V pozadí tohto výnimočného príbehu, ktorý pripomína sci-fi poviedku z ďalekej budúcnosti, stoja ľudia, bez ktorých by nikdy nemohol uzrieť svetlo sveta.

Špecialista na prenatálnu diagnostiku MUDr. Martin Juhás z Košíc, doktorka Denise Araújo Lapa z kliniky v Sao Paule, docent MUDr. Igor Rusňák, prednosta gynekologickej kliniky v Nemocnici akademika Ladislava Dérera na bratislavských Kramároch.

Bez nich by visel nad životom a osudom dvoch novorodencov z východného Slovenska veľký otáznik. Taký, aký visí na Slovensku každý rok asi nad päťdesiatimi novorodencami.

Šok zo zlej prognózy

Lenže Max i Dominik mali veľké, doslova obrovské šťastie, že ich mamy sa dostali počas tehotenstva do starostlivosti košického gynekológa Martina Juhása z Centra fetálnej a gynekologickej diagnostiky v mestskej časti Myslava.

V tomto výnimočnom lekárskom pracovisku, jedinečnom svojho druhu na Slovensku, potvrdili pani Tamare Sirkovej (37) z Košíc i pani Lucii Grejtákovej (36) zo šarišskej dedinky Hermanovce, že ich túžobne očakávané prírastky sa narodia s ťažkou vývojovou anomáliou v oblasti chrbtice a miechy – rázštepom chrbtice.

Pre oba páry rodičov to bol najväčší šok v ich životoch. Človek sa zvyčajne ťažko vyrovnáva s vlastnými chorobami, nieto s rozsudkom doživotného zdravotného hendikepu dieťatka, ktoré ešte ani nestihlo prísť na tento svet.

„Osud oboch batoliat, Maxa i Dominika, je naozaj nevšedný, na Slovensku výnimočný. Našťastie, ich mamy prišli aj bez podozrenia na rázštepy chrbtice zavčasu na naše pracovisko špecializujúce sa na diagnostiku vývojových chýb a anomálií u ešte nenarodených detí. Pri rázštepe chrbtice sa stavce neuzavrú do oblúka a cez štrbinu sa môže vyklenúť celá miecha.

Pri normálnom vývoji plodu vznikne spojením dvoch stavcových oblúkov otvor, v ktorom sa nachádza miecha chránená obalmi – plenami. Najzávažnejším druhom rázštepu je meningomyelokéla, pri tomto vývojovom defekte je miecha vždy porušená. A to prináša ťažké zdravotné postihnutia, obrnu dolných končatín, nefunguje močový ani análny zvierač.

Rozličným neurologickým postihnutím trpí i pohlavná a tráviaca sústava,väčšina neoperovateľných detí s týmto typom rázštepu chrbtice zomrie na rôzne formy neurologických a infektologických komplikácií.

K vzniku defektu chrbtice dochádza už okolo 18. dňa vývoja embrya, príčiny vzniku tejto anomálie, žiaľ, stále úplne nepoznáme,“ zasvätil nás do problémov sprevádzajúcich rázštep chrbtice MUDr. Martin Juhás (35), špecializujúci sa práve na túto problematiku.

Operácia v maternici

Ako povedal pre Život, bez operačného zásahu je prognóza pre detičky narodené s rázštepom chrbtice veľmi nepriaznivá. Našťastie sú na svete asi štyri kliniky, ktoré túto anomáliu už dokážu endoskopickým chirurgickým zákrokom napraviť ešte pred narodením dieťaťa.

Na americkom kontinente takto operujú v texaskom Houstone a v brazílskom Sao Paule.

Európsku školu riešenia tohto hendikepu v prenatálnom období reprezentuje najmä klinika vo švajčiarskom Zürichu a v belgickom Leuvene, kde operujú rázštepy chrbtice pri otvorenom bruchu mamičky, v Sao Paule uprednostňujú laparoskopické operácie rázštepu chrbtice pri zatvorenom bruchu.

Pri týchto operačných zákrokoch v anestézii, ktoré dnes už netrvajú dlhšie ako 1 až 1,5 hodiny, doplní tím brazílskych lekárov vo svete jedinečnou technikou chýbajúce obaly miechy biocelulárnou platničkou.

„Obom mamičkám, pani Sirkovej i pani Grejtákovej, som odporučil, aby sa zverili do rúk tímu lekárov z Nemocnice Alberta Einsteina v Sao Paule.

