Pre niekoho je smrť tabu, niekto sa s ňou musí naučiť žiť. To je každodenná realita Honzu Kavalíra (30), ktorému pred štyrmi rokmi diagnostikovali smrteľné neurodegeneratívne ochorenie, amyotrofickú laterálnu sklerózu známu ako ALS. Prognóza znie drsne – dva až päť rokov života...
Oveľa drsnejšie je však zmieriť sa s osudom a naučiť sa s chorobou žiť. V tom mu pomáha snúbenica Martina Bucková (31). Toto je ich príbeh, plný nielen sĺz, ale hlavne osudovej lásky, tvrdohlavosti a obety.
Smrteľné ochorenie
Maťa a Honza sa zoznámili pred letom 2017. Bola to láska na prvý pohľad. Cítili, že sú si súdení, časom plánovali spoločný život, rodinu... „Bol to 25-ročný svalnatý krásny chlap s rozbehnutou kariérou a so skvelou budúcnosťou. Lenže osud to zariadil inak. Keďže bol fitnestréner, už vtedy začal subjektívne pociťovať, že mu ľavá ruka akosi slabne. Mysleli sme si, že je to pricviknutý nerv alebo niečo podobné,“ začína svoje rozprávanie mladá žena, ktorú mnohí poznajú najmä z Instagramu pod prezývkou Buca. Stav ruky sa horšil, a tak nasledovala séria vyšetrení. Od MRI mozgu cez bolestivú lumbálnu punkciu. „Dostali sme sa na vyšetrenia do Prahy. Tušili sme, že sa deje niečo zlé, ale nemali sme šajn, s akým monštrom máme do činenia. Pamätám si moment, keď prišli výsledky z MRI. Och, ako sme sa tešili, že na mozgu nie je žiadny nádor! Neskôr sme si však vraveli, že kiežby boli radšej niečo našli tam,“ spomína mladá Bratislavčanka.
„V decembri 2017 nám lekári povedali, že pravdepodobne ide o neurodegeneratívne ochorenie motorického neurónu. V marci si nás zavolali opäť. Išli sme k nim s presvedčením, že to nie je ALS. Nemôže byť. Veď môj muž je silný, statný chlap. Vošli sme do ordinácie, stále mám pred očami, ako sa Honza usmieval. Tak som sa usmievala aj ja. Lekár si nás posadil a bez okolkov, bez omáčok, nám priamo povedal, že je to ALS,“ spomína Martina a pokračuje v rozprávaní. „Lekári nám vysvetlili, že majú pacientov rozdelených do štyroch skupín. Prvej a druhej skupine sa pomôcť dá, trojke a štvorke nie. My sme boli štvorka. Povedali nám – Boh s vami. A poslali nás domov s miliónom otázok v hlave,“ hovorí statočná žena.
Rande s monštrom
Najskôr dvojici nedochádzalo, s čím presne majú do činenia. Navyše prvý rok po oznámení ochorenia sa choroba síce hlásila, ale najskôr iba nenápadne. „Jasné, že sme gúglili. Z každého článku na vás vyskočí, že pacienti sa dožívajú dva až päť rokov, ale neviete, čo je za tým. ALS je monštrum, ktoré vám od základov zmení život. Nielen pacientovi, ale celej rodine,“ priznáva Martina a ozrejmuje, že sama nemala poňatia, čo všetko starostlivosť o človeka s ALS zahŕňa.
„Prvý rok sme to tajili a chorobu sme si nepripúšťali. Žili sme tak, ako sme boli zvyknutí: veľa sme sa hýbali, chodili sme na výlety, bicyklovali... Keby som mohla niečo zmeniť na tom, čo prišlo, začala by som sa pripravovať oveľa skôr. Lekári vám nepomôžu, venujú sa jednotke a dvojke, takže ste na svojich milión otázok v podstate sami. Preto by som hneď po zistení diagnózy začala riešiť praktické veci. Milovaný človek vám začne odchádzať a odíde vám celý. A to je fakt. Vyžaduje to obrovský manažment, napríklad vyriešiť bezbariérové bývanie,“ rekapituluje.
Pokračovanie na ďalšej strane...
