Moderujem reláciu Dobré správy zo ŽIVOTA, ktorá je zameraná na silné a inšpiratívne príbehy. Otvárame témy, ktoré nie sú vždy ľahké na počúvanie. Diváci nám píšu, že sa vďaka tomu necítia byť sami. Vtedy viem, že robím niečo správne.

Kristína Filová

Hoci mu chýba väčšina svalovej hmoty a musí používať elektrický vozík, srší z neho pozitívna energia. Vzoprel sa zákernej diagnóze, je podnikateľ a má taktiež krásnu a zdravú rodinu. O jeho príbehu sme sa viac dozvedeli v relácii Dobré správy zo ŽIVOTA.

Koľko ste mali rokov, keď vám diagnostikovali svalovú dystrofiu?

Mal som až 17 rokov, keď mi konečne diagnostikovali svalovú dystrofiu. Dovtedy nevedeli, čo mi je. Posielali ma plávať, hrať na flaute, ale ani raz ma neposlali k&nbsp;neurológovi. Až bývalá priateľka, ktorá akurát študovala špeciál­nu pedagogiku a preberali rôzne choroby, sa učila aj o&nbsp;svalovej dystrofii, myopatii. Na základe symptómov moja bývalá priateľka Denisa došla k záveru, že asi budem mať toto ochorenie. Išiel som na vyšetrenie na Kramáre a tam to potvrdili. Až vtedy mi ju diagnostikovali.

Začalo sa to asi tým, že mi nefungovali mimické svaly, nevedel som nikdy poriadne vyceriť zuby. Tomu som nedával veľký význam, ale neskôr mi začali trčať rebrové oblúky, lopatky, padali mi ramená. Mal som obrovské lýtka, začal som zvláštne chodiť. Nazývajú to kohútia chôdza, to som sa dočítal podstatne neskôr, až keď mi diagnostikovali chorobu.

Zachytila som slovo „konečne“. Ako dlho vôbec trvalo, kým vám diagnostikovali svalovú dystrofiu?

Zmeny prichádzali v puberte, keď som mal asi 13 alebo 14 rokov. Začalo sa to hrudníkom, ktorý bol plochý, rebrá aj lopatky mi začali vytŕčať von. Zbadal som, že niečo nie je v poriadku. Chodil som vtedy na zápasenie, hrával som basketbal, venoval som sa aktívne športu a tréner si tiež všimol tieto zmeny. Trvalo relatívne dlho, skoro štyri roky, kým prišli na to, čo mi naozaj je.

Povedali vám lekári, prečo u vás ochorenie prepuklo?

Je to genetické ochorenie, veľmi často dedičné. U mňa to dedičné vraj nie je, len sa niečo počas vývoja pokazilo. Paradoxne mi nechýba ani gén dystrofín. Je to mutagénne, zhoda náhod.

Ako vyzeral váš život predtým?

Mal som úplne bežný život mladého človeka. Venoval som sa škole, športu, priateľke. Našťastie som nikdy nenavštevoval špeciálne školy ani po tom, keď mi diagnostikovali svalovú dystrofiu. Vždy som bol zaradený medzi zdravých a tak to išlo až do dospelosti.

Spomínate si na ten moment, keď vám to oznámili? Čo sa vo vás odohrávalo?

Je to už dhý čas, ale najťažšie pre mňa asi bolo to, keď som sa prihlásil do organizácie Muskulárnych dystrofikov na Slovensku. Dali mi brožúrky, v ktorých som sa dozvedel o tejto chorobe viac, aký má progres, čo všetko by som mal očakávať. Písalo sa tam, ako vás niekto musí umývať, obliekať, dať vás na toaletu. Toto som si absolútne nevedel predstaviť. S týmto som sa vysporiadaval veľmi ťažko a hlavne som si nepripúšťal, že sa takéto niečo môže stať. Toto bol asi najväčší problém. Nevedel som si predstaviť, že budem od niekoho tak vážne závislý.

Pokračovanie článku na ďalšej strane...

Bolo vtedy dostatok informácií o tomto ochorení?