Počas svojej stáže v Londýne som spoznal pani doktorku Denise Araújovú Lapovú, ktorá sa ujala mojich pacientok a so svojím tímom laparoskopickou operáciou pri zatvorenom bruchu mamičiek napravila na chrbticiach nenarodených detí to, čo mohlo vážne hendikepovať a dokonca ohroziť ich životy.

Takéto operačné zákroky však treba stihnúť maximálne do 32. týždňa tehotenstva, neskorší termín už neprichádza do úvahy. Mamičky z východného Slovenska to stihli najmä vďaka včasnému skríningu v 12. až 14. týždni tehotenstva, ich detičky boli v maternici operované medzi 26. a 28. týždňom tehotenstva.

Operácie rázštepu chrbtice pri zatvorenom bruchu sú efektívnejšie ako pri otvorenej brušnej a maternicovej dutine, riziko pre mamičky je pri týchto operáciach praktický nulové.

Preto som presvedčený, že pri ochote zdravotných poisťovní uhradiť náklady za tieto operácie tadiaľto vedie cesta k riešeniu zdravotného problému novonarodeniatok, známeho ako rázštep chrbtice,“ konštatuje MUDr. Martin Juhás.

Osudové chvíle

Sympatická košická rodina Sirkovcov sa dnes teší z toho, aké mala životné šťastie, keď pani Tamara, manažérka kvality, dala na radu svojich kamarátok a v 13. týždni tehotenstva sa vybrala na skríning do Centra fetálnej a gynekologickej diagnostiky v Myslave, na predmestí metropoly východného Slovenska.

Dodnes jej znejú v ušiach ich slová: „Keď chceš mať istotu, že dieťatko je a bude v poriadku, zájdi za doktorom Juhásom, veď vieš, ako človeka dokážu zaskočiť nečakané komplikácie. A keby niečo, nedajbože, bábätku hrozilo, poradia ti, čo s tým...“

Po vyšetrení ultrazvukom sa mame vtedy dvojročnej Sáry začal rúcať jej krásny svet.

„Keď mi pán doktor oznámil, že dieťatko má rázštep chrbtice, bol to pre mňa poriadny šok. Lenže pán doktor ma jedným dychom ubezpečil, že je to síce vážna vývojová anomália, ale dnešná medicína už dokáže robiť aj zázraky. Akurát budem musieť cestovať na druhý koniec sveta, do Brazílie.

Tieto slová ma postavili na nohy, pán doktor Juhás o tejto možnosti hovoril s takou samozrejmosťou, ako keby sme sa bavili o operácii v susednom Prešove.

A veľmi si cením, že za mňa vybavil všetko, čo bolo potrebné, dokonca aj on presedel 14 hodín v lietadle, aby mohol sledovať priebeh operácie,“ zaspomínala si pre Život na najosudovejšie chvíle svojho života Tamara Sirková.

Nemocnica ako luxusný hotel

Pred ňou absolvovalo v Nemocnici Alberta Einsteina v Sao Paule takúto operáciu 59 tehotných žien, všetky boli z Brazílie alebo z krajín Latinskej Ameriky. Pani Tamara bola prvou Európankou, ktorej nenarodenému potomkovi tím doktorky Denise Araújovej Lapovej laparoskopicky odstránil život ohrozujúcu anomáliu v dolnej časti chrbtice.

„Do Brazílie ma sprevádzal manžel a hoci nás pani doktorka videla prvýkrát v živote, privítala nás ako najlepších priateľov. V tej chvíli som stratila aj posledné zvyšky strachu a obáv. Operácia trvala 80 minút.

Keď som sa prebrala z narkózy a uvidela som usmiatu tvár pani doktorky, vedela som, že všetko dopadlo na jedničku. Napokon, ako som sa dozvedela, v tejto nemocnici úspešné zákroky berú ako samozrejmosť, aj pri tých najzložitejších operáciách dosahujú až 98-percen­tnú úspešnosť.

A čosi také ako pooperačné infekcie tam vôbec nepoznajú, hygiena je v nemocnici pripomínajúcej päťhviezdičkový hotel na úrovni, o akej sa pacientom v slovenských špitáloch môže akurát tak snívať,“ s ľútosťou v hlase konštatuje mama malého Maxa.

Operácia rázštepu jeho chrbtice stála Všeobecnú zdravotnú poisťovňu približne 15-tisíc eur, na schválenie žiadosti o uhradenie zákroku nečakali Sirkovci dlhšie ako dva týždne. Na slovenské pomery ozaj rýchlikové tempo. Letenky si však Sirkovci i Grejtákovci platili z vlastného vrecka.

