Marcela Fuknová

Martina je sympatická čiernovláska a&nbsp;na prvý pohľad vyzerá úplne zdravo. Keď jej to povieme, usmeje sa. „Addisonovu chorobu volajú aj neviditeľné ochorenie. Na človeku totiž na prvý pohľad nič nevidieť. Niektorí ľudia majú navonok možno iba tmavšiu pleť či hnedé ryhy na dlaniach, majú niekoľko kíl navyše alebo sú mohutnejší v&nbsp;pleciach. Je to však veľmi zriedkavá, vážna a&nbsp;ťažko liečiteľná diagnóza, ktorá ovplyvňuje každý náš deň. Dobré prirovnanie je, že sme ako diabetici. Tak ako oni potrebujú prísun inzulínu, my si potrebujemedodávať hormón kortizol. Rozdiel je v&nbsp;tom, že cukrovkári presne vedia, koľko inzulínu si majú pichnúť, my to pri náhrade kortizolu môžeme iba odhadnúť,“ nezaprie sa v&nbsp;Martine zdravotníčka.

Kortizol, ktorý sa nazýva aj stresový hormón, je síce dobrý sluha, ale zlý pán. Podnetom na jeho vyplavenie je psychická trauma, negatívny i&nbsp;pozitívny emocionálny stres. Pre organizmus sú však stresom i&nbsp;úrazy, infekcie, operácie, nedostatok spánku či nadmerné fyzické preťažovanie tela. Pokiaľ stres pôsobí krátkodobo, zvýšenie hladiny kortizolu je pre telo prospešné, pretože mu pomáha vyrovnať sa so záťažou. Napríklad látková premena sa zmení tak, aby sa zvýšila hladina cukru v&nbsp;krvi a&nbsp;telo malo dostatok energie na „útok alebo útek“.

Problém nastáva, ak sme stresu vystavení na dlhší čas, pretože vtedy sa začnú prejavovať nepriaznivé účinky dlhodobo zvýšenej hladiny kortizolu – poruchy spánku, únava, podráždenosť, nesústredenosť. V&nbsp;krvi pretrváva príliš vysoká hladina cukru a&nbsp;oslabená je aj imunita. Ľudia s&nbsp;Addisonovou chorobou majú opačný problém. Telo pri tomto autoimunitnom ochorení zaútočí na nad­obličky a&nbsp;tie nedokážu kortizol produkovať. Addisonova choroba je jedna z&nbsp;príčin nadobličkovej nedostatočnosti.

"Cukrovkári presne vedia, koľko inzulínu si majú pichnúť, my to pri náhrade kortizolu môžeme iba odhadnúť,"

„Zle preto znášame záťažové situácie, napríklad choroby alebo fyzickú námahu. Medzi príznaky nedostatku kortizolu patrí výrazná únava, strata chuti do jedla a&nbsp;úbytok hmotnosti, svalová slabosť, chuť na slané. Na deficit môže poukazovať aj nízka hladina cukru v&nbsp;krvi, nízky krvný tlak, podráždenosť, bolesti brucha a&nbsp;kĺbov. To všetko sú neurčité príznaky a&nbsp;na toto ochorenie lekári veľmi nemyslia. Nedostatok kortizolu však môže byť životunebezpečný. Ja som sa preto dvakrát ocitla v&nbsp;nemocnici. Druhý raz som, žiaľ, dostala aj cievnu mozgovú príhodu,“ hovorí Martina.

<strong>Článok pokračuje na ďalšej strane.</strong>

Martine Addisonovu chorobu potvrdili v&nbsp;roku 2007. Už na gymnáziu ju zaujímala endokrinológia a&nbsp;činnosť žliaz s&nbsp;vnútorným vylučovaním. „Mala som chorú štítnu žľazu, museli mi ju operovať. Možno aj preto som neskôr išla na zdravotnícku školu. Keď som už pracovala ako zdravotná sestra, objavili sa nepríjemné príznaky. Nechutilo mi jesť, chudla som, bolo mi na vracanie. Bola som hrozne unavená, nič som nevládala robiť. Mala som nízky tlak, búšilo mi srdce, točila sa mi hlava. Napadlo mi: Čo ak mám okrem zápalu štítnej žľazy aj ďalšiu autoimunitnú chorobu? Mala som aj zvýšený prolaktín – hormón, ktorý vylučuje hypofýza. Sama sebe som povedala: Veď ty máš addisona… Lekári to však ignorovali. Chcela som, aby mi z&nbsp;krvi stanovili hladinu kortizolu, to však odmietali. Mladé ženy vraj majú nízky tlak bežne,“ spomína na obdobie pred pätnástimi rokmi.

