Moderujem reláciu Dobré správy zo ŽIVOTA, ktorá je zameraná na silné a inšpiratívne príbehy. Otvárame témy, ktoré nie sú vždy ľahké na počúvanie. Diváci nám píšu, že sa vďaka tomu necítia byť sami. Vtedy viem, že robím niečo správne.

Kristína Filová

Zatiaľ nie sú známe presné príčiny tohto postihnutia, podarilo sa zistiť len silnú genetickú predispozíciu. Autizmus sa dá diagnostikovať už v&nbsp;pomerne skorom veku, bavíme sa o&nbsp;období, keď má dieťa 2 – 3 roky. Kedy si ty spozorovala prvé problémy?

V&nbsp;podstate okolo roku a&nbsp;pol u&nbsp;nej začal nastávať regres. To znamená, že tie veci, ktoré už vedela, nejaké opakovanie, prvé slovo, nemala široký slovník, ale napríklad hovorila mama, papa, toto sa vlastne začalo strácať. Vedela napríklad aj napodobniť indiána, také klasické detské veci. Lenže v&nbsp;tom roku a&nbsp;pol to začalo miznúť.

Ako dlho trvalo, kým sa jej diagnostikoval detský autizmus?

My sme to začali riešiť v&nbsp;jej dvoch rokoch. Stále sme sa točili okolo toho, že nerozprávala. Okrem pár, možno päť slov, čo povedala ako úplne maličká, tak nič sa nedialo, nikam sa to neposúvalo a&nbsp;ešte aj ten základ stratila. Toto sme riešili aj s&nbsp;pediatrom, potom sme navštívili logopéda, keď mala 2,5 roka a&nbsp;tam sa to začalo. Následne sme išli k&nbsp;neurológovi, psychológovi atď.

Ale tam bol problém, že pediater spočiatku vravel, že všetko je v&nbsp;poriadku a&nbsp;takto sa to vlastne naťahovalo.

Áno, ale ja nečakám, že pediater má diagnostikovať autizmus, to v&nbsp;žiadnom prípade. Na to sú iní špecialisti, on nie. No keď už sú tam nejaké príznaky, mal by aspoň toho odborníka odporučiť. U&nbsp;nás to bolo tak, že ma práve, naopak, ubezpečoval, že to určite autizmus nie je a&nbsp;nič sa nedeje. A&nbsp;potom sme vlastne dva mesiace nato dostali oficiálne diagnózu. Človek sa s&nbsp;tým potom ťažšie vyrovnáva, lebo je to väčší šok, keď si myslí, že je všetko v&nbsp;poriadku a&nbsp;rieši len logopedický problém a&nbsp;zrazu príde takáto diagnóza.

Musí to byť naozaj ťažká situácia pre rodiča. Ako ste to s&nbsp;manželom znášali?

Tým, že už u&nbsp;logopéda bol nejaký náznak, potom u&nbsp;neurológa, tak už nás pripravovali na to, že sa môže potvrdiť táto diagnóza. Hoci my sme stále boli v&nbsp;tom, že toto určite nie a&nbsp;že to možno bude iba nejaký oneskorený vývin reči. Bol to spočiatku dosť šok, keď to už má človek na papieri. Aj keď sa okolo toho človek točí a&nbsp;zrazu to je oficiálne, tak ho to dostane. Samozrejme, sa vyplače. Ja som sa stále pýtala, prečo ona, prečo my…

Musela som normálne odísť z&nbsp;bytu. Išla som so psami na lúku, tam som sa vyplakala a&nbsp;išla som naspäť. Asi prvé tri dni som stále plakala, ale potom sme sa s&nbsp;mužom naozaj zomkli a&nbsp;začali sme riešiť, kde by sme mohli ísť na terapie a&nbsp;začal sa kolotoč, ako s&nbsp;ňou ďalej pracovať.

Pokračovanie na ďalšej strane...

Keď porovnáš súčasnosť s&nbsp;obdobím, keď ste sa dozvedeli o&nbsp;tejto diagnóze, naučili ste sa už zohrane fungovať, že už to možno nie je taký ťažký boj pre vás ako pre rodičov?

