Moderujem reláciu Dobré správy zo ŽIVOTA, ktorá je zameraná na silné a inšpiratívne príbehy. Otvárame témy, ktoré nie sú vždy ľahké na počúvanie. Diváci nám píšu, že sa vďaka tomu necítia byť sami. Vtedy viem, že robím niečo správne.

Kristína Filová

Naposledy musela celé mesiace bojovať o&nbsp;opatrovateľský príspevok. „Predstavte si, že nedostanete deväť mesiacov výplatu,“ povedala v&nbsp;relácii Dobré správy zo ŽIVOTA. Teraz chce motivovať aj iné rodiny, aby boj nevzdávali, a&nbsp;zároveň poukázať na vážne problémy v&nbsp;našom systéme.

Na Slovensku sa narodí každé trináste dieťa predčasne, ročne je to 4&nbsp;500 detí. Jedným z&nbsp;nich je aj Danielko. Hneď po pôrode ho dali na jisku, museli ho resuscitovať, intubovať, v&nbsp;nemocnici ste boli 45&nbsp;dní. Naozaj sa dá povedať, že je to bojovník odmalička. Ako sa mu momentálne darí?

Je stabilizovaný. Jeho choroba je však progresívna. Čím dlhšie sa držíme v&nbsp;stabilizovanom stave, tým lepšie. Keď sa po každej kontrole dozvieme, že je to v&nbsp;rovnakom stave, je to vlastne dobré. U&nbsp;nás ten stav, žiaľ, nikdy nebude dobrý, ale kým sa nezhoršuje, sú to dobré správy.

Má množstvo diagnóz súvisiacich s&nbsp;genetickým syndrómom, ktorým trpí. Jednou z&nbsp;nich je aj srdcové ochorenie hypertrofická kardiomyopatia. Tú mu diagnostikovali, keď mal dva roky. O&nbsp;čo presne ide?

Je to zhrubnutý srdcový sval. Srdiečko potrebuje vyvíjať väčší tlak, aby dokázalo vypumpovať krv. Čím väčší tlak sa vyvíja v&nbsp;srdiečku, tým viac jeho stena hrubne. Pod týmto tlakom sa mu, žiaľ, rozpadla aj mitrálna chlopňa. Počas prvej operácie v&nbsp;roku 2021 mu zrezávali zo srdcového svalu, stenčovali ho. Robili mu plastiku mitrálnej chlopne, lenže tá mu nevydržala. V&nbsp;roku 2022 podstúpil ďalšiu operáciu, vymenili mu mitrálnu chlopňu za mechanickú a&nbsp;pre istotu mu tam voperovali elektródy, keby náhodou v&nbsp;budúcnosti potreboval kardiostimulátor. Dobre, že to urobili. Počas mesačnej hospitalizácie mal ďalšie dva zákroky, keď mu aj voperovali kardiostimulátor, a&nbsp;teraz s&nbsp;ním žije už dva a&nbsp;pol roka.

Zvláda fungovať s&nbsp;kardiostimulátorom?

Nemôže skákať na trampolíne, nemal by hrať futbal, kontaktné športy, kde ho môžu udrieť do brucha. Toto mu zakazujeme, ale nedokážeme mu zakázať všetko. Niekedy pri úrazoch viac krváca, ale nie vždy. Je to preto, lebo musí brať liek warfarín kvôli umelej srdcovej chlopni. Žiaľ, neexistuje náhrada za tento liek a&nbsp;má teda krv redšiu, ako má zdravý človek. Raz sa stalo, že si zahryzol do pery, ktorá všeobecne veľa krváca. Vtedy sme mali problém zastaviť to, ale bežné odreniny sú v&nbsp;poriadku. Tam nie je problém, že by veľa krvácal.

V&nbsp;poslednom štádiu jeho choroby sa môže stať, že bude nevyhnutná transplantácia srdca. Nedávno ste boli na kontrole v&nbsp;Prahe. Ako dopadla?

