Psychika i peniaze

Vzhľadom na ojedinelosť týchto chorôb sa s nimi niektorí lekári za celú prax ani nestretnú a majú o nich len veľmi málo informácií. Preto sa stáva, že pacienti prejdú bezvýsledne množstvom ambulancií. Ak sa na ochorenie aj príde (väčšinou zhodou náhod), mnohé z nich sa liečiť nedajú, dajú sa iba zmierniť príznaky.

Samozrejme, zriedkavé ochorenie dieťaťa, iného člena rodiny či seba samého znamená veľkú psychickú záťaž. Chorí sa niekoľko rokov cítia ustavične zle, ale pritom oni ani ich príbuzní nevedia, čo im vlastne je. Pacient navštevuje množstvo lekárov špecialistov, no odchádza od nich bez výsledku.

V takých prípadoch zaužívaná liečba nepomáha a stav sa zhoršuje. Stáva sa, že pacienti bezvýsledne prejdú množstvom ambulancií a vyšetrení.
V takých prípadoch zaužívaná liečba nepomáha a stav sa zhoršuje. Stáva sa, že pacienti bezvýsledne prejdú množstvom ambulancií a vyšetrení.
Zdroj: Shutterstock

Tápe, pociťuje strach a bezmocnosť z vlastného stavu a pritom čelí aj nedôverčivým pohľadom a pochybnostiam okolia. Mnohí ľudia so zriedkavými chorobami si liečia depresiu či úzkosť u psychiatra, iných k psychiatrovi posielajú, pretože ich v dôsledku ochorenia považujú za neurotikov či hypochondrov. Podobne veľkým problémom pre týchto ľudí je sociálna záťaž ochorenia.

Bez diagnózy totiž takmer nikdy nemajú nárok na zdravotné pomôcky či sociálne dávky pri dlhodobej práceneschopnosti. Zriedkavá choroba teda veľmi intenzívne zasiahne do života človeka a od základov ho zmení. Už samotné zdravotné ťažkosti a prípadné prispôsobenie liečbe nedovoľujú pacientovi viesť život, na ktorý bol zvyknutý.

Choroba môže ovplyvniť jeho vzdelávanie alebo výkon práce, musí obmedziť záľuby alebo sa ich úplne vzdať. Mať zriedkavú chorobu predstavuje aj istú „nálepku“, pre ktorú sú títo ľudia izolovaní od ostatných. A pre mnohých je diagnóza stále v nedohľadne.

Niektoré zriedkavé choroby:

Pľúcna artériová hypertenzia

 

Pľúcna artériová hypertenzia (PAH) je chronické ochorenie pľúcnych artérií, ktoré sa časom zužujú, čím v nich vzniká vysoký krvný tlak. Príznaky môžu byť rôzne, napríklad dýchavičnosť, únava či závrat. Pri vykonávaní bežných aktivít musí srdce pracovať intenzívnejšie, preto sa pravá časť srdca zväčšuje a stráca schopnosť efektívne pumpovať krv, môže dôjsť k jeho zlyhaniu. Na toto ochorenie v súčasnosti existuje moderná účinná liečba.

 

Polycytémia vera

 

Polycytémia vera (pravá polycytémia) je ojedinelé ochorenie krvotvorných buniek v kostnej dreni, ktoré má v prvom rade za následok chronické zvýšenie červených krviniek (erytrocytov), čím sa znižuje tekutosť krvi. Možnými následkami sú poruchy krvného obehu ako trombóza a embólia.

 

Huntingtonova choroba

 

Huntingtonova choroba je genetické ochorenie, ktoré spôsobuje postupujúcu degeneráciu mozgových buniek. Tá vedie k výraznému úbytku pohybových zručností a poznávacích schopností, ako aj k poruchám správania. Ide o ojedinelé ochorenie, ktoré postihuje sedem až desať ľudí na 100-tisíc obyvateľov. Liečba sa zameriava len na liečenie príznakov ochorenia. Chybný gén spôsobuje pomalé progresívne odumieranie nervových buniek v mozgu. Ak má jeden z rodičov abnormálny gén, u dieťaťa je 50-percentné riziko, že tento defektný gén zdedí. U toho, kto je nositeľom defektného génu, sa choroba skôr alebo neskôr rozvinie. Choroba sa najčastejšie objavuje u dospelých vo veku 40 až 50 rokov, môže sa objaviť aj u detí vo veku jedného roka alebo u 80-ročných dospelých, čo je však veľmi zriedkavé.

 

Mnohopočetný myelóm

 

Je to zhubné nádorové ochorenie, ktoré postihuje plazmatické bunky v kostnej dreni. Telo nedokáže tvoriť dosť zdravých bielych a červených krviniek ani krvných doštičiek. Pacienti majú rôzne ťažkosti od anémie cez časté infekcie až po problémy s kosťami a obličkami. Na Slovensku je incidencia dva až tri prípady na 100-tisíc obyvateľov. Každý rok u nás lekári diagnostikujú 130 nových pacientov.

Len ochutnať!

Nafukovacie nohavice či miniatúry jedla... Spestrite si deň poriadnou dávkou bizarností

Populárne články
Pre zobrazenie celého vtipu kliknite na obrázok.

Prinášame pondelkovú dávku humoru :) Zasmejte sa so Životom

Miroslav Žbirka

Fúúú... Tak to chce odvahu! MEKY ŽBIRKA poriadne riskuje

Ilustračné foto.Sponzorované

Nástraha pre začiatočníkov v pohybe? Tutoriály na internete

Diana Mórová

Herecká diva DIANA MÓROVÁ: Kto boli jej osudoví muži a prečo tak dlho tajila vzťah s Mokrým?

KAROL DUCHOŇ na snímke z roku 1979 so svojou mamou OĽGOU a dcéru DANKOU.

Krivda z detstva: Rodičia KAROLA DUCHOŇA museli atraktívny byt prenechať papalášom

Zatvorené fľaše kradnú priestor. Je to pravda?

Zatvorené fľaše kradnú priestor. Je to pravda?

Zobraziť viac
Diskusia