Martina si nemyslí, že jej ochorenie vypuklo následkom stresu. „Bolo to celkom pokojné obdobie. Pracovala som čiastočne na chirurgii a&nbsp;zároveň som dva týždne v&nbsp;mesiaci robila opatrovateľku v&nbsp;Rakúsku. Môj stav sa však zhoršoval. Nevládala som už ani chodiť, doma som ledva prešla na WC. Napokon mi krv na kortizol odobrali, no vtedy ma už záchranka musela takmer v&nbsp;bezvedomí brať do nemocnice. Dostala som sa do takzvanej adrenálnej krízy,“ rozpráva. „Tam mi akútne podávali hydrokortizón do žily a&nbsp;upravovali mi hladiny minerálov, najmä sodíka. Ten bol takisto veľmi nízky. Bol to znak, že nadobličky nevytvárali ani mineralokortikoid, hormón aldosterón, ktorý riadi vylučovanie a&nbsp;distribúciu sodíka a&nbsp;ktorý pacienti s&nbsp;addisonom tak­isto musia dopĺňať. Tešila som sa však, že konečne viem, čo mi je, a&nbsp;že sa začnem liečiť,“ hovorí Martina.

Nahrádzanie kortizolu však vôbec nie je jednoduché. „Nemáme žiadny merač, lekári dokážu jeho hladinu zistiť z&nbsp;krvi, z&nbsp;moču a&nbsp;zo slín. Vo svete prebiehajú výskumy stanovenia kortizolu z&nbsp;potu. Na Slovensku pár rokov funguje aj odber zo slín, ale málokde to takto vyšetrujú, nie je to bežné. Výsledok však nevieme zistiť hneď, tak ako diabetici vedia zistiť hladinu cukru, hoci by sme to potrebovali. Odhadujeme to len podľa príznakov. Ak je kortizolu nedostatok, ihneď sa to prejaví. Najčastejším prejavom je únava, slabosť, bolesť hlavy, typická je bolesť za okom. Vtedy si treba pridať hydrokortizón, ktorý sa užíva v&nbsp;tabletách. Po vyšetrení u&nbsp;endokrinológa a&nbsp;stanovení diagnózy pacient dostane poučenie, v&nbsp;akých situáciách si má hormón pridať. Bežne sa vylučuje pri negatívnom i&nbsp;pozitívnom strese, nám adissonikom sa však nevylúči. Pri každej bolesti, pred vyšetreniami, operáciami, v&nbsp;záťažových obdobiach, ale aj pri pracovnej záťaži či hádkach. Povedať si, že sa nebudem rozčuľovať, nepomáha,“ usmieva sa Martina.

Pred niekoľkými rokmi sa stala jednou zo zakladateliek slovenskej facebookovej skupiny addisonikov. „Je nás tam v&nbsp;súčasnosti 123, v&nbsp;skutočnosti je však ľudí s&nbsp;týmto ochorením na Slovensku približne raz toľko. Mnohí pacienti mi píšu, že sa cítia so svojou diagnózou osamelí. Málokto ich totiž chápe a&nbsp;často si sami nedokážu poradiť s&nbsp;liečbou,“ hovorí Martina. „Každý addisonik má totiž svoje príznaky nízkeho kortizolu. Ja som mala stmavnutie kože iba počas krízy v&nbsp;roku 2016, vtedy som mala hnedé ryhy na rukách. Zmena pigmentácie kože, ktorou sa toto ochorenie navonok prejavovalo napríklad u&nbsp;amerického prezidenta Johna Kennedyho, nie je typická u&nbsp;každého človeka s&nbsp;addisonom,“ dodáva Martina. Ona zase patrí k&nbsp;pacientom, ktorým auto­imunitný zápal postihuje aj sliznicu žalúdka. „Mám autoimunitnú gastritídu. Vtedy vzniká anémia z&nbsp;nedostatku vitamínu B12, ktorý sa dostatočne nevstrebáva, a&nbsp;aj z&nbsp;nedostatku železa,“ vysvetľuje.

