Marcela Fuknová

Boli ste ten typ, že ste chceli byť lekárkou odjakživa?

Čo vás k&nbsp;tomu viedlo? Bolo to niečo konkrétne?

Keď som bola asi siedmačka, prečítala som si knihu Lekár umierajúceho času o&nbsp;Jánovi Jesseniovi, ktorý urobil prvú pitvu, a&nbsp;jeho životopis ma fascinoval. Obdivovala som jeho odvahu a&nbsp;odhodlanie. Hoci vedel, že riskuje, bol schopný a&nbsp;ochotný urobiť to v&nbsp;mene poznania. Zhltla som tú knihu a&nbsp;odvtedy sa vo mne začala prebúdzať túžba ísť na medicínu.

Nie, dokonca keď som bola na strednej škole, stalo sa z&nbsp;toho ešte niečo konkrétnejšie – áno, chcem byť lekárka a&nbsp;chcem byť onkologička. A&nbsp;potom sa začalo formovať – chcem byť detská onkologička. Akoby som bola naprogramovaná.

Prečo onkológia? Stretli ste sa s&nbsp;onkologickým ochorením v&nbsp;rodine? Čo sa vtedy o&nbsp;onkológii vedelo?

Bol to podľa mňa vtedy dosť neprebádaný odbor, neznáma krajina. Asi mi to evokovalo tú knihu o&nbsp;Jánovi Jesseniovi. Onkológovia boli v&nbsp;mojich očiach rovnako ako on ľudia, ktorí sa púšťajú do neznámeho a&nbsp;nepoznaného. Onkológia sa mi zdala plná otázok, to ma motivovalo. Druhá línia bola naozaj osobná – to, čo sa mi dialo v&nbsp;rodine. Formoval sa vo mne pocit, že chcem a&nbsp;dokážem ľuďom pomôcť v&nbsp;tom najväčšom utrpení.

Dá sa povedať, že ma k&nbsp;onkológii ťahalo utrpenie. A&nbsp;onkologické ochorenie u&nbsp;dieťaťa som vo svojej detskej hlave vnímala ako to najväčšie utrpenie. Je zaujímavé, že intuitívne som si to nespájala s&nbsp;bolesťou, ale skôr s&nbsp;psychickým utrpením. Viedlo ma to k&nbsp;vzťahom, to sa ma najviac dotýkalo. Keď som si to neskôr vyhodnocovala, práca na vzťahoch bola tá najväčšia motivácia. Mala som pocit, že kým niekomu pomôžem, musím si s&nbsp;ním vybudovať vzťah a&nbsp;získať si jeho dôveru.

Keď som chodila na stáže na detskú onkológiu a&nbsp;nevedela som ešte, že sa tam dostanem, vnímala som to ako miesto, kam sa deti vracajú opakovane a&nbsp;zostávajú tam dlho. Išlo tam o&nbsp;dlhodobý vzťah medzi lekárom a&nbsp;pacientom.

Keď to posudzujete dnes, po rokoch práce na detskej onkológii, je to naozaj tak? Musíte mať k&nbsp;dieťaťu a&nbsp;jeho rodine vzťah, aby ste im mohli pomôcť?

Dnes to vnímam tak, že pomôcť sa dá aj bez dlhodobého vzťahu. Detská onkológia urobila obrovský pokrok, sú dostupné všetky možné lieky a&nbsp;formy medicínskej pomoci. Mnohé deti sa už na oddelenie po liečbe nevrátia. Zároveň si stále myslím, že náš život tvoria vzťahy. Musela som si však začať dávať pozor, pretože už prvé roky práce ma viedli k&nbsp;vyhoreniu. Išla som mu priam v&nbsp;ústrety.

Ľudia boli vďační za to, že som s&nbsp;nimi strávila čas, že som ich vypočula. Časom som si však uvedomila, že už nedokážem ani plakať. Nevedela som pustiť svoj žiaľ, mala som v&nbsp;sebe akúsi stenu. Na vlastnej skúsenosti som zistila, že si musím nastaviť hranice. Tie prvé roky však vnímam ako roky neuveriteľne krásnej práce.

Článok pokračuje na ďalšej strane...

