Jana Homolová

Podľa májových výsledkov OECD sa Slovensko nachádza na chvoste krajín v&nbsp;oblasti inkluzívneho vzdelávania detí so špeciálnymi potrebami alebo hendikepom. Situácia je skutočne žalostná, o&nbsp;to viac je preto potrebné o&nbsp;tejto téme rozprávať alebo ešte lepšie, približovať príbehy jednotlivých detí, aby široká (a, bohužiaľ, často i&nbsp;odborná) verejnosť pochopila, že pre nás nie sú žiadnym strašiakom.

O&nbsp;to vzácnejšie je, že svetlo sveta nedávno uzrela rozprávková knižka Ďakujem, že si INÝ! s&nbsp;podtitulom Chlapec, ktorý pred svetom uteká do rozprávok. Tá vznikala niekoľko rokov a&nbsp;je plná smiešnych hrdinov, nevšedných príbehov, kde dobro víťazí nad zlom. Výnimočný hrdina je vždy ten, kto všetkým ukáže, že byť iným je odvážne a&nbsp;krásne. Autorom knihy je Nidal Saleh jr., manžel Michaely Saleh Suríniovej, ktorú si mnohí určite stále pamätáte vďaka šou TV JOJ Dievča za milión. Od jej účinkovania v&nbsp;tomto programe prešlo 20 rokov. Miška sa vydala, porodila dve deti – syna Nidala a&nbsp;dcéru Amal. Obe majú mená arabského pôvodu, ktoré znamenajú bojovník a&nbsp;nádej. Práve starší syn je na spektre s&nbsp;diagnostikovaným Aspergerovým syndrómom. Tak ako väčšina detí aj on je mimoriadne nadaný. Deti s&nbsp;touto diagnózou však nemajú až takú vyvinutú emocionálnu inteligenciu, no po prekonaní problémov v&nbsp;mladosti často bývajú prínosom pre spoločnosť. Len pre zaujímavosť. Aspergera zistili napríklad u&nbsp;nositeľa Nobelovej ceny za ekonómiu Vernona Smitha a&nbsp;predpokladá sa u&nbsp;viacerých známych osobností, ako je napríklad fyzik Albert Einstein.

Krstom knihy sprevádzala Andrea Pálffy-Belányiová, ktorú príbeh rodiny chytil za srdce. Keď Miška Saleh hľadala ideálnu moderátorku krstu, voľba bola jasná. Rolu určite zohralo aj to, že obľúbená tvár spravodajstva TV JOJ má pre túto problematiku veľké pochopenie, keďže aj samotná Andrea má doma dcéru so zdravotným hendikepom. Napriek náročnej téme sa krst od samého začiatku niesol vo veľmi pozitívnej nálade. Jednak preto, že Andrea je veľmi pozitívna, a&nbsp;tiež preto, že celá pointa stretnutia bola optimistická.

Asi tušíte, o&nbsp;čom je knižka, aj život rodiny Salehovcov, lenže my nechceme, aby ste odtiaľto odchádzali so zlým pocitom, nebodaj s&nbsp;nejakými výčitkami svedomia. Chceme, aby ste odišli veselí, aby ste odišli s&nbsp;pocitom, že aj keď človeka postretnú náročnejšie životné situácie, neznamená to, že sa nedajú zvládnuť. I&nbsp;keď, samozrejme, nie je to jednoduché. Každý jeden deň je oveľa náročnejší, ako keď doma máte úplne zdravé dieťa, no dá sa s&nbsp;tým bojovať.

Rozprávkové príbehy, ktoré svojmu synovi Nidal Saleh pred spaním vymýšľal, sú na jednotlivých stránkach pekne a&nbsp;citlivo ilustrované slovenskou ilustrátorkou Tinou Minor. Knižka je obohatená aj o&nbsp;spomienky autora na náročné chvíle rodičovstva a&nbsp;boj so vzdelávacím systémom, ktorý často nerešpektuje deti so špeciálnymi potrebami a&nbsp;ich odmietaním ubližuje nielen detskej duši, ale aj celej rodine.

