Jana Homolová

Kedy ste človeka s&nbsp;autizmom stretli prvýkrát? A povedzme si, čo je autizmus.

Určite, ak chceme o&nbsp;autizme rozprávať, musíme vedieť, čo autizmus vlastne je a&nbsp;ako teda máme vnímať ľudí s&nbsp;autizmom. Autizmus je neurovývinová porucha, je vrodená a&nbsp;pervazívna, to znamená, že zasahuje do všetkých oblastí vývinu dieťaťa a&nbsp;tým ovplyvňuje to, ako dieťa či človek s&nbsp;autizmom vníma okolitý svet, ako poznáva, učí sa… Mne sa veľmi páči citát Jima Sinclaira, človeka s&nbsp;autizmom, ako ho charakterizuje on: „Autizmus nie je niečo, čo osoba má, nie je to žiadna ulita, v&nbsp;ktorej je osobnosť uväznená. V&nbsp;škrupinke nie je schované normálne dieťa. Autizmus je spôsob bytia. Autizmus preniká všetkým. Prechádza každou skúsenosťou, celým vnímaním, každým zmyslom, každou emóciou. Autizmus je súčasťou existencie. Osobnosť sa od autizmu oddeliť nedá.“

Ľudia sa často pýtajú na pôvod autizmu, na čo nie je jednoduché odpovedať, lebo táto porucha je multifaktoriálne podmienená, svoju rolu zohráva genetika, vonkajšie i&nbsp;vnútorné prostredie a&nbsp;mnoho ďalších vplyvov, ktoré spôsobia, že sa narodí dieťa s&nbsp;autizmom. Zároveň pri autizme hovoríme o&nbsp;poruche autistického spektra (PAS), čiže sa pohybujeme v&nbsp;obrovskom priestore, ktorý charakterizuje neuveriteľná variabilita príznakov. Máme ľudí s&nbsp;autizmom s&nbsp;mentálnym znevýhodnením, ale aj s&nbsp;veľmi vysokým intelektom, poznáme takzvaných savantov, ktorí majú geniálne schopnosti a&nbsp;vynikajú vo výtvarnom umení, v&nbsp;hudbe či vo vede. Veľké množstvo ľudí sa pohybuje v&nbsp;takzvanej sivej zóne, kde vykazujú určitú autistickú symptomatiku, ale plne nevyjadrenú, vyžadujú aj určitú mieru podpory, ale sú tam aj ľudia, trochu zvláštni, ktorí normálne pracujú, zakladajú si rodinu a&nbsp;žijú medzi nami. S&nbsp;autizmom sa často spája aj hyper- či hyposenzitiva na zvuky, chute, pachy, dotyky, čo vo veľkej miere ovplyvňuje komfort ich fungovania.

Mňa sa autizmus dotkol v&nbsp;tej najintímnejšej ľudskej rovine. Ľudia sa často boja inakosti, všetkého, čo je iné, ako to poznajú. Mňa, naopak, od detstva inakosť fascinovala. Od detstva, neskôr puberty som mala veľmi dobrých kamarátov medzi telesne postihnutými ľuďmi. Navštevovala som ich v&nbsp;ústave, chodili sme spolu aj s&nbsp;mojimi kamarátmi na prechádzky, koncerty, varili sme si, spievali, prali. Trochu netypická pu­berta, ale bolo to krásne obdobie môjho života. Vždy som mala okolo seba veľa priateľov a&nbsp;asi som ich aj dokázala nadchnúť pre rôzne aktivity. Vždy som mala rada hudbu, šport, prírodu a&nbsp;prežila som v&nbsp;tomto smere bohatú sídliskovú mladosť. Na svojich telesne postihnutých priateľov som sa nikdy nepozerala cez optiku ich vykrútených či chýbajúcich končatín, videla som v&nbsp;nich jedinečné ľudské bytosti, ktoré si zasluhujú úctu a&nbsp;vedia obohatiť môj pohľad na život, jeho zmysel či fungovanie. Nejako prirodzene som sa postupne dostala k&nbsp;štúdiu špeciálnej pedagogiky, najskôr k&nbsp;deťom s&nbsp;mentálnym znevýhodnením, k&nbsp;deťom z&nbsp;marginalizovaných komunít a&nbsp;neskôr, keď mi do života vstúpil autizmus, začala som hľadať cesty a&nbsp;riešenia pre deti s&nbsp;touto diagnózou.

