Marcela Fuknová

Marek sa narodil s&nbsp;vrodenou chybou aortálnej chlopne, operáciu však potreboval až v&nbsp;šestnástich rokoch. Bol jedným z&nbsp;bábätiek, pri ktorých vyšetrenia v&nbsp;tehotenstve srdcovú chybu neodhalili. „Marek mal asi tri mesiace, keď ochorel. Boli sme vtedy na návšteve u&nbsp;mojich rodičov a&nbsp;tamojšia detská lekárka mi pri vyšetrení povedala, že Marek má silný šelest na srdci. Poslali nás na detskú kardiológiu do Košíc a&nbsp;neskôr do Bratislavy,“ spomína Marekova mama Klaudia.

Tvrdí, že jej syn napriek srdcovej chybe nemal počas dospievania problémy s&nbsp;fyzickou kondíciou ani s&nbsp;pohybom. „Rád si zahral futbal, hoci od telesnej výchovy bol oslobodený. Vyrastal však ako bežný, zdravý chlapec. Samozrejme, chodili sme na pravidelné kontroly ku kardiológovi,“ hovorí Marekova mama. Bolo však jasné, že Marek bude v&nbsp;budúcnosti operáciu chlopne potrebovať. „Zistili mu aj zúženie aorty a&nbsp;krv v&nbsp;nej preto neprúdila tak, ako mala. Ako rástol a&nbsp;jeho telo sa zväčšovalo, problém so srdcom sa stával závažnejším a&nbsp;bolo nutné ho vyriešiť,“ vysvetľuje Klaudia.

Marek od štyroch rokov hrá na husliach a&nbsp;od minulého roku navštevuje bratislavské konzervatórium. Keď si balil veci na pobyt v&nbsp;Detskom kardiocentre, husle mu v&nbsp;batožine nemohli chýbať. „Pre Mareka je hudba liečivá. Miluje hru na husliach. Keď bol malý, bolo pre neho najväčším trestom, keď nemohol hrať na husliach,“ tvrdí jeho mama.

„Pamätám si na jednu situáciu, keď mali mať vystúpenie folklórneho súboru. Marek bol primášom cimbalovky, bez neho sa vystúpenie nemohlo konať. Dve hodiny pred ním však dostal horúčku, mal až 39 stupňov Celzia. Napriek tomu však trval na tom, že pôjde. Skutočne odohral celé hodinové vystúpenie a&nbsp;po ňom už horúčku nemal. Takže som sa nečudovala, že bral husle do nemocnice,“ usmieva sa Marekova mama. A&nbsp;jej syn tam svoj hudobný nástroj skutočne aj využil. Hneď ako mohol po operácii vstať z&nbsp;postele, zvuk jeho huslí rozozvučal celé oddelenie. A&nbsp;vôbec nevadilo, že svoj malý koncert odohral v&nbsp;tričku a&nbsp;pyžamových nohaviciach.

Článok pokračuje na ďalšej strane...

Primár oddelenia detskej kardiochirurgie Matej Nosáľ volá svojich pacientov „srdiečkové deti“. Väčšina z&nbsp;nich je mladšia ako Marek, s&nbsp;kolegami však operujú aj dospelých ľudí, ktorí sa narodili s&nbsp;vrodenou srdcovou chybou. „Na oddelení detskej kardiochirurgie Detského kardiocentra ročne operujeme asi 300 detí z&nbsp;celého Slovenska. Prichádzajú k&nbsp;nám s&nbsp;rôznymi dia-gnózami a&nbsp;sú v&nbsp;rôznom veku – od 700-gramových novorodencov až po tínedžerov a&nbsp;dospelých,“ hovorí kardiochirurg.