Je to stabilizované a&nbsp;kardiostimulátor mu veľmi pomáha. Užíva aj rastový hormón a&nbsp;to ovplyvňuje aj jeho srdiečko. Boli sme na meraní a&nbsp;stena, ktorá je zhrubnutá, je teraz o&nbsp;niečo tenšia. Možno tým, ako rastie, zväčšuje sa aj srdiečko a&nbsp;stena nehrubne. Aj to bola dobrá správa. Nechceme, aby zhrubla, ale ani aby sa úplne stenčila, ale zatiaľ je to dobré a&nbsp;je stabilizovaný už druhý rok a&nbsp;bez zhoršenia nálezu na srdiečku. Doktori sú spokojní v&nbsp;Bratislave aj v&nbsp;Prahe.

Ako vyzerá starostlivosť o&nbsp;Daniela doma? Aké lieky, injekcie mu musíš podávať?

Berie lieky päťkrát za deň. Sú to štyri rôzne lieky, majú rôzne dávkovanie. Pravidelne mu meriame hustotu krvi a&nbsp;podľa toho nastavujeme miligramy liekov. Musíme to korigovať. Pokiaľ sa mu zníži hranica a&nbsp;krv je hustejšia, picháme mu injekcie dvakrát denne –&nbsp;ráno a&nbsp;večer každých dvanásť hodín. Pokiaľ je to stabilné, je iba na liekoch a&nbsp;užíva ešte aj rastový hormón. To je injekcia, ktorú mu picháme každý deň.

Pokračovanie na ďalšej strane...

Stále máš pri sebe externý defibrilátor. Hrozilo už niekedy, že ho budeš musieť použiť?

Nie, našťastie nie. Teraz som iba skúšala, či ešte funguje baterka, mal by ísť na kalibráciu. Keď som to zapla, zistila som, že musím kúpiť aj nové elektródy, lebo exspirovali. Našťastie som to nikdy ani nemusela vytiahnuť z&nbsp;kufra auta.

Neustále čelíte ťažkej diagnóze, ale aj iným nepríjemnostiam. S&nbsp;Ústredím práce, sociálnych vecí a&nbsp;rodiny si sa dlho naťahovala pre opatrovateľský príspevok. V&nbsp;čom bol problém?

To by som aj ja rada vedela. Trvalo to deväť mesiacov, oficiálne na to majú 90&nbsp;dní, pokiaľ je nejaký prípad komplikovanejší, čo bol môj prípad, môže to byť aj 120&nbsp;dní. Podávala som to v&nbsp;auguste 2023 a&nbsp;120&nbsp;dní uplynulo v&nbsp;decembri 2023. Upozorňovali ma už pri podávaní žiadosti, že sa môže stať, že to bude až v&nbsp;decembri. Bola som s&nbsp;tým v&nbsp;pohode, lebo sme boli stále na hranici 120&nbsp;dní. Lenže od podania žiadosti ma nikto nekontaktoval. Nevedela som, v&nbsp;akom je to stave. Bola som tam osobne medzi Silvestrom a&nbsp;Tromi kráľmi. Zistila som, že od 27.&nbsp;novembra tam mali vypracovaný komplexný zdravotný posudok od lekára, v&nbsp;ktorom sa píše, že Danielko má mieru funkčnej poruchy na úrovni sto percent.

Je dokopy šesť stupňov opatrovania a&nbsp;šiesty je ten najvyšší. Podľa bodovacej tabuľky mali dopísať stupeň odkázanosti, ktorý má Danielko, aby sa to posunulo na oddelenie, kde sa má o&nbsp;tom rozhodnúť, a&nbsp;majú na to 30&nbsp;dní od dodania komplexného zdravotného posudku. Stále hovoríme o&nbsp;decembri. Keď som tam prišla v&nbsp;januári, dali urgenciu, aby sa to posunulo niekam ďalej. Stále ma nikto nekontaktoval. V&nbsp;marci som im písala e-mail, že žiadam o&nbsp;urýchlenie vyjadrenia, lebo som podala žiadosť ešte v&nbsp;auguste. Nikto mi neodpísal, išla som tam znova osobne.