Čo je pravdy na vete, že všetci sme autisti?

Keďže pri autizme hovoríme o&nbsp;spektre, kdesi na tej priamke sa všetci nachádzame. Problém nastáva až vtedy, ak sa autizmus stane prekážkou bežného fungovania v&nbsp;živote. Zoberme si také malé bábätko. Od narodenia je plne závislé od svojej mamy. Vytvára si s&nbsp;ňou vzťahovú väzbu, neskôr zrkadlí jej úsmev, snaží sa s&nbsp;ňou nadviazať zrakový kontakt, napodobňuje jej rozprávanie… Všetky tieto prirodzené procesy, ktoré charakterizujú zdravý vývin dieťatka a&nbsp;jeho mozgu, spôsobujú, že dieťatko sa takto učí, čerpá z&nbsp;prostredia, ktoré pozoruje, neskôr napodobňuje a&nbsp;imituje. Dieťatko s&nbsp;autizmom je už často odmalička iné. Nevyhľadáva svoju mamu, nenadväzuje s&nbsp;ňou očný kontakt, nezrkadlí ju, ľudia pre toto dieťa nie sú zaujímaví, a&nbsp;preto sa také dieťatko vyvíja inak.

<strong>Rozhovor pokračuje na ďalšej strane...</strong>

Ako ste sa k&nbsp;práci s&nbsp;autistickými deťmi dostali?

V&nbsp;určitom období života som stretla veľa rodičov detí s&nbsp;autizmom, ktorí hľadali riešenie pre svoje dieťa. Možno nevedeli úplne presne, čo by ich dieťa potrebovalo, ale intuitívne cítili, že bežná špeciálna škola nechápe potreby ich dieťaťa, a&nbsp;teda týmto smerom cesta nevedie. Každý rodič chce to najlepšie pre svoje dieťa. A&nbsp;hoci pani učiteľky v&nbsp;špeciálnych školách robili, čo mohli, tieto deti sú naozaj iné, potrebujú úplne iný prístup a&nbsp;spôsob vzdelávania. A&nbsp;autizmu v&nbsp;tom období rozumelo naozaj len veľmi málo ľudí. Rodičia však boli veľmi motivovaní a&nbsp;ja som mala vždy odvahu, rada som sa učila a&nbsp;spoznávala nepoznané, tak som sa rozhodla, že založím materskú a&nbsp;základnú školu pre deti s&nbsp;autizmom.

Bola som mladá žena, ktorá práve nosila pod srdcom svoje tretie dieťa a&nbsp;chodila po úradoch a&nbsp;presviedčala kompetentných o&nbsp;nutnosti založiť takúto inštitúciu. Nebola to ľahká pozícia, dnes aj chápem, ako ma mohli vnímať dlhoroční úradníci, ktorí sa dovtedy s&nbsp;niečím takým nestretli. Mala som však dôveru rodičov svojich budúcich žiakov a&nbsp;neuveriteľnú podporu rodiny a&nbsp;priateľov. A&nbsp;takto s&nbsp;prázdnymi rukami, zato s&nbsp;veľmi jasnou víziou som navštívila predstaveného františkánskeho kláštora pátra Ladislava a&nbsp;opýtala som sa ho na prázdne priestory v&nbsp;kláštore, či by som si tam nemohla zriadiť školu pre deti s&nbsp;autizmom. Zasmial sa a&nbsp;povedal, že ak mám päť miliónov – vtedy ešte korún – navyše, pokojne môžem. Tak som mu povedala, že síce nemám nič, ale viem, čo chcem.

