Svoju novinársku kariéru som začínal v roku 1995 v rodnom Brne, aby som v nej potom pokračoval na Slovensku. Až do roku 2007, kedy sa môj život spojil so Životom, som sa ako redaktor venoval predovšetkým športovému spravodajstvu a publicistike, dnes sa v rámci nášho magazínu zaoberám podstatne širšou ponukou tém v stredoslovenskom regióne. Najkrajším bonusom tejto práce je fakt, že sa stretávam so stále novými, častokrát veľmi inšpiratívnymi ľuďmi a rozširujem si svoj všeobecný rozhľad. Čo viac s môže človek od svojho povolania želať? Hoci aj v ňom niekedy prežívam ťažšie chvíle, doteraz ma neomrzelo a verím, že to tak ešte nejaký čas zostane.

Richard Budín

Za niekoľko minút vám vraj o autistoch prezradí viac, ako celé hodiny rozprávania. Aspoň tak opisuje Mária Helexová so svojimi kolegyňami jedinečný počítačový program, ktorý vyvinuli v bratislavskej SPOS-e a k dispozícii je aj v banskobystrickom Lokálnom priestore SPOSA BB. S pomocou 3D okuliarov a slúchadiel sa na tomto simulátori nakrátko ocitnete v koži autistu v rôznych situáciách. My sme si vyskúšali školskú triedu a jazdu električkou. Dojem? Viac ako nepríjemný. Neistota a strach zo zvukových či svetelných vnemov, ktoré zdravý človek považuje za celkom normálne, prestupuje celým mojím telom. S úľavou snímam okuliare a chvíľu mi trvá, kým sa svojej „diagnozy“ celkom nezbavím. Ľudia s autizmom s ňou musia bojovať celý život.

Na pár minút autistom

Keď prišiel s&nbsp;veľkým predstihom na svet, vážil len 830 gramov. Dnes už sedemnásťročný Martin žije s&nbsp;diagnózou autizmus a&nbsp;detská mozgová obrna, k&nbsp;tomu sa pridružili iné viacnásobné znevýhodnenia. Nekomunikuje, je plne odkázaný na ľudí zo svojho okolia a&nbsp;musí byť pod neustálym dohľadom. Hoci to má Mária Helexová pri výchove syna extrémne náročné, dokázala v&nbsp;sebe nájsť dosť sily a&nbsp;energie na pomoc druhým. K&nbsp;organizácii SPOSA BB (Spoločnosť na pomoc osobám s&nbsp;autizmom Banská Bystrica) sa dostala cez Špeciálnu základnú školu na Ďumbierskej ulici, keď tam Martin nastúpil do prvého ročníka špeciálnej triedy pre autistické deti.

„Vďaka profesorovi Martinovi Golemovi, ktorý založil organizáciu SPOSA v&nbsp;Banskej Bystrici (2001), som v&nbsp;roku 2013 dostala možnosť zúčastniť sa na konferencii. Tam som sa dozvedela o&nbsp;organizáciách, ktoré sa venujú deťom s&nbsp;autizmom. Vtedy prišiel impulz vytvoriť v&nbsp;Banskej Bystrici centrum pre ich mimoškolské voľnočasové aktivity. Vďaka komunitnej nadácii Zdravé mesto sme zorganizovali prvé komunitné stretnutie u&nbsp;mňa doma v&nbsp;mestskej časti Jakub, postupne v&nbsp;mojej réžii pribúdali ďalšie,“ spomína Mária Helexová. Po zvolení nového vedenia SPOSA BB v&nbsp;decembri 2013 sa stala jeho predsedníčkou. Tento subjekt je jednou z&nbsp;členských organizácií SPOSA Bratislava (vznikla v&nbsp;roku 1994), ale s&nbsp;vlastnou právnou subjektivitou a&nbsp;možnosťou riešiť prioritne potreby mladých ľudí s&nbsp;autizmom v&nbsp;tomto stredoslovenskom regióne.

Článok pokračuje na ďalšej strane.

Voľnočasové centrum pre autistov otvorili v&nbsp;Banskej Bystrici v&nbsp;októbri 2018, jeho súčasťou je malá telocvičňa a&nbsp;herňa pre deti. Využívajú ho aj klienti zo Zvolenského a&nbsp;z&nbsp;Breznianskeho okresu. Vďaka grantovému programu bratislavskej automobilky rozbehli viaceré aktivity, medzi ktoré patrí napríklad muzikoterapia a&nbsp;kanisterapia. S&nbsp;centrom dlhodobo spolupracuje viacero odborníkov ako klinická psychologička, masérka, fyzioterapeutka, prostriedky sa podarilo získať aj na učiteľky. Prostredníctvom operačného programu Ľudské zdroje cez Úrad práce, sociálnych vecí a&nbsp;rodiny pomáhajú pri bežnom chode centra ľudia so zdravotným a&nbsp;iným sociálnym znevýhodnením.

„Chodia na štyri hodiny denne a&nbsp;získavajú pracovné zručnosti. Od novembra pre nich plánujeme konzultácie s&nbsp;psychológom, ktoré by ich mohli posúvať vpred. Na rozdiel od našej rodičovskej skupiny, ktorá vykonáva prácu v&nbsp;centre dobrovoľne, si títo ľudia môžu aj niečo zarobiť,“ vysvetľuje Mária Helexová. Vedeniu banskobystrického SPOSA sa podarilo vybaviť aj zázemie pre rodičov detí s&nbsp;autizmom. „Tí môžu takisto využívať masáže a&nbsp;cvičenia, čo je nevyhnuté preto, aby lepšie zvládali starostlivosť o&nbsp;deti. Často nemajú možnosť myslieť v&nbsp;tomto smere aj na seba. Ďalšou súčasťou našich služieb je neformálne poradenstvo s&nbsp;cieľom oboznámiť rodičov, na čo všetko majú nárok,“ dodáva. Lokálny priestor SPOSA BB podporuje aj mesto Banská Bystrica.