Človek tým, že ani nepozná tú diagnózu, ja som nevedela o&nbsp;nikom, kto má autizmus, nestretla som sa osobne s&nbsp;takým dieťaťom alebo človekom, nemá ani takú dobrú predstavu, má ju možno veľmi skreslenú podľa filmu Rain Man. Reálne nevie, aké to potom v&nbsp;živote bude. Sú to už pomaly dva roky od diagnostiky. My sme sa naučili, ako s&nbsp;ňou komunikovať, reagovať na situácie, ktoré sú jej nepríjemné, ťažšie atď. Musím teda povedať, že to nie je také strašné, ako si človek na začiatku myslí, že bude. Je to však stále dieťa a&nbsp;uvidíme, čo prinesie čas a&nbsp;dospelosť. Ale teraz sme tu, robíme maximum pre to, aby sa posúvala.

Stretla si sa s&nbsp;rôznymi reakciami ľudí, niektorí vraveli, že z&nbsp;toho ešte vyrastie alebo bude priam génius. Mne osobne to pripomína až toxickú pozitivitu, pričom vy musíte vnímať realitu taká, aká je, čo vám pomáha v&nbsp;najťažších časoch?

Ľudia to myslia, samozrejme, v&nbsp;dobrom a&nbsp;ja to beriem. Myslia si, že ju poznajú, pretože sme aktívni na sociálnych sieťach. Ale neuvedomujú si, že to, čo ja dávam na Instagram, nie je to, čo trvá 24/7. Treba si uvedomiť, že tam nedávam Matildu v&nbsp;ťažkých situáciách, jej výbuchy alebo keď sa hnevá, či veľmi plače. Snažím sa naozaj náš profil robiť tak pozitívne, čiže možno aj preto takto ľudia potom reagujú.

Nám teda pomáha spoločný čas, ísť niekam do prírody, na prechádzku. Keď sa podarí, tak aj ísť na dovolenku alebo výlet. Toto nám pomáha.

Ako reaguješ na to, keď niekto hovorí alebo sa pýta, či to nemá z&nbsp;očkovania?

Myslím, že toto je v&nbsp;ľuďoch ešte veľmi zakorenené. Tento mýtus stále pretrváva, aj keď bol už dávno vyvrátený. Snažím sa im to vysvetliť, ale nie každý to berie. Sú ľudia, ktorí potom reagujú agresívne. Sú ľudia, ktorí majú aj tak svoju pravdu, čo je v&nbsp;poriadku, nepotrebujem to každému vyvracať. Sú ľudia, ktorí to zoberú, je to individuálne. Snažím sa im to vysvetliť, že áno, môže to spustiť očkovanie, ale nie spôsobiť, a&nbsp;to sú dve rozdielne veci.

Ako sa treba správať k&nbsp;autistickému dieťaťu? Pokračovanie na ďalšej strane...

Ako sa treba správať k&nbsp;autistickému dieťaťu? Má Matilda napríklad rutinu, ktorú treba dodržiavať a&nbsp;ak nie, tak ju to vyvedie z&nbsp;miery?

Je to veľmi individuálne. Môžem síce povedať, ako to funguje u&nbsp;Matildy, ale ono sa aj hovorí: Môj autizmus, nie je tvoj autizmus. Každé autistické dieťa alebo aj dospelý človek je úplne iný. Niekto si zakladá na rutinách, že musí mať presne stanovený harmonogram, časy, ľudí, miesta úplne rovnaké. Matilda toto napríklad nemá. Tým, že fotíme, tak sa aj veľa presúvame. Ona bola zvyknutá na to, že my sme stále s&nbsp;inými ľuďmi na iných miestach. U&nbsp;Matildy je dosť typické, okrem tej komunikácie, že nám nerozumie a&nbsp;nerozpráva, resp. teraz už niečo áno, ale toto bol jej základ od diagnostiky, že má zvýšený strach z&nbsp;áut. Zvýšený strach bol aj z&nbsp;detského plaču, niektorých zvukov. Ale tieto rutiny ona nemá.