Vo svete si niektorí pacienti pichajú podkožné injekcie hydrokrotizónu, u nás to zatiaľ možné nie je. „Pre núdzový prípad by sme mali mať doma pohotovostnú hydrokortizónovú injekciu. Tú však nemáme a&nbsp;aj rýchla záchranná služba ju často odmieta podať. Pacient však môže pri veľkom strese či napríklad úraze upadnúť do adrenálnej krízy veľmi rýchlo. Každý človek sa dokáže naučiť pichnúť si injekciu a&nbsp;tá stojí okolo dvoch eur. Poisťovne ju nemocniciam uhrádzajú, pacienti ju však doma mať nemôžu... Veľmi by sme to chceli presadiť. Problém je, že nadobličková nedostatočnosť ani adrenálna kríza nie sú indikáciou na predpis hydrokortizónovej injekcie,“ hovorí. „V&nbsp;zahraničí pacienti, ktorí majú problém so vstrebávaním liekov, užívajú náhradu kortizolu cez upravené pumpy pre diabetikov. To by pre postihnutie žalúdka vyhovovalo napríklad mne, u&nbsp;nás však ani táto možnosť dostupná nie je,“ dodáva Martina.

„Ahoj, všetci. Volám sa Adam a&nbsp;bojujem za zvýšenie povedomia o&nbsp;zriedkavých chorobách. Mám Addisonovu chorobu a&nbsp;vytvoril som AI bojovníka, teda bojovníka s&nbsp;adrenálnou insuficienciou (nad­obličkovou nedostatočnosťou), aby som ľuďom povedal o&nbsp;svojich každodenných potrebách a&nbsp;rozšíril ich povedomie o&nbsp;tomto ochorení. Veľmi ma baví dizajn postáv v&nbsp;počítačových hrách a&nbsp;bol by som rád, keby sa moja postava pridala do hry Fortnite pri nejakej špeciálnej príležitosti,“ napísal dvanásťročný Adam Smith, ktorý je jedným z&nbsp;niekoľkých detí na Slovensku s&nbsp;Addisonovou chorobou. Aj vo svete je takýchto detí veľmi málo.

Adamovi zistili ochorenie pred štyrmi rokmi. Jeho mama Zuzana Smith spolu s&nbsp;Martinou založila Združenie addisonikov Slovenska (ZAS). „Keď sa rozpamätám späť, všetko sa to začalo tým, že som stále chcel piť vodu s&nbsp;vytlačeným citrónom. Mama mi ju stále pripravovala, no niekedy mi stačili aj samotné citróny. Potom som sa niektoré dni cítil slabšie a&nbsp;len som ležal, no bolo leto a&nbsp;teplo som ni­kdy nemal rád... Jednej noci mi prišlo nevoľno a&nbsp;zobudil som našich. Párkrát som vracal, potom som stratil vedomie. To už bolo čudné. Išli sme k&nbsp;lekárovi, ktorý nám povedal, aby sme sa vrátili, ak sa situácia nezlepší. Skončil som veľmi slabý, neschopný chodiť, takže ma vzali do nemocnice v&nbsp;bratovom kočíku. Našťastie je vzdialená iba pätnásť minút chôdze od domu. Začala sa cesta za bojovníkom,“ píše sa v&nbsp;Adamovom príbehu na stránke združenia na facebooku.

„Pre lekárov a&nbsp;zdravotné sestry som bol záhadou, ale pán primár aj niektorí lekári už niečo tušili a&nbsp;začali robiť množstvo testov. Teraz už bolo zrejmé, že niečo nie je v&nbsp;poriadku, veľmi som schudol, okrem ľahu boli všetky pozície veľmi náročné. Potom prišla správa: mám Addisonovu chorobu. To vysvetľuje moju ‚opálenú‘ pokožku a&nbsp;posadnutosť soľou. Všetci boli radi, že máme výsledok, ale zároveň sa pýtali, čo je to za záhadnú chorobu. V&nbsp;nemocnici mama gúglila, vyzeralo to, že ochorenie väčšinou postihuje ženy stredného veku. Naše prvé presné informácie o&nbsp;Addisonovej chorobe boli z&nbsp;webovej stránky ADSHG, ktorá nám poskytla množstvo letákov, informácií aj ‚sprievodcu pre začiatočníkov‘. Tu sme našli väčšinu odpovedí na svoje otázky a&nbsp;zistili sme, že Addisonovu chorobu môžu dostať aj deti. Už som nebol sám,“ píše sa v&nbsp;chlapcovom príbehu. Adam má twitterový účet @Adistor1, kde uverejňuje svoje kresby. Znázorňuje na nich aj Addisonovu chorobu, s&nbsp;ktorou bojuje on a, samozrejme, aj jeho AI bojovník.