Na otázku, ako zvládať náročnú starostlivosť o&nbsp;vlastné postihnuté dieťa a&nbsp;dobrovoľnícku prácu v&nbsp;SPOSA, odpovedá Mária Helexová azda najvýstižnejším slovom: musíte. Od Martinovho narodenia žije v&nbsp;tempe, na ktorého zvládnutie treba poriadnu dávku vnútornej sily. „Už keď bol syn malý, musela som zvládať náročnú prácu, ako mladomanželia sme rekonštruovali rodinný dom a&nbsp;navyše som sa starala o&nbsp;svoju chorú mamu. Bol to nekonečný kolotoč, aký mám prakticky dodnes, navyše nás veľmi nepríjemne zasiahli obmedzenia počas koronakrízy. Špeciálna základná škola funguje momentálne v&nbsp;mimoriadnom režime, takže Martin ostal doma (v&nbsp;čase písania tohto článku bol tri dni v&nbsp;škole – pozn. red.). Pre týchto žiakov navyše neexistuje distančná výučba. Syn zo mňa cíti napätie, býva veľmi frustrovaný. Posledné dni som bola naozaj vo veľmi zlom psychickom stave,“ priznáva napohľad veľmi silná a&nbsp;energická žena.

Jej kolegyňa a zároveň podpredsedníčka SPOSA BB Miriam Korineková má (zatiaľ) to šťastie, že jej desaťročný syn Marko môže ambulantne navštevovať domov sociálnych služieb Regionálneho centra autizmu vo Zvolene. Narodil sa ako jeden z dvojičiek, ale kým sestrička je zdravá, Marko prešiel viacerými vážnymi zdravotnými komplikáciami. Nerozpráva a veľmi ťažko znáša, prečo sa nemôže venovať svojim obľúbeným činnostiam.

„Najmä počas prvej vlny koronavírusu, keď sme ostali od marca do júna tri a pol mesiaca zavretí doma, to bola doslova katastrofa. Nerozumel, prečo sa nemôže ísť korčuľovať alebo plávať do bazéna, musela som mu skrývať veci s tým spojené, aby ho to nedráždilo. Nosil mi kľúče od auta – poďme! Bol zlostný, agresívny so sklonmi k sebapoškodzovaniu. Búchal hlavou o stenu, aby si to vydobyl. K tomu si skúste predstaviť, že jeho sestra ostala doma tiež, na online výučbu. Jediné šťastie, že máme rodinný dom so záhradou,“ povzdychne si Miriam Korineková. Štyri hodiny denne vyplnené programom, ktoré teraz Marko absolvuje vo zvolenskom DSS, sú pre ňu, ale najmä pre jej syna doslova vyslobodením.

Hospodárka Ivana Gašparová je ďalšia predstaviteľka SPOSA BB, ktorú do tejto organizácie priviedla autistická diagnóza vlastného dieťaťa. Patrikovi ju zistili, až keď mal päť a&nbsp;pol roka, začiatky boli veľmi náročné. „Bol ťažko zvládnuteľný, bez pudu sebazáchovy. Dnes je to už predsa len lepšie. Je relatívne pokojný a&nbsp;dokáže povedať niekoľko slov,“ teší mamu dnes už šestnásťročného chlapca.

Ten momentálne navštevuje prvý ročník praktickej výučby v&nbsp;rámci špeciálnej školy a&nbsp;veľmi dobre si rozumie s&nbsp;mladším bratom, ktorý pri Patrikovej opatere dokáže rodičov odľahčiť. Je na to zvyknutý odmalička, podobne ako sestra Marka z&nbsp;predchádzajúceho príbehu. „Myslím, že súrodenci autistických detí sú takto vychovávaní k&nbsp;zodpovednosti, sú vyspelejší, hoci za seba musím priznať, že niekedy tam funguje aj žiarlivosť. Ťažko vtedy vysvetľovať,“ opisuje Miriam Korineková niekedy veľmi zložité domáce situácie, odhliadnuc od občasných nemiestnych poznámok okolia a&nbsp;už spomínanej izolácie počas koronakrízy.

O&nbsp;to dôležitejšie je fungovanie centra, kde má každá hodina či už záujmových činností, alebo terapií pre autistické deti cenu zlata. Vďaka mimoriadnej finančnej podpore pracuje SPOSA BB na tom, aby pri nemožnosti skupinového fungovania prešlo voľnočasové centrum aspoň na individuálnu formu.

„Keďže nevieme, ako sa bude vyvíjať situácia s&nbsp;koronavírusom, nechceme strácať čas. Plánujeme kúpiť ochranné pomôcky pre terapeutov a&nbsp;časovo oddeliť pobyt jednotlivých klientov tak, aby bolo počas prestávky možné vydezinfikovať a&nbsp;vyvetrať miestnosť. Pre autistov neplatí, že ostať doma je bezpečnejšie. Vidím to aj na svojom synovi, ktorého po dlhodobejšom pobyte doma musím učiť znovu sa socializovať. Nechceme tieto rodiny nechať napospas,“ zdôrazňuje Mária Helexová.