Moderujem reláciu Dobré správy zo ŽIVOTA, ktorá je zameraná na silné a inšpiratívne príbehy. Otvárame témy, ktoré nie sú vždy ľahké na počúvanie. Diváci nám píšu, že sa vďaka tomu necítia byť sami. Vtedy viem, že robím niečo správne.

Kristína Filová

Mamička LUCIA by mu kedykoľvek vedela podať prvú pomoc a&nbsp;nosí so sebou aj defibrilátor. Ako im pomáha štát a&nbsp;čo všetko už zvládli? Viac nám povedala v&nbsp;relácii Dobré správy zo ŽIVOTA.

Danielko sa narodil predčasne, konkrétne v&nbsp;34.&nbsp;týždni tehotenstva, a&nbsp;má jednu z&nbsp;najzávažnejších porúch na srdiečku. Súvisí s&nbsp;genetickým syndrómom, ktorého presný názov si doposiaľ nepovedala. Mala si už počas tehotenstva komplikácie, ktoré by naznačovali takéto vážne ochorenie?

Počas prvého ultrazvuku v&nbsp;tehotenstve, ktorý sa robí v&nbsp;jedenástom-dvanástom týždni, vtedy som bola akurát jedenásť plus štyri dni, pani doktorka povedala: „Zavolajte pána primára.“ Šípila som, že bude problém. Tam sa meria šijové prejasnenie, ktoré mávajú detičky s&nbsp;Downovým syndrómom. Tam je, myslím, limit tri milimetre, on mal jedenásť milimetrov, čiže vyjadrili nám podozrenie na Downov syndróm. Potrebovali si to potvrdiť, musela som absolvovať genetické testy a&nbsp;odber choriových klkov. Je to predchodca amniocentézy. V&nbsp;dvanástom týždni nie je toľko plodovej vody, tak mi odobrali vzorku priamo z&nbsp;placenty. To znamená, že ti musia ihlu zaviesť do brucha a&nbsp;trafiť presne placentu, aby neprepichli plodový obal, a&nbsp;odtiaľ zobrať vzorky. Myslím, že o&nbsp;tri dni prišli výsledky, boli negatívne, takže Downov syndróm sa nepotvrdil. Vydýchli sme si, ale nevedeli sme, čo sa tam deje, dúfali sme, že to bude v&nbsp;poriadku.

Ďalšie komplikácie vznikli v&nbsp;28.&nbsp;týždni, keď sa na ultrazvuku zjavila náhla disproporcia medzi hlavou, rukami, nohami a&nbsp;bruškom, čiže hlavu, ruky a&nbsp;nohy mal väčšie ako bruško. Bol tam rozdiel o&nbsp;dva týždne, čo sa týka merania, aké veľké by malo byť bábätko. Dali mi kúru kortikosteroidov na dozretie pľúc a&nbsp;pripravovali ma na predčasný pôrod s&nbsp;tým, že už budem ležať v&nbsp;nemocnici. Nakoniec sa to stabilizovalo, nediali sa nijaké výkyvy a&nbsp;poslali ma domov. V&nbsp;34.&nbsp;týždni som prišla na ďalšiu kontrolu. Navštevovala som rizikovú ambulanciu na Kramároch, keď sa opäť zväčšil rozdiel medzi proporciami na telíčku a&nbsp;doktor zhodnotil, že nevedia, čo sa deje. Ráno som už ležala na operačke. Bola som vtedy v&nbsp;34.&nbsp;týždni plus dva dni a&nbsp;rozhodli sa ukončiť tehotenstvo cisárskym rezom. Nevedeli, čo sa deje, a&nbsp;bez toho, aby ho fyzicky videli vonku, nám nemohli pomôcť.

Po pôrode ho dali na jednotku intenzívnej starostlivosti. Ako si to zvládala?

