Marcela Fuknová

Magdalénka má ateliér na prvom poschodí dedinskej bytovky v&nbsp;Častkovciach. Malá prenajatá garsónka je pre ňu inšpiratívnym miestom, kde môže nerušene pracovať, a&nbsp;zariadila si ju so skutočným umeleckým vkusom. Pri okne stojí stojan s&nbsp;rozrobeným obrazom a&nbsp;maliarskymi potrebami, cezeň je ležérne prehodená belasá pánska košeľa. Maggie, ako ju všetci volajú, ju používa namiesto maliarskeho plášťa.

Keď sa unaví, oddychuje v&nbsp;žltom kresle a&nbsp;číta knihy. Len kopa liekov a&nbsp;respirátor na stolíku svedčia o&nbsp;tom, že únavu Maggie spôsobuje vážna choroba. Pre cystickú fibrózu hovorí iba s&nbsp;námahou a&nbsp;popri reči sa snaží nadýchnuť. Jej ateliér by nemohol byť na vyšších poschodiach. Hore by už nevyšla. Pred tromi rokmi mala ešte 90-percentnú kapacitu pľúc a&nbsp;žila takmer ako zdravé dievča. Potom jej však vrodené genetické ochorenie obrátilo život naruby.

Z&nbsp;Magdalénkinej garsónky je výhľad na polia, ktoré sú všade okolo. „Žila som v&nbsp;Bratislave, chodila som na strednú umeleckú školu a&nbsp;bývala som na internáte. Bola som obklopená kamarátmi. A&nbsp;zrazu som tu, všade ticho, nikto nikde. Tu mám síce rodičov, no je problém dostať sa aj do okresného mesta. Prijali ma na štúdium dejín umenia, no na univerzite som vydržala len dva týždne. Zdravotne som bola na tom veľmi zle. Dlho som bola v&nbsp;nemocnici, musela som prerušiť štúdium a&nbsp;vrátiť sa domov do Častkoviec,“ hovorí Maggie.

To, že je vážne chorá, zistili, už keď mala len pár mesiacov. „Vyzerala som ako zdravé dieťa, no dostala som dva zápaly pľúc krátko po sebe. Jedna fyzioterapeutka rodičom poradila, aby mi skúsili obliznúť kožu a&nbsp;dať trochu soli do čaju. A&nbsp;po tej soli som prestala plakať. Deti s&nbsp;cystickou fibrózou strácajú veľmi veľa soli a&nbsp;majú slaný pot, aj preto ich volajú slané deti,“ rozpráva Maggie. Následné testy podozrenie potvrdili.

Cystická fibróza – vážne genetické ochorenie, ktoré spôsobuje hustnutie a&nbsp;hromadenie hlienu v&nbsp;organizme a&nbsp;následné ničenie orgánov. „Testy spočiatku ukázali, že som len prenášač, no mala som intenzívne príznaky, takže ma liečili ako chorú. Až neskôr, keď som mala osemnásť, ďalšími testami zistili, že mám zriedkavú mutáciu génu, zrejme ako jediná na svete. Mám pľúcnu formu cystickej fibrózy, postihuje mi teda najmä dýchanie,“ hovorí Maggie.

Hoci musela päťkrát denne inhalovať a&nbsp;fúkať do rôznych fyzioterapeutických pomôcok, jej život sa od života zdravých rovesníkov veľmi nelíšil. „Bavilo ma kresliť, začala som chodiť do školy v&nbsp;Bratislave a&nbsp;cítila som sa dobre. Dýchala som bez problémov. V&nbsp;poslednom ročníku sa všetko zmenilo,“ hovorí.

<strong>Článok pokračuje na ďalšej strane.</strong>

Magdalénka zrazu začala mať horúčky a&nbsp;bolesti v&nbsp;pravom ramene. Výkon pľúc sa jej veľmi zhoršil. „Lekári dlho nevedeli prísť na to, čo mi vlastne je. Po mesiacoch pátrania prišiel výsledok zvaný Mycobacterium abscessus. Pľúca mi napadla baktéria, ktorá na nich vytvára hnisavé ložiská. Zdravý človek sa ňou nenakazí, no pre chorého na cystickú fibrózu je nebezpečná. Moje telo bolo vyčerpané z&nbsp;neustáleho vykašliavania a&nbsp;vysokých teplôt, no ani som len netušila, čo ma ešte čaká. Začala sa intenzívna liečba,“ spomína na ťažké chvíle. Následky drastickej terapie, ktorou sa ju usilovali zachrániť, boli pre Magdalénku veľmi zlé.

„V&nbsp;nemocnici som strávila dlhé štyri mesiace, no stav sa mi skomplikoval. Dostala som neuropatiu a&nbsp;zrazu som bola pripútaná na invalidný vozík v&nbsp;bolestiach. Nevzdala som sa, aj keď to bolo často veľmi ťažké. Postupne som sa naučila opäť chodiť,“ hovorí. Prišla však ďalšia rana, najmä pre jej psychiku.

„Toxicita zo silných antibiotík mi spôsobila zhoršenie sluchu a&nbsp;tinnitus – trvalé nepríjemné pískanie v&nbsp;ušiach. Aj keď o&nbsp;tom nerada rozprávam, musela som sa zmieriť s&nbsp;tým, že budem nosiť strojček v&nbsp;uchu ako dôchodca. Aby toho nebolo málo, nepriaznivé účinky terapie sa odrazili aj na mojej hmotnosti. Keď zrazu ručička na váhe začala ukazovať pod 50 kilogramov, vedela som, že je zle.

Potrebovala som umelú výživu. A&