Našťastie som sa prihlásil do organizácie Muskulárnych dystrofikov a tam bolo všetko. Ľudia, ktorí mali diagnostikovanú svoju dystrofiu, a začal som chodiť do skupiny. Každý týždeň sme sa stretávali a to mi veľmi pomohlo. Videl som, že ľudia sú na tom o&nbsp;dosť horšie ako ja. Postupne som si na to celé zvykol. Ja mám ten problém, že keď spadnem, vždy si niečo zlomím alebo si ťažšie ublížim a to je akoby brzda pre vás a vrátite sa späť. Ale potom to prekonáte a idete ďalej.

Dokázali ste to postupom rokov prijať?

Určite áno. Nehovorím, že by som nebehal rád popri mojej dcére, keď bicykluje, alebo si so synom nezahral basketbal. To by som klamal. Na druhej strane som veľmi rád, že som dostal vôbec taký dlhý čas na to, aby som dokázal žiť normálny život. Poznám kopu ľudí, ktorí tú šancu odmala nemali a museli sa vyrovnať s tým, že kopu vecí nevyskúšajú. Ja som si užil naozaj veľmi dlho život zdravého človeka.

Potom zrazu prišiel zlom, že sa váš stav rapídne zhoršil alebo ako si to možno predstaviť?

Sú to sínusoidy, dlhodobo ste v&nbsp;tej istej forme. Mne sa stav zhoršil, keď som mal stres – rozchody s priateľkami, to boli moje spúšťače. Nevedel som zrazu rýchlo chodiť, častejšie som padal. Neskôr došlo k väčšiemu úbytku svalov. Dnes mi chýba na tele 70 percent svalovej hmoty.

Máte svalovú dystrofiu facio-scapulo-humeral-perorálneho typu, aká je prognóza pri tomto type?

Ja mám asi šťastie ešte aj v rámci dystrofie. Sú typy dystrofií, ktoré ovplyvňujú aj hladké svaly - napadnú vám srdce, pľúca atď. Takí pacienti majú oveľa menšiu šancu na dlhý život. Mne to napadá iba priečne pruhované svaly. Mám kvôli tomu sploštený hrudník a menšiu kapacitu pľúc, cca liter. Dýcha sa mi horšie a plytšie, ale srdce by malo byť v poriadku. Pokiaľ sa dokážem udržať v dobrej forme a nebudem nasilu chodiť, čo sa mi občas stáva, potom padnem, a neublížim si, tak by som tu mohol byť azda ešte dlho.

Pokiaľ viem, tak na to neexistuje ani liek...

Práve teraz je už vo vývoji liek, ktorý dokonca dali testovať na ľuďoch. Je tu maličká nádej, že by sa niečo mohlo diať. Ja so svalovou dystrofiou žijem strašne dlho a neviem si úplne predstaviť, ako by to prijala hlava. Keby sa telo začalo liečiť, ako by sa človek naučil chodiť, používal všetky svaly. U nás dystrofikov to je tak, že začnete všetko nejakým spôsobom klamať. Neviete dvíhať ruku, tak to robíte švihom. Meníte prirodzene pohyby, aby ste si dokázali pomôcť. Keď si zoberieme, že dieťatko sa učí odmalička nejakým spôsobom chodiť, aj pri mne by to tak nejak muselo byť. Neviem si predstaviť učiť sa všetko odznova. Dôležité však je, že to pomôže ďalším generáciám a detičkám.

Mali ste predtým možnosť podstúpiť nejakú liečbu alebo terapie?

Nie, nič také možné ešte nebolo. Vývoj tohto lieku je mimo Slovenska, aj keď som to skúšal cez jedného doktora z Ameriky. Nedostal som sa na zoznam pacientov, na ktorých by to mohli testovať.

Ako vyzerá život svalového dystrofika? Veľké problémy vám môže spraviť už len malý kamienok.

