Marcela Fuknová

Sára Boskovitch bojuje o&nbsp;imunologickú liečbu pre manžela Miroslava (62). Jej muž má už dva roky nemalobunkový, metastatický karcinóm pľúc. Drahý imunologický liek po predchádzajúcej operácii, chemoterapii i&nbsp;rádioterapii je jeho jediná šanca na prežitie. Zdravotná poisťovňa však zamietla jeho žiadosť o&nbsp;preplácanie lieku, ktorého mesačná dávka stojí takmer štyritisíc eur. „Som rozhodnutá podať podnet na Ústavný súd aj trestné oznámenie. Možno manželovi už nestihnem pomôcť, ale hovorím si, že bojujem za každého pacienta, ktorý už nemá silu bojovať.

Na úhradu liekov treba transparentné pravidlá, je potrebná zmena legislatívy, ktorá upraví vstup inovatívnych liekov do úhradového systému. Ľudia musia mať garantovanú liečbu v&nbsp;súlade so svojimi právami. Aby sa zbytočne nepredlžovala a&nbsp;neodkladala pre nedostupnosť či už z&nbsp;dôvodov zvyšovania doplatkov, zastavenia distribúcie lieku, alebo neschválenia úhrady liekov na výnimku. Aby ľudia zbytočne neumierali,“ hovorí Sára Boskovitch.

„Zavážiť môže tlak médií, vplyvných osobností, podporné listy pacientskych organizácií alebo môžete vyhlásiť finančnú zbierku. Máme teda ísť žobrať a&nbsp;domáhať sa pozornosti verejnosti?“

Jej manžel potrebnú liečbu nedostáva, hoci podľa testov citlivosti jeho nádoru na daný liek má veľkú šancu, že by mu terapia zabrala. Zúfalí manželia v&nbsp;snahe dostať sa k&nbsp;lieku čo najskôr začali zbierať potrebné peniaze na Facebooku a&nbsp;cez známych. „Naším cieľom je vyzbierať peniaze na tri mesačné dávky, potrebujem asi deväťtisíc eur. Po nich manželovi urobia PET sken a&nbsp;zistia, či liečba zaberá, v&nbsp;prvej fáze by potreboval celkovo desať dávok. Môj muž sa zbierke dlho bránil, nechcel to riešiť takto. Ale nemáme inú šancu a&nbsp;liek potrebuje čo najskôr. Verte však, že keď vám napíše stará pani, že čaká na dôchodok a&nbsp;že hneď potom vám pošle dvadsať eur, je to do plaču. Prispeli nám dokonca aj onkologickí pacienti, ktorým takisto zamietli liečbu, no sami už boj vzdali. Namiesto toho, aby som sa starala o&nbsp;muža, riešim dokola peniaze na liečbu. Je to psychicky veľmi ťažké,“ hovorí Sára Boskovitch so slzami v&nbsp;očiach.

Článok pokračuje na ďalšej strane.

Liek, ktorý Miroslav potrebuje, je na Slovensku kategorizovaný, nie však na nemalobunkový karcinóm pľúc, ale na inú diagnózu – malígny melanóm. Podľa odborníkov je však tento imunologický liek šancou na život pre pacientov s&nbsp;obomi diagnózami a&nbsp;z&nbsp;liečby má benefit 50 ž 70 percent pacientov, čo je veľký úspech. „Manželova lekárka, samozrejme, podala žiadosť o&nbsp;úhradu lieku. Je povinnosťou lekára využiť všetky možnosti, aby zabezpečil pacientovi včasnú a&nbsp;účinnú liečbu, inak ho pacient môže žalovať. Kým v&nbsp;Českej republike má onkológ pri určovaní liečby hlavné slovo, u&nbsp;nás to tak nie je. Poisťovňa nemusí súhlasiť s&nbsp;úhradou lieku, hoci je pre pacienta jedinou možnosťou. Zákon hovorí len to, že lieky na výnimku poisťovňa môže schváliť. Prečo jednému pacientovi liek na výnimku schvália a&nbsp;inému nie? Kritériá sú netransparentné a&nbsp;ani lekár, ani pacient nemá právo na odvolanie.