Na jednej strane som mohla robiť kvalitnú medicínu so všetkými vtedajšími technickými a&nbsp;terapeutickými vymoženosťami a&nbsp;na druhej strane to bola cesta sebapoznania.

Mala som spolužiačku a&nbsp;kamarátku zo štúdií, ktorá sa stala psychiatričkou. Keď som jej povedala, že už ani neviem plakať, navrhla mi terapiu. Pár rokov po začiatku svojej práce som teda začala chodiť na psychoterapiu k&nbsp;doktorke Uhrovej a&nbsp;to bol veľmi významný medzník. Začala som bádať, čo ma robí takou, aká som.

Nikdy som nebola jednoduchá osoba. Psychoterapia ma neprerobila, dala mi však možnosť spoznať sa v&nbsp;situáciách, v&nbsp;akých som sa ocitala. A&nbsp;dávalo mi to možnosť učiť sa s&nbsp;tým pracovať. Potrebujem totiž zažívať vzťahy. Aj preto som nikdy neodišla do zahraničia. Potrebujem mať pri sebe rodinu a&nbsp;priateľov, ktorí dotvárajú môj svet.

V&nbsp;akom stave bola detská onkológia, keď ste začínali? Naozaj išlo najmä o&nbsp;utrpenie?

Detská onkológia urobila odvtedy obrovský skok vpred. Mnohé ochorenia, na ktoré deti vtedy umierali, sú dnes chronické a&nbsp;mnohé deti s&nbsp;nimi žijú dlhé roky. A&nbsp;viaceré ochorenia, ktoré boli vtedy smrteľné, sa dnes dajú úplne vyliečiť. To vnímam ako úžasný pokrok. Vtedy som však mala pocit, že nezvládame tú časť liečby, keď sa už život dieťaťa zachrániť nedá. Pýtala som sa sama seba, čo môžeme urobiť, aby fyzické a&nbsp;psychické utrpenie detí a&nbsp;ich rodín bolo menšie. To bolo aj dôvodom môjho vykročenia smerom k&nbsp;detskej paliatívnej starostlivosti.

MUDr. Kristína Križanová, ktorá dlho viedla paliatívne oddelenie v&nbsp;bratislavskom Národnom onkologickom ústave, mi pri rozhovore povedala, že si ju vybrala preto, lebo každý nemôže robiť víťaznú medicínu, pri ktorej sa boj o&nbsp;život vyhráva. Ako ste sa k&nbsp;paliatívnej starostlivosti dostali vy?

Vnímala som to asi rovnako. Tak, že ako lekár nedokážem obsiahnuť všetko. Každý má oblasť medicíny, ktorá mu je blízka a&nbsp;v&nbsp;ktorej sa dokáže zlepšovať. Pre mňa to bola v&nbsp;rámci detskej onkológie práve starostlivosť o&nbsp;nevyliečiteľne choré deti. Cítila som, že aj týmto deťom chcem pomôcť. Nemusia plakať od bolesti a&nbsp;posledné mesiace či týždne života stráviť v&nbsp;utrpení. Veď máme možnosti, ako im pomôcť tak, aby mohli zároveň byť doma.

V&nbsp;tomto presvedčení som sa stretla s&nbsp;inou detskou onkologičkou MUDr. Máriou Jasenkovou, ktorá neskôr založila detský domáci hospic Plamienok. Keď sme sa stretli, rozprávala mi o&nbsp;svojom projekte a&nbsp;neskôr, tesne pred mojou atestáciou z&nbsp;klinickej onkológie, ma oslovila s&nbsp;ponukou na spoluprácu. Súhlasila som.

Spolupracujete teda s&nbsp;Plamienkom od začiatku?

Áno, s&nbsp;prestávkami. Najskôr som tam chodila po službe, občas som išla na výjazd do rodiny. Najprv som si to teda len „oťukávala“ a&nbsp;neskôr som v&nbsp;Plamienku začala pracovať dva dni v&nbsp;týždni. Potom som však mala po šiestich rokoch opäť pauzu. Prerušila som prácu na onkológii aj v&nbsp;Plamienku. V&nbsp;roku 2009 som odišla do Kambodže pracovať v&nbsp;projekte profesora Krčméryho na pomoc HIV pozitívnym deťom. Potrebovala som si vyčistiť hlavu.

