Vladimír Kampf

Život mu karty premiešal a&nbsp;osud postavil do cesty nové výzvy, ktoré musel zvládnuť. Novinár už bol, v&nbsp;súčasnosti sa venuje poradenstvu v&nbsp;komunikácii a&nbsp;ako spisovateľ našiel inšpiráciu v&nbsp;synovi. Jeho tretia kniha Nezlomní, 18 otvorených rozhovorov o&nbsp;autizme je tematicky o&nbsp;tom istom ako predošlé. O&nbsp;stále málo známej chorobe – o&nbsp;autizme.

Autistický syn je Jozefov a&nbsp;Adrianin (47) prvorodený. Marek Bednár (20) prišiel na svet ako na pohľad normálne dieťa. Rodičia sa zľakli, že asi nie je niečo v&nbsp;poriadku, keď mal dva roky. Zabudol rozprávať aj to málo slov, ktoré sa dovtedy naučil. „V&nbsp;našich rodinách sme nikdy túto chorobu nemali. Nevieme ani o&nbsp;žiadnych duševných chorobách. Plus-mínus v&nbsp;rámci noriem boli všetci normálni,“ hovorí Jozef s&nbsp;úsmevom.

Osudové znamenia sa Bednárovcom miešali do života ešte pred tým, ako sa Marek narodil. „V&nbsp;roku 1993 ma z&nbsp;redakcie, kde som pôsobil ešte ako študent žurnalistiky, poslali na majstrovstvá Slovenska špeciálnych olympiád v&nbsp;atletike do Banskej Bystrice. Netušil som, čo to je. Špeciálne olympiády na Slovensku po revolúcii v&nbsp;1989 len začínali svoju činnosť. Písal som o&nbsp;nich, akoby ma zhora pánbožko pripravoval na to, čo sa stane o&nbsp;10&nbsp;rokov.

S&nbsp;Aďou sme sa zoznámili 1. apríla 1995 na jednom kultúrnom podujatí v&nbsp;nemenovanom bratislavskom hoteli, kam som prišiel ako novinár. Písal som aj články o&nbsp;kultúre. Moja budúca manželka pracovala ako produkčná v&nbsp;komerčnej rozhlasovej stanici, ktorá sa na akcii tiež podieľala. Padli sme si tam do oka. Vtedy sme ani netušili, že sme sa zoznámili v&nbsp;predvečer Svetového dňa povedomia o&nbsp;autizme,“ konštatuje.

Na knihe rozhovorov s nezlomnými rodinami robil rok. Chcel ňou svetu priblížiť príbehy viacerých rodín, ktoré boli hrou osudu prinútené čeliť neznámemu tak ako Bednárovci. „Chcem pomôcť zlepšiť stále nedostatočnú osvetu na túto tému u&nbsp;nás. O&nbsp;našom príbehu sa už popísalo veľa, ale žiadny individuálny príbeh nemôže slúžiť ako návod na to, čo robiť s&nbsp;autistickým dieťaťom. Nenájdeš dvoch rovnakých autistov. Každý je špecifický, rovnako ako príbehy ľudí. V&nbsp;knihe mám v&nbsp;rôznych príbehoch rodín s&nbsp;autistickými jedincami osamelú ženu, osamelého muža, pár, súrodencov, starých rodičov...

Veľmi zaujímaví sú súrodenci, ich pohľad, ako berú život s&nbsp;autistom, keď alternatívny život nepoznajú. Dôležitá je aj babka, ktorá sa ako jediná dokázala postarať o&nbsp;vnúča, ktoré by inak s&nbsp;najväčšou pravdepodobnosťou skončilo niekde v&nbsp;ústave. Treba si uvedomiť, že autizmus v&nbsp;rodine môže výrazne prispieť aj k&nbsp;prehĺbeniu vzťahovej krízy. Riadne to zaklincuje. Veľa párov sa pre takéto problémy rozvádza.“

V knihe sú rozhovory z prostredia 14 rodín plus so 4 odborníkmi.

Sám často klamem telom. Dostávam správy o&nbsp;tom, aká sme úžasná rodina a&nbsp;ako to všetko zvládame. Lenže nie je to celkom tak, my nezvládame všetko. Bolo by predsa choré, keby sme zvládali všetko.