Súhlas či nesúhlas poisťovne s&nbsp;úhradou lieku nemá formu rozhodnutia a&nbsp;nedá sa právne napadnúť. Ak nič neurobíte, znamená to, že zamietnutie liečby akceptujete. Zdravotné poisťovne často rozhodujú až v&nbsp;posledný deň lehoty, lenže onkologickým pacientom, ktorí bez liečby zomrú, ide o&nbsp;čas. Aké možnosti má teda slovenský pacient?“ pýta sa Sára v&nbsp;liste, ktorý adresovala ministrovi zdravotníctva Marekovi Krajčímu. „Zavážiť môže tlak médií, vplyvných osobností, podporné listy pacientskych organizácií alebo môžete vyhlásiť finančnú zbierku. Máme teda ísť žobrať a&nbsp;domáhať sa pozornosti verejnosti?“ neskrýva znechutenie manželka onkologického pacienta. Rovnaký imunologický liek zdravotná poisťovňa pred časom uhradila Eve Sládkovej (43) s&nbsp;tou istou diagnózou, o&nbsp;ktorej sme takisto písali. Aj ona sa snažila vyzbierať peniaze a&nbsp;jednu dávku si uhradila sama. Ochorenie vďaka liečbe takmer vymizlo a&nbsp;cíti sa veľmi dobre.

Pacientske organizácie zastupujúce onkologických pacientov dlhodobo upozorňujú na nízku dostupnosť liečby pri niektorých onkologických ochoreniach. Podľa najnovších analýz je z&nbsp;celkového počtu 171 onkologických indikácií na Slovensku hradených z&nbsp;verejného zdravotného poistenia iba 22 percent. Slovenskí pacienti tak z&nbsp;verejného zdravotného poistenia nemajú k&nbsp;dispozícii modernú terapiu až v&nbsp;prípade 133 indikácií. V&nbsp;júni minister zdravotníctva Marek Krajčí (46) avizoval pomoc onkologickým pacientom.

Na pacientskej konferencii verejne vyhlásil, že je to jedna z jeho priorít a že plánuje zjednodušiť podmienky zavedenia inovatívnych liečebných postupov na náš trh. Takým je aj liečba modernými molekulami ciklibmi, ktorá zaberá na zákerný druh metastatickej, hormonálne podmienenej rakoviny prsníka. „Boli špecifikované tri skupiny inovatívnych liekov, medzi nimi aj cikliby. Sme už jednou z posledných krajín, ktorá ich schválené nemá, rovnako ako inovatívne imunoterapie, okrem jednej,“ uviedla prezidentka občianskeho združenia NIE RAKOVINE Jana Pifflová Španková.

Cikliby sú cielená molekulárna liečba, ktorá zastavuje rozmnožovanie rakovinových buniek a poskytuje sa onkologickým pacientkam s metastatickým, hormonálne podmieneným karcinómom od roku 2016 napríklad v Maďarsku, Poľsku, Rakúsku či dokonca v Rumunsku a Kazachstane. Ženám v pokročilom štádiu ochorenia dokáže predĺžiť život o päť až desať rokov. U nás stále nie je kategorizovaná. Ak ju pacientky chcú a nedostanú výnimku od zdravotnej poisťovne, musia si mesačne pripraviť 1 800 eur.

„Vieme o&nbsp;viacerých prípadoch, ktoré boli aj medializované, keď poisťovňa žene zamietla liečbu dvakrát či trikrát. Kvôli terapii ciklibmi minuli rodinné úspory, uvažujú o&nbsp;predaji bytu či auta, aby videli vyrastať svoje deti,“ hovorí Jana Pifflová Španková. Liečba by sa mala podávať až 50 mesiacov, čo je viac ako štyri roky. V&nbsp;posledných dňoch sa však objavila dobrá správa, že zdravotné poisťovne začnú liečbu týmito liekmi uhrádzať ako v&nbsp;iných európskych krajinách, hoci zatiaľ len na výnimku. Choré ženy sa jej teda konečne dočkajú.

Mama dvoch detí Naďa Bellayová (†41), ktorá mala hormonálne podmienený metastatický karcinóm prsníka, sa imunoterapie nedožila. Mladá žena, o&nbsp;ktorej sme v&nbsp;Živote písali tiež, zbierala peniaze na imunologický liek, ktorý u&nbsp;nás nie je zatiaľ kategorizovaný, chcela sa teda liečiť v&nbsp;zahraničí. Pandémia koronavírusu však zbierku spomalila a&nbsp;Naďa minulý týždeň zomrela.

