Marta Ostricová

Oveľa drsnejšie je však zmieriť sa s osudom a naučiť sa s chorobou žiť. V tom mu pomáha snúbenica Martina Bucková (31). Toto je ich príbeh, plný nielen sĺz, ale hlavne osudovej lásky, tvrdohlavosti a obety.

<h3>Smrteľné ochorenie</h3>
Maťa a&nbsp;Honza sa zoznámili pred letom 2017. Bola to láska na prvý pohľad. Cítili, že sú si súdení, časom plánovali spoločný život, rodinu... „Bol to 25-ročný svalnatý krásny chlap s&nbsp;rozbehnutou kariérou a&nbsp;so skvelou budúcnosťou. Lenže osud to zariadil inak. Keďže bol fitnestréner, už vtedy začal subjektívne pociťovať, že mu ľavá ruka akosi slabne. Mysleli sme si, že je to pricviknutý nerv alebo niečo podobné,“ začína svoje rozprávanie mladá žena, ktorú mnohí poznajú najmä z&nbsp;Instagramu pod prezývkou Buca. Stav ruky sa horšil, a&nbsp;tak nasledovala séria vyšetrení. Od MRI mozgu cez bolestivú lumbálnu punkciu. „Dostali sme sa na vyšetrenia do Prahy. Tušili sme, že sa deje niečo zlé, ale nemali sme šajn, s&nbsp;akým monštrom máme do činenia. Pamätám si moment, keď prišli výsledky z&nbsp;MRI. Och, ako sme sa tešili, že na mozgu nie je žiadny nádor! Neskôr sme si však vraveli, že kiežby boli radšej niečo našli tam,“ spomína mladá Bratislavčanka.
„V&nbsp;decembri 2017 nám lekári povedali, že pravdepodobne ide o&nbsp;neurodegeneratívne ochorenie motorického neurónu. V&nbsp;marci si nás zavolali opäť. Išli sme k&nbsp;nim s&nbsp;presvedčením, že to nie je ALS. Nemôže byť. Veď môj muž je silný, statný chlap. Vošli sme do ordinácie, stále mám pred očami, ako sa Honza usmieval. Tak som sa usmievala aj ja. Lekár si nás posadil a&nbsp;bez okolkov, bez omáčok, nám priamo povedal, že je to ALS,“ spomína Martina a&nbsp;pokračuje v&nbsp;rozprávaní. „Lekári nám vysvetlili, že majú pacientov rozdelených do štyroch skupín. Prvej a&nbsp;druhej skupine sa pomôcť dá, trojke a&nbsp;štvorke nie. My sme boli štvorka. Povedali nám – Boh s&nbsp;vami. A&nbsp;poslali nás domov s&nbsp;miliónom otázok v&nbsp;hlave,“ hovorí statočná žena.

<h3>Rande s&nbsp;monštrom</h3>
Najskôr dvojici nedochádzalo, s&nbsp;čím presne majú do činenia. Navyše prvý rok po oznámení ochorenia sa choroba síce hlásila, ale najskôr iba nenápadne. „Jasné, že sme gúglili. Z&nbsp;každého článku na vás vyskočí, že pacienti sa dožívajú dva až päť rokov, ale neviete, čo je za tým. ALS je monštrum, ktoré vám od základov zmení život. Nielen pacientovi, ale celej rodine,“ priznáva Martina a&nbsp;ozrejmuje, že sama nemala poňatia, čo všetko starostlivosť o&nbsp;človeka s&nbsp;ALS zahŕňa.
„Prvý rok sme to tajili a&nbsp;chorobu sme si nepripúšťali. Žili sme tak, ako sme boli zvyknutí: veľa sme sa hýbali, chodili sme na výlety, bicyklovali... Keby som mohla niečo zmeniť na tom, čo prišlo, začala by som sa pripravovať oveľa skôr. Lekári vám nepomôžu, venujú sa jednotke a&nbsp;dvojke, takže ste na svojich milión otázok v&nbsp;podstate sami. Preto by som hneď po zistení diagnózy začala riešiť praktické veci. Milovaný človek vám začne odchádzať a&nbsp;odíde vám celý. A&nbsp;to je fakt. Vyžaduje to obrovský manažment, napríklad vyriešiť bezbariérové bývanie,“ rekapituluje.
Pokračovanie na ďalšej strane...