V&nbsp;21. storočí by ste si možno povedali, že existuje mnoho zariadení a&nbsp;erudovaných pedagógov, ktorí vedia, ako k&nbsp;podobným deťom pristupovať. Bohužiaľ, aj v&nbsp;tomto prípade si odbornú pomoc museli starostliví rodičia pre svojho syna nájsť a&nbsp;vďaka spoločnej práci mu tak vydláždiť cestu, po ktorej kráča dnes – už ako 15-ročný chlapec. A&nbsp;ako sa hovorí, že za všetkým hľadaj ženu, je to aj tento prípad. „V&nbsp;počiatočných fázach bola naozaj Miška tá, ktorá bojovala. A&nbsp;ja som sa snažil byť skôr takou tou oporou niekde v&nbsp;úzadí,“ priznal autor a&nbsp;vyzdvihol svoju manželku.

Knižka navyše zachytáva aj momenty, ktorými si popri rozprávaní rozprávok maličký Nidal v&nbsp;detstve postupne prechádzal. „V&nbsp;knižke sú, samozrejme, rozprávky, ktoré majú detského čitateľa rozosmiať a&nbsp;ukázať mu, že každý hrdina je predsa výnimočný. Hoci sa to nezdá, táto kniha je v&nbsp;skutočnosti aj pre dospelých, rodičov a&nbsp;kohokoľvek, kto chce byť lepším a&nbsp;tolerantnejším človekom,“ povedal o&nbsp;knihe jej autor Nidal Saleh.

Rodinný príbeh Salehovcov má šťastný koniec, no ten by sa neodohral, ak by predovšetkým Miška nenašla skvelých odborníkov, riaditeľov škôl, učiteľov, psychológov a&nbsp;asistentov učiteľov, ktorí nielen synovi Nidalovi, ale všeobecne deťom so špeciálnymi potrebami dennodenne pomáhajú. A&nbsp;tak sa úlohy krstných rodičov zhostili vzácni, oddaní, trpezliví špeciálni pedagógovia a&nbsp;učitelia: Viktor Križo, bývalá riaditeľka Súkromného centra špeciálnopedagogického poradenstva v&nbsp;Leviciach Eva Gellányiová a&nbsp;na diaľku aj najväčšia odborníčka na oblasť autizmu doktorka Andrea Šedibová, ktorú doplnil výnimočný asistent a&nbsp;učiteľ Michal Chrapčiak.

Okrem toho, že všetci patria medzi najväčších odborníkov na Slovensku v&nbsp;oblasti špeciálnej pedagogiky, súčasne boli aj hlavnými aktérmi v&nbsp;sprevádzaní malého Nidala na jeho neľahkej ceste spoznávania vlastnej odlišnosti a&nbsp;s&nbsp;adaptáciou v&nbsp;slovenskom školskom systéme. „Mal som to šťastie, že som mohol knihu čítať medzi prvými, a&nbsp;musím povedať, že to slovíčko ,iný‘ by som rád vymenil za ,Ďakujem, že si sám sebou‘,“ uviedol špeciálny pedagóg a&nbsp;psychológ Viktor Križo. „Pretože ja neriešim nálepky, diagnózy, riešim to, čo ktorékoľvek dieťa, ktoré má akýkoľvek problém, potrebuje. A&nbsp;preto tejto knižke želám, aby sa k&nbsp;nej dostali všetky deti a&nbsp;rodičia, ktorí potrebujú nádej. A&nbsp;želám jej, aj jej čitateľom, aby boli najmä sami sebou.“

Andrea Šedibová zas knižke zapriala: „Ako sudička prajem knižke, nech jej písmenká poputujú k&nbsp;čitateľom, ktorí už majú otvorené srdcia, aj k&nbsp;tým, ktorým srdcia otvorí. Napísaný príbeh už odľahčil dušu autora a&nbsp;teraz je čas, nech pozdvihne duše čitateľov do sfér nepoznaných, záhadných a&nbsp;predsa krásnych.“ Nidalov asistent Michal Chrapčiak, ktorého mimochodom chlapec zakceptoval a&nbsp;prijal do svojho života až po tom, keď v&nbsp;náhodnom rozhovore vysvetlil svojej okoloidúcej mame (nachádzala sa blízko školského dvora), aby sa s&nbsp;chlapcom rozprávala ako dospelým, pretože on si to vyžaduje, poprial knižke nasledovné: „Prajem si, aby kniha pomohla v&nbsp;ťažkých chvíľach všetkým rodičom, ktorí to práve potrebujú, a&nbsp;tiež, aby bolo viac takých rodičov, otcov, ktorí sa nevzdávajú.“ Doktorka Eva Gellányiová sa na záver poďakovala Nidalovi: „Ďakujem, že je taký, aký je a&nbsp;že vďaka nemu táto kniha vznikla a&nbsp;pomôže mnohým iným. A&nbsp;že dokázal v&nbsp;rodičoch vzbudiť to, čo je to najdôležitejšie.“