Mala som vtedy pocit, že opäť potrebujem tú víťaznú medicínu, že potrebujem zachraňovať a&nbsp;vyliečiť. Potrebovala som intenzivistickú prácu, som dosť akčný typ človeka. V&nbsp;Kambodži som si ju naozaj užila, medzi HIV pozitívnymi deťmi som zažila napríklad epidémiu osýpok. V&nbsp;našich podmienkach som osýpky dovtedy nikdy nevidela a&nbsp;nezažila.

Tie deti však neboli očkované a&nbsp;bolo tam naozaj treba konať rýchlo a&nbsp;s&nbsp;obmedzenými prostriedkami. Keď som sa vrátila, šla som na plný úväzok opäť na detskú onkológiu. Od paliatívnej medicíny som odišla a&nbsp;tak to zostalo až do roku 2019. Zostala však mojou „srdcovkou“ a&nbsp;venovala som sa jej v&nbsp;nemocničnom prostredí. Potom som opäť začala pracovať aj pre Plamienok.

Plamienok sa stará o&nbsp;nevyliečiteľne choré v&nbsp;domácom prostredí. Naozaj tieto deti chcú ísť domov? A&nbsp;dokážu to aj povedať?

Moja skúsenosť bola taká, že keď som nechala nevyliečiteľne choré dieťa slobodne sa prejaviť, drvivá väčšina detí povedala, že chcú ísť domov. Ak dieťa vníma, že ešte nie je koniec, že sa lieči a&nbsp;má šancu sa vyliečiť, je ochotné a&nbsp;schopné byť v&nbsp;nemocnici. To platí pre malé deti aj pre tínedžerov. Vtedy sa nemocnici nebránia.

Ak však dieťa začne vnímať, že liečba je už len hrou o&nbsp;čas, začne sa pýtať domov. Začne byť tvrdohlavé, hoci dovtedy spolupracovalo. Niekedy však deti nepovedia, čo naozaj chcú, pretože sa snažia chrániť rodičov. Naučila som sa, že je to tak. Ak dieťa vníma, že jeho rodič trpí, že má strach, nevyslovuje svoje potreby a&nbsp;želania. Dieťa „číta“ svoju mamu či otca a&nbsp;nejde proti nim, hoci by jeho želanie bolo odlišné.

V&nbsp;čom je podľa vás domáca paliatívna starostlivosť lepšia než pobyt v&nbsp;nemocnici?

Keďže pracujem okrem Plamienka aj ako lekárka na detskej onkológii, viem, čoho nevyliečiteľne choré deti majú doma viac. Majú viac pokoja, intimity, blízkosti. Doma môže byť s&nbsp;dieťaťom celá rodina. Aj keď v&nbsp;nemocnici vytvoríme akékoľvek prostredie, domácu atmosféru to nenahradí. Na druhej strane som zažila niekoľko málo prípadov, keď ísť domov nebolo pre dieťa to najlepšie riešenie. Rodičia sa s&nbsp;ním aj vrátili do nemocnice, kde zomrelo.

Veľmi totiž záleží na tom, ako rodina funguje, hoci aj má k&nbsp;dispozícii paliatívny tím. Ak doma nie je dobré zázemie, môže to byť ťažké. Pre rodičov, dieťa i&nbsp;zvyšok rodiny. Vtedy sa dieťa môže cítiť lepšie a&nbsp;bezpečnejšie v&nbsp;nemocnici. Je dôležité, aby rozhodnutie bolo čo najlepšie pre samotnú rodinu. Snažím sa nepresviedčať ich o&nbsp;opaku. Počas domácej starostlivosti prichádzajú aj kritické chvíle, ktoré treba zvládnuť, kým dorazí paliatívny tím. Ak však rodič zároveň doma musí riešiť iné vážne problémy, môže to byť pre všetkých priveľká záťaž a&nbsp;nemocnica je vtedy lepším riešením.