Zistila som, že od 5.&nbsp;februára tohto roka to má na stole pani, ktorá mala do 30&nbsp;dní vydať rozhodnutie. Bola som tam za ňou opakovane a&nbsp;doslova mi povedala, že na to nemá čas, lebo tam mala ďalších dvanásť sťažností z&nbsp;ministerstva, ďalšie tri kopy ľudí, ktorí čakajú... Spýtala som sa jej, či je toto podľa nej v&nbsp;poriadku. Povedala mi, že keď takto niekto príde ako ja, spracujú mu to napočkanie. Ja som čakala od augusta a&nbsp;ešte v&nbsp;marci stále nič. Celé sa to uzavrelo v&nbsp;našom prípade 16.&nbsp;mája, keď som dostala konečne rozhodnutie. Celý proces, ktorý mal trvať do decembra, trval nakoniec do polovičky mája.

Najhoršie na tom je, že oni priznajú, že na to majú 90&nbsp;dní, v&nbsp;prípade komplikovaného prípadu 120&nbsp;dní. Vopred som však nevedela, čo považujú za komplikovaný prípad. Prvýkrát ma kontaktoval úrad práce telefonicky 13.&nbsp;mája, že im chýbajú nejaké doklady, ktoré však boli irelevantné pre podanie tej žiadosti v&nbsp;auguste. Všetko som dodala a&nbsp;pýtala som sa panej, nech mi vysvetlí, prečo to riešime teraz, keď ona to mala na stole od 5.&nbsp;februára. Prečo im po dvoch mesiacoch zrazu chýbajú nejaké doklady. Dovtedy ma nikto neinformoval. Na to mi povedala, že nie je kompetentná mi odpovedať. Vyžiadala som si jej vedúcu, tej sa nedovolali, ale stále som s&nbsp;ňou chcela hovoriť. Volala pánovi riaditeľovi daného odboru, ktorý si so mnou dohodol stretnutie, ale neprišiel. Bolo mi povedané, že sa mu zmenili pracovné povinnosti, nebol ani v&nbsp;budove.

Ako si to celé zvládala a&nbsp;dokázala doslova vybojovať? Na sociálnych sieťach si uviedla, že si mala preto aj depresie.

Mám dlhodobo depresie pre Danielkov stav a&nbsp;som v&nbsp;starostlivosti odborníkov. Chodím na terapie, veľmi mi to pomáha, a&nbsp;preto to podľa mňa zvládam bez kriku a&nbsp;podobne. Na Insta­grame som bola nahnevaná alebo skôr zúfalá, tam to bolo cítiť. Keď som prišla za paňou na úrad, poprosila som ju, nech mi napíše e-mailom, čo všetko odo mňa potrebujú, lebo nikto so mnou nekomunikoval. Iba jeden telefonát. Pani mi vtedy povedala, že má klientske hodiny a&nbsp;nemá čas poslať mi e-mail. Ale aj ja som klient a&nbsp;hodinu som čakala na chodbe a&nbsp;sedela som tam, kým sa náš prípad neposunul. Sedela som tam hodinu a&nbsp;pol. E-mail neprišiel, nekričala som, sedela som tam. Osobne mám pocit, že pani vôbec nevie, čo robí. Išla do jednej kancelárie, do druhej, vrátila sa, mala spísané otázky a&nbsp;veci, ktoré odo mňa údajne potrebovala, lenže to už všetko mali. Je tam ako prvý kontakt a&nbsp;mala by vedieť podať všetky potrebné informácie a&nbsp;ovládať postupy. Neospravedlnila sa mi, hovorila iba, že to nie je jej problém a&nbsp;netýka sa jej to. Povedala som, že to mala na stole tri mesiace a&nbsp;za celý čas sa toho nechytila a&nbsp;žiadala odo mňa iné doklady. Držali tam moje peniaze. Predstavte si, že niekde sedíte a&nbsp;nedostávate deväť mesiacov výplatu. Pracujem 24/7 a&nbsp;nedostávam výplatu, keď to tak nazveme. Nemala mi na to čo povedať.