<h3>Nepriateľ čas</h3>
Štatisticky existujú dve formy ALS. Jedna postihuje najskôr ruky a&nbsp;nohy, tou trpí aj Honza. Títo ľudia sa dožívajú spravidla dlhšie. Druhá forma napáda hlasivky a&nbsp;prehĺtanie a&nbsp;pacienti sa dožívajú rok až dva. ALS pritom zostáva aj pre vedcov stále záhadou. „Nevie sa, prečo vzniká. Prečo ti táto smrteľná choroba ukradne telo. Nevie sa ani to, koľko času v&nbsp;skutočnosti máš, iba vieš, že ho nie je veľa. Všetci pacienti umierajú na respiračné zlyhanie, keďže im postupne prestávajú fungovať všetky svaly na tele a&nbsp;aj pľúca sú sval. Končia paralyzovaní na lôžku, bez možnosti akéhokoľvek pohybu okrem očí. Choroba žiadnym spôsobom nepostihuje myseľ a&nbsp;to je na tom asi to najhoršie, že zostaneš väzňom vo vlastnom tele. V&nbsp;tom tele, ktoré ti ešte pred časom tak dokonale slúžilo,“ opisuje priebeh choroby Martina a&nbsp;pokračuje: „Ľudia takto nechcú skončiť. Keď ste v&nbsp;nemocnici týždeň-dva, predstavte si, ako vám z&nbsp;toho šibe. A&nbsp;teraz si predstavte, že máte ležať celý zvyšok života, byť pri plnom vedomí a&nbsp;čakať na smrť. Čakať, kým vám zlyhajú pľúca.“
Nedávno médiami preletela správa o&nbsp;smrti Čecha Martina Přecechtěla, ktorý trpel ALS a&nbsp;podstúpil vo Švajčiarsku eutanáziu. Mnoho pacientov však takýto koniec odmieta, jednak nechcú a&nbsp;jednak je to drahé. „Kontaktujú ma tetušky, ktoré ledva vyžijú z&nbsp;platu a&nbsp;nedokážu pre svojho blízkeho kúpiť zá­kladné veci potrebné pri ALS, nie ešte rozmýšľať nad týmto,“ hovorí a&nbsp;otvorene dodá, že ani jej snúbenec si za smrť platiť nechce.

<h3>Experimentálna liečba</h3>
Dnes už je Honza plne odkázaný na Martininu starostlivosť. Nedávno si zaobstarali bezbariérový byt, kde sa jej snúbenec konečne môže poriadne osprchovať. Zdravým ľuďom ani len na um nezíde, že pri tomto ochorení je problém aj ten najmenší schodík do sprchy. „Honza je rarita. Choroba zväčša postihuje mužov vo vyššom produktívnom veku. Mali sme obrovské šťastie, že mal ako tréner a&nbsp;aktívny športovec obrovské množstvo svalovej hmoty. To určite spomalilo priebeh ochorenia. Poviem vám priamo, že svaly nám pomohol a&nbsp;pomáha udržať aj testosterón,“ priznáva Maťa, ktorá by už azda mohla skladať skúšky z&nbsp;neurovedy.
V&nbsp;záujme zistiť o&nbsp;chorobe čo najviac čítala a&nbsp;číta rôzne štúdie, odborné články, zúčastňuje sa na online kongresoch o&nbsp;ALS, zaujíma sa o&nbsp;experimentálnu liečbu. „ALS je ochorenie finančne nákladné na liečbu, ktorú bežný človek nemá šancu zvládnuť. My sme si to mohli dovoliť vďaka zbierke úžasných ľudí, ktorí nám pomohli a&nbsp;pomáhajú. Za kmeňové bunky sme v&nbsp;Mexiku zaplatili 22-tisíc eur, a&nbsp;to boli jedny z&nbsp;tých lacnejších. Tu v&nbsp;EÚ sa ceny hýbu okolo 40-tisíc.“ Dnes lekári vedia, že kmeňové bunky môžu mať v&nbsp;rámci terapie zmysel, no musia sa podávať pravidelne. „Úprimne, kto má financie na to, aby dva- až trikrát do roka chodil na tento zákrok? Z&nbsp;vlastnej skúsenosti preto ľuďom, ktorí sa na mňa obracajú, radím, nech peniaze investujú radšej do praktických vecí. Napríklad bezbariérového bytu, špeciálneho auta, rôznych iných pomôcok. Ale to ľudia najskôr nechcú počuť, lebo tým akoby strácali nádej. Lenže ja viem, o&nbsp;čom hovorím, aj ja som tým prešla.“
Ochorenie Honzu pribrzdilo, no rozhodne nezastavilo. „Napriek všetkému sa stále snaží žiť svoj život. Nechce na chorobu myslieť a&nbsp;nepripúšťa si ju. Na jednej strane je to úžasné, ale na druhej sa so mnou preto odmieta rozprávať o&nbsp;realite ochorenia. Ak sa mu zhorší stav, iba ťažko sa k&nbsp;tomu priznáva,“ opisuje Honzov pohľad na ochorenie. „Prvá odišla jemná motorika. Honza to prirovnával k&nbsp;pocitu, ako keď máte brutálne zmrznuté ruky a&nbsp;nedokážete nimi nič urobiť. Niekedy, keď si strihám nechty, pozerá na mňa a&nbsp;pýta sa – láska, aké je to, že vôbec môžeš?“
Keďže si Maťa každý rok nakrúca videá, presne vidí a&nbsp;môže porovnať, ako ochorenie pokračuje. „Tým, že tým každý deň žijem, neviem to tak vnímať, ale tie videá sú zrkadlom. A&nbsp;ak som si minulé roky hovorila, že – Bože môj, to je hrozné, ten chalan zakopáva, nevie si obliecť bundu či vyliezť z&nbsp;vane, tak teraz sa nedokáže ani pretočiť v&nbsp;posteli. Nemôže chodiť, nedokáže používať ruky, nevie sám prejsť na toaletu. Chodím s&nbsp;ním a&nbsp;prekladám ho. Nevie sa sám najesť, zakuckáva sa... Ale ešte stále má svoj krásny hlas. Ako výborný tréner mal mnoho klientov a&nbsp;stále je s&nbsp;nimi v&nbsp;kontakte. Toto ho napĺňa. Nedokážem si predstaviť, čo bude, keď prestane rozprávať,“ hovorí so slzami v&nbsp;očiach obetavá žena, ktorá okrem starostlivosti o&nbsp;snúbenca pracuje na plný úväzok. Nahráva podcasty vo svojej šou The Buca Talks, ktoré možno nájsť na internete. „Pracujem ako operation manger v&nbsp;start­upe. V&nbsp;preklade – zabezpečujem chod firmy vo všetkých smeroch a&nbsp;robím to, na čo riaditeľ nemá čas,“ vysvetľuje náplň svojej práce. Jednoducho, snaží sa žiť svoj život a&nbsp;zároveň pomáhať Honzovi dôstojne prežiť ten jeho.
Pokračovanie na ďalšej strane...

