Romanka žila pre vážne genetické ochorenie len 14 mesiacov. Jej mama dnes tvrdí, že to boli najšťastnejšie mesiace v ich spoločnom živote s manželom a staršou dcérou.

V útulnom dome Löfflerovcov stále cítiť Romankinu prítomnosť. V skrini sú uložené jej veci a na nástenke jej fotografie. Drobučké tmavovlasé dievčatko s mašličkou na hlave a nadšeným výrazom v očkách. Jej vážny stav prezrádzala iba hadička v nose. Na poličke v obývačke je vystavený krásny sklený anjel.

„Kúpila som ho na predvianočnej besiedke v škôlke staršej dcéry Ivice v deň, keď Romanka zomrela. Vypýtala som si slovo a poprosila ostatných rodičov, aby sa za Romanku modlili, pretože má choré srdiečko. Romankin stav sa v tom čase už veľmi zhoršoval, veľmi zle spávala, takmer ustavične sme bdeli.

Bola som vyčerpaná, ale v tej chvíli som cítila zvláštny pokoj. V tú noc Romanka dodýchala. Jednoducho zaspala v posteli vedľa nás. Deň po jej odchode sme ešte zdobili stromček, aby mali deti Vianoce, hoci to bolo ťažké,“ rozpráva Romankina mama Veronika.

Pod slovom deti myslí dcérku Ivicu a svojho dospelého hendikepovaného brata Maťa, ktorý sa k nim prisťahoval, keď ich mama vážne ochorela.

„Romanka sa narodila do turbulentného obdobia. Moja mama zomierala na rakovinu, brat po jej odchode do nemocnice nemohol zostať v rodičovskom dome sám, manžel počas Romankinho ochorenia prišiel o prácu. Všetko sa u nás menilo doslova z hodiny na hodinu,“ hovorí Veronika.

„Romanka mala prísť na svet a ja som nemala právo brať jej život.“
„Romanka mala prísť na svet a ja som nemala právo brať jej život.“
Zdroj: Archív V. L.

Na rozhodnutí dovoliť Romanke narodiť sa napriek fatálnej diagnóze by ani dnes nič nemenila.

„Každé dieťa je dar, aj to choré. Ja som jej nemohla vziať život a nikdy by som to neurobila. Romanka bola statočná bojovníčka a za svoj krátky život nás naučila veľa vecí. Tešiť sa z maličkostí, užívať si jeden druhého, vážiť si spoločné chvíle. A naučila nás pokore voči životu.“

Chcel som iba ju

Keď Veronika otehotnela, svojho súčasného manžela Romana poznala len tri mesiace. „Chceli sme dieťa, hoci som mala už po štyridsiatke. Veľmi sme sa naň tešili,“ hovorí.

Obaja s mužom v tom čase prežívali ťažkú skúsenosť s ochorením svojich rodičov. Roman, ktorý sa v dome zastavil iba na chvíľu popri práci v záhrade, pri spomínaní na obdobie ich zoznámenia hovorí: „Bolo mi vtedy smutno, ale nikoho iného by som nechcel. Ju som však chcel. Iba ju.“

Tehotenstvo bolo bezproblémové, genetické testy však dopadli zle. „Lekári mali podozrenie na Edwardsov syndróm, pravdepodobnosť bola podľa nich až 1 : 2. Poplakala som si, jasné. Najmä keď som si prečítala, že chlapček s takýmto genetickým ochorením žil iba 13 minút. Dievčatko Juliánka v Česku sa však dožilo s Edwardsovým syndrómom 8 rokov.

Nevedeli sme teda, čo sa stane, či sa dcérka vôbec narodí živá, ani koľko spoločného času budeme mať. Ale viac som to neriešila. Chodili sme na bežný ultrazvuk, cítila som sa dobre, boli sme ešte na dovolenke v Chorvátsku.