Nadviažem na ten detský plač, lebo Matilda má mladšiu sestru, zvykli si už na seba?

To už áno. Na začiatku to bol dosť problém, prvé tri mesiace to bolo strašne ťažké. Keď sa malá rozplakala, Matilda išla tiež do obrovských plačov, nevedela to spracovať a&nbsp;každú jednu noc sa budila o&nbsp;jednej a&nbsp;bola hore do štvrtej. Po troch mesiacoch začala normálne spávať, ale na ten plač si ešte dlhšie zvykala.

S&nbsp;rodinou si sa presťahovala do Bratislavy kvôli liečbe, koľko vás to mesačne vyjde?

Keď sme začali chodiť na terapie, ktoré boli intenzívne a&nbsp;trvali od pondelka do piatka, každá trvala dve hodiny, to bolo 1 700 eur mesačne. Teraz chodí do centra pre autistické deti, je to niečo ako škôlka, ale nie je to oficiálne ono, je to centrum, tam je to 800 eur mesačne a&nbsp;teraz sme začali chodiť na hipoterapie, takže ešte tie budú približne za 400 – 500 eur mesačne.

Pomáha z&nbsp;tejto stránky štát?

Je to ťažké z&nbsp;finančnej stránky, mnohí rodičia na to naozaj nemajú financie, ale vy ste dôkazom, že tá cesta sa dá nájsť. Založili ste občianske združenie Toto je náš svet, ste aktívni na sociálnych sieťach, kde šírite osvetu o&nbsp;autizme, ale aj krásne rodinné momenty. Ako vás okrem toho môžu ľudia finančne podporiť?

Založila som občianske združenie a&nbsp;myslím, že to robí každý jeden rodič s&nbsp;hendikepovaným dieťaťom. Je naozaj veľa občianskych združení. Chcem len povedať, že keď už ľudia majú možnosť pomôcť, nech darujú dve percentá z&nbsp;daní, či už nám alebo niekomu inému. Len nech to niekam dajú, je to naozaj obrovská pomoc pre ľudí.

Ja okrem toho dávam vyrábať rôzne tričká a&nbsp;predávam ich. Samozrejme, ľudia môžu prispieť aj len tak, keď chcú a&nbsp;opäť opakujem, nielen nám, ale aj hocikomu inému. Snažím sa byť v&nbsp;tomto aktívna a&nbsp;snažím sa aj ďalej pomáhať. Už pred diagnostikou našej malej som robila rôzne charitatívne akcie, tomboly na fotenie alebo som niekde v&nbsp;parku fotila veľa ľudí a&nbsp;výťažok z&nbsp;toho som niekomu dala. Snažím sa aj teraz, po diagnostike, samozrejme, potrebujeme peniaze už aj pre Matildu, ale stále sa snažím pomáhať inde, kde treba.

Cítiš zo Slovákov, že sú ochotní pomáhať alebo prispievať, všimla si si takúto dobrú vlastnosť?

Ja si myslím, že áno. Bola som už skeptická z&nbsp;ľudí, keď som si niekedy otvorila komentáre na Facebooku, tam sa nájdu rôzni ľudia, ale potom, keď už sa dostanete do tejto situácie, že ste v&nbsp;postate nútený žiadať o&nbsp;pomoc alebo byť odkázaný na dve percentá z&nbsp;daní, alebo na dopyt, keď predávam tričká, tak je určite veľa dobrých ľudí a&nbsp;ešte nehádžem flintu do žita.

Bola to pre teba a&nbsp;manžela spočiatku rana, keď ste museli začať žiadať o&nbsp;finančnú pomoc?

Toto bolo pre mňa na tom najhoršie. Bola som zvyknutá skôr dávať, ako prijímať, musela som sa na to nastaviť. Toto bolo pre mňa najťažšie a&nbsp;hlavne, že človek sa musí celkovo vyrovnať s&nbsp;tou diagnózou, venovať viac času dieťaťu, no zároveň musí viac zarobiť. Je to náročný kolotoč a&nbsp;tá finančná stránka je na tom asi najnáročnejšia.

