Choroba ho ničila

Prvých deväť rokov Maxovho života obaja bratia spolu zažívali normálne aktívne detstvo. „Veľa sme spolu šantili, bol medzi nami rozdiel len dva roky. Bojovali sme svetelnými mečmi, chodili sme s rodičmi na dovolenky, hrávali sme hokej. Na to obdobie mám krásne spomienky,“ hovorí Julian. Keď mal Max deväť rokov, jeho výkon v škole sa náhle zhoršil, začal strácať rovnováhu, často padal a opakovane dostával záchvaty. „Mysleli sme, že by to mohla byť epilepsia. Chalani v škole sa mu smiali, lebo musel mať na hlave hokejovú prilbu pre tie pády. Pamätám si, ako som sa pobil so spolužiakmi, ktorí sa Maxovi posmievali,“ spomína Julian.

Onedlho už nemohli spolu chodiť ani plávať a čoskoro Max prestal chodiť do školy. Julian sa najviac obával záchvatov svojho brata, ktoré ho desili.„Max sa hocikedy zastavil uprostred rozprávania alebo hrania a dostal silný záchvat. Držal som mu vždy ruky, aby sa neudrel. Raz, keď sa prebral, s plačom hovoril – nenávidím to, nenávidím... Hoci bol malý, uvedomoval si, čo sa s ním deje, a ničilo ho to,“ rozpráva Julian pre Vaccines Today. Keď Max už nemohol chodiť, Julian ho vozil na prechádzky na invalidnom vozíku. „Vtedy ešte dokázal prejavovať emócie, robil som teda smiešne zvuky, aby sa smial. Aj to však onedlho prestalo.“ Keď mal Max desať rokov, poškodenie mozgu vírusom už bolo také vážne, že upadol do bdelej kómy.

Želal mu smrť

Život celej rodiny sa zmenil. Odkedy bol Max v kóme, v dome Shoenbohmovcov boli ustavične opatrovateľky a členovia paliatívneho tímu. „Nikdy nezabudnem na moment, keď sa naši vrátili z nemocnice. Povedali im tam, že Max zrejme do mesiaca zomrie. Bol to príšerný pocit. Napokon však žil dlhých deväť rokov. A ku koncu som mu želal, aby zomrel,“ hovorí Julian. Jeho rodičia chceli, aby si aspoň ich starší syn užíval život a dospievanie. „Veľa času som trávil s priateľmi a ich rodinami. Cítil som však výčitky svedomia pre Maxa, bolo mi ľúto, že môžem chodiť s nimi von a on nie. Keď som bol doma, často som vliezol do jeho postele a zaspával som s ním, len aby vedel, že som tam. Neviem, aký by bol v tých rokoch náš život, ak by Max nebol chorý. A nikdy sa to nedozviem,“ smutne konštatuje Julian.

Po strednej škole odišiel študovať filmové umenie do Berlína. „Raz mi zavolal otec, aby som prišiel domov, pretože Max je na tom zle,“ hovorí Julian o období, ktoré opisuje ako najťažšie počas bratovej choroby. „Keď som prišiel domov, Max bol už v hospici. Videl som ho po niekoľkých mesiacoch a jeho stav sa zhoršil. Bol už blízko smrti. Zomrel vo februári 2014,“ spomína. Hoci pohreb bol podľa neho veľmi smutný a všetci plakali, Julian vnímal bratov odchod ako vykúpenie. „V poslednom štádiu ochorenia veľmi trpel. Po mnohých rokoch na posteli sa mu rozpadol ľavý bedrový kĺb a nariekal, keď sme sa ho čo i len dotkli. Bolo hrozné želať smrť vlastnému bratovi, ale veľmi som chcel, aby sa jeho trápenie už skončilo,“ uzatvára Julian.

Emocionálna bomba

Svoj žiaľ za súrodencom a smútok z toho, že Maxa choroba počas dospievania oddelila od sveta, Julian spracoval v záverečnej práci na filmárskej škole. Dnes žije a študuje filmárstvo v New Yorku. „Chcel som o SSPE a Maxovom odchode urobiť celú diplomovku. Ale nedokázal som to. Bola to emocionálna bomba a nezvládol by som sa tomu venovať také dlhé obdobie, ako by som potreboval. Moja práca však v skratke zachytáva naše detstvo, Maxovu chorobu, náš príbeh. To, že osýpky sa dokážu takto príšerne pripomenúť aj po rokoch a zničiť dieťaťu, ale aj dospelému človeku život. Film je k dispozícii v angličtine a nemčine. Možno presvedčí ľudí, aby dali očkovať svoje deti proti osýpkam. Nielen kvôli nim, ale aj kvôli iným deťom, ktoré sú na očkovanie príliš malé, no pritom sú najviac zraniteľné. A tiež kvôli ľuďom, ktorí z rôznych dôvodov nemôžu byť očkovaní. Myslite, prosím, aj na nich.“

FOTOGRAFIE K ČLÁNKU NÁJDETE V GALÉRII
Dom vyzerá navonok obyčajne, vnútri však ukrýva plechovkové kráľovstvo.

Nebudete veriť vlastným očiam! Dom vyzdobený plechovkami od piva vyzerá úžasne

Populárne články
Pre chorého brata je oporou.

Po problémoch v manželstve herca SVÄŤA MALACHOVSKÉHO zasiahla bratova diagnóza

Spolupacientka na chemoterapii Marianne požičala pre zábavu blond parochňu, hoci pred liečbou mala tmavé vlasy.

Rakovina prsníka ju takmer zabila: Marianna žije s metastázami po celom tele

Ilustračná snímka

Zvláštne miesto. Cítiť z neho pokoj, no zároveň nevysvetliteľnú záhadu, akej inde niet...

Diana a Charles

PRINCEZNÁ DIANA bola najkrajšia! Chirurg tvrdí, že má dôkaz

Celý život strávil po boku manželky Dariny, bývalej letušky, s ktorou mali tri deti.

Stano Dančiak miloval jednu z prvých letušiek v Československu. Aký bol skutočne ich vzťah?

Ekobilancia avokáda je zdrvujúca. Je to pravda?

Ekobilancia avokáda je zdrvujúca. Je to pravda?

Zobraziť viac
Diskusia