Mnohí ľudia si myslia, že pri domácej paliatívnej starostlivosti ide len o&nbsp;to, aby dieťa netrpelo bolesťou, dýchavičnosťou, aby dokázalo spať. Môžu však nevyliečiteľne choré deti doma ešte prežiť zábavné či príjemné veci?

Určite. Ide o&nbsp;to, kedy sa rodina pre paliatívnu starostlivosť rozhodne. Ak ide domov dieťa až v&nbsp;poslednom, terminálnom štádiu, je to veľmi náročné. Vtedy ide naozaj najmä o&nbsp;tlmenie bolesti, o&nbsp;akútne zásahy lekárov a&nbsp;sestier. Na iné veci okrem intenzívnej starostlivosti už veľmi nie je priestor.

Napriek tomu si myslím, že to má význam. Málo ľudí však vie, že domáca paliatívna starostlivosť nemusí znamenať koniec onkologickej liečby, môžu sa dopĺňať. Ak sa teda rozhodneme v&nbsp;ten pravý čas všetci spoločne – rodina, paliatívny tím a&nbsp;onkologický tím –, že dieťa pôjde domov, môžu naozaj zažiť ešte „viac života a&nbsp;menej bolesti“. To je aj heslo Plamienka.

Ak dieťa zomrie doma, je to potom pre jeho rodinu ľahšie?

Má to obrovský dosah. Po jeho odchode žijú s&nbsp;vedomím, že mu dali všetku lásku a&nbsp;blízkosť, ktorú mohli. V&nbsp;nemocnici takisto dokážeme zmenšiť fyzické i&nbsp;psychické utrpenie dieťaťa na minimum. Myslím si však, že s&nbsp;rodinou a&nbsp;blízkymi si doma môžu v&nbsp;pokoji povedať a&nbsp;zažiť dôležité veci, ktoré budú opatrovať v&nbsp;pamäti ako poklad.

Ak si sama predstavím, že mám pred sebou už len krátky čas života, ale zatiaľ netrpím, ešte stále som tu a&nbsp;ešte stále dýcham, doma ešte môžem robiť množstvo vecí. Môžem ísť na terasu, do záhrady, cítiť slniečko, nechať sa ovievať vetrom, sú pri mne ľudia, ktorých mám rada... Áno, to by som si vybrala.

Spomínate si ešte na svojho prvého pacienta?

Áno, bolo to dievčatko a&nbsp;zažila som s&nbsp;ním neuveriteľné veci. Bola som ešte naozaj mladá a&nbsp;neskúsená, krátko po skončení školy, dnes hovorím ako „susedovie teľa“. S&nbsp;jej mamou som mala silný vzťah, a&nbsp;hoci dievčatko sa nevyliečilo, nikdy na nich nezabudnem.

Pripomínajú sa vám vyliečené deti a&nbsp;ich rodiny?

Áno, sú takí, ktorí sa pripomenú. Pošlú cez Facebook prianie k&nbsp;narodeninám, napíšu, ako sa majú. Hreje ma to pri srdci. Mnohé deti sú už dospelé a&nbsp;ani by som ich nespoznala, ale rodičov si ešte vybaviť viem. S&nbsp;niektorými som v&nbsp;kontakte, no nie s&nbsp;mnohými. Ak sme mali s&nbsp;rodinou vzťah a&nbsp;po vyliečení či po strate dieťaťa sme v&nbsp;kontakte menej a&nbsp;menej, až sa nakoniec odmlčia, vtedy sa teším. Pretože to znamená, že sa vrátili do života. A&nbsp;to je pre mňa podstatné.

Detská onkologička sa stará o nevyliečiteľne choré deti doma: "Nechcem, aby trpeli."

Marcela Fuknová

Výber pre vás

Detská onkologička sa stará o nevyliečiteľne choré deti doma: "Nechcem, aby trpeli."

Marcela Fuknová

Súvisiace články

Obrovská tragédia v Domaniži: Covidu podľahli v jednej rodine tri ženy – babka, mama a dcéra

Kovid je podľa lekára ako ruská ruleta, kedy ho zvládnete doma?

Koronarok je katastrofou pre osamelých ľudí: Čo odporúča známa televízna odborníčka na vzťahy?

Výber pre vás