Preplatili ti po právoplatnom rozhodnutí spätne všetky mesiace, keď si nedostala ani cent okrem klasického príspevku na deti?

Nárok mi vznikol 1.&nbsp;septembra a&nbsp;nie na deväť mesiacov, ale na osem. Z&nbsp;ôsmich mesiacov mi vyplatili tri, pretože som si našla brigádu na desať hodín týždenne. Keď si zarobíš nad 270&nbsp;eur mesačne ako opatrovateľ, nemáš nárok na opatrovateľský príspevok. Preto mi z&nbsp;ôsmich vyplatili tri. Viem, že dlhodobo to rieši pani Žitňanská, aby sa dovolilo rodičom alebo iným opatrovateľom privyrobiť si, pokiaľ majú takú možnosť.

V&nbsp;našom minulom rozhovore si uviedla, že prvé dva roky liečby vás stáli 50-tisíc eur, potom si to radšej prestala počítať. Danielko má teraz sedem rokov, vieš odhadnúť vaše mesačné finančné náklady, v&nbsp;ktorých sú zahrnuté aj zdravotnícke pomôcky? Musíš mu pravidelne merať aj hustotu krvi.

Minimálne to je tisíc eur mesačne, maximálne tritisíc eur. Závisí od toho, aké výdavky nás čakajú. Nie všetko prepláca zdravotná poisťovňa. Preplatí nám pásiky na hustotu krvi, ale iba jedno balenie ročne. To mi vystačí niekedy na dva mesiace. Ďalšie balenie stojí 84&nbsp;eur. Keby sme nemali občianske združenie Predčasniatko, nemali by sme ani na liečbu v&nbsp;zahraničí. Z&nbsp;dvoch percent z&nbsp;daní hradíme zdravotnú starostlivosť v&nbsp;zahraničí, kupujeme vitamíny, platíme terapie, edukačné pomôcky. Všetko, čo mu pomáha posúvať sa vpred. Keby nebolo občianskeho združenia, nemohli by sme mu dopriať takú starostlivosť, akú má.

Vďaka precíznej starostlivosti napreduje a&nbsp;čaká ho už nástup do školy. Lenže aj s&nbsp;tým je problém, nechceli ho nikam prijať. Ako to vyzerá teraz?

Vždy je nejaký problém. Absolvovali sme veľa vyšetrení k&nbsp;predškolskej pripravenosti. Merali mu normointelekt, bol u&nbsp;logopedičky, psychologičky, špeciálnej pedagogičky. Absolvoval päť rôznych testov. Zistili, že má IQ v&nbsp;hranici normointelektu a&nbsp;je schopný navštevovať bežnú základnú školu. Riešili sme aj špeciálnu školu, ale do nej nepatrí, lebo tú môžu navštevovať deti, ktoré majú nízke IQ. Lenže na normálnu školu je akoby slabší. Vedia, že bude mať problém. Musel by mať asistenta, nemal by písať diktáty, dať mu pri písomkách viac času, to nám však bežná štátna škola nevie zabezpečiť. Potreboval by aj menší kolektív, aby sa necítil zle. Minule za mnou prišlo dievčatko, ktoré sa ma pýtalo: „Teta, Danielko má takú chorobu, že nerastie?“ Povedala som áno. Usmiala sa a&nbsp;odišla, ale v&nbsp;škole by to mohlo byť náročnejšie, aj keď budú tie fyzické rozdiely viditeľnejšie.

Bojíš sa, že by ho šikanovali?

Bojím sa toho veľmi. Preto by potreboval menší kolektív. Potrebuje viac pozornosti a&nbsp;viac vysvetliť veci. Má aj stanovenú diagnózu –&nbsp;narušená komunikačná schopnosť, má problém s&nbsp;výslovnosťou, niekedy má problém porozumieť zložitejším úlohám. Potreboval by asistenta. A&nbsp;toho by možno potrebovalo viac detí. Podľa môjho názoru je veľa detí, ktoré majú špeciálne potreby, nie sú diagnostikované a&nbsp;sú v&nbsp;tomto bežnom systéme. Môže ísť o&nbsp;ADHD, narušenú komunikačnú schopnosť, autistické spektrum. Mohli by im pomáhať asistenti. Danielko má stanovené diagnózy, vyzerá to horšie, ako to v&nbsp;skutočnosti je. Rozumiem tomu, že školy sa boja. Skúšali sme aj súkromné školy. Pre deti s&nbsp;narušenou komunikačnou schopnosťou sú v&nbsp;Bratislavskom kraji štyri školy a&nbsp;sú úplne plné.