Bolo to ťažké, aj cisársky rez. Mám výčitku, ktorú si z&nbsp;toho nesiem. Nepovedali mi, že manžel tam môže byť so mnou. Bola som tam sama, ale bola pri mne veľmi zlatá pani anestéziologička, ktorú som poprosila, či ma môže držať za ruku, aj ma držala. Mali sme v&nbsp;sále strašne veľa ľudí, lebo vedeli, že bude problém. Danielko sa narodil o&nbsp;11.19 a&nbsp;hneď ho prevážali, musel byť resuscitovaný, napojený na umelú pľúcnu ventiláciu, lebo nemohol dýchať sám, a&nbsp;prvé informácie o&nbsp;ňom som dostala asi o&nbsp;piatej poobede. Dovtedy nič. Ležala som na pooperačnom, telefón som mala v&nbsp;taške, nikto za mnou neprišiel. Nevedela som, či to prežil. O&nbsp;piatej prišla pani doktorka z&nbsp;neonatológie s&nbsp;vetou: „Ale nás teda potrápil!“ Našťastie to vybojoval. Bol resuscitovaný, museli ho intubovať, ale zvládol to.

Je to bojovník už odmalička. Po akom dlhom čase si ho videla?

Ležala som a&nbsp;rodila na Kramároch, oni ho prevážali na detské Kramáre. Na druhý deň som povedala, že ho chcem ísť pozrieť. Prišiel manžel, zobrali sme vozíček, po ulici ma vytlačil z&nbsp;Kramárov na detské. Pustili nás pozrieť sa na neho na jisku, videla som ho na druhý deň.

Ako dlho bol Danko v nemocnici? Dozviete sa na ďalšej strane...

Kedy ste si ho mohli zobrať domov?

V&nbsp;nemocnici sme boli 45&nbsp;dní, tri týždne bol na pľúcnej ventilácii na jiske, nedarilo sa im ho extubovať. Skúšali to trikrát alebo štyrikrát, ale neudýchal to sám, museli ho napojiť naspäť na prístroj. Po troch týždňoch sa ho konečne podarilo odpojiť s&nbsp;tým, že sme išli na oddelenie patologických novorodencov, kde ma prijali k&nbsp;nemu. Tie tri týždne, kým bol na jiske, som bola doma a&nbsp;chodievala som ho navštevovať, nosila som mu materské mlieko, ktorým ho kŕmili. Dva týždne sme potom boli ešte na bežnom oddelení, kde ma učili, ako sa o&nbsp;neho starať, neprijímal sám potravu, mal zavedenú sondu do žalúdka. Povedali nám, že kým sa nenaučí sám papať, domov nepôjdeme. Kombinovali sme to, skúšali sme cumlík na fľašku, sondu a&nbsp;podobne. Povedala som, že sa naučím dávať tú sondu sama, lebo som chcela ísť domov. Dva dni sme to skúšali, zavádzala som mu cez noštek do žalúdka hadičku, a&nbsp;keď som to už mala „zmáknuté“, pustili nás domov a&nbsp;aj tam bol sondovaný.

Kým bol v&nbsp;nemocnici, podarilo sa už vtedy diagnostikovať jeho ochorenie? Či až neskôr?

Nie, ako prvotný syndróm, ktorý mohol mať, stanovili achondropláziu alebo hypochondropláziu, čo sú ľudia s&nbsp;trpasličím vzrastom. Riešili ešte cystickú fibrózu, lebo nemohol dýchať, ale tá sa takisto našťastie nepotvrdila. Zobrali mu vzorky na potvrdenie alebo vylúčenie tohto syndrómu, výsledok nám prišiel po ôsmich mesiacoch, bol negatívny. Odnášali sme si domov dieťa, ktoré bolo narodené predčasne, malo stanovených viacero diagnóz, ale tú hlavnú nie. Keď mal Daniel rok, potvrdili nám diagnózu, aj to sme mali šťastie. Poznám ľudí, ktorí majú dieťa už 20-ročné alebo 25-ročné a&nbsp;diagnózu stále nepoznajú. U&nbsp;nás ten syndróm tipovali správne, do mesiaca sme to mali potvrdené a&nbsp;prišlo nám to vlastne týždeň po Danielkových prvých narodeninách.

Vysvetlili niekedy lekári, prečo práve on týmto trpí? Je to geneticky dané alebo zdedené?

Môže to byť zdedené, robili preto testy mne a&nbsp;manželovi, či nie sme nositeľom nejakého génu a&nbsp;nepreniesli sme to tak na neho. Nie sme ani jeden, uzavreli to tak, že je to proste náhoda, asi vznikol nejaký problém pri splynutí spermie a&nbsp;vajíčka a&nbsp;má to vlastne „de novo“, má to vzniknuté.