Knižka sa krstila symoblicky kúskami zo skladačky puzzle. Prečo? „Keď bol Nidal ešte v&nbsp;škôlke, jedna učiteľka povedala, že má nízke IQ, pretože nevie ani skladať puzzle. Táto skladačka má pre mňa zvláštnu symboliku. Každý jeden kúsok je úplne iný, ale keď tomu dá človek čas a&nbsp;sústredenie, tak tie kúsky do seba zapadnú a&nbsp;potom vytvoria krásny obraz. Práve preto sme sa rozhodli, že budeme krstiť knižku práve puzzle kúskami,“ vysvetlil.

Andrea Pálffy-Belányiová priznáva, že život s hendikepom je pre dieťa aj rodiča v tejto krajine náročný &gt;&gt;&gt;

Počas krstu bolo možné zakúpiť si niektorú z&nbsp;čarovných ilustrácií umelkyne Tiny Minor. Výťažok z&nbsp;predaja obrazov putoval do Inklucentra – Centrum inkluzívneho vzdelávania. Zaujímavosťou tiež je, že okrem knižky je aktuálne v&nbsp;procese aj jej audioverzia, ktorej svoj hlas prepožičal herec Milo Král. Samotný autor aj prítomní hostia veria, že knižka urobí nielen radosť, ale bude tiež nápomocná všetkým, ktorí tú pomoc ešte nenašli alebo ju nenašli v&nbsp;dostatočnej miere.

Moderátorka krstu Andrea Pálffy-Belányiová zároveň dúfa, že okrem pomoci sa informácie o&nbsp;deťoch so špeciálnymi potrebami alebo iným hendikepom dostanú aj medzi zdravé deti a&nbsp;naučia ich tak väčšej tolerancii. „Naozaj si myslím, že aj zdravé deti je potrebné v&nbsp;tomto smere edukovať, aby vedeli, že sú tu aj deti, ktoré nemali toľko šťastia v&nbsp;živote a&nbsp;nie sú úplne zdravé. Aby sa naučili, ako k&nbsp;nim pristupovať, ako ich medzi seba prijať a&nbsp;pomáhať im. Občas zdravé deti bývajú necitlivé,“ uviedla. Moderátorka si však nemyslí, že zdravé to robia úmyselne, len sa zrejme ešte neocitli v&nbsp;takej situácii a&nbsp;rodičia im v&nbsp;rámci výchovy nerozšírili obzory o&nbsp;tom, že sú medzi nami aj ľudia s&nbsp;nejakým postihom. „Práve toto treba zmeniť, aby aj rodičia vedeli, ako správne reagovať, ak je napríklad na ihrisku alebo v&nbsp;obchode dieťa či dospelý s&nbsp;hendikepom,“ povedala Andrea. A&nbsp;táto zmena by mala prísť čím skôr. Faktom totiž je, že detí so zdravotným znevýhodnením pribúda, no&nbsp;našťastie už nie sú ako v&nbsp;minulosti odkladané a&nbsp;ukrývané v&nbsp;zariadeniach. „Sú tu s&nbsp;nami, chodia do škôl, reštaurácií, a&nbsp;tak je to správne, aby rodina s&nbsp;postihnutým dieťatkom nemala pocit, že na ňu stále zazerajú a&nbsp;potom pre nepríjemné situácie radšej ostávajú hlavne v&nbsp;domácom prostredí,“ doplnila.

Andreu téma knižky veľmi zaujala. Sama má doma dcéru so zdravotným hendikepom a vie, aké je náročné bojovať so systémom, ktorý pri pomoci deťom so zdravotným znevýhodnením často zlyháva.

