Vážne symptómy, zúfalé chodenie po lekároch a žiadne výsledky. Aj taký je osud ľudí, ktorých postihujú zriedkavé ochorenia.

Štatistika je nemilosrdná. Na Slovensku žije asi 300-tisíc ľudí, ktorí trpia zriedkavými ochoreniami. Mnohí z nich svoju diagnózu vôbec nepoznajú, u iných trvá veľmi dlho, kým lekári prídu na to, čo im je. Až štvrtina z nich čaká na diagnózu až 30 rokov!

Zriedkavých chorôb je pomerne veľa, ich počet sa odhaduje na šesť- až osemtisíc. Bohužiaľ, až na 95 percent z nich neexistuje žiadna liečba. Väčšina týchto ochorení je genetická a ich prognóza nie je dobrá. Až polovica týchto ochorení postihuje práve deti, prejavujú sa teda už v detskom veku. Až 35 percent detí trpiacich zriedkavými ochoreniami sa nedožije prvých narodenín.

Deti aj dospelí

Zriedkavé choroby sú chronické, závažné, život ohrozujúce, postupujúce, ktoré postihujú nie viac ako päť z 10-tisíc obyvateľov. A hoci sú ojedinelé, trpí nimi viac ako 350 miliónov ľudí vo svete. Každý týždeň sa v odbornej literatúre opíše až päť nových zriedkavých chorôb! Prečo je také náročné tieto ochorenia diagnostikovať? Viacerými príznakmi sa totiž podobajú na choroby s častým výskytom.

Zaužívaná liečba však nepomáha, naopak, pridávajú sa ďalšie symptómy a stav sa zhoršuje. Prejavujú sa v detskom veku, ale aj u dospelých a sú veľmi rôznorodé. Majú najrôznejšie prejavy a príznaky. Sú to napríklad neurologické prejavy, hematologické, reumatologické, kardiologické a mnohé iné.

Medzi ostatné zriedkavé choroby patria napríklad zriedkavé druhy nádorov, metabolické poruchy, autoimunitné choroby a infekčné choroby. Vyžadujú si individuálny prístup a ustavičný výskum, aby ľudia so zriedkavými chorobami predčasne neumierali a mali lepšiu kvalitu života. Najväčšou prekážkou v prevencii, diagnostike a liečbe zriedkavých chorôb je práve nedostatok odborných informácií. A tie môže priniesť iba výskum, ktorý zároveň znamená nádej pre milióny ľudí so zriedkavou chorobou.

Článok pokračuje na ďalšej strane.

Koza Cave Hotel

Jaskynný hotel či mrakodrap ako čistička vzduchu... Kam by ste radšej zavítali?

Populárne články
Každoročne slávený festival sa začína v druhú sobotu pred Popolcovou stredou. Spája v sebe pozostatky pôvodných náboženských praktík s importovanými kresťanskými prvkami.

Obeta matke Zemi: Diabolský festival v Argentíne aj ako božstvo hýrenia či nemravnosti

Herečka Zuzana Skopálová.

Zmena profesie? Žiaden problém! Neuveríte, čím sa živí herečka ZUZANA SKOPÁLOVÁ

Nevystavte sa zbytočne pneumokokovej nákaze, 
dá sa pred ňou ochrániť.

Postrach seniorov: Viete, ako sa ochránite pred pneumokokmi?

Marta Kubišová

Brat speváčky MARTY KUBIŠOVEJ zomrel pred dvomi rokmi. Prečo sa s ním doteraz nerozlúčila?

Boris Valábik

Tajná svadba: BORIS VALÁBIK je v chomúte. TAKTO vyzeral jeho veľký deň

Gepard je krotký ako mačka. Je to pravda?

Gepard je krotký ako mačka. Je to pravda?

Zobraziť viac
Diskusia