Danko má viacero diagnóz, s&nbsp;týmto genetickým syndrómom súvisí aj jeho ochorenie srdiečka. Ako funguje, respektíve nefunguje jeho srdiečko?

Diagnózu mu stanovili, keď mal dva roky. Do dvoch rokov tam mal drobnú dierku, čo je bežné pri predčasne narodených deťoch. Táto diagnóza sa volá hypertrofická kardiomyopatia a&nbsp;je to zhrubnutie srdcového svalu. Musí vynakladať väčší tlak, aby dokázalo vypumpovať krv ďalej. Čím viac to srdce vyvíja väčší tlak, tým viac hrubne. Je to začarovaný kruh –&nbsp;čím viac pracuje, tým viac sa zhoršuje. Tlak v&nbsp;srdci bol extrémne veľký a&nbsp;rozpadla sa mu mitrálna chlopňa. Poškodila sa, neuzatvárala sa, časť krvi sa mu vracala naspäť. Keď sa merajú hodnoty z&nbsp;krvi, ktoré sa týkajú tlaku v&nbsp;srdci, bežné hodnoty sú do 250, nad tým už je riziko infarktu. Keď sme prišli, mal hodnotu 20-tisíc. Mohol dostať infarkt, srdce mu mohlo zlyhať kedykoľvek.

Danko má momentálne šesť rokov, voperovali mu kardiostimulátor. Ako dlho mu vydrží?

Absolvovali sme prvú operáciu v&nbsp;Prahe, kde mu časť srdcového svalu zrezali. Ako keď si predstavíš jabĺčko a&nbsp;časť z&nbsp;neho odrežú, aby tú stenu zmenšili, a&nbsp;robili mu plastiku mitrálnej chlopne. Toto mu však vydržalo pol roka, chlop­ňa sa opäť rozpadla, čiže musel dostať umelú mitrálnu chlopňu s&nbsp;tým, že pre istotu mu tam voperovali elektródy, keby niekedy potreboval kardiostimulátor. Je to otvorená operácia srdca. Dieťatko ide na externý zdroj, kde mu cirkuluje krv, aby sa okysličovali ostatné orgány, srdiečko sa vypne a&nbsp;robí sa cez hrudník. Pre istotu mu dali elektródy a&nbsp;dobre, že to spravili, lebo sa mu vytvorila arytmia s&nbsp;tým, že mal dlhý prevod. Srdiečko intervalovo nebúchalo tak, ako malo. Tri dni po tejto operácii mu do bruška voperovali kardiostimulátor. Srdiečko udiera samo, ale niekedy potrebuje pomôcť a&nbsp;na to tam má kardiostimulátor. Batéria má výdrž sedem rokov, potom treba strojček vymeniť, tri štvrtiny z&nbsp;toho prístroja tvorí samotná batéria. Keď sa vybije, celé zariadenie sa zrejme vymení. Elektródy mu dali dlhšie, čiže aj keď bude rásť, tie kábliky sa budú naťahovať, aby ich nemuseli tak skoro vymieňať.

Preplácala im poisťovňa operácia? Dozviete sa na ďalšej strane...

Koľko operácií už Danko podstúpil?

Keď si to tak vezmem, srdcových bolo dokopy päť, lebo ešte mu potom rušili jednu arytmiu, ale to robili cez tepnu, potom mal dve urologické. Ešte by nás tento rok mali čakať mandle a&nbsp;určite budeme musieť operovať hrudník, lebo má deformáciu hrudníka, ktorá v&nbsp;budúcnosti bude spôsobovať problém, a&nbsp;takisto ruky, lebo ich nemôže úplne vystrieť, tam sa zvažuje ďalšia operácia.

Niekoľko operácií ste mali aj v&nbsp;zahraničí. Prečo nie na Slovensku?