A&nbsp;vtedy sa začala pre mnohých z&nbsp;nás úžasná cesta budovania školy. Môj otec ma vždy učil, že peniaze sú to posledné, na čo má človek myslieť. Musím mať víziu a&nbsp;vedieť, čo chcem, peniaze prídu samy. A&nbsp;tak to aj bolo. Podporili nás františkáni, mnohé firmy, a&nbsp;keďže sme sa v&nbsp;rodine nikdy nebáli manuálnej práce, od elektriny až po strop sme všetko robili brigádnicky, svojpomocne, ale i&nbsp;s&nbsp;pomocou odborníkov. Moja mama varila a&nbsp;my sme pracovali. Ľudia prichádzali a&nbsp;ponúkali sa sami. Moji súrodenci, rodina, priatelia, kolegovia, rodičia budúcich žiakov, úplne neznámi ľudia. Bol to krásny čas plný zázrakov. Moji vtedajší kolegovia zo špeciálnej školy, kde som učila, ktorých som oslovila, boli ochotní vzdať sa bezpečia miesta učiteľa v&nbsp;štátnej špeciálnej škole a&nbsp;ísť do úplnej neistoty, kde sme sa navyše museli všetko doslova na kolene učiť. Veľmi si vážim ich odvahu a&nbsp;dôveru. A&nbsp;palce nám držali aj kolegovia, ktorí na mojom pôvodnom pracovisku ostali, a&nbsp;dodnes sú našimi fanúšikmi, čo je úžasné.

Prišiel september 2007 a&nbsp;naše prvé deti. Naše prvé pády, prvé úspechy. Dnes sú to dospelí ľudia, s&nbsp;ktorými máme vzťah doteraz, a&nbsp;stále sme úzko prepojení aj s&nbsp;rodičmi týchto teraz už dospelých mladých. Oni sú tí priekopníci, ktorí mali odvahu a&nbsp;dôverovali mi. Nesmierne si to vážim. A&nbsp;potom prichádzali ďalšie deti, veľmi veľa detí a&nbsp;vznikala potreba rozširovať sa, hľadať ďalšie možnosti. A&nbsp;tak sme sa po pár rokoch sťahovali do osemposchodovej budovy, kde sme dodnes, ale zároveň sme ostali po krátkej pauze verní františkánom, kde stále máme elokované pracovisko.

Okrem materskej a&nbsp;základnej školy postupne pribudla praktická škola, ešte predtým centrum špeciálnopedagogického poradenstva, neskôr sociálne služby vo forme špecializovaného zariadenia pre klientov s&nbsp;autizmom s&nbsp;ambulantnou a&nbsp;neskôr aj týždennou pobytovou službou a&nbsp;ako posledné centrum včasnej intervencie ako jedno z&nbsp;prvých troch centier na Slovensku.

Koľko detí a&nbsp;žiakov dnes školu navštevuje?

Dnes máme v&nbsp;škole okolo 160 detí, ďalšiu tisícku evidujeme v&nbsp;našom špecializovanom centre poradenstva a&nbsp;prevencie, ktoré je zamerané práve na deti a&nbsp;mladých ľudí s&nbsp;poruchou autistického spektra.

Ak rodičia nadobudnú podozrenie, že s ich dieťaťom nie je niečo v poriadku, mali by ich prvé kroky smerovať za pediatrom?

