsp;potom nám vrátili kmeňové bunky, aby tvorili zdravé bunky, laicky povedané. Je to veľmi rizikové. Potom sme išli do izolácie a&nbsp;čaká sa na to, ako zareaguje imunitný systém. Myslím, že to volajú deň&nbsp;D. Imunitný systém sa spamätáva v&nbsp;izolácii, možno bude potrebná transplantácia krvi, je tam veľa vecí, ku ktorým môže dôjsť.

Mnohých ľudí to zaujíma, lebo je to pre nich nádej, ale nesmú podceniť ostatné okolnosti. Ja som bola rok na péenke. Nesmú podceniť rekonvalescenciu po liečbe. Majú po nej imunitu ako malé bábätko, ktoré sa čerstvo narodilo. Mne napríklad začali klesať hodnoty, museli mi stimulovať kostnú dreň už tu na Slovensku. Chodila som na hematológiu. Nejde len o&nbsp;to, že si zaplatíte liečbu a&nbsp;všetko bude v&nbsp;poriadku. Prvé mesiace musí byť človek v&nbsp;izolácii. Môže trvať niekoľko rokov, kým sa zotaví, je to individuálne. Ide o&nbsp;to, aký má pacient stupeň postihnutia, dĺžku ochorenia, vek a&nbsp;tak ďalej. Aj doktori pacientom hovoria, že keď sú na vozíku, nech nečakajú, že budú chodiť. Môže sa to stať, ale ide hlavne o&nbsp;to, aby sa to ochorenie zastavilo. Ak príde nejaký benefit, je to super, ale ľudia by to nemali automaticky očakávať.

Koľko vás to stálo z&nbsp;finančnej stránky? Museli ste na to spolu so Zuzkou robiť zbierku?

Vtedy to na jednu osobu stálo 45-tisíc eur, teraz je tá suma vyššia. Od začiatku som to riešila sama, nejaké peniaze mi dali rodičia, chceli sme zobrať úver. Potom sa Zuzka rozhodla, že ide tiež, a&nbsp;jej kamarátka nám založila zbierku. Podarilo sa vyzbierať 25-tisíc eur, rozdelili sme ich, ale stále sme doplácali okolo 30-tisíc eur. Bola som prekvapená, koľko ľudí nám poslalo peniaze. Je obdivuhodné, že sú tu stále takí ľudia, a&nbsp;teraz to robím aj ja. Vždy si spomeniem, ako pomáhali nám, tak chcem pomôcť aj ja. Je to určite finančne náročné aj potom. Ja som mala kvázi výhodu. Nemám deti, bývala som u&nbsp;rodičov a&nbsp;starala sa o&nbsp;mňa mama. Bolo to jednoduchšie. Ale keď má žena deti, ktoré chodia aj do školy, treba sa o&nbsp;ne starať a&nbsp;tá žena si nemôže dovoliť ochorieť.

Transplantácia kmeňových buniek nevylieči, ale aspoň zastaví progres tejto zákernej choroby. Podarilo sa toto splniť? Ako sa teraz cítiš?

Ja som veľmi zlý stav nemala. U&nbsp;seba zlepšenie nevidím, ale nezhoršilo sa to a&nbsp;to je pre mňa priorita. Zuzka mala veľké ťažkosti a&nbsp;vidím u&nbsp;nej neskutočný progres. Teraz je z&nbsp;nej mama, má malé bábätko. Myslím, že predtým ani nesnívala, že by bola matkou. Mala problém ísť von so psom. Keď sme niekam išli, museli sme zastaviť, aby videla, že ide blízko auto. Veľa žien rozmýšľa s&nbsp;touto diagnózou nad materstvom a&nbsp;ona je presným príkladom, že sa dá mať plnohodnotný život aj s&nbsp;touto chorobou.

Motivovali ste na tento zákrok aj iných pacientov?

Je ťažké to odporúčať, sú tam riziká a&nbsp;ja hovorím sama za seba. Veľa ľudí sa ma pýta, či by som to urobila znova. Áno, išla by som znova. Každý to však musí zvážiť a&nbsp;naštudovať si to a&nbsp;nielen to. My radi poradíme ľuďom, ale na každého to môže vplývať inak.

Spolu so Zuzkou ste založili občianske združenie Krôčik vpred. Čo je jeho cieľom?

Naším cieľom je pomáhať ľuďom, ktorí majú sklerózu multiplex, a&nbsp;celkom sa nám v&nbsp;tom darí. Sme závislé od dvoch percent z&nbsp;daní, od príspevkov, grantov, ktoré sa snažíme získať. Ani jedna z&nbsp;nás si nemyslela, že by sme to robili takto vo väčšom. Máme päť alebo šesť ľudí, ktorým pravidelne pomáhame. Platíme im masáže, fyzioterapiu, cvičenia a&nbsp;vitamíny. Samozrejme, sme limitované financiami, každá máme svoju prácu aj život. Nevenujeme sa tomu na sto percent, lebo sa to nedá, ale sme rady, že môžeme aspoň takto pomáhať.

Je to krásne zadosťučinenie, už len tie vitamíny musia byť nákladné.

Sú podľa mňa dosť finančne náročné pre ľudí. Teraz sme ich posielali do jedného centra pre deti. Aj ony majú sklerózu multiplex, čo predtým ešte nebolo. Skontaktovali sme sa s&nbsp;jednou pani doktorkou a&nbsp;povedala nám, že už sú diagnostikované deti, ktoré majú dvanásť rokov, čo je veľmi nízky vek. Stáva sa, že sú zo sociálne slabších rodín. Nakúpili sme im vitamíny za väčšiu sumu. Je to náročné aj pre pracujúcich ľudí.

Čomu sa teraz najradšej venuješ?

Začala som viac pracovať. Nie som na toto vôbec dobrý príklad. Snažím sa pravidelne cvičiť s&nbsp;trénerom, beriem vitamíny, chodím na masáže. Snažím sa mať v&nbsp;živote balans. Viem, že robím aj veci, ktoré nie sú prospešné pre zdravie, ale snažím sa, aby aspoň tá druhá polovica bola prospešná. Okrem toho veľa cestujem, to ma baví a&nbsp;to je môj cieľ –&nbsp;kúpiť si letenku a&nbsp;niekam odísť.

Keby si si mala zobrať z&nbsp;tohto celého jeden silný odkaz, ako by znel?

Aby sa ľudia nikdy nevzdávali. Aj keď budú desaťkrát počuť, že niečo nebude lepšie, vždy existuje nejaká možnosť. Treba nájsť niečo, čo pomôže im. Ja som to nevzdala, neprijala som to a&nbsp;myslím si, že keď niekto chce, musí nájsť niečo, čo mu zlepší život.

Nevzdala to: Miška zatočila so sklerózou multipex a dnes pomáha druhým! Aké mala príznaky?

Autor článku

Kristína Filová

Výber pre vás

Nevzdala to: Miška zatočila so sklerózou multipex a dnes pomáha druhým! Aké mala príznaky?

Autor článku

Kristína Filová

Súvisiace články

Temná minulosť Braňa Mojseja: Zapíjal bolesť, dnes je všetko inak! Žijem si pekne a abstinujem

Bol skoro na druhej strane: Braňo Mojsej zapíjal bolestivé detstvo, dnes zachraňuje ostatných

Našli ho v hroznom stave: Braňo MOJSEJ otvorene o prvom liečení, chcel žiť pre svojho syna

Výber pre vás