O&nbsp;drahú liečbu nebojujú len pacienti s&nbsp;rakovinou. Podobne sú na tom ľudia s&nbsp;autoimunitnými ochoreniami, ktorí potrebujú doživotnú biologickú liečbu, aj tí s&nbsp;genetickými ochoreniami, ktorých môže zachrániť génová terapia. Cena týchto liekov sa môže vyšplhať do závratných výšok. Pred niekoľkými mesiacmi slovenské zdravotné poisťovne uhradili niekoľkým deťom so svalovou atrofiou prvého typu (SMA1) najdrahší liek na svete, ktorého cena je viac ako dva milióny eur. Nedávno sme písali o&nbsp;Magdaléne Červeňanskej (22), ktorá má vzácnu formu cystickej fibrózy.

Zdravotná poisťovňa jej napokon po dlhých prieťahoch uhradila na výnimku drahú genetickú terapiu, ktorá bude stáť 22-tisíc eur mesačne. Po jej úspechu sa médiám ozvala aj Nikola Kubišová (27). Mladá žena, ktorá študovala psychológiu a&nbsp;zároveň pracovala, je od minulého roka vo veľmi zlom stave. Pľúca jej fungujú len na dvadsať percent a&nbsp;24 hodín denne potrebuje kyslíkový prístroj. „Nikola trpí tou istou chorobou ako ja, no odlišnou mutáciou. Život by jej uľahčil iný génový liek než mne, no poisťovňa jej žiadosť zamietla. Rozhodla sa preto pre zbierku. Chcela by som pre ňu vydražiť tento obrázok anjela, aby som aj ja trochu pomohla,“ píše Magdaléna na svojom facebookovom profile. Na Slovensku žije asi 330 dospelých pacientov s&nbsp;cystickou fibrózou. Situáciu viac než deväťdesiatich z&nbsp;nich pomôže riešiť liek, ktorý u&nbsp;nás nedávno kategorizovali.

Ostatní pacienti s&nbsp;cystickou fibrózou však potrebujú iné lieky na výnimku, o&nbsp;ktoré zatiaľ márne žiadajú poisťovne. „Moja sestra bola dievčaťom plným života, mala prácu, ktorá ju napĺňala, koníčky a&nbsp;priateľov. Prišiel však nečakaný zvrat, posledný rok sa jej rapídne zhoršil stav až natoľko, že mala akútne zlyhávanie srdca, čo bolo následkom hypertenzie pľúc. Zadýcha sa aj pri obyčajnej prechádzke a&nbsp;vyjsť po schodoch je pre ňu takmer nemožné. Momentálne bojujeme s&nbsp;časom, nevieme, koľko jej ho reálne zostáva a&nbsp;kedy sa posledný raz nadýchne. Jediné, s&nbsp;čím sa nezmierime, je nečinne čakať, keď vieme, že pre ňu existuje liek, ale pre peniaze si ho nemôžeme dovoliť. Preto vás chceme poprosiť – pomôžme Nike, aby mohla znova žiť,“ prosí ľudí o&nbsp;príspevok do zbierky Nikolina sestra Simona.

Pacienti, ktorí potrebujú drahú terapiu, ju nedokážu platiť z&nbsp;vlastných peňazí. Systém preplácania liekov na výnimku Ministerstva zdravotníctva SR, ktoré u&nbsp;nás nie sú kategorizované, sa im zdá neprehľadný a&nbsp;prekáža im, že proti nesúhlasu zdravotnej poisťovne sa nemôžu právne brániť. Mnohí na to pri svojej vážnej chorobe aj tak nemajú silu a&nbsp;väčšina ani čas, pretože stav sa zhoršuje. Sára Boskovitch tvrdí, že žiadny pacient nie je len číslo v&nbsp;štatistike. „Sú to ľudia s&nbsp;rodinami, s&nbsp;deťmi, majú rôzne príbehy a&nbsp;osudy. V&nbsp;najhoršej situácii života sa cítia odstrčení a&nbsp;nepotrební. Štát im odmieta pomôcť. Koľko je však hoden ľudský život? Kto môže dostať pomoc a&nbsp;kto už nie? A&nbsp;kto to posúdi?“

Zúfalí pacienti: Kvôli liečbe prosia politikov, zbierajú peniaze a predávajú majetok

Marcela Fuknová

Výber pre vás

Zúfalí pacienti: Kvôli liečbe prosia politikov, zbierajú peniaze a predávajú majetok

Marcela Fuknová

Súvisiace články

Mladý filmár prišiel o brata: Zomieral desať rokov, zabili ho osýpky!

Stavitelia zachránili schátrané kaštiele. Pozrite, aké sú dnes nádherné!

Už sa nebojíme koronavírusu? Prvý nakazený slovenský športovec prehovoril

Výber pre vás