Bohužiaľ, pre Martinu zhoršenie ochorenia pred šiestimi rokmi viedlo k&nbsp;ľahšej cievnej mozgovej príhode. „Pacient sa po rokoch pozná. Bolo to pre mňa stresujúce obdobie a&nbsp;hladinu kortizolu som mala v&nbsp;norme len vďaka tomu, že som si dávala zvýšenú dávku. Lekári to však nezohľadnili a&nbsp;stav sa rýchlo zhoršil. Stŕpla mi ruka a&nbsp;zhoršila sa mi reč, našťastie to prešlo bez následkov. Podobné stavy, niečo ako ‚mozgová hmla‘, sa mi však od krízy občas objavujú,“ konštatuje Martina. Už nepracuje ako zdravotná sestra, z&nbsp;nemocnice však neodišla. „Máme dve deti v&nbsp;náhradnej rodinnej starostlivosti, syna Olivera a&nbsp;dcéru Sáru. Som preto v&nbsp;kontakte so združením Návrat a&nbsp;začala som pracovať ako dobrovoľníčka v&nbsp;rámci aktivity Dominika pre Kukulíka. Chodíme na novorodenecké oddelenie v&nbsp;Trenčíne a&nbsp;venujeme sa opusteným bábätkám, ktoré čakajú na adopciu,“ vysvetľuje Martina.

Dobrovoľníčky spolu s&nbsp;tromi sestričkami z&nbsp;oddelenia sa im prihovárajú a&nbsp;nosia ich v&nbsp;náručí. S&nbsp;pomocou darcov bábätkám s&nbsp;láskou chystajú aj pamiatkové kufríky, ktoré ich neskôr sprevádzajú do ich domova. „Moje deti nemajú fotky z&nbsp;prvých dní svojho života. Tieto bábätká majú v&nbsp;kufríku svoje fotky, hračku, háčkovanú tekvičku a&nbsp;denníček. Je to malý zošit s&nbsp;tvrdou väzbou. Zdravotníci doň bábätku od prvého dňa života zapisujú, čo sa okolo neho dialo počas pobytu v&nbsp;nemocnici – koľko vážilo, kto bol pri ňom, urobia mu odtlačky ručičiek, nožičiek, zaznamenávajú dni v&nbsp;nemocnici. Darca, ktorý vybavenie kufríka kupuje, mu doň vloží aj osobný list a&nbsp;dávame tam ešte noviny vydané v&nbsp;deň narodenia bábätka,“ vysvetľuje Martina podrobnosti svojej krásnej dobrovoľníckej práce. Z&nbsp;nášho stretnutia mieri priamo do nemocnice. Aj v&nbsp;týchto dňoch tam totiž čakajú dvaja Kukulíci na svoje Dominiky, kým si ich vezmú mama a&nbsp;tato. Martina má navonok neviditeľné ochorenie. Všetko, čo robí pre iných, však naozaj vidieť.

Martina si svoje zriedkavé ochorenie DIAGNOSTIKOVALA SAMA: Čo chýba ľuďom s Addisonom?

Marcela Fuknová

Výber pre vás

Martina si svoje zriedkavé ochorenie DIAGNOSTIKOVALA SAMA: Čo chýba ľuďom s Addisonom?

Marcela Fuknová

Súvisiace články

Americký prezident pomýšľal na samovraždu, nechcel však opustiť synov

Paulína sa lieči z rakoviny prsníka a je sama s tromi deťmi...

Zbavia sa ženskej krásy a darujú sebavedomie onkologicky chorým ženám

Smrť uznávaného režiséra REITMANA († 75): Otec filmu Krotitelia duchov mal slovenské korene

Výber pre vás