Najčastejšie riešia „dierky v&nbsp;srdci“ – takzvané septálne defekty, ale aj komplexnejšie chyby, ktoré postihujú napríklad pravú stranu srdca alebo znižujú prietok krvi do pľúc. „Vyskytuje sa však množstvo komplexných kombinovaných srdcových chýb a&nbsp;môžeme povedať, že v&nbsp;súčasnosti dokážeme operačne riešiť všetky vrodené vývojové chyby srdca,“ tvrdí primár Nosáľ. „Samozrejme, niektoré komplikované diagnózy, ako napríklad jednokomorové srdce, vyžadujú viaceré operácie a&nbsp;opakované vyšetrenia. Asi 25 až 30 percent detí sa preto k nám opakovane vracia na ďalšiu operáciu,“ konštatuje.

V&nbsp;nových priestoroch detského kardiocentra v&nbsp;Národnom ústave srdcovocievnych chorôb kardiochirurgovia majú na starostlivosť o&nbsp;„srdiečkové deti“ veľmi dobré podmienky. „Máme k&nbsp;dispozícii dve operačné sály, kde môžeme vykonávať operácie paralelne, čo je veľký pokrok a&nbsp;veľmi nám to pomáha. Naraz môžu pracovať dva tímy, takže sa znižuje aj počet našich pacientov na čakacej listine,“ hovorí doktor Nosáľ. Na oddelení pôsobí aj Nadácia Štastné srdcia, ktorá pomáha malým pacientom s&nbsp;ťažkými srdcovými diagnózami a&nbsp;ich rodinám.

Na oddelení sa venujú aj inováciám a&nbsp;moderným technológiám. „Na uľahčenie operačných prístupov, najmä pri komplexných chybách, sme dlhodobo používali 3D tlač a&nbsp;3D modelovanie. Realistické modely srdca nám pomáhali najmä v&nbsp;prípravnej fáze operácie,“ vysvetľuje primár Nosáľ. V&nbsp;súčasnosti sa táto technológia presúva do virtuálnej reality. „V&nbsp;spolupráci s&nbsp;pracoviskom v&nbsp;Londýne máme možnosť vyskúšať si konzoly s&nbsp;virtuálnym modelovaním modelov srdca pred operáciou. Chirurg si môže srdce otáčať, nazrieť doň z&nbsp;rôznych uhlov, môže si urobiť rôzne prierezy. Vďaka tomu sa môže v&nbsp;srdci veľmi dobre zorientovať aj pri náročnej a&nbsp;komplexnej chybe. Reálne tak vidíme priestory v&nbsp;srdci, ktoré by sme si inak mohli len predstaviť,“ hovorí kardiochirurg. Srdiečka novorodencov svojou veľkosťou pripomínajú slepačie vajíčko a&nbsp;operatéri pracujú&nbsp;&nbsp; naozaj s&nbsp;veľmi jemnými a&nbsp;drobnými štruktúrami detského srdca. Podrobné plánovanie pred náročnými operáciami je preto veľmi dôležitou fázou zákroku.

Primár Nosáľ s&nbsp;kolegami stoja aj za informačnou kampaňou Srdce ako zvon pod záštitou Nadácie Štastné srdcia, ktorá má informovať budúce mamičky o&nbsp;potrebe prenatálnej diagnostiky srdcových chýb. „Bohužiaľ, na Slovensku zistia iba 35 percent vrodených srdcových chýb ešte pred pôrodom, kým v&nbsp;Česku je to až 85 percent, najmä tých kritických (u&nbsp;nás odhalia pred pôrodom asi 22 % kritických chýb).&nbsp;Prenatálna diagnostika srdcových chýb je povinnou súčasťou skríningu počas tehotenských prehliadok, nie všetci lekári sa však v&nbsp;tejto problematike vyznajú a&nbsp;nie všetci sa na to pri diagnostike zameriavajú. Ak sa však bábätko s&nbsp;nezistenou vážnou srdcovou chybou narodí ďaleko od kardiocentra, môže to vážne ohroziť jeho život,“ tvrdí kardiochirurg.