Rodiny s&nbsp;deťmi, ktoré majú rôzne diagnózy, bojujú s&nbsp;mnohými veternými mlynmi, často štátnymi. Aj v&nbsp;školách je to ďaleko od ideálu. „Školy nemajú dostatok asistentov, nemajú dostatok psychológov, nie sú tam zdravotníci, čo si myslím, že pri postihnutých deťoch, ktoré majú rôzne diagnózy, by malo byť automatické… Situácia je ťažká, i&nbsp;keď na papieri by sa mohlo zdať, že je všetko fajn. Keď totiž niekto od stola vidí, že v&nbsp;triede je šesť detí, tak si asi povie, že predsa toto musí jeden učiteľ zvládnuť, ale to nie je o&nbsp;číslach. Pamätám sa, keď sme pred pár rokmi chceli získať viac asistentov pre našu školu, tak som osobne poprosila úradníčku, aby sa prišli pozrieť na našu školu a videli priamo v&nbsp;teréne, ako to funguje. Myslíte, že prišli? Nie, nemali na to priestor. Čo k&nbsp;tomu dodať... Občas mám pocit a&nbsp;dnes to povedal aj špeciálny pedagóg Viktor Križo, že o&nbsp;týchto veciach často rozhodujú ľudia, ktorí nemajú absolútne tušenie o&nbsp;tom, aký je život s&nbsp;deťmi, ktoré majú nejaký postih alebo špeciál­ne potreby,“ uviedla Andrea, ktorá má s&nbsp;nie celkom funkčným systémom podobné skúsenosti, ako aj spomínaní Salehovci.

„Ak by som sa spoliehala len na to, čo mi poskytne štát, tak neviem, ako by to dopadlo. Rodičia týchto detí si v&nbsp;podstate platia všetko sami. Nestačí predsa jedna terapia za mesiac, potrebujete ich každý týždeň, ideálne viackrát. A&nbsp;to myslím tak terapie na rozvíjanie pohybových funkcií, ako aj mentálnych. Tie detičky, samozrejme, majú svoje limity, ale vy neviete, kde sú, a&nbsp;preto sa snažíte urobiť čo najviac. Takže ak má rodič peniaze, zaplatí všetko možné na zlepšenie stavu dieťaťa, a&nbsp;ak nemá, tak sa robia zbierky alebo pomáhajú rôzne mimovládne organizácie,“ vysvetlila obľúbená moderátorka.

Takí Salehovci si napríklad museli umiestnenie syna vo vzdelávacej inštitúcii vybojovať a&nbsp;odborníkov, ktorí im pomohli, si rovnako hľadali sami. „Bohužiaľ, je to tak, je to o&nbsp;šikovnosti a&nbsp;bojovnosti rodičov, pretože ak máte choré dieťa, od štátu sa, žiaľ, nedostanete ani ku komplexným informáciám, ani k&nbsp;informáciám o&nbsp;tom, na čo máte právo, na to, aké máte možnosti, ale to je len samotný začiatok procesu. Druhá vec je nedostatok odborníkov a&nbsp;už spomínané vzdelávacie inštitúcie a&nbsp;nedostatok personálnych kapacít,“ povzdychla si Andrea.

Či sa táto situácia na Slovensku niekedy zmení, je otázne, dobrou správou však je, že systém ako taký nefunguje možno najlepšie, no stále ho drží pár desiatok zanietených odborníkov, ktorí svoju prácu s&nbsp;hendikepovanými deťmi vnímajú ako svoje životné poslanie. Ak na takých narazíte, budete mať šťastie tak ako to bolo v&nbsp;prípade Salehovcov.

Andrea Pálffy-Belányiová bojuje za všetkých rodičov s inými deťmi: TENTO PRÍBEH ju chytil srdce

Výber pre vás

Andrea Pálffy-Belányiová bojuje za všetkých rodičov s inými deťmi: TENTO PRÍBEH ju chytil srdce

Súvisiace články

Medicínsky zázrak: OTTO WEITER je živým dôkazom, že človek môže zvrátiť svoj zdravotný stav

Kamila Magálová mala s nebohým synom vrúcny vzťah: Z detstva si najradšej spomínal na jednu vec

Hana sa určite usmieva z neba: Margita v mene svojej nebohej manželky spravil veľké rozhodnutie

Výber pre vás