Áno, každý pediater je takzvaný case manažér a&nbsp;mal by postupovať podľa štandardného operačného postupu vydaného ministerstvom zdravotníctva. Dieťaťu určuje diagnózu pedopsychiater, ale na diagnostike sa zväčša podieľajú ďalší odborníci ako klinický psychológ, logopéd, špecializované centrá poradenstva a&nbsp;prevencie na úrovni 5, ktoré sú zamerané na autizmus ako to naše v&nbsp;Prešove. Pokiaľ sa čaká na diagnostiku, súbežne je dôležité odoslať dieťa do centra včasnej intervencie alebo už spomínaného centra špeciálnopedagogického poradenstva, ktoré dokážu dieťaťu, ktoré ešte nemá diagnózu, ponúknuť intervencie, ktoré stimulujú jeho vývin. Ak sa aj následne potvrdí autizmus, už môžu byť rodičia spokojní, lebo s&nbsp;dieťaťom sa pracuje a&nbsp;aj oni sa učia, ako ho rozvíjať.

Keď sa autizmus potvrdí, rodičia zvyčajne prepadnú zúfalstvu. Čo by ste im poradili na základe svojich dlhoročných skúseností?

Ťažko niečo konkrétne radiť. Každý rodič túto informáciu spracúva trošku inak. Rodič by však nikdy nemal zabudnúť na to, že je v&nbsp;prvom rade mamou/otcom svojho dieťaťa. Ich vzťah bude možno iný, ovplyvnený autizmom, ale je dôležité vzťah s&nbsp;dieťaťom si budovať. Mnohí rodičia sú zo začiatku v&nbsp;odpore, odmietajú, popierajú, hľadajú vinníka v&nbsp;sebe i&nbsp;druhých. Na vine je však autizmus. Je veľmi dôležité dôverovať odborníkom, ktorí autizmu rozumejú. Neexistujú jednoduché riešenia. Žiadne delfíny ani liečitelia dieťa z&nbsp;autizmu nedostanú. Systematická práca s&nbsp;dieťaťom prístupmi a&nbsp;metodikami overenými rokmi v&nbsp;praxi dokáže dieťa naučiť fungovať v&nbsp;našom svete. Naše deti v&nbsp;škole chodia na lyžiarske zájazdy, na kempy do zahraničia, na súťaže, do divadla, školy v&nbsp;prírode, do reštaurácie, snažíme sa im priblížiť, umožniť im čo najobyčajnejší život a&nbsp;z&nbsp;ničoho ich nevyčleňovať. Najprv sa však musia naučiť sociálne akceptovanému a&nbsp;žiaducemu správaniu, sebaobsluhe, musia sa naučiť vedieť požiadať, počkať, akceptovať zmenu a&nbsp;podobne. A&nbsp;ony to postupne dokážu, len je potrebná intenzívna spolupráca rodiča a&nbsp;dôvera vlastnému dieťaťu.

Ako sme si už povedali, formy a&nbsp;prejavy autizmu majú rôznu intenzitu a&nbsp;deti s&nbsp;autizmom môžu byť v&nbsp;mnohých prípadoch začleňované aj do bežného kolektívu. Kedy sa rodičia autistických detí obracajú na vás a&nbsp;umiestňujú ich vo vašom zriadení?

Každé dieťa, ktoré je schopné čerpať z&nbsp;prostredia bežnej materskej či základnej školy, môže byť začlenené. Ak má dieťa súbor komunikačných, spoločenských, sebaobslužných zručností, ktoré mu umožnia fungovať v&nbsp;bežnom kolektíve, tak tam aj patrí. Dieťatko, ktoré nevie imitovať, je extrémne senzorické, nevie si odkomunikovať jednoduché veci, nezvláda základnú sebaobsluhu, nie je schopné akceptovať prítomnosť druhých a&nbsp;rešpektovať ich, nebude schopné čerpať z&nbsp;prostredia bežnej škôlky či školy a&nbsp;učiť sa. Také dieťa potrebuje pomoc špeciálnej školy, kde je maličký počet detí, kde sú asistenti a&nbsp;prístupy a&nbsp;metodiky, ktoré mu pomôžu v&nbsp;prostredí fungovať. K&nbsp;nám prichádzajú práve také deti, ale aj tie, ktoré nezvládli pobyt v&nbsp;bežnej základnej či materskej škole.

Ako u&nbsp;vás prebieha bežný výchovno-vzdelávací proces?

