S novorodeneckou diagnózou diabetes insipidus je Marko Gál (6) doposiaľ nepopísaným listom slovenskej medicíny. Priekopníkmi v poznatkoch o jeho liečbe sa tak fakticky stali obetaví rodičia.

V rodinnom dome v Haliči nás víta veselý a živý chlapček, ktorý všetkých prítomných neraz rozosmeje. Vidno, že má rád spoločnosť. Páči sa mu najmä bradatý, milo sa mu prihovárajúci ujo fotograf. Človeka by v tej chvíli ani nenapadlo, na akom tenkom ľade (alebo lepšie povedané vodnej hladine), Marko balansuje. Stačí krátky okamih a zo živého striebra sa môže premeniť na nevládnu, celkom vyčerpanú bábku. Každý čo i len malý krôčik v jeho zdravotnom napredovaní sprevádza veľký strach z toho, ako zvládne boj s tekutinami vo vlastnom tele.

Diabetes insipidus (úplavica močová)
Príznaky tejto choroby (časté močenie a smäd), sú síce podobné ako pri klasickej cukrovke, v skutočnosti s ňou však nemá nič spoločné. Ide o pomerne zriedkavú diagnózu, ktorej charakteristickým príznakom je narušené hospodárenie s vodou v organizme. Typické je vylučovanie veľkého množstva vody z tela – až tri litre zriedeného moču za 24 hodín. Príčinou úplavice močovej je porucha endokrinných žliaz, metabolické ochorenie či narušenie funkcie obličiek, môže ísť aj o psychogénnu poruchu. Má viacero foriem: centrálna (poškodenie hypofýzy, čo je Markov prípad), neurogénna, gestačná (tehotenská) a primárna.

Nenaplnené desivé prognózy

O tom, že sa ich druhé dieťatko narodí so zdravotným postihnutím, vedeli Gálovci už počas Máriinho tehotenstva. Neprirodzene veľká hlavička signalizovala diagnózu hydrocefalus, ku ktorej sa po Markovom narodení v dôsledku masívneho krvácania do mozgu pridalo viacero ďalších. Tou najzávažnejšou je diabetes insipidus centralis (úplavica močová), s ktorou prišiel na svet ako jediný na Slovensku.

„Nikto s ňou nemal skúsenosť, ale predsa len sme mali veľké šťastie v nešťastí. Jedna lekárka so 40-ročnou praxou si po dvoch až troch týždňoch sledovania ‚tipla‘ túto chorobu a nakoniec sa ukázalo, že mala pravdu,“ hovorí Mária Gálová. Pohľad na vážne dehydrované bábätko bol pre jeho rodičov mimoriadne bolestivý. „Triaslo mu očkami, nevidel, neplakal, nemal nikdy chodiť. Psychologička nám povedala, že z mentálneho hľadiska to bude veľmi zlé. Boli sme pripravení na ležiace dieťa. O to sme dnes šťastnejší, že sa tieto prognózy nenaplnili. Marko vidí, hoci nie priestorovo. Vie, že tu je zem, ale nevie, ako je hlboko. Preto mu trvalo dlho, kým sa osmelil na prvé samostatné kroky. Bolo to asi mesiac pred vašou návštevou, keď sa začal púšťať sám. Veľmi sa z toho tešíme,“ usmeje sa mamina na pobehujúceho synčeka.

˃˃˃ Fotografie rodinky nájdete v galérii. ˂˂˂

Voda zo striekačky, váženie plienok

Najväčším problémom je narušená vodná rovnováha v jeho tele, preto musí od narodenia užívať lieky na zadržanie tekutín. „Keby ich nemal, doslova by sa vycikal zo života. Všetky tekutiny, ktoré tvoria okolo 60 percent hmotnosti človeka, by išli z tela von. Obrovským problémom bolo nastaviť tieto lieky. Všetko som robila sama doma, lebo v nemocnici sa Marko dostával do stresu a vtedy močí oveľa viac. Preto to lekári nevedeli nijako regulovať,“ načína Mária tému pre väčšinu z nás celkom nepredstaviteľného denného režimu. Keď jej dieťa pije málo, hrozí mu dehydratácia, keď sa napije viac, hrozí opuch mozgu.

Aby mala dokonalý prehľad, doteraz si vedie bilanciu prijatých aj vydaných tekutín, váži Markove plienky. „Ešte stále mu dávam vodu zo striekačky, lebo tak poznám presný objem. Rátať musíme aj s tým, že cudzie prostredie môže jeho vodný režim celkom rozhádzať. V dôsledku zavodnenia mal už epileptické záchvaty. Po celom svete som hľadala ľudí, ktorí by mi v tejto veci pomohli, ale dodnes sa mi to nepodarilo. Na Slovensku som sa nakoniec dopátrala k dvom dievčatkám s touto diagnózou, obidve už, bohužiaľ, zomreli,“ povzdychne si. Pri všetkom, čo s Markom robí, sa musí sústrediť na rovnováhu tekutín v jeho tele. Je to prakticky 24-hodinové sledovanie.

Článok pokračuje na ďalšej strane.

Život sa s ňou nemaznal, nakoniec sa však na ňu usmialo šťastie v podobe milujúcej majiteľky.

Zázraky sa dejú: Fenka s amputovaným ňufáčikom si prešla peklom, teraz našla láskyplný domov

Populárne články
Ilustračná snímka

Gröhling nemal na tlačovke rúško. Matovič sa s ním nebabre: Žiada najvyššiu pokutu!

Jonáš nakrútil video o priebehu choroby, aby ľuďom vysvetlil, čo sa s ním počas nej deje.

Útoky počas karantény: Nakazený Jonáš opísal desivé správanie agresívnych ľudí

Lídri hnutí a strán sa dohodli na zložení vlády. Čakajú ich ťažké časy. Je však dôležité, aby dokázali vládnuť celé funkčné obdobie a splniť svoje sľuby.

Aké šance má vláda? Politológovia opísali plusy a mínusy nových ministrov

ZIKA ASCHER nad návrhmi látok v roku 1946.

Tvorili pre Alžbetu II. či princeznú Dianu: Ascherovci do textilného biznisu zlákali aj Picassa

Prechádzka na čerstvom vzduchu robí zázraky.

Prebuďte sa zo zimného spánku: Za Jarnou únavou je nedostatok vitamínov

Tekuté mydlo je hygienickejšie. Je to pravda?

Je tekuté mydlo hygienickejšie?

Zobraziť viac
Diskusia