Áno, keď stojím, stačí akákoľvek malá nerovnosť a padnem. Funguje to, akoby ste vypli elektrinu. Akoby som sa odpojil od systému a spadol. Neviem to ovplyvniť. Aj keď sa držím manželky alebo asistenta, všetko okolo veľmi opatrne sledujem. Snažím sa byť teraz čo najbližšie k vozíku, aby som si neublížil. Veľakrát v živote som padol a mám za sebou kopu zlomenín. Mal som často polámané prsty na nohách, ani som s tým nechodil k lekárom, iba som si to obviazal a nechal tak. Mal som zlomeninu kľúčnej kosti, vretenovú zlomeninu členka, z kolena mi veľakrát ťahali krv. Keď padnem, padnem celou váhou a zranenia sú relatívne devastačné. Mám však obrovské šťastie v tom, že sa rýchlo hojím. Treba všade hľadať pozitívum.

Pokračovanie na ďalšej strane...

V čom je táto choroba podľa vás najzákernejšia?

Asi ako každá choroba v tom, že vám postupne berie život. Zdravý jedinec má neskutočne veľa možností, čo všetko môže robiť. S takýmto ochorením dostanete z tej palety možností, ktoré život dáva, desatinu. Toto je za mňa asi najhoršie. Nemám možnosť výberu. Na druhej strane som si ten život prispôsobil tak, aby som mohol robiť to, čo chcem, čo ma baví. Jedna možnosť je, že sa tomu poddáte, budete sa ľutovať, hľadať na všetkom to zlé. Druhá možnosť je tá, že si nájdete systém, veci, ktoré robiť môžete. Stále je podľa mňa lepšie robiť to, čo môžem robiť, ako nerobiť nič a ľutovať sa. Je to voľba.

Ako si dokážete udržiavať pozitívne myslenie?

Dobrá otázka, ale ja som asi taký typ. Vždy som bol pozitívny, mal kopu energie. Som znamením Lev, veľmi rád sa zabávam, som rád obklopený dobrými ľuďmi a&nbsp;toto sa so mnou nesie celý život.

Veľkou oporou vám je vaša manželka, s ktorou máte dve deti. Vedela od začiatku o vašej chorobe?

Áno, vedela. Keď sme sa zoznámili, ešte som chodil, ale svalová dystrofia bola už veľmi viditeľná. Musel som vstávať zo zeme s pomocou. Vedela o tom, ale nevedela presne, do čoho ide, to mi aj neskôr povedala. Bála sa, čo všetko to bude obnášať, ale sadli sme si a sme spolu už 15 rokov. Keď si uvedomím, aké malichernosti dnes ľudia riešia, rozchádzajú sa pre veľké hlúposti, nevedia si nič navzájom vysvetliť, radšej to budú preberať na sociálnych sieťach namiesto toho, aby sa porozprávali sami dvaja. Ani si to nevysvetlia a rozídu sa. My keď sa pohádame, sú to otázky minút. O chvíľku sme v pohode. Každý povie, čo chce, a&nbsp;keď sa pohádame, je to väčšinou kvôli deťom. Máme odlišný názor na výchovu. Som dosť výbušný, mám rád poriadok. Občas som celkom cholerik, nemajú to pri mne ľahké a vyžadujem od nich, aby veci fungovali. Prídem domov, topánky sú pri skrini a ja potrebujem prejsť vozíkom. Keď to vkuse opakujem a stále tam sú, tak ma to celkom naštartujte, ale Janka vie, ako na mňa. Vie ma rýchlo spracovať. Máme v tomto šťastie a spája nás aj choroba. Nemáme čas sa na seba hnevať dni, týždne za hlúposť, lebo ju potrebujem a hlavne mi to príde ako strata času.

Dá sa povedať, že toto všetko vám ukázalo, čo je v živote najdôležitejšie a posilnilo to váš vzťah?

Určite áno. Viem, čo za život platím, a preto sa ho snažím žiť čo najlepšie a užiť si ho najviac, ako sa dá.

Nehrozí, že by vaše deti zdedili toto ochorenie?

Syna mám vyženeného, Mareček mal rok a pol, keď som ho dostal k manželke ako darček. Je zdravý. Našu dcérku Natálku sme dali u nás otestovať na genetiku. Výsledky boli, že je v sivej zóne. Veľmi sme sa báli, či bude v poriadku. Potom som poprosil doktora Johnsona z Ameriky, ktorý testoval aj mňa, či by sa na ňu mohol pozrieť. Našťastie máme zdravú dcéru. Toto bola najväčšia výhra v mojom živote, mať zdravé dieťa.