<h3>Každodenná realita</h3>
A&nbsp;ako vyzerá ich bežný deň? „Honza sa ráno zobudí a&nbsp;je obdivuhodné, ako sám dokáže vstať z&nbsp;postele bez rúk. Potom si ich švihom vyhodí na invalidný vozík a&nbsp;ešte sa dokáže postaviť a&nbsp;presunúť k&nbsp;počítaču. Toto celé mu zaberie tak desať minút. Keď vstanem, urobíme rannú hygienu, oblečiem ho. Prichystám jedlo a&nbsp;nakŕmim ho. Ak potrebujem odísť z&nbsp;domu, nakrájam raňajky na malinké kúsky a&nbsp;on to ústami je z&nbsp;taniera, čo je veľmi namáhavé a&nbsp;bolí ho z&nbsp;toho krk. Bohužiaľ, už ťažšie prehĺta, často mu zabehne, preto sa ho bojím nechávať jesť samého. A&nbsp;to sme ešte na tom dobre, že ešte vôbec dokáže prehĺtať,“ opisuje každodennú realitu Maťa.
„Pracujem najmä z&nbsp;domu, ale niekedy musím odísť do práce. Momentálne intenzívne zháňame pomoc, ktorá by ma zastúpila, keď nie som doma. Honza má 90 kíl, čiže potrebujeme silného rozumného muža, ktorý by nám pomohol. Poobedia sa snažíme tráviť vonku a&nbsp;užívať si každý deň. Musím však povedať, že život s&nbsp;ALS je nielen smutný a&nbsp;ťažký, ale aj veľmi kreatívny. Každým dňom ma niečo nové naučí.“

<h3>Chýba podpora</h3>
Pre rodiny a&nbsp;pacientov podľa Martiny nie je u&nbsp;nás k&nbsp;dispozícii dostatočná psychologická pomoc. „Jediná organizácia, ktorá naozaj pomáha pacientom s&nbsp;ALS a&nbsp;ich rodinám pripraviť sa na jednotlivé štádiá choroby, je česká ALSA. Sú perfektní. Aj ľuďom trpiacim ALS na Slovensku by pomohol takýto spolok, kde by našli podobné príbehy, praktické rady, psychologickú pomoc. A&nbsp;to nielen pacienti, ale aj ich rodiny. Je to veľmi dôležité, pretože sa v&nbsp;podstate nemajú na koho obrátiť.“ Ochorením trpí na Slovensku odhadom poisťovní približne päťsto ľudí a&nbsp;nikto z&nbsp;nás zdravých nie je v&nbsp;bezpečí. Môže sa to stať z&nbsp;ničoho nič každému z&nbsp;nás, možno aj preto by nám osud týchto ľudí nemal byť ľahostajný.
Pokračovanie na ďalšej strane...