Matilda v&nbsp;súčasnosti chodí na hipoterapie, čo je liečba prostredníctvom koní, videla som, že ich má veľmi rada. Čo teba osobne najviac dojalo zo všetkých po­krokov, ktoré doteraz spravila?

Keď mi povedala mama. Teraz budem plakať. Toto bolo také…

Silné pre teba. Po tom ty tak najviac túžiš, aby sa na teba raz uprene pozrela a&nbsp;vnímala ťa.

U&nbsp;nej za ten rok a&nbsp;pol, čo chodí na terapie, nastal krásny posun v&nbsp;komunikácii. Začala nás vnímať, pracovať s&nbsp;očným kontaktom. Ale naozaj, keď ma tak funkčne oslovila mama, tak to bolo úplne „vau“ pre mňa.

Pamätám si ešte jeden moment z&nbsp;tvojho Instagramu, že raz si jej dala mikinu, ale navliekla si jej ju na celé telo a&nbsp;trčala jej z&nbsp;nej iba hlava, a&nbsp;vtedy ti povedala: Mama, pomoc!

Áno, presne toto sú tie momenty, keď človek si viac váži veci, maličkosti. Koľkokrát sú rodičia, po ktorých deti stále kričia a&nbsp;volajú a&nbsp;už majú toho dosť. Pre mňa bol toto úplne najkrajší moment.

Verím tomu, že všetky zážitky, ktoré zdieľate, či už tie dobré alebo horšie, dajú silu aj ďalším rodičom, že si uvedomia, že v&nbsp;tom nie sú sami a&nbsp;to je veľmi dôležité. Si príkladom toho, že hoci si dovtedy nevedela nič o&nbsp;autizme, predsa ste sa s&nbsp;tým naučili fungovať, s&nbsp;manželom hľadáte riešenia, našli ste cestu, ako pomáhať maličkej, to si naozaj zaslúži veľký obdiv.

O&nbsp;to sa snažím. Aj my keď sme sa dozvedeli diagnózu, prvé, čo som robila, bolo, že som hľadala podcasty, rozhovory ľudí, čo majú deti s&nbsp;autizmom alebo niekoho v&nbsp;rodine s&nbsp;týmto postihnutím. Mne to veľmi pomáhalo, dostať sa aj do toho sveta hlbšie vďaka nejakým konkrétnym ľuďom a&nbsp;získavať takto informácie. Zo začiatku človek naozaj nič nevie.

Sledujte nás aj na Instagrame:

Matilda (4) nerozpráva a nerozumie: Zo slov mamičky vám pukne srdce, čo ju najviac dojalo?

Kristína Filová

Autor článku

Kristína Filová

Plus TV

Zuzana Plačková usporiadala vianočný večierok pre svojich zamestnancov.

Nové vydanie týždenníka ŽIVOT už na vás čaká! V predaji od štvrtka 12. decembra 2024

Každé piate dieťa je sexuálne zneužívané: Vždy sa dá urobiť niečo, aby sme mu zachránili život

Výber pre vás

Matilda (4) nerozpráva a nerozumie: Zo slov mamičky vám pukne srdce, čo ju najviac dojalo?

Kristína Filová

Súvisiace články

FOTO Zákerná anorexia: Dominika diétovala od 12 rokov! Dnes môže byť inšpiráciou pre druhých

Influencerka Dominika prežívala kvôli depresii peklo: Vystrašili ma samovražedné myšlienky

Neskutočný Vincent: Dožil sa 109 rokov, šoféruje a je samostatný! Aké je jeho tajomstvo?

Autor článku

Kristína Filová

Plus TV

Zuzana Plačková usporiadala vianočný večierok pre svojich zamestnancov.

Nové vydanie týždenníka ŽIVOT už na vás čaká! V predaji od štvrtka 12. decembra 2024

Každé piate dieťa je sexuálne zneužívané: Vždy sa dá urobiť niečo, aby sme mu zachránili život

Výber pre vás