Marcela Fuknová

S Jankou sme sa rozprávali večer po namáhavom dni. Mala za sebou návštevu piatich špecialistov, čo pri jej diagnóze nie je nič neobvyklé. Mladá žena napriek celodennému maratónu mala energie dosť. „Ráno som bola na sonografii brucha, lebo už viac ako rok mám bolesti brucha a hnačky. Poslal ma tam obvodný lekár. Potom som šla na raňajky ku kamarátke a medzitým som stihla telefonát z klubu Motýlik, kde pomáhame pacientom s lupusom a inými systémovými autoimunitnými ochoreniami. Potom som sa presunula na pľúcne, kam chodím pre astmu a postihnutie pľúc. Odtiaľ som na chvíľu šla do práce, potom ku gastroenterológovi a k obvodnému lekárovi s výsledkami a odtiaľ ešte na gynekológiu. Všetko som perfektne stihla, ešte som aj malému synovcovi kúpila na narodeniny traktor,“ konštatuje veselo.

Na prejavy lupusu, ktoré ju sprevádzajú celé roky, sa síce zvyknúť nedá, no Janka zatiaľ napriek ochoreniu zvláda svoje náročné povolanie zdravotníčky na dialyzačnom pracovisku. „Beriem biologickú liečbu, vďaka ktorej sa cítim oveľa lepšie. Okrem nej užívam kortikoidy a imunosupresíva, ktoré majú vedľajšie účinky a poškodzujú aj obličky. Minule sa ma jeden z pacientov na dialýze pýtal, čo to je za liečbu. Keď som mu to vysvetlila, opýtal sa, aké mám ochorenie a či sa na to umiera. Tak som ho ubezpečila, že s umieraním ešte nejaký čas počkám. Ďalší pacient, ktorý nás počúval, hovorí: Janka, ty neumrieš, kým mi netransplantujú obličku. A to tak skoro nebude, lebo ja si tie potrebné vyšetrenia tak skoro nevybavím,“ smeje sa.

Lupus je choroba, ktorá sa nedá vyliečiť. Lekári však vedia jej prejavy aspoň stlmiť a oddialiť poškodenie organizmu, ktoré prináša. Systémový lupus (SLE) kedysi znamenal rozsudok smrti. Ľudia ho poznali oddávna, prvý raz chorobu zaznamenali v 13. storočí. Lupus bol pre nich hrozbou, lebo chorému nevedeli nijako pomôcť. Názov ochorenia pochádza z latinského slova vlk, vlčia choroba. Pomenovali ho tak preto, lebo lupus sa dokáže „zahryznúť“ do tela rovnako nemilosrdne ako vlk. Aj dnes táto choroba zostáva záhadou. Mnohí si ju mýlia s lupienkou – psoriázou, alebo o tejto diagnóze nevedia vôbec nič.

Lupus je chronické autoimunitné zápalové ochorenie. Vyskytuje sa najmä u mladých žien, ale ochorieť môžu aj muži. Poškodzuje všetky orgány a pri každom ataku sa môže prejaviť inak. Postihuje kožu, kĺby, centrálny nervový systém, pľúca, srdce, obličky. Presná príčina ochorenia sa dodnes nezistila. Každý pacient má „svoj“ lupus. Prejavy sa rôznia – od zapálených kĺbov či fľakov na koži až po nekonečnú únavu, psychózy a zlyhávanie orgánov. Pre lupus je typický „motýľ“ – červený fľak v tvare motýľa okolo nosa a na lícach. „Mne sa občas objavuje na tvári, je to však skôr len fliačik alebo vyrážky,“ konštatuje Janka. Lupus jej však postihol mozog, už trikrát prežila cievnu mozgovú príhodu.

Pokračovanie na ďalšej strane...

Prvýkrát si podozrenie na túto diagnózu prečítala v správe Národného ústavu reumatických chorôb v Piešťanoch, kde ju vyšetrovali, keď mala 22 rokov. „Spomenula som si na svoju triednu učiteľku zo zdravotnej školy, ktorá zomrela na lupus ako 33-ročná. V odborných článkoch som si v tom čase prečítala, že prežívanie pacientov je päť-desať rokov. Vyrátala som si, že to mám ešte tak desať rokov života. Našťastie dnes vďaka kortikoidom, imunosupresívam a biologickej liečbe pomerne dobre fungujem,“ hovorí s úsmevom.

Ako to pri autoimunitných ochoreniach často býva, hľadanie Jankinej diagnózy trvalo roky. Veľmi chorá bývala už ako bábätko. „Už ako malá som mala poruchu imunity. Keď som mala osem mesiacov, vybrali mi nosné mandle, v pravom uchu mi prepichovali bubienok osemkrát a v ľavom deväťkrát. Rodičia si so mnou užili. Celú základnú školu sa mi prejavovala jedna alergia za druhou a mala som ustavične infekcie. Viac som bola doma ako v škole. Už v puberte som mala príznaky lupusu, no vtedy sme o tom ešte netušili. Veľmi ma boleli kĺby, lenže cvičila som karate, pretože som nemohla obsedieť,“ smeje sa. Lekári jej bolesti teda pripisovali športu. „Keď som prišla, že ma bolia členky alebo kolená, vždy ma s tým odbili,“ spomína Jana.