Deti ráno prichádzajú zväčša pred 8.00, niektoré sú tu už od 6.30 na rannom schádzaní. Každé ráno sa začína v&nbsp;triede ranným kruhom, kde si deti v&nbsp;skupinovej aktivite povedia, kto je v&nbsp;triede, aký je deň, pozdravia sa navzájom a&nbsp;podobne. Starší verbálni si povedia, ako sa vyspali, čo majú nové, a&nbsp;potom ide každé dieťa k&nbsp;svojmu rozvrhu, ktorý je buď na fotografickej, predmetovej, alebo obrázkovej, či slovnej úrovni, a&nbsp;začínajú aktivitami podľa individuálneho rozvrhu. Majú samostatnú prácu, skupinovú, idú na terapie, pracovať do kuchynky, na športové aktivity, na hipo- či kanisterapiu, tenis a&nbsp;podobne. Nemáme časovo ohraničené hodiny, deti sa učia podľa toho, koľko zvládnu. Zväčša ide o&nbsp;blokovú výučbu, takže napríklad v&nbsp;takej kuchynke, ak odšťavujú ovocie a&nbsp;zeleninu, idú si ich najprv nakúpiť, musia si ich vedieť odvážiť, zaplatiť. V&nbsp;kuchynke musia dodržiavať hygienické zásady, rešpektovať učiteľa. Pracujú podľa procesuálnych schém alebo videí a&nbsp;pri takejto činnosti sa učia čítať, písať, počítať, fyziku, chémiu, lebo vážia, merajú, lejú a&nbsp;podobne. Počas dňa rozvíjajú svoje komunikačné a&nbsp;sociálne zručnosti potrebné na každodenný život. Každé dieťa má rado niečo iné, ale asi najviac preferujú hudobno-pohybové hodiny, milujú prácu v&nbsp;kuchynke, pobyt v&nbsp;snoezelen miestnosti (multisenzorická miestnosť, pozn. red.) a&nbsp;podobne. V&nbsp;každej triede je štyri až šesť detí, jeden učiteľ a&nbsp;jeden pedagogický asistent.

Ako sa týmto deťom v&nbsp;škole páči, napríklad keď nastúpia do prvého ročníka, ako dlho trvá, kým si na nové prostredie zvyknú?

Naše deti si na pobyt v&nbsp;škole či škôlke zvykajú pomerne rýchlo. Vieme im zabezpečiť predvídateľné prostredie, vždy vedia, aké majú naplánované aktivity, ako dlho budú trvať, čo dostanú za odmenu. Vizualizujeme im všetko, lebo u&nbsp;našich detí zvlášť platí, že vidieť znamená vedieť. Väčšinou si zvyknú veľmi rýchlo, u&nbsp;úzkostnejších detí, ktoré majú väčšie adaptačné problémy, postupujeme pomaly s&nbsp;ohľadom na individuálne potreby a&nbsp;tempo dieťaťa. Najdôležitejšia vec v&nbsp;našej škole je to, že musíme mať s&nbsp;dieťaťom vybudovaný vzťah. Dieťa sa pri nás musí cítiť bezpečne, prijaté a&nbsp;akceptované.

Vaša škola poskytuje aj pobytovú formu. Tá závisí od čoho?

Pobytovú formu zabezpečuje naše špecializované zariadenie pre klientov s&nbsp;autizmom – Krajské autistické centrum Prešov. Zvyčajne sú v&nbsp;ňom deti, ktorých rodičia pracujú, sú samoživitelia, alebo deti, ktoré nezvládajú dennodenné dochádzanie. V&nbsp;zariadení je jedenásť detí a&nbsp;majú zabezpečené rodinné prostredie. Dovolím si tvrdiť, že deti sú v&nbsp;zariadení naozaj šťastné.

Akým spôsobom je vaše zariadenie financované? Postačujú prostriedky na bežný chod školy?

