Čím skôr, tým lepšie

Števkina mama pracuje v zahraničí, v Rakúsku, tak ako kopa ďalších ľudí z tohto kraja. Inak sa nedá. „Moji rodičia sú rozvedení. Mama nás navštevuje dva razy do roka. Vtedy je to pre nás dovolenka a ona si užíva vnúčatá.“ Keď hľadala informácie o chorobe, väčšina bola po anglicky. Po slovensky o nej veľa nie je.

„Našla som jeden článok o dvoch súrodencoch z New Yorku. Preklikla som sa na ich zbierku a našla som aj zbierku na poľské dievčatko. Spojila som sa s nimi a oni mi dali kontakt na lekárku. Som v kontakte aj s rodinami takýchto detičiek z Ruska, Ukrajiny, z Česka... Našli sme sa po celom svete. Na Slovensku je vraj ešte jedno dievčatko, ale viac o ňom neviem. Ozvali sa mi aj mamičky, ktoré mali deti s Canavanovou chorobou. Dopadli nešťastne. Napríklad dieťatko dostalo v šiestich rokoch zápal pľúc a zomrelo. Dievčatko z Česka je už dva a pol roka na pľúcnej ventilácii.“

Vďaka V siedmom nebi suma narástla. V čase, keď prišiel do obce Vilo Rozboril, mala mama Števka nazbieraných 370-tisíc. Na začiatku vysielania relácie to už bolo takmer 630-tisíc a na druhý deň ráno ešte o 100-tisíc viac. Chýbalo už „len“ 300-tisíc. Zbierka je na dobrej ceste, aby Slovensko zachránilo ďalší detský život.

Do štúdie a experimentálnej liečby Canavanovej choroby zaradili 15 detí z celého sveta. Rodičia desiatich nich už peniaze zohnali. Doteraz liek nedostali, stále čakajú na jeho administratívne schválenie. Liečivo by malo byť aplikované jednorazovo katétrom do najviac poškodenej časti mozgu. Chorobu by malo úplne zastaviť a dokonca aj spustiť regeneráciu zničených mozgových buniek. Efekt závisí od miery degeneratívnych zmien. Čím skôr, tým lepšie.

Pokračovanie na ďalšej strane...