U Haviernikovcov v Častkovciach sme boli už pred rokom. Ich starší syn Danko (15) sa vtedy pohyboval na elektrickom vozíku, mladší Samko (11) ešte mohol kráčať. Vedeli však, že to už dlho trvať nebude.

Okolie domu Haviernikovcov sa od minulého roku zmenilo. Pribudla záhrada aj vydláždené chodníky. „Konečne môžu chalani vyjsť na vozíkoch von, preháňajú sa tu ako draci,“ hovorí Zdeněk Haviernik, ktorého všetci volajú Andy, o svojich synoch Dankovi a Samkovi. Obaja chlapci majú Duchenneovu muskulárnu dystrofiu. Je to najhoršia forma tohto genetického svalového ochorenia, ktorá postihuje iba chlapcov.

Prognóza je neúprosná, mutácia génu spôsobuje, že sa v tele nevytvára bielkovina dystrofín. Bez tejto látky však svalstvo nemôže poriadne fungovať. Svaly postupne ochabujú a choroba časom zasahuje aj dýchacie svaly. Chorí chlapci ku koncu zostávajú úplne nehybní a na dýchacích prístrojoch. Andy aj pred rokom hovoril o diagnóze svojich synov pred nimi úplne otvorene. Choroba nie je u nich tabu, je súčasťou ich života.

Vlani Samko počas našej návštevy ešte celkom dobre chodil, dokonca sa nám usiloval predviesť, že vie aj podskočiť. Nôžky sa mu však už neodlepili od zeme. „Samko už bude chodiť len pár mesiacov. Prestane už počas tohto roka. Vieme to podľa toho, ako ťažko vstáva ráno z postele, už aj pri tom mu musíme pomôcť.

˃˃˃ Fotografie rodiny, ktorá si vie užívať život, nájdete v galérii. ˂˂˂

Budeme pre neho potrebovať elektrický vozík so špeciálnymi úpravami. Poisťovňa naň dáva asi 3 600 eur, ďalších zhruba 6 000 budeme musieť zaplatiť za úpravy. Bez nich by ho nemohol používať, postihnutie svalstva bude pokračovať,“ hovoril vtedy Andy jednoznačne.

Vďaka 2 percentám z daní, verejnej zbierke, podpore Andyho kamarátov – českých motorkárov i viacerých organizácií sa im napokon podarilo potrebné peniaze vyzbierať a dnes už Samko má upravený vozík, ktorý veľmi potreboval.

„Keď prišiel, vybalili sme ho, Samka sme naň posadili a hovorím mu – Sami, toto sú odteraz tvoje nohy. Chceli sme, aby už nemusel chodiť na väčšiu vzdialenosť a úpadok pohybu nebol taký rýchly. Aby vydržal aspoň stáť vo vani, keď ho sprchujeme, a prešiel pár krokov po dome. A tak je to doteraz, hoci chodí po izbe s čoraz väčšou námahou. V lete sa však jeho kráčanie po vonku úplne skončilo,“ hovorí Andy.

Potrebuje operáciu

Samko si na pohodlnejší spôsob premiestňovania na vozíku bez nepríjemných pádov rýchlo zvykol. Práve v deň našej návštevy mu priviezli aj polohovaciu posteľ. Hoci na Slovensku platí ťažko pochopiteľné nariadenie, že ten, kto má nárok na elektrický vozík, nemá nárok na polohovaciu posteľ, obaja chlapci majú vďaka prístupu ich zdravotnej poisťovne oboje.

„Teraz musíme zase riešiť Dankov stav,“ vracia sa Andy v debate k prvému synovi. „Veľmi narástol, má už skoro šesťdesiat kíl a hoci má na vozíku špeciálny podsedák, jeho chrbtica sa doslova zrútila, má hyperskoliózu.“ Našťastie, na Dankovu operáciu sa podujal MUDr. Liščák v Národnom ústave detských chorôb na bratislavských Kramároch.

„Začiatkom februára ideme na týždenné predoperačné vyšetrenia. Bude to náročný zákrok, mal by trvať až deväť hodín a ak všetko pôjde dobre, Danko sa bude zotavovať asi pol roka, preto mu chceme prerušiť školskú dochádzku. Zháňame aj fyzioterapeutku, ktorá by mohla chodiť za ním k nám aspoň dvakrát do týždňa. Samozrejme, budeme ju musieť zaplatiť. A následne bude potrebovať aj on nový vozík, jeho doterajší má už viac ako päť rokov a elektromotory sú už opotrebované,“ hovorí Andy.

Článok pokračuje na ďalšej strane.

Ilustračná snímka

U nás šok, v zahraničí trend. Tieto známe tváre otehotneli vo vyššom veku

Populárne články
Deti z domu smrti

Bábätká z paneláka smrti: Ako sa darí deťom, ktoré prežili výbuch v prešovskej bytovke?

Pán hlas: Emanuel Romančík

Osud bol k nemu krutý: Romančíkove herecké úspechy vyvažovali tragédie v rodine

Tesne pred päťdesiatkou sa stane mamou vytúženého dieťatka.

Moderátorka sa v 49 rokoch prvýkrát stane mamou. Čo si o jej tehotenstve myslí odborník?

Skladba k výročiu smrti Jána a Martiny.

Si tu s nami, Ján: Umelci si uctili pamiatku zavraždeného novinára krásnym gestom

Alessandra Ambrosio

Tvár Victoria‘s Secret sa športoviskám oblúkom vyhýbala. Čo zmenilo jej názor?

TV

Škodí televízia pamäti?

Zobraziť viac
Diskusia