Musel vám padnúť veľký kameň zo srdca.

Obrovský. Vždy som sa bál toho, ako jej raz budem vysvetľovať, ak by bola chorá, prečo sme ju chceli, keď sme vedeli, že bude chorá. Neviem, ako by som jej to vysvetlil, že sme mali sebecké pohnútky mať dieťa, rodinu, ale našťastie to robiť nemusím. Je zdravá, môže robiť, čo chce. Tancuje, jazdí na koni, má veľa záujmov a bol by som rád, keby skúšala stále nové veci.

Ste aj podnikateľ. Máte svoj Ateliér Suchánek, vyrábate dvere, podlahy a nábytok, ako hodnotíte svoju podnikateľskú cestu?

Vždy som bol hráč, začal som podnikať už vo svojich 20 rokoch. Otvoril som si s kamarátom solárium, do ktorého sme dali obrovské peniaze. Nebol to najlepší biznis plán. Boli sme veľmi mladí a potom som bol päť rokov zadlžený. Predali sme solárium, kúpil som potom lacnejšie, ktoré som neskôr tiež predal. Konečný efekt je taký, že som zostal bez dlžôb a dostal som veľkú školu života. Veľa rokov som pracoval na živnosť, venoval som sa interiérom. Začal som pri interiérových dverách, robil som predajcu a vypracoval som sa. Keď som prechádzal z&nbsp;firmy do firmy, riadil som tam viac vecí. Neskôr som si povedal, že stačí, na nikoho už nechcem robiť, iba na seba. Najväčším znamením bolo, keď som sa vracal večer domov a pod naším domom priamo na oknách bolo telefónne číslo. Ponúkali ten priestor na prenájom. Vtedy som si povedal, že je asi čas. Vybavil som to asi za mesiac, rýchlo sme zariadili ateliér a fungujeme už štyri roky. Som za to naozaj šťastný, lebo som pánom svojho času a robím, čo ma baví.

Keby ste nemali svoj biznis, dokázali by ste vyžiť z príspevkov od štátu?

Mám dôchodok a manželka mi robí osobného asistenta a časť príjmu, ktorý patrí asistentovi, prichádza k nám domov. Manželka by sa musela v takomto prípade asi aj zamestnať inde, keďže robíme spolu. Vyžili by sme, ale určite by to nebol taký život, aký máme teraz. Naozaj si môžeme dovoliť kone, plávanie, nemusíme financie až tak riešiť. Bez podnikania by to takto určite nebolo.

Kto je Noro Suchánek dnes a&nbsp;ako by ste podporili ostatných ľudí s ťažkým ochorením?

Otec, manžel, podnikateľ, kamarát, kapitán powerchairhockey na elektrických vozíkoch v zatiaľ jedinom slovenskom tíme. Hlavne človek, ktorý sa snaží žiť svoj život naplno a férovo. Aby som sa bez problémov pozrel do zrkadla a nemal problém s tým, že som niekoho oklamal alebo mu ublížil. Riadim sa mottom „ži a nechaj žiť“. Každému by som odporučil ísť svojou cestou, ale určite nie cez mŕtvoly. Treba zostať slušný, pokorný a hlavne cieľavedomý, preskákať všetky prekážky, ktoré prídu a zatnúť zuby.

Choroba mu postupne berie život, ale on to nevzdal: Norbert dnes podniká a má zdravú rodinu

Autor článku

Kristína Filová

Výber pre vás

Choroba mu postupne berie život, ale on to nevzdal: Norbert dnes podniká a má zdravú rodinu

Autor článku

Kristína Filová

Súvisiace články

Facka po ukončení kariéry: Mal som myšlienky, že si možno zoberiem život, hovorí Ján Ďurica

Vyčerpala sa až do depresie: Už 4 roky som zdravá! Ľutujem, že som si nedala antidepresíva skôr

Hlboká depresia a temné myšlienky: Netušila som, akú mám pevnú vôľu, hovorí Zuzana Smatanová

Výber pre vás