Keďže pod značkou AutistiPrešov sú viaceré organizačné zložky a&nbsp;zariadenia, každé je financované trochu inak. Takže máme viaczdrojové financovanie. Škola je financovaná prostredníctvom regionálnych úradov školskej správy a&nbsp;normatívy na jej prevádzku sú postačujúce. Financovanie sociálnych služieb, ktoré zabezpečuje Prešovský samosprávny kraj, je veľmi poddimenzované a&nbsp;podobne je na tom financovanie škôlky, poradne či školského klubu, ktoré financuje mesto Prešov.

Je známe, že autizmus nevieme vyliečiť. Ale môže sa stav dieťaťa s&nbsp;autizmom časom zlepšiť? Môžu sa zmierniť prejavy autizmu?

Samozrejme, môžu. Veľkú šancu majú práve deti do dvoch rokov, do dva a&nbsp;pol roka, keď sú intervencie najúčinnejšie. Autizmus síce úplne neodstránime, ale dieťa je schopné naučiť sa fungovať v&nbsp;našom svete. Ak sa začne pracovať so starším dieťaťom, tam sú už vyhliadky horšie, používajú sa najmä behaviorálne prístupy. Aj tam dokážeme pri intenzívnej práci dieťaťu pomôcť. Nevýhodné je to, že v&nbsp;útlom veku dieťaťa sa jeho oneskorenia často bagatelizujú, dokonca aj odborníkmi, a&nbsp;rodičia sú učičíkaní, že ich dieťa z&nbsp;toho vyrastie, ak napríklad ešte ako trojročné nerozpráva.

Aká je vaša hlavná zásada v&nbsp;rámci výchovy a&nbsp;vzdelávania autistických detí?

Úcta k&nbsp;dieťaťu, jeho individuálnym potrebám, vybudovanie vzťahu s&nbsp;dieťaťom, zohľadnenie jeho osobnosti, povahy, silných i&nbsp;slabých stránok, to všetko by malo byť absolútnym základom.

Po skončení štúdia majú tieto deti možnosť uplatniť sa v&nbsp;bežnom živote?

Na Slovensku je minimum mladých ľudí s&nbsp;autizmom, ktorí po ukončení vzdelávania majú možnosť uplatniť sa na otvorenom trhu práce. Mladí ľudia s&nbsp;ťažšou formou autizmu, ak majú to šťastie, pokračujú v&nbsp;špecializovaných zariadeniach, čo sú sociálne zariadenia s&nbsp;rôznou formou: ambulantnou, týždennou pobytovou či celoročnou. Mladí, ktorí zvládli bežnú základnú, prípadne aj strednú školu a&nbsp;majú na to, zvládnu aj vysokú školu. Sú to väčšinou študenti s&nbsp;Aspergerovým syndrómom, časť aj s&nbsp;vysokofunkčným autizmom. Tí sú uplatniteľní zväčša v&nbsp;IT sektore. Veľká väčšina však ostáva doma a&nbsp;bez práce, lebo napriek snahe ich autizmus natoľko hendikepuje, že bez podpory nezvládnu pracovať. Dnešný svet je nastavený na výkon, no ten u&nbsp;našich klientov značne ovplyvňuje autizmus.

Ako vnímate, že za vašu dlhoročnú prácu prišla nominácia na cenu Krištáľové krídlo v&nbsp;kategórii filantropia?

Bolo to pre mňa prekvapenie, ktoré som ešte celkom nespracovala. Zároveň je to pre mňa určite česť a&nbsp;verím, že moja nominácia bude mať význam v&nbsp;tom, že sa zviditeľnia potreby ľudí s&nbsp;autizmom a&nbsp;tým sa zlepšia podmienky na ich život, že budú mať regionálne dostupnú odbornú starostlivosť v&nbsp;každom veku a&nbsp;že budeme schopní prijať ich a&nbsp;akceptovať v&nbsp;spoločnosti. To by ma veľmi potešilo.