Až týždeň pred termínom pôrodu sa Romankin stav v brušku náhle zhoršil a lekári mi museli urobiť cisársky rez. Po narodení ani nezaplakala. Podarilo sa ju však zachrániť. Zakrátko jej potvrdili diagnózu a v nemocnici strávila mesiac. Odsávala som si mlieko, chodili sme za ňou. Mamin stav sa zhoršoval, bol to šialený kolotoč.“

Ivica je obklopená láskou. Okrem rodiny má okolo seba veľa zvieratiek.
Ivica je obklopená láskou. Okrem rodiny má okolo seba veľa zvieratiek.
Zdroj: Miro Milas

Odmenou bol úsmev

Po mesiaci si Löfflerovci vzali dcérku z nemocnice domov.

„Bola som presvedčená, že to zvládneme, hoci sme vedeli, že starostlivosť o Romanku bude náročná. Pomoc nám ponúkla nezisková organizácia Plamienok, ktorá sa stará o nevyliečiteľne choré deti. Sprvu som odmietla, myslela som, že pôjde iba o psychickú pomoc.

V Plamienku však pôsobia lekári a zdravotné sestry, ktorí nás navštevovali a poskytovali Romanke odbornú paliatívnu starostlivosť. Vďaka nim sme nemuseli byť s dcérkou v nemocnici. Spriatelili sme sa a tešili sme sa na každú ich návštevu. Plamienok sa počas obdobia Romankinho života stal súčasťou našej rodiny,“ hovorí Veronika.

Ich život sa s príchodom Romanky zmenil, nie však k horšiemu.

„Obmedzenie v živote je často vnímané ako niečo nepohodlné, nemoderné. Niečo, čo je človeku na príťaž, obťažuje ho a nedovoľuje mu robiť niektoré činnosti. Romankine kŕmenie cez sondu, výmena sondy každé 3 týž-dne. Jej choré srdiečko a slabá imunita, choroby, virózy... S tým všetkým sme bojovali dennodenne. Našou odmenou však boli jej úsmevy a džavotanie, keď mohla byť s nami na záhrade,“ hovorí Romankina mama.

Spoločne s manželom, Ivicou a bratom Maťkom sa tešili, ako bude Romanka obdivovať svetielka na vianočnom stromčeku. Ich dievčatko však odišlo 19. decembra, tesne pred Vianocami.

„Na poslednej fotke sa usmievala. S úsmevom šla do neba. Vybrala si hviezdičky namiesto vianočných svetielok. Rok predtým sme mali pri vianočnom stole moju mamu aj Romanku. A zrazu už nebola ani jedna z nich,“ spomína Veronika.

Veronikin brat Maťo neterku zbožňoval a ťažko znášal jej odchod.
Veronikin brat Maťo neterku zbožňoval a ťažko znášal jej odchod.
Zdroj: Archív V. L.

Ťažko to znášal aj jej brat Maťo.

„S Romankou boli veľkí kamaráti. Usmievali sa na seba, nosil ju, masíroval jej nožičky. Veľmi mu chýbala. Ani neviem, ako sme tie Vianoce prežili,“ hovorí Veronika. Tvrdí však, že jej dcérka neodišla bez rozlúčky.

Romanka nám svietila

Keď Veronika hovorí o tom, čo sa dialo po Romankinej smrti, usmieva sa.

„S Romankou sme spávali v spálni pri zažatých nočných lampách. Vedľa postele som mala pre ňu lieky, teplomer... Keď zomrela, lampy sme na noc už nezapínali, nebolo treba. Rozsvecovali sa však samy od seba. Zobudili sme sa na to, že lampa svieti. Raz moja, inokedy manželova. Môj muž je prísne racionálny, snažil sa ich opraviť, vymenil v nich aj ledky. No nepomohlo to.

Trvalo to celých 6 týždňov po jej pohrebe. Hovorila som Romanovi – nechaj to tak. Romanka nám chodí zažínať svetielka. Bolo to pre mňa krásne a symbolické. Akoby nechcela, aby sme boli smutní. Vždy keď som videla, že sa lampa zažala, potešila som sa. Vedela som, že to svetielko je od Romanky.“

U Löfflerovcov ani dnes nie je smutno. Ich dom je, naopak, plný života. Staršia dcérka Ivica k nim dokonca chce priviesť na exkurziu deti zo škôlky. Chovajú totiž hady, škrečky, pieskomily, chameleóna, jaštera, dve korytnačky, papagáje, vonku majú prepelice. Veronika s Romanom sa o celý ten zverinec starajú. Počas našej návštevy Roman vonku dokončoval voliéru pre vtáčiky.

