Marcela Fuknová

S Magdalénkou sme telefonovali tesne po tom, ako sa dozvedela, že zdravotná poisťovňa jej na výnimku schválila génovú terapiu – liek Kalydeco. Doživotná liečba, ktorá stojí približne 20 000 eur za jednu mesačnú dávku, bola pre ňu ešte pred pár mesiacmi nedosiahnuteľná. Medzitým sa však mnohé zmenilo. „Váš článok ma presvedčil, aby som sa nebála medializácie a hovorila o dostupnosti liečby. Na Slovensku je asi 200 dospelých ľudí s cystickou fibrózou, ktorí potrebujú drahú liečbu. Nedávno u nás kategorizovali liek Orkambi, ktorý pomôže asi 90 z nich, no na moju zriedkavú mutáciu nie je vhodný. V iných európskych krajinách je môj liek kategorizovaný, u nás nie. Mne ho síce schválili, no potrebujú ho aj ďalší,“ nezabúda Magdalénka, ktorú volajú aj Maggie, na spolupacientov.

Hoci hlas mala pri našom telefonáte zachrípnutý, znel nadšene. „Je jasné, že moje pľúca nebudú už nikdy úplne v poriadku. Ale liečba by mala môj stav zlepšiť a stabilizovať. Čo urobím, keď liek dostanem? Ak sa to bude dať, budem športovať, hoci šport nemám rada. Už len preto, že budem môcť.“

Od nášho februárového stretnutia sa Magdalénkin stav postupne zhoršoval. „Kapacita mojich pľúc postupne klesla iba na dvadsať percent. Väčšinu času som trávila kyslíkovom prístroji. Predtým som ho používala iba vtedy, keď som robila niečo namáhavé, teraz som však už musela byť napojená na prístroj takmer celý deň,“ hovorí. Nedávno Maggie zverejnila na Facebooku svoju smutnú fotografiu pri veľkom prístroji s&nbsp;hadičkou v&nbsp;nose.

„Na moje meniny v&nbsp;júli mi poisťovňa namiesto schváleného lieku doručila domáci kyslíkový koncentrátor. Irónia je, že aj o&nbsp;ten som musela bojovať, i&nbsp;keď by mal byť pri mojej nízkej saturácii kyslíka v&nbsp;krvi samozrejmosťou. Moje najhoršie predstavy sa začali napĺňať. Bolo mi jasné, že bez lieku prežijem zvyšok života ,na vôdzke‘ – pripútaná hadicou k&nbsp;prístroju. Inak to však už nešlo. V&nbsp;noci som sa budila na to, že nemôžem dýchať. Ten pocit, že sa strhávate zo spánku, pretože sa dusíte, nikomu neželám,“ hovorí Magdalénka.

Článok pokračuje na ďalšej strane.

To, že je vážne chorá, zistili, už keď mala len pár mesiacov. „Vyzerala som ako zdravé dieťa, no dostala som dva zápaly pľúc krátko po sebe. Jedna fyzioterapeutka rodičom poradila, aby mi skúsili obliznúť kožu a&nbsp;dať trochu soli do čaju. A&nbsp;po tej soli som prestala plakať. Deti s&nbsp;cystickou fibrózou strácajú veľmi veľa soli a&nbsp;majú slaný pot, aj preto ich volajú slané deti,“ rozpráva Magdalénka. Následné testy podozrenie potvrdili. Cystická fibróza je vážne genetické ochorenie, ktoré spôsobuje hustnutie a&nbsp;hromadenie hlienu v&nbsp;organizme a&nbsp;následné ničenie orgánov.

„Testy spočiatku ukázali, že som len prenášač, no mala som intenzívne príznaky, takže ma liečili ako chorú. Až neskôr, keď som mala osemnásť, ďalšími testami zistili, že mám zriedkavú mutáciu génu, zrejme ako jediná na svete. Mám pľúcnu formu cystickej fibrózy, postihuje mi teda najmä dýchanie,“ hovorí Maggie.

Hoci musela päťkrát denne inhalovať a&nbsp;fúkať do rôznych fyzioterapeutických pomôcok, jej život sa od života zdravých rovesníkov veľmi nelíšil. „Bavilo ma kresliť, začala som chodiť do školy v&nbsp;Bratislave a&nbsp;cítila som sa dobre. Dýchala som bez problémov. V&nbsp;poslednom ročníku sa všetko zmenilo,“ hovorí. Magdalénka zrazu začala mať horúčky a&nbsp;bolesti v&nbsp;pravom ramene. Výkon pľúc sa jej veľmi zhoršil.

„Lekári dlho nevedeli prísť na to, čo mi vlastne je. Po mesiacoch pátrania prišiel výsledok zvaný Mycobacterium abscessus. Pľúca mi napadla baktéria, ktorá na nich vytvára hnisavé ložiská. Zdravý človek sa ňou nenakazí, no pre chorého na cystickú fibrózu je nebezpečná. Moje telo bolo vyčerpané z&nbsp;neustáleho vykašliavania a&nbsp;vysokých teplôt, no ani som len netušila, čo ma ešte čaká. Začala sa intenzívna liečba,“ spomína na ťažké chvíle. Následky drastickej terapie, ktorou sa ju usilovali zachrániť, boli pre Magdalénku veľmi zlé.