Danielko má diagnózu, ktorá je viac ochorením dospelých, u&nbsp;detí je skôr výnimočná. Stanovili nám ju tu na Slovensku, ale chcela som počuť iný názor. Zistila som, že na detskú kardiológiu sú špičkoví odborníci v&nbsp;Českej republike. Mám veľmi ťažké srdce na našu bývalú pani doktorku. Keď som sa pýtala, ako dlho bude žiť, povedala mi, že som veľká optimistka, ak si myslím, že sa dožije školského veku a&nbsp;pôjde do školy. Bolo to veľké sklamanie a&nbsp;facka, preto som sa rozhodla odísť do zahraničia, lebo vo mne vzbudzovali väčšiu dôveru. Pán doktor, primár, ktorý Danielka operoval, je aktuálne svetová špička, čo sa týka týchto operácií a&nbsp;mali tam viacej skúseností s&nbsp;týmto typom operácie u&nbsp;takého malého pacienta. Danielkovo telo netvorí rastový hormón, a&nbsp;keď ho operovali, bol veľký asi ako dvojročné bábätko. Pri niektorých zákrokoch sa musí čakať na váhu a&nbsp;výšku. Nie je to úplne jednoduché a&nbsp;v&nbsp;Prahe mali viacero skúseností.

Keď ste boli na zahraničných operáciách, preplácala vám to poisťovňa?

Áno, riešili sme to. Prvotný šok bol, keď sme išli na operáciu. Poslali nám cenovú ponuku na 18&nbsp;400 eur. Bol to šok a&nbsp;zdôverila som sa s&nbsp;tým na našom Insta­grame. Ľudia sa rozhodli pomôcť nám a&nbsp;prispieť, čiže vtedy sa nám podarilo vyzbierať 14-tisíc eur, keby nám to poisťovňa neschválila. Našťastie nám to schválila a&nbsp;tie peniaze máme doteraz na účte, nechytáme sa ich. Keby bolo treba, stále máme rezervu. Tým, že nám operáciu zaplatila poisťovňa, my sme si platili cestu, ubytovanie, všetko, čo sme si mohli financovať z&nbsp;vlastných zdrojov. Všetky peniažky, ktoré nám ľudia poslali, mám v&nbsp;zálohe, keby sa čokoľvek udialo, aby sme mohli ísť.

Pociťuješ celkovo pomoc od štátu? Danko chodí na montessoriovské terapie a&nbsp;hipoterapie, okrem toho mu musíte merať hustotu krvi. Prispieva vám z&nbsp;tejto stránky štát?

Všetko si musíte platiť sami?

Mám rodičovský príspevok do šiestich rokov, teraz sa rieši opatrovateľský príspevok. Je ťažko zdravotne postihnutý a&nbsp;má mieru funkčnej poruchy na 80&nbsp;percent. Máme nárok na príspevok na benzín a&nbsp;ošatenie, čo je asi 60&nbsp;eur mesačne, to je všetko.

A&nbsp;čo zdravotnícke pomôcky, ktorými mu musíte zmerať hustotu krvi?

Pri jeho diagnóze máme nárok na jedno balenie, čo je 24&nbsp;prúžkov. Teraz je to rok a&nbsp;pol, čo má kardiostimulátor, chlopňu, na to musí brať lieky, pre ktoré mu hustotu krvi meriame. Má nárok na jedno balenie. Keď je nejaká choroba, hustotu mu meriam každý tretí deň. Mne ten balíček vydrží dva mesiace, niekedy dva a&nbsp;pol a&nbsp;potom si musím dokupovať sama. Jedno balenie stojí 84&nbsp;eur.

Vieš odhadnúť, koľko vás už stála Dankova liečba za všetky tieto roky?

Neviem za všetky, viem za prvé dva a&nbsp;potom som to prestala rátať. Prvé dva roky nás stáli asi 50-tisíc eur. Keby som to zrátala všetko, neviem, či by mi neprišlo nevoľno. Našťastie teraz sme schopní plne financovať jeho liečbu, potreby, zdravotnícke pomôcky a&nbsp;vitamíny z&nbsp;dvoch percent z&nbsp;daní, ktoré zbiera naše občianske združenie. Veľmi pekne ďakujem všetkým, lebo bez tých dvoch percent z&nbsp;daní by sme to neutiahli.

Danko má staršiu sestru a&nbsp;práve ona mu vybrala meno, lebo Daniel jej pripomínal slovo anjel. Aký majú vzťah a&nbsp;ako to vníma?

