Už viac ako rok uvádza obľúbená moderátorka Adriana Kmotríková (50) reláciu venovanú diagnózam, ktoré trápia menšie aj väčšie skupiny nášho obyvateľstva. „V tomto formáte som sa našla. Vyberám si témy, o ktorých je dôležité hovoriť, pretože osveta môže zachrániť ľudské životy,“ hovorí. 

Pred rokom sme sa rozprávali o vašich plánoch týkajúcich sa novej relácie Život s cystickou fibrózou. Vtedy ste spomínali, že je veľa problémov, ktoré treba riešiť, ale ste len na začiatku. Čo sa vám v priebehu času podarilo v rámci tejto problematiky zmeniť, dosiahnuť?

Stále spolu s lekármi a rodičmi pacientov bojujeme o veľmi dôležité lieky, ktoré účinkujú na báze génovej terapie prvýkrát v histórii tejto choroby. Vo svete sú na trhu od roku 2014, keď ich vyvinula americká farmaceutická spoločnosť Vertex. Pre deti s cystickou fibrózou, ktorá najviac postihuje pľúca, by znamenali nádej žiť desiatky rokov obyčajného, normálneho života, takého, aký je pre nás ostatných úplne bežný. S týmito liekmi môžu študovať, pracovať, športovať, venovať sa koníčkom. Bez nich neprežijú. Už v júni minulého roka vtedajší minister zdravotníctva Marek Krajčí vyčlenil objem peňazí pre prvú skupinu, čím urobil prvý významný krok k spolupráci s touto firmou. No a v týchto dňoch sa rozhoduje o druhej skupine ešte účinnejších liekov. Kategorizačná komisia ministerstva pod vedením ministra Vladimíra Lengvarského ich síce pred pár dňami schválila, ale vyhraté ešte nemáme…

Splnila relácia cieľ, ktorý ste si predsavzali?

Určite áno. Povedomie verejnosti – dokonca aj tej odbornej – o tejto pomerne zriedkavej chorobe je slabé, pritom každý 23. z nás je nositeľom chybného génu CF bez toho, aby o tom vedel. Až spojením dvoch takýchto ľudí sa môže narodiť dieťa s cystickou fibrózou. A takéto deti sa, bohužiaľ, doteraz vysokého veku nedožívali. S novými liekmi by túto veľkú šancu dostali.

Hoci ste nikdy neinklinovali k sociálnym sieťam, založili ste si facebookový profil Adriana Kmotríková – Život s CF. Ste vďaka tomu bližšie k pacientom a ich životným príbehom, problémom?

Vôbec nie som typ na sociálne siete. Založila som si ho iba preto, aby som bola v kontakte s pacientmi a ich rodinami.

Aká skupina ľudí sa na tomto mieste zišla?

Úžasná skupina. Sú neuveriteľne zomknutí a prepojení. Rodičia malých pacientov sa spolu s lekármi zúčastňujú na kongresoch, sledujú vedecké pokroky, lieky, nové prístroje, vymieňajú si tieto informácie medzi sebou, podporujú sa navzájom. Je to pochopiteľné – ide im o život ich detí, ale aj tak obdivujem ich silu. Majú môj veľký obdiv! Keď som prišla s nápadom, že vyhlásim televíznu finančnú zbierku na lieky, tí rodičia mi ponúkali nie svoje vlastné deti, ale tie, ktoré sú na tom už veľmi zle, napojené na kyslík, aby som kúpila lieky im… Zapojila som do toho aj našich najúspešnejších športovcov vo svete a oni túto zbierku bez váhania podporili. Pacienti s cystickou fibrózou už od útleho detstva niekoľko hodín denne inhalujú, odhlieňujú si pľúca, rehabilitujú, snažia sa, bez odvrávania plnia všetky inštrukcie od lekárov a pritom, ak nie sú v nemocnici, chodia do školy a dobre sa učia. Veľkým problémom sú však aj financie. Napríklad iba jeden taký odhlieňovací prístroj stojí sedemtisíc eur a to si naozaj nemôže dovoliť kúpiť hociktorá rodina. Nejaké sme kúpili z Nadácie TA3 a Nadácie TV Joj, ale nie je to riešenie pre všetkých. No a moderná liečba tohto ochorenia, to je samostatná kapitola. Vývoj liekov na báze génovej terapie trval desiatky rokov, pacientov s cystickou fibrózou vo svete nie je až tak veľa, a preto nie sú úplne lacné. Žiadame, aby ich preplácali zdravotné poisťovne tak ako v iných vyspelých krajinách. Pretože čo je drahšie ako jeden mladý ľudský život? Dá sa vôbec vyrátať v peniazoch?

Zameranie relácie ste rozšírili o iné zdravotné problémy. Relácia sa od marca vysiela s názvom Život s diagnózou.

Áno, ale už januárové a februárové diely boli venované témam, ktoré sa týkajú okrem cystickej fibrózy liečby iných chorôb. Genetike či transplantácii orgánov.

Pokračovanie na ďalšej strane...

Diskusia