JANA FRANCÚZOVÁ (31) má ťažké autoimunitné ochorenie, pred niekoľkými rokmi jej zistili lupus. Napriek tomu, že mala trikrát mozgovú príhodu, pomáha iným pacientom. Pracuje totiž ako zdravotná sestra. 

S Jankou sme sa rozprávali večer po namáhavom dni. Mala za sebou návštevu piatich špecialistov, čo pri jej diagnóze nie je nič neobvyklé. Mladá žena napriek celodennému maratónu mala energie dosť. „Ráno som bola na sonografii brucha, lebo už viac ako rok mám bolesti brucha a hnačky. Poslal ma tam obvodný lekár. Potom som šla na raňajky ku kamarátke a medzitým som stihla telefonát z klubu Motýlik, kde pomáhame pacientom s lupusom a inými systémovými autoimunitnými ochoreniami. Potom som sa presunula na pľúcne, kam chodím pre astmu a postihnutie pľúc. Odtiaľ som na chvíľu šla do práce, potom ku gastroenterológovi a k obvodnému lekárovi s výsledkami a odtiaľ ešte na gynekológiu. Všetko som perfektne stihla, ešte som aj malému synovcovi kúpila na narodeniny traktor,“ konštatuje veselo.

Na prejavy lupusu, ktoré ju sprevádzajú celé roky, sa síce zvyknúť nedá, no Janka zatiaľ napriek ochoreniu zvláda svoje náročné povolanie zdravotníčky na dialyzačnom pracovisku. „Beriem biologickú liečbu, vďaka ktorej sa cítim oveľa lepšie. Okrem nej užívam kortikoidy a imunosupresíva, ktoré majú vedľajšie účinky a poškodzujú aj obličky. Minule sa ma jeden z pacientov na dialýze pýtal, čo to je za liečbu. Keď som mu to vysvetlila, opýtal sa, aké mám ochorenie a či sa na to umiera. Tak som ho ubezpečila, že s umieraním ešte nejaký čas počkám. Ďalší pacient, ktorý nás počúval, hovorí: Janka, ty neumrieš, kým mi netransplantujú obličku. A to tak skoro nebude, lebo ja si tie potrebné vyšetrenia tak skoro nevybavím,“ smeje sa.

Každý má svoj lupus

Lupus je choroba, ktorá sa nedá vyliečiť. Lekári však vedia jej prejavy aspoň stlmiť a oddialiť poškodenie organizmu, ktoré prináša. Systémový lupus (SLE) kedysi znamenal rozsudok smrti. Ľudia ho poznali oddávna, prvý raz chorobu zaznamenali v 13. storočí. Lupus bol pre nich hrozbou, lebo chorému nevedeli nijako pomôcť. Názov ochorenia pochádza z latinského slova vlk, vlčia choroba. Pomenovali ho tak preto, lebo lupus sa dokáže „zahryznúť“ do tela rovnako nemilosrdne ako vlk. Aj dnes táto choroba zostáva záhadou. Mnohí si ju mýlia s lupienkou – psoriázou, alebo o tejto diagnóze nevedia vôbec nič.

Lupus je chronické autoimunitné zápalové ochorenie. Vyskytuje sa najmä u mladých žien, ale ochorieť môžu aj muži. Poškodzuje všetky orgány a pri každom ataku sa môže prejaviť inak. Postihuje kožu, kĺby, centrálny nervový systém, pľúca, srdce, obličky. Presná príčina ochorenia sa dodnes nezistila. Každý pacient má „svoj“ lupus. Prejavy sa rôznia – od zapálených kĺbov či fľakov na koži až po nekonečnú únavu, psychózy a zlyhávanie orgánov. Pre lupus je typický „motýľ“ – červený fľak v tvare motýľa okolo nosa a na lícach. „Mne sa občas objavuje na tvári, je to však skôr len fliačik alebo vyrážky,“ konštatuje Janka. Lupus jej však postihol mozog, už trikrát prežila cievnu mozgovú príhodu.

Pokračovanie na ďalšej strane...

Diskusia