„Mali byť pre Romanku, aby sa na ne mohla dívať, keď bude v záhrade. A vlastne pre ňu aj stále sú. Bude sa na ne pozerať zhora. Romanka bola tiež ako taký vtáčik. Na chvíľu k nám priletela, aby sme ju mohli obdivovať, pohladiť, potešiť sa s ňou. A potom rozprestrela krídla a odletela nám niekam do neba.“

Posledná Romankina fotka deň pred smrťou. Odišla s úsmevom.
Posledná Romankina fotka deň pred smrťou. Odišla s úsmevom.
Zdroj: Archív V. L.

Čo je to Edwardsov syndróm?

Edwardsov syndróm (ES) je vrodená genetická porucha, ktorá nastáva pri delení buniek. Príčinou tejto poruchy je trizómia 18 chromozómu, teda prítomnosť troch namiesto dvoch chromozómov 18 v bunkách plodu alebo dieťaťa. Žiaľ, prežívanie detí s trizómiou 18. chromozómu, teda s Edwardsovým syndrómom, je veľmi nízke. Najčastejšie plod zomrie už počas tehotenstva. Deti, ktoré sa s týmto postihnutím narodia, žijú približne 2 mesiace a len 5-10 percent sa dožíva jedného roka. Najčastejšou príčinou smrti je srdcová chyba či ťažkosti s dýchaním. Štatistiky ukazujú, že prežívanie dievčatiek po pôrode je dlhšie ako chlapcov.

Počas tehotenstva je síce možné tento syndróm určiť, mieru pravdepodobnosti prítomnosti tohto syndrómu určuje tripple test, ktorý sa robí paušálne v každom tehotenstve. Zisťuje sa pri ňom Downov syndróm (trikrát sa vyskytuje v bunkách 21. chromozóm), Edwardsov syndróm (trikrát 18 chromozóm) a Patauov syndróm (trikrát 13. chromozóm). Pri podozrení na prítomnosť Edwardsovho syndrómu sa plod vyšetruje podrobným ultrasonografickým vyšetrením a genetickým vyšetrením odobranej plodovej vody. Počas tehotenstva však nie je možné odhadnúť mieru postihnutia alebo pravdepodobnosť a dĺžku života detí. Pri tomto syndróme sú časté vážne defekty srdca, poruchy obličiek, veľmi oneskorený psychomotorický vývoj, poruchy viacerých orgánov. Ťažké poškodenia väčšinou vedú v krátkom čase po narodení k smrti dieťaťa.

Poslať emailom
Turecký lietajúci automobil Cezeri.

Turecko šokovalo na technologickom festivale: Predstavujeme vám náš lietajúci automobil!

Populárne články
Herečka Sarah Hyland

Vo filme romantika, v realite dráma. Herečka Sarah Hyland už prekonala 16 operácií!

Turecký lietajúci automobil Cezeri.

Turecko šokovalo na technologickom festivale: Predstavujeme vám náš lietajúci automobil!

Založila konferenciu SUPERfeel, ktorá prináša ženám priestor na vzdelávanie a ďalšiu motiváciu.

Ivana Kičikoleva našla počas liečby vážnej choroby zmysel života: Som rada, že sa mi to stalo

Farmár z okresu Krupina nám ukazuje, ako mu diviaky zničili úrodu. Ak štát nezačne konať, úplne skončí s pestovaním poľnohospodárskych plodín.

Desať ton zdravých zemiakov musel vyviezť na hnojisko. Farmár čakal pomoc od štátu, tá neprišla

Karolína Chomisteková

Chomisteková končí na poste riaditeľky Miss Slovensko: Vystrieda ju tento mladík!

Vedeli ste

Vo vode sa scvrkáva koža.

Zobraziť viac