„V&nbsp;nemocnici som strávila dlhé štyri mesiace, no stav sa mi skomplikoval. Dostala som neuropatiu a&nbsp;zrazu som bola pripútaná na invalidný vozík v&nbsp;bolestiach. Nevzdala som sa, aj keď to bolo často veľmi ťažké. Postupne som sa naučila opäť chodiť,“ hovorí. Prišla však ďalšia rana, najmä pre jej psychiku.

„Toxicita zo silných antibiotík mi spôsobila zhoršenie sluchu a&nbsp;tinitus – trvalé nepríjemné pískanie v&nbsp;ušiach. Aj keď o&nbsp;tom nerada rozprávam, musela som sa zmieriť s&nbsp;tým, že budem nosiť strojček v&nbsp;uchu ako dôchodca. Aby toho nebolo málo, nepriaznivé účinky terapie sa odrazili aj na mojej hmotnosti. Keď zrazu ručička na váhe začala ukazovať pod 50 kilogramov, vedela som, že je zle. Potrebovala som umelú výživu. A&nbsp;už to išlo: opäť nemocnica na dlhé tri mesiace a&nbsp;hrozilo, že sa odtiaľ najbližší polrok nedostanem. Našťastie sa podaril zázrak a&nbsp;schválili mi infúznu liečbu na doma. Tú však poisťovňa plne nehradila a&nbsp;všetok potrebný materiál, teda infúzne súpravy, chlorid sodný, ihly, striekačky v&nbsp;hodnote približne tisíc eur, som si musela kupovať sama,“ rozpráva Magdalénka.

Nasledovali však dva spontánne pneumotoraxy – roztrhnutia pľúc – a&nbsp;ďalšie dlhé pobyty v&nbsp;nemocnici. V&nbsp;čase, keď sme sa stretli, Magdalénka síce bola prevažne doma, no bojovala o&nbsp;každý nádych. Zároveň však potrebovala získavať peniaze na liečebné preparáty a&nbsp;pomôcky. Nechcela sa ani zmieriť s&nbsp;verdiktom poisťovne, ktorá jej zamietla liečbu. Jediným východiskom by pre ňu totiž bola transplantácia pľúc – veľmi náročný a&nbsp;riskantný zákrok. Navyše by sa pred ním musela zbaviť infekcie pľúc. Išlo jej však o&nbsp;čas. „Verte mi, nie je ľahké žiť s&nbsp;pocitom, že zomieram, hoci pre mňa existuje liek, ale pre peniaze si ho nemôžem dovoliť,“ povedala nám vtedy.

Hoci Magdalénka so svojou ťažkou diagnózou mohla myslieť iba na seba a&nbsp;svoje ťažkosti, nikdy to tak nebolo. Mladá maliarka musela pre chorobu vzdať štúdium dejín umenia, svojimi dielami sa však snažila pomáhať iným. Svoj krásny obraz anjela vydražila v&nbsp;prospech jedného z&nbsp;detí, ktoré potrebovali liek na SMA1, spinálnu atrofiu. O&nbsp;Magdalénke sa však dozvedel iný umelec – rezbár Milan Krajňák, ktorý tiež výťažkami zo svojich diel podporuje chorých a&nbsp;ľudí v&nbsp;núdzi. Veľmi sa snažil Maggie pomôcť. „Rozdával letáčiky o&nbsp;mne a&nbsp;mojej finančnej zbierke na liečbu, vyrezával srdiečka, ktoré dával darcom, oslovoval politikov, poslancov i&nbsp;novinárov,“ hovorí Maggie.

Dobro, ktoré ona dávala iným, sa jej vrátilo práve vtedy, keď najviac potrebovala pomoc. Po medializácii Magdalénkinho príbehu vo viacerých médiách sa zdravotná poisťovňa napokon rozhodla schváliť jej výnimku na preplácanie lieku, ktorým sa v&nbsp;Česku dnes lieči už sedem pacientov. Mladá maliarka má teraz vďaka génovej terapii, ktorá ju čaká, nádej na nový život. Činnosti, ktoré sú pre iných bežné, pre ňu dlho neboli samozrejmé. „Teraz sa teším aj na to, že sa poriadne vyspím, že sa konečne dobre najem. Teším sa na prechádzku, aj na to, že vyjdem bez kyslíkovej fľaše hore schodmi. Teším sa na obyčajné veci.“

Takmer sa zadusila: Liek na cystickú fibrózu mladej maliarke zachráni život

Marcela Fuknová

Plus TV

Zuzana Plačková usporiadala vianočný večierok pre svojich zamestnancov.

Nové vydanie týždenníka ŽIVOT už na vás čaká! V predaji od štvrtka 12. decembra 2024

Každé piate dieťa je sexuálne zneužívané: Vždy sa dá urobiť niečo, aby sme mu zachránili život

Výber pre vás

Takmer sa zadusila: Liek na cystickú fibrózu mladej maliarke zachráni život

Marcela Fuknová

Súvisiace články

Nešírme strach! Nakazil sa koronavírusom, vyzýva ľudí na spolupatričnosť a pomoc

Mám rada plný dom: U Haliny Pawlowskej sa na obed počas pracovného dňa zíde šesť ľudí

Alekšince preslávili nálezy mincí, za socializmu tam fungoval tajný vojenský kryt

Plus TV

Zuzana Plačková usporiadala vianočný večierok pre svojich zamestnancov.

Nové vydanie týždenníka ŽIVOT už na vás čaká! V predaji od štvrtka 12. decembra 2024

Každé piate dieťa je sexuálne zneužívané: Vždy sa dá urobiť niečo, aby sme mu zachránili život

Výber pre vás