Práve v&nbsp;deň, keď sa s&nbsp;primárom Nosáľom stretávame, má za sebou náročnú operáciu. „Chlapček, ktorý sa narodil v&nbsp;Košiciach s&nbsp;nezistenou vážnou srdcovou chybou, sa krátko po pôrode opäť dostal do nemocnice. Mal problémy s&nbsp;dýchaním, o&nbsp;ktorých lekári predpokladali, že súvisia s&nbsp;pľúcami. Bábätko previezli do Banskej Bystrice, kde ho napojili na mimotelový obeh. Malo však vážnu komplikáciu, pri tomto výkone sa prepichlo srdce a&nbsp;až tam sa zistilo, že príčinou jeho ťažkostí je vrodená chyba srdca. Dvojtýždňového chlapčeka transportovali k&nbsp;nám do kardiocentra a&nbsp;dnes sme ho operovali. Priebeh zotavovania však bude náročný, pretože mu už zlyhávali orgány. Tomuto by sme sa naozaj chceli vyhnúť, preto sa snažíme informovať tehotné ženy pomocou newsletterov na mamičkovskom fóre, v&nbsp;ktorom týždni ich čakajú morfologické ultrazvuky,&nbsp;aby sa nezabudli pýtať na srdiečko. V&nbsp;blízkej budúcnosti chceme začať aj s&nbsp;edukáciou gynekológov,“ hovorí primár Nosáľ o&nbsp;ďalších plánoch.

Keď vchádzame do Miškovej izby na kardiochirurgickom oddelení, pozerá na nás s&nbsp;nedôverou. Na otázku, ako sa volá, odpovedá začudovane: „Ty nevieš, ako sa volám? Veď to tu vie každý.“ Vzápätí nás však informuje, že na druhý deň bude mať piate narodeniny. „Už sme tu dlho. Najlepší darček pre neho by určite bol, keby sme už mohli ísť domov. Už nás tu drží len jedna hadička,“ hovorí Miškova mama Martina. Miško sa narodil s&nbsp;vážnou srdcovou chybou, má za sebou už tri operácie a&nbsp;dve katetrizácie. Patrí medzi deti, ktorým vrodenú chybu srdiečka zistili ešte pred narodením.

„Má kombináciu chýb, ktoré spôsobujú, že má jednokomorovú cirkuláciu krvi. Srdiečko má však celé,“ hovorí Miškova mama. Miško jej je druhý syn, o&nbsp;rok starší Marek je zdravý. „Dozvedeli sme sa to, keď som bola v&nbsp;21. týždni a&nbsp;boli sme na 4D ultrazvuku. Lekár nám povedal, že dieťaťko má problém s&nbsp;cievami srdca. Vyhlásil, že pravdepodobne ide o&nbsp;transpozíciu, teda o&nbsp;premiestnenie srdcových ciev, ktoré spôsobuje nesprávnu cirkuláciu krvi v&nbsp;srdci. Po vyšetreniach v&nbsp;bratislavskom kardiocentre sa problém potvrdil a&nbsp;rodila som tu, v&nbsp;Bratislave,“ rozpráva Martina. „Miško sa narodil prirodzene, v&nbsp;termíne, s&nbsp;normálnymi mierami. Prvých desať dní sme strávili na oddelení, pretože bol stabilizovaný.“

Podľa nej bolo psychicky náročné vedieť ešte pred narodením synčeka o&nbsp;jeho vážnom probléme so srdcom. „Mohli sme sa však pripraviť na to, čo nás čaká. Pred pôrodom sme sa na čas nasťahovali do Bratislavy a&nbsp;mohla som dojčiť oboch synov. Po pôrode však lekári zistili, že Miškovi prerástol úpon mitrálnej chlopne cez defekt komôr a&nbsp;je to teda oveľa vážnejšie, než si mysleli,“ hovorí Miškova mama. Miška prvý raz operovali, keď mal desať dní. „Priškrcovali mu pľúcnicu, aby v&nbsp;nej znížili tlak a&nbsp;aby sa mu dobre dýchalo. Druhý raz ho operovali, keď mal sedem mesiacov, a&nbsp;tretíkrát teraz. Našťastie, medzitým nemal vážnejšie problémy, chodil normálne do škôlky. Nebol ani často chorý a&nbsp;aj dobre jedol,“ chváli Martina syna.