<h3>Neodídem</h3>
Martina sa ťažkej diagnózy nezľakla a&nbsp;partnera neopustila. Aj keď vie, ako sama hovorí, že ich láska je láskou na určitý čas. „Honza ma posielal preč. Dokonca mi nahral video, kde mi hovorí, že mu nič nedlhujem, nikomu nemusím nič vysvetľovať a&nbsp;nech sa ani na minútu neskúsim cítiť zle, ak odídem. A&nbsp;hovorí mi to stále, pretože pre neho je ťažké vidieť, ako sa trápim, a&nbsp;pre mňa je ťažké vidieť ho umierať. Úprimne, rozmýšľala som nad tým veľakrát, ale nedokázala by som s&nbsp;tým žiť. Aj keď som niekedy vyčerpaná a&nbsp;možno aj vyhorená. Neodídem. Ťažko je opustiť človeka, ktorého milujete. A&nbsp;nie som iba jeho opatrovateľka. Som jeho žena a&nbsp;on je môj muž,“ hovorí s&nbsp;láskou v&nbsp;hlase silná žena. „Aj keď momentálne prežívam veľkú únavu a&nbsp;bezmocnosť, cítim zároveň silu a&nbsp;viem, že to zvládnem a&nbsp;postarám sa oňho najlepšie, ako viem,“ zveruje sa.

<h3>Dôležitý plán</h3>
Posledného pol roka sa Maťa sústreďuje na to, aby si s&nbsp;Honzom urobili plán. „Neviem si predstaviť, čo bude v&nbsp;lete 2022. Honza mi povedal, že toto je jeho posledné leto. Posledné leto, keď sa môžeme niekam vybrať, keď rozpráva, keď... Nech to znie akokoľvek drsne, ľudia s&nbsp;ALS musia mať plán. Je to zodpovedné voči ich rodine, voči ľuďom, ktorí sa o&nbsp;nich starajú. Pretože ak o&nbsp;mesiac prestaneš rozprávať, ako bude tvoja žena vedieť, čo chceš?“ hovorí o&nbsp;ťažkej realite Martina a&nbsp;priznáva, že tieto rozhovory sprevádzajú často aj hádky. „Nemáme ľahké obdobie. Honza sa o&nbsp;tom rozprávať nechce, vníma to tak, že ho beriem ako umierajúceho. Chce, aby ho všetci vnímali ako toho starého Honzu. Lenže ja sa o&nbsp;neho starám a&nbsp;ja musím riešiť všetko okolo. Potrebujem, aby bol aktívnejší, aby sa chcel so mnou rozprávať a&nbsp;hľadať riešenia. Hovorím mu – láska, ja urobím, čo je v&nbsp;mojich silách, len mi povedz, ako to mám urobiť.“
Pokračovanie na ďalšej strane...

<h3>Bude svadba!</h3>
Myšlienky na smrť sme vyhnali zo svojho života, nechceme sa o&nbsp;nej rozprávať a&nbsp;už vôbec sa na ňu pripravovať. Načo? Veď máme čas, keď si po nás v&nbsp;starobe príde. Lenže nie je to pravidlo. Človek sa dokáže nachystať na čokoľvek, lenže ako sa pripravíte na smrť milovaného človeka? „Keď so smrťou nemáme kontakt, iba ťažko si vážime čas, ktorý máme k&nbsp;dispozícii. Ja nad smrťou premýšľam každý jeden deň. Ale aj nad životom. Pripravujem sa na to v&nbsp;myšlienkach psychicky, ale aj fyzicky. Snažím sa naplánovať si, čo budem robiť potom, aby som zvládla žiť ďalej. A&nbsp;či sa dá na smrť pripraviť? Neviem, ale skúšam to,“ vyznáva sa úprimne Martina Bucková, čoskoro Kavalír.

Honzík si totižto minulý rok počkal na svoju lásku v&nbsp;cieli triatlonu, ktorý Maťa absolvovala, a&nbsp;s&nbsp;pomocou druhých pred ňou pokľakol. Neváhala ani sekundu a&nbsp;povedala áno. Dvojicu už o&nbsp;pár dní čaká veľký deň. „Svadba je, samozrejme, uľahčenie všetkých byrokratických procesov, ale je to pre nás aj niečo výnimočné. Viem, že navždy budem nosiť meno Kavalír. Aj keď budem mať 80 rokov, nebodaj iného partnera, deti, život. Navždy budem Martina Kavalír. Žena muža, ktorý sa nevzdal, ktorý mi ukázal neuveriteľnú vnútornú silu, krásne srdce a&nbsp;najmä lásku, s&nbsp;ktorou budem žiť vo svojom vnútri už navždy,“ hovorí na záver inšpiratívna žena, ktorá sa denne stavia smrti čelom.