Akú školu sa ti podarilo pre Danielka zohnať?

Daniel nastupuje do prípravného ročníka na spojenú základnú školu. Navštevujú ju deti so zdravotným znevýhodnením, ale mentálne sú v&nbsp;poriadku. Dokonca do vyšších tried chodia aj úplne zdravé deti, z&nbsp;čoho sa veľmi teším.

Na čo si najviac pyšná v&nbsp;súvislosti so svojou rodinou?

Som veľmi vďačná za to, ako sme to celé zvládli. Som vďačná za to, ako to zvláda moja staršia dcéra, ktorá to má s&nbsp;nami ťažké –&nbsp;aj so mnou. Danielko je na prvej koľaji. Snažím sa, aby bola aj ona, aby to bolo 50 na 50, ale nedá sa to. Danielkov zdravotný stav vyžaduje toľko pozornosti, že to neviem rozdeliť. To ma veľmi mrzí. Ďalšia vec je, že ako som teraz riešila opatrovateľský príspevok, na mňa to tak psychicky dolieha, že niekedy už nevládzem. Potrebovala by som si ľahnúť a&nbsp;spať tri dni. Je toho veľa, cítim na sebe, že už nemôžem a&nbsp;niekedy idem z&nbsp;posledného.

Vždy mi spraví dobre, keď mi príde milá správa od ľudí, ako im niečo pomohlo, ako som ich dokázala nakopnúť. Mnohí sa rozhodli podať odvolanie, inšpirovala som ich, aby išli do zahraničia. To ma povzbudzuje a&nbsp;nabíja, že som dokázala zverejnením nášho príbehu pomôcť niekomu ďalšiemu. S&nbsp;niektorými sme riešili žiadosť o&nbsp;parkovací preukaz ŤZP, mám na webe spracované postupy s&nbsp;tlačivami a&nbsp;tým odľahčím niekoho ďalšieho. Nemusí namáhavo hľadať informácie. A&nbsp;keď ma takto ocenia, pochvália, povedia, že som im pomohla, to ma poháňa vpred.

Narodil sa, aby bol hrdinom: Starostlivosť o Danielka stojí rodičov minimálne 1000 eur mesačne!

Kristína Filová

Autor článku

Kristína Filová

Plus TV

Zuzana Plačková usporiadala vianočný večierok pre svojich zamestnancov.

Nové vydanie týždenníka ŽIVOT už na vás čaká! V predaji od štvrtka 12. decembra 2024

Každé piate dieťa je sexuálne zneužívané: Vždy sa dá urobiť niečo, aby sme mu zachránili život

Výber pre vás

Narodil sa, aby bol hrdinom: Starostlivosť o Danielka stojí rodičov minimálne 1000 eur mesačne!

Kristína Filová

Súvisiace články

Rodičia robia pre predčasne narodeného Danielka (6) všetko: Ráno sa už nemusí zobudiť

Danielka (6) lekári viackrát pochovali: Prvé dva roky liečby stáli 50 000 eur, hovorí mamička

Budú musieť Danielkovi transplantovať srdce? Je to finálne štádium jeho choroby, hovorí mamička

Autor článku

Kristína Filová

Plus TV

Zuzana Plačková usporiadala vianočný večierok pre svojich zamestnancov.

Nové vydanie týždenníka ŽIVOT už na vás čaká! V predaji od štvrtka 12. decembra 2024

Každé piate dieťa je sexuálne zneužívané: Vždy sa dá urobiť niečo, aby sme mu zachránili život

Výber pre vás