„Nemôžeme sa poddať strachu, ale musíme si priznať, že sa bojíme. Je to tak psychologicky zdravé. Ak budeme strach vytesňovať, skončí sa niekde v&nbsp;žalúdku či inde. Možno som úzkostnejší ako manželka, preto behám maratóny a&nbsp;píšem. Ja sa tým netajím. Potrebujem ventil. Je to moja tretia kniha o&nbsp;autizme a&nbsp;hovorím, že aj posledná, aj keď tomu ani sám neverím.“

Boli časy, keď Bednárovcov vyháňali z&nbsp;vlakov a&nbsp;z&nbsp;kostolov, pretože nikto nechápal, čo je ich synovi, na pohľad nevychovancovi. Občas odchádzali s&nbsp;plačom. „Niekde sme sa to snažili vysvetliť, ale to sa nedalo robiť neustále. Čo sme mali neustále chodiť s&nbsp;ceduľkou, že máme autizmus? Ja sa však na nikoho z&nbsp;tých ľudí nehnevám. Veď sme sami ani netušili, čo je to za chorobu. Ako sme mohli čakať pochopenie od okolia?“

Práve preto sa Jozef pustil do zverejňovania ich príbehu. Veľa sa zmenilo, ale ešte to nie je dosť. Na autistovi často ani nevidno postihnutie. „Môžu to byť na pohľad pekní ľudia, ale oni sú mimo nášho chápania. Časť rodičov o&nbsp;tom odmieta hovoriť ako o&nbsp;chorobe a&nbsp;hovoria tomu výnimočnosť. Lenže vo veľkej miere je to aj choroba. Výnimočná choroba,“ kýva hlavou otec Jozef.

Článok pokračuje na ďalšej strane.

Bednárovci chceli svojho syna udržať v&nbsp;systéme. Záležalo im, aby aspoň nejako vyriešili jeho budúcnosť. „Napriek tomu, že z&nbsp;môjho profilu na sociálnej sieti sa zdá, že sme neustále akční a&nbsp;optimistickí ľudia, ktorí vedia, ako na autizmus u&nbsp;syna, sú dni, a&nbsp;je ich veľa, keď to tak jednoducho nie je,“ vysvetľuje.

„Majo, povedz. Kde si chodil do školy?“ pýta sa otec syna.

„Do hotelovej akadémie,“ odpovedá mladý muž.

„Za cukrára. Tam, ako je Billa...“

Takéto jednoduché dialógy sú u&nbsp;Bednárovcov normálne.

Aby toho nemali málo, pripravil im Pán Boh aj ďalšiu skúšku trpezlivosti a&nbsp;pokory. Ich druhé dieťa v&nbsp;poradí, Barborka (14), má hemangiómy a&nbsp;cievne malformácie... „Má za sebou osem operácií a&nbsp;ďalšie ju čakajú. Berie ťažké lieky. Je to raritná choroba, ktorú je zložité jednoducho vysvetliť. Stalo sa niečo v&nbsp;jej cievnom systéme. Niekde má prietoky krvi silnejšie, v&nbsp;jednom čase hrozilo až pretrhnutie tepny. Dlhodobo ju liečia v&nbsp;Univerzitnej nemocnici v&nbsp;Martine, keďže Martin je okrem iného slovenská špička aj v&nbsp;oblasti cievnej chirurgie u&nbsp;detí.“

S&nbsp;autizmom sa už zoznámili a&nbsp;veria, že sa Majov stav zásadne nezhorší. „Aj keď to niekedy prerastá do agresivity, dokážeme ju tlmiť. Pri autizme s&nbsp;pokorou viem, že je veľa oveľa ťažších prípadov, takže ďakujeme za to, čo máme, hoc ide o&nbsp;celoživotnú diagnózu. Pri Barborkinej chorobe istotu, žiaľ, nemáme, ale vďakabohu, jej stav by sa mal v&nbsp;budúcnosti dať aj definitívne vyriešiť. Žiaľ, v&nbsp;jej prípade doktori nepoznajú pôvod jej problémov. Stále hrozí, že sa objaví niečo nové. To nás momentálne znervózňuje viac ako autizmus.“

Rodičia Mareka svojho času zapojili do projektu Spoločnosti na pomoc osobám s&nbsp;autizmom nazvaného Autisti v&nbsp;práci. Vyškolení asistenti hľadali autistov po celom Slovensku, ktorých by dokázali čiastočne pracovne integrovať, k&nbsp;nim aj asistentov a,&nbsp;samozrejme, aj prevádzky ochotné zamestnať ich.