Počas rokov Miškovho života sa o&nbsp;jeho diagnóze mnohé dozvedela. „Potrebujem to vedieť, aby som sa uistila, ako sa k&nbsp;nemu správať a&nbsp;čo robiť. Lekári tu v&nbsp;kardiocentre mi vždy vysvetlili všetko, čo som chcela vedieť. Pred operáciou som Miškovi povedala, že mu idú opraviť srdiečko a&nbsp;uspia ho čarovným kyslíkom. Opýtal sa – mami, čo keď sa po tom čarovnom kyslíku už nezobudím? Lebo ťa nechcem nikdy opustiť. Povedala som mu – neboj sa, sľubujem, že sa to nikdy nestane. Tento sľub som musela ako mama splniť a&nbsp;som nesmierne rada, že sa to napokon podarilo, aj ked nás to stálo množstvo síl a&nbsp;modlitieb,“ hovorí Martina.

Opýtal sa – mami, čo keď sa po tom čarovnom kyslíku už nezobudím? Lebo ťa nechcem nikdy opustiť. Povedala som mu – neboj sa, sľubujem, že sa to nikdy nestane.

Jej synček je podľa jej slov veselé a&nbsp;extrovertné dieťa, s&nbsp;nami sa však veľmi rozprávať nechce. „Hnevá sa, nechce nosiť ‚kabelku‘ s&nbsp;hadičkami, lebo kabelka je pre dievčatá. Inak je však stále usmiaty, rád robí bláznivé veci. Hovoril o&nbsp;sebe, že je Mišo Šašo, ale už si tak nehovorí,“ smeje sa Martina. Jej syn sa do nemocnice vyzbrojil encyklopédiou s&nbsp;rôznymi chrobákmi, pavúkmi a&nbsp;húsenicami. „Má veľmi rád hmyz a&nbsp;vie všetky názvy tej hávede, ktorú má v&nbsp;knižke. A&nbsp;baví ho aj matematika a&nbsp;čísla,“ hovorí mama veselo. A&nbsp;Miško jej slová potvrdzuje. Vytiahne svoju encyklopédiu a&nbsp;ukazuje nám rôzne druhy hmyzu: „Tento pavúk sa volá snovačka jedovatá, toto je štípavica veľká, toto je zákernica a&nbsp;toto je modlivka. A&nbsp;toto je skarabeus,“ informuje nás neomylne.

Miškova mama tvrdí, že jej synček je veľmi húževnatý. „Táto posledná operácia trvala deväť hodín. Týždeň po zákroku, keď ho pustili z&nbsp;ARO a&nbsp;bolo mu lepšie, som sa ho pýtala, či nechce ísť do herne. Odpovedal mi však, že má slabé nôžky. Išiel teda na odrážadle. Cestou sa však z&nbsp;neho postavil a&nbsp;vyhlásil – aha, viem chodiť. A&nbsp;bolo to,“ usmieva sa Martina. Nad synčekovou budúcnosťou s&nbsp;operovaným srdcom sa zatiaľ nezamýšľa. „Uvidíme. Nechcem hľadieť ďaleko do budúcnosti. Podľa lekárov bude pre vývoj jeho stavu dôležitá puberta. Dúfam však, že to bude dobré. Verím, že o&nbsp;pár rokov budú zase nové operačné prístupy, nové možnosti liečby. Teraz je Miško vďaka lekárom v&nbsp;Detskom kardiocentre po operácii v&nbsp;poriadku a&nbsp;tešíme sa domov.“