Na začiatku to bolo ťažké, mala päť rokov, keď sa narodil. Boli sme veľa v&nbsp;nemocniciach. Keď nastúpila do prvého ročníka, veľa vecí musela zvládnuť sama, lebo som tam nebola. Išla som na dva týždne preč, potom týždeň doma a&nbsp;zase niekam preč. Veľa vecí zvládla s&nbsp;manželom, s&nbsp;babkami, ale je veľmi šikovná, statočná a&nbsp;povedala by som, že na svoj vek veľmi vyspelá. Je to tým, že musela veľmi skoro prebrať zodpovednosť za veci, ktoré iné deti v&nbsp;jej veku nemusia. Vzťah majú súrodenecký, robia si zle aj sa poľúbia, pobijú. Fungujú ako bežní súrodenci.

Na čo všetko musíš byť pripravená? Vedela by si mu kedykoľvek dať prvú pomoc?

Vedela, chodím si opakovať prvú pomoc pre prípad potreby. Našťastie som to zatiaľ nevyužila a&nbsp;verím, že ani nevy­užijem. Štyri roky nosím v&nbsp;aute externý defibrilátor. Napriek tomu všetkému sa môže stať, že srdiečko vypovie kedykoľvek. Mám defibrilátor, ktorým by som ho vedela resuscitovať. Keď ideme kamkoľvek na dovolenku, polovica príručnej batožiny sú iba lieky, musíme ich mať pre istotu.

Lekári ho viackrát pochovali a&nbsp;on im vždy vytrel zrak. S&nbsp;manželom pre neho robíte maximum. Budú mu raz musieť transplantovať srdce?

Je to finálne štádium jeho choroby. Zatiaľ tam nie sme a&nbsp;robíme všetko pre to, aby sa to oddialilo. Verím, že k&nbsp;tomu nedôjde. Možno ani nebude treba, možno tie strojčeky a&nbsp;operácie, ktoré má za sebou a&nbsp;ktoré ešte bude mať, pomôžu a&nbsp;bude môcť viesť relatívne plnohodnotný život. Choroba je strašne progresívna, tak sa môže stať, že sa dostaneme do tohto štádia, že bude potrebovať nové srdiečko.

Aká je tvoja najkrajšia spomienka s Dankom?

Stále chcel vidieť more, ísť lietadlom. V apríli sme boli na Srí Lanke, zbadal more a najviac sa tešil, utekal , skákal, tlieskal. Keď zbadal Indický oceán a púšťali sme malé korytnačky do mora. Celé dni jedol mango a zmrzlinu, pil kokosovú vodu a bol tak šťastný. Nemôžeme s ním žiť celý život v bublinkovej fólii a byť s ním doma zavretá. Povedala som si, že neviem, koľko tu bude, lebo diagnóza je taká, že sa ráno nemusí zobudiť. Žijem s tým každý deň, tak mu chcem dopriať a chcem mu ukázať svet a aby mal čo najviac radosti. Strašne málo vecí mu zakazujeme, ale nechcem si raz vyčítať, že čo sme mohli stihnúť a čo sme nestihli.

Cítiš, že aj tebe to v niečom zmenilo pohľad na život?

Vždy som bola empatický človek, podporovala som detičky s hendikepom, vedela som, aké to mali tie rodiny ťažké. Povedala som si, že toto by som nikdy nezvládla. Obdivovala som ich všetky a dlhodobo ich finančne aj inak podporovala. Neviem, či preto sa mi to stalo, že “áno, dokážeš to”. Vždy som bola tvrdohlavá, cieľavedomá, teraz som ešte viac a to nám podľa mňa veľmi pomáha. Naučila som sa veľmi tešiť z maličkostí, ktoré som predtým prehliadala, lebo neboli pre mňa také podstatné.

Budú musieť Danielkovi transplantovať srdce? Je to finálne štádium jeho choroby, hovorí mamička

Autor článku

Kristína Filová

Výber pre vás

Budú musieť Danielkovi transplantovať srdce? Je to finálne štádium jeho choroby, hovorí mamička

Autor článku

Kristína Filová

Súvisiace články

Keď šport pomáha: Filipko sa kedysi bál vliezť do vody, no teraz? Úžasné, čo sa mu podarilo

Autizmus a Downov syndróm, tak znie diagnóza Veronikinho syna: Stále to je vaše dieťa

Búrajú predsudky: Športovci s intelektuálnym znevýhodnením a ich úžasné úspechy

Výber pre vás