„Majkovi asistentka našla prácu v&nbsp;dvoch takých prevádzkach – v&nbsp;pizzerii v&nbsp;Bratislave a&nbsp;v&nbsp;kaviarni v&nbsp;Šamoríne. Do práce chodili jeden, dva razy do týždňa, vždy na 2-3 hodiny. V&nbsp;tej pizzerii Marek napríklad obsluhoval. „Robil som bochníčky sezamové,“ vysvetľuje mi. „Kto poprosil bochníčky, tomu som ich priniesol.“

S&nbsp;Jozefovou pomocou sa od Maja dozvedám aj ďalšie podrobnosti. „Aj si privítal hostí?“

„Áno. A&nbsp;ešte mi dali aj dvojitú porciu hranolčekov.“

„To bola tvoja odmena, že? Zarobil aj pár eur, ale to nebolo o&nbsp;peniazoch,“ vysvetľuje Jozef.

Spokojný otec si jedno pekné ráno povedal, že sa chce majiteľovi pizzerie poďakovať. „Bol som aj hladný, tak som sa k nemu šiel najesť. Majo v ten deň nerobil. Vypýtal som si majiteľa, predstavil som sa mu, že mu chcem vysloviť vďaku. On sa rozplakal, že to nič nie je, že Majko je fantastický chalan. Bolo to milé. Žiaľ, projekt sa v istej chvíli skončil... Kedy to bolo? Majo, kedy si tam chodil?“

„2016 až 2017,“ znie jasná odpoveď.

„Kedy si tam prišiel prvý deň?“ nasleduje otázka.

„3. júna 2016 som sa prišiel porozprávať.“

„Ktorý deň v&nbsp;týždni to bol?“

„Piatok,“ hovorí s&nbsp;istotou a&nbsp;presne autistický chlapec Majo.

Marek od&nbsp;6. septembra 2019 recykluje zubné kefky v&nbsp;stánku známej značky. „Ozvali sa nám zo spoločnosti Profesia. Ivana Molnárová a Anka Podlesná pripravili program Výpomoc so srdcom, s cieľom zvýšiť šance na zamestnanie zdravotne znevýhodnených. Možno si ľudia myslia, že autisti nie sú uplatniteľní na trhu práce. Práve cez Majov príbeh, ktorým sa netajíme a o ktorý sa delíme, prišli na myšlienku skúsiť to. Majo je komunikatívny. Keď sa objavila možnosť zamestnať pri zdravom človeku aj niekoho hendikepovaného pri predaji a recyklovaní kefiek, išli sme do toho. Pri nástupnom pohovore ma poslali za dvere."

„Že, povedz mi, čo robíš vo voľnom čase.“

„Že, korčuľujem, bicyklujem, tancujem...“

Jozef počas vstupného pohovoru svojho syna počul spoza dverí len kopu smiechu. Zabávali sa všetci. Aj Majo, aj dámy od potenciálneho Majovho zamestnávateľa. Majo je expert na recyklovanie. Za dve hodiny raz dokázal spracovať až 406 kefiek. Dá si rukavice, vydezinfikuje kefku, odstrihne hlavičky, rúčku pomelie. Všetko triedi podľa farby. Z&nbsp;pomletého materiálu sú neskôr smetné koše pre školy na triedený odpad.

„Majo, koľko treba na jeden malý kôš rúčok z&nbsp;kefiek?“ pýta sa mama Adriana.

Na autistické dieťa je potrebná svätá trpezlivosť aj vo veku, keď už vyrastie z&nbsp;detských šiat. „Svojho času, keď to preberali v&nbsp;škole, sme ho dokázali naučiť aj báseň Mor ho! To zvládol, ale rozbor básne by už nedokázal urobiť. Jeho pamäť je svojím spôsobom geniálna. Spočiatku veľa vecí nevnímal v&nbsp;kontexte. Hustili sme do neho a&nbsp;hustili. Potom sa to v&nbsp;tej jeho hlave začalo nejakým čudesným spôsobom spájať. Občas z&nbsp;neho vypadla aj nejaká ucelená veta k&nbsp;veci adekvátna situácii. Tieto reakcie sa časom zlepšovali,“ vysvetľuje mama.

„Na niektorých ľudí môže pôsobiť dojmom, že je úplne v&nbsp;poriadku. Podaril sa nám zázrak, ale on nie je v&nbsp;poriadku. Sme vďační za to, že rozpráva a&nbsp;že niektorým veciam rozumie. Je v&nbsp;hraničnom pásme mentálneho postihnutia,“ dodáva otec.

Obdobia sa striedajú. Takmer každý deň mávajú rodičia aj pocit, že autizmus ich syna zase naplno ovláda. „Autizmus je neliečiteľný a&nbsp;výkyvy mysle sú neovplyvniteľné,“ dodáva Adriana. Bednárovci sa nevzdávajú. Od začiatku boli rozhodnutí pre tri deti. Najmladšia z rodiny Martinka (6) má, našťastie, občas len banálne detské choroby.