Letenku do Sao Paula si zo svojich peňazí zaplatil aj doktor Juhás, ktorý svojou prítomnosťou na operačnej sále chcel morálne podporiť svoju pacientku. Preto ho dosť zamrzela otázka jedného úradníka zdravotnej poisťovne, ktorý sa ho opýtal, aké provízie berie od brazílskej nemocnice za to, že jej „prihral“ pacientku. Že by táto otázka padla v duchu príslovia: Podľa seba súdim teba?

Pravdou je, že Max ešte nevyhral na celej čiare, trápia ho vbočené chodidlá. Hoci má 15 mesiacov, na nôžky sa ešte postaviť nedokáže. No jeho ošetrujúci pán profesor vo Viedni ubezpečuje jeho rodičov, že aj oni sa dočkajú dňa, keď sa ich synček sám, bez pomoci postaví na svoje nôžky.

„Držíme palce, aby to bolo čím skôr!“ odkazujú prostredníctvom MUDr. Martina Juhása z ďalekej Brazílie do Košíc lekári z tímu zázrakov doktorky Denise Araújovej Lapovej.

Lúčenie s plačom

Ešte v trinástom týždni tehotenstva ubezpečovali lekári pani Luciu Grejtákovú zo šarišskej dediny Hermanovce, že jej tehotenstvo je v absolútnom poriadku. Krvné testy ani ultrazvuk neupozornili lekárov, že bábätko sa narodí s rázštepom chrbtice.

Keď jej však o tri týždne neskôr znova urobili testy, bolo už nad slnko jasné, že dieťatko bude postihnuté vrodenou anomáliou na chrbtici. Pri pani Lucii, mame dvoch dievčat, však v osudových chvíľach tiež stála Šťastena.

„Hlavu hore, vaše dieťatko bude žiť, dokonca bude v poriadku, len to chce od vás ochotu vydať sa na dlhú cestu do Brazílie. Do týždňa mi dajte vedieť, ako ste sa rozhodli, ostatné vybavovačky nechajte na mňa,“ ponúkol mi nádej i pomoc doktor Martin Juhás.

Tak, ako jej v Nemocnici Alberta Einsteina v Sao Paule sľúbili, operácia dopadla dobre, na operačnej sále sa neobjavili žiadne problémy. Tie ukázali svoju silu vo chvíli, keď začala baliť kufre na cestu domov.

„Odtiekla mi plodová voda, lekári ma nechceli prepustiť z nemocnice, vraj keby došlo v lietadle k predčasnému pôrodu, mohlo by to pre dieťatko aj pre mňa dopadnúť zle. Poslúchla som ich, Dominik sa skutočne narodil v siedmom mesiaci tehotenstva, tak som namiesto plánovaných štyroch dní strávila v Nemocnici Alberta Einsteina až dva a pol mesiaca.

Pri narodení vážil len 1 670 gramov, v inkubátore ho vypiplali na 2 700 gramov a až vtedy nám povolili cestu domov. Poviem vám, že to bol pre celú našu rodinu nepredstaviteľne šťastný návrat,“ vyznala sa nám stále šťastím žiariaca krajčírka Lucia.

Povzbudili ju

Čas jej v nemocnici v Sao Paule bežal rýchlo, no aby sa aspoň trochu mohla porozprávať s lekármi, sestričkami a pacientkami, zaobstarala jej nemocnica tablet s prekladačom reči zo slovenčiny do portugalčiny.

„Do Brazílie ma sprevádzala manželova neter, ktorá žije v Londýne, a ostala tam so mnou niekoľko dní. Keď sa vrátila do Londýna, požiadal pán doktor Juhás našu ambasádu, či by ma občas mohol zájsť niekto navštíviť, pomôcť, keby sa vyskytli nejaké administratívne problémy.

Tak ma chodievala morálne podporiť a povzbudiť pani Eva Batličková i pani Dana, rodáčka z Malaciek, ktorá žije v Brazílii už 11 rokov. Aj vďaka nim som sa tam necítila opustená, osamotená, odkázaná vo všetkom iba sama na seba. Veľmi som sa tešila, keď mi lekári oznámili, že Dominik už zvládne ďalekú cestu lietadlom, aj sme si spolu pri lúčení so sestričkami poplakali.

Lenže beriem to tak, že to bola len malá daň za to, že nášmu synčekovi nebude komplikovať život nebezpečné zdravotné postihnutie,“ zdôverila sa nám jedna z prvých dvoch mamičiek z Európy, ktoré na vlastnej koži zažili jednu z podôb veľkých medicínskych zázrakov.