Keď mala dvanásť rokov, dostala alergický zápal pľúc. Po pol roku sa jej zopakoval a museli ju vziať do nemocnice. „V noci som sa nemohla nadýchnuť. Skončila som na detskom oddelení a veľmi sa mi tam páčilo. Povedala som si, že budem detská lekárka. Odvtedy som bola rozhodnutá, že pôjdem na zdravotnú školu a neskôr na medicínu,“ spomína. Vzali ju síce aj na módne návrhárstvo, začala však študovať na Strednej zdravotníckej škole v Poprade.

Janka tvrdí, že v škole ju ošetrovateľstvo úplne chytilo. „Veľmi ma to bavilo. K bolestiam kĺbov, alergiám a astme sa však pridala bolesť chrbtice a chronická únava. Myslela som si však, že som unavená zo štúdia. Ráno som skoro vstávala a v škole som zostávala dlho. Padali mi aj vlasy, no nepovažovala som to za prejav choroby. Na bolesti kĺbov mi pomáhal chlad, pamätám si, ako som si v noci vykladala holé nohy na studenú stenu,“ hovorí Janka.

Po škole si dala prihlášku na medicínu v dvoch mestách, zároveň však na fakultu zdravotníckych odborov v Prešove. „Tam ma prijali bez prijímačiek, nakoniec som šla tam. Bol to veľmi dobrý krok. Vysoká škola ma pripravila na odborné veci v ošetrovateľstve. Bakalárske štúdium bolo denné, počas neho som bola aj na študijnom pobyte vo Fakultnej nemocnici v Hradci Králové, kde som stážovala aj na dialýze. Tam som sa rozhodla pre prácu na dialýze,“ hovorí Janka. Nepríjemné bolesti kĺbov neustupovali, naopak.

Počas štúdia na vysokej škole som začala behať, lenže po jednom behu som sa už nemohla postaviť. Bolesť zapáleného bedrového kĺbu som riešila liekmi a rehabilitáciou, odbery boli v poriadku. Po skončení školy som začala brigádovať aj v Šrobárovom ústave v Dolnom Smokovci. Tam ma deti vytiahli na prechádzku na Hrebienok, a keď som sa vrátila, mala som opuchnuté koleno a nedokázala som chodiť. Kĺby a chrbtica ma boleli celé noci a ráno som ich mala opuchnuté a stuhnuté. Aj hodinu mi trvalo, kým som sa rozhýbala, a s plačom som schádzala po schodoch.

Zápalové parametre však boli v poriadku a vyšetrenia napriek bolestiam nič nepreukázali. „Od štrnástich rokov som mala aj bolesti brucha, ktoré ma dokázali zložiť do postele. Moja gynekologička sa snažila zistiť ich príčinu a vždy mi hovorila – Janka, vy máte nejaké vážne ochorenie a bojím sa toho, keď sa ukáže, čo to je. Všimla si, ako ma bolí bedrový kĺb, a poslala ma k ortopédovi a k reumatologičke. Behala som od jedného lekára k druhému celé roky ako pingpongová loptička. Bolesti som sa snažila tlmiť mastičkami a výnimočne tabletkami. Chcela som to zvládať bez liekov a doteraz sa snažím ich vydržať,“ hovorí Janka o náročnom hľadaní diagnózy.

Janka neskôr pokračovala v externom magisterskom štúdiu a ako mladá sestrička mala popritom dva úväzky. „Robila som v ambulancii praktického lekára v Podolínci, v rehabilitačnom centre a absolvovala som kurz kognitívno-behaviorálnej terapie v liečbe obezity. Chodila som aj slúžiť na pohotovosť. Okrem toho som študovala a robila kurzy na redukciu hmotnosti. Magisterské štúdium som skončila s červeným diplomom. Zdravotne som však na tom bola veľmi zle,“ konštatuje.

Už počas štúdia na vysokej škole bola Janka štyrikrát ročne v nemocnici. „Mala som aj kožné prejavy lupusu. Objavil sa mi fľak na tvári, a hoci som ráno chodila do práce pešo tri minúty, mala som po príchode žihľavku zo slnka. Ochoreniu som to však nepripisovala,“ tvrdí Janka. Lupus v tom čase však začal postihovať aj mozog. „Dostala som záchvat Menierovej choroby, prestala som počuť na jedno ucho a mala som silné závraty,“ hovorí. „Nakoniec som išla do nemocnice, kde ma našťastie hospitalizovali. Ráno som už totiž nemohla vstať ani pohnúť očami a pri každom pohybe sa mi točilo v hlave a bolo mi na vracanie. Magnetická rezonancia opäť nič neukázala, no konečne som sa dostala na vyšetrenie do Piešťan,“ spomína. Bolo to v roku 2012.

„Lekár sa so mnou rozlúčil s konštatovaním, že na reumu to nevyzerá. Domov mi prišla lekárska správa, kde sa konštatovalo podozrenie na lupus. Paradoxne som sa potešila, moje problémy konečne mali pomenovanie a dostala som lieky, čo znamenalo, že mi bude konečne lepšie. Keď som si hľadala informácie, zapojila som sa do diskusií pacientov s lupusom z klubu Motýlik, ktorí ma veľmi podporili. Dnes aj ja v Motýliku a v Lige proti reumatizmu pomáham napríklad pacientom, ktorým práve diagnostikovali lupus.“

Keď Janka v roku 2015 končila školu, bola fyzicky vyčerpaná a ochorenie sa zhoršovalo. „Už tri roky ma vtedy sledovali v NÚRCH a chodila som na rôzne vyšetrenia. Vyhodili sa mi vyrážky, no v tom čase nám pacienti doniesli do ambulancie blchy, myslela som, že sú to štípance od nich, aj keď sa mi zdalo byť zvláštne, že to nesvrbí. Reumatologička, ku ktorej som šla na kontrolu, mi však okamžite dala urobiť biopsiu kože a potvrdili vaskulitídu – autoimunitné zápalové ochorenie ciev, ktoré sa tiež spája s lupusom,“ spomína.

V nemocnici skončila aj tesne pred štátnicami. „Závraty sa mi veľmi zhoršili, učila som sa teda tam. Vo štvrtok ma prepustili, v pondelok som robila štátnice, nadopovaná kortikoidmi. V auguste, dva dni pred svojimi 25. narodeninami, som bola na magnetickej rezonancii a zistili mi lézie na mozgu. Do týždňa mi v nemocnici urobili odber mozgovomiechového moku, kde sa nepreukázala skleróza multiplex. Uzavreli to teda ako systémovú vaskulitídu s postihnutím mozgu. O rok neskôr som dostala prvú mozgovú príhodu. Prestala som si cítiť ľavú stranu a ochrnula som na pol tela. V takom stave som pracovala ešte dva týždne. Z ruky mi vypadávali predmety, zabúdala som a ťažšie sa mi rozprávalo. Odišiel pacient, vzápätí sa vrátil a ja som znovu od neho pýtala kartičku poistenca. Vždy som to však nejako ‚uhrala‘. Mozgová príhoda sa mi odvtedy zopakovala ešte dvakrát,“ sumarizuje Janka priebeh svojej choroby.

Nikdy neuvažovala o odchode z práce, hoci mnohokrát jej bolo naozaj ťažko. V septembri 2019&nbsp; jej schválili biologickú liečbu. „Hoci sa často už ráno teším, ako si večer ľahnem do postele, práca a všetky aktivity ma držia nad vodou. Je to pre mňa psychohygiena,“ priznáva. Janka už niekoľko rokov pracuje v Bratislave a jej pacienti, ktorí chodia na dialýzu, ju majú veľmi radi. Pandémia kovidu ju spočiatku vydesila.

„Utešovala som sa tým, že na lupus beriem hydrochlorinín, ktorým sa liečia aj ťažké stavy kovidu. Navyše tým, že beriem imunosupresíva a kortikody, som všetky opatrenia, ktoré povinne dodržiavame všetci, dodržiavala dávno predtým. Hoci v práci som sa bežne stretla počas roka s pozitívnymi ľuďmi, ohrozená som sa cítila len vtedy, keď som minulú Veľkú noc po poslednej mozgovej príhode skončila v nemocnici a bola som tam nekonečných 22 dní,“ hovorí.

Janku pre jej ochorenie nemôžu očkovať. „Niekoľkokrát som dostala anafylaktický šok a vinou liečby by sa mi nemuseli vytvoriť protilátky. Som teda človek, ktorého musia očkovaním ochrániť ostatní. Tak to teraz aj je. Väčšina kolegov je očkovaná, aj dialyzovaní pacienti.“ Choroba, ktorú kedysi nazvali „vlčou“, Janku posunula bližšie k tým, ktorí sú chorí tiež. „Som zdravotníčka a pacientka zároveň. Možno preto ich dokážem lepšie pochopiť. Pomáhame si navzájom.“

Sestrička s vlčou chorobou: Hoci má ťažké autoimunitné ochorenie, pomáha iným pacientom

Výber pre vás

Sestrička s vlčou chorobou: Hoci má ťažké autoimunitné ochorenie, pomáha iným pacientom

Súvisiace články

Trauma z detstva KATARÍNY KOLNÍKOVEJ: Pred otcom pijanom sa musela schovávať

Kto bude jej oporou? Na svete je len pár žien, ktorým KRÁĽOVNÁ bezvýhradne dôveruje

Sedem rokov po smrti Bartošovej odhalil Weiter ich dôverný vzťah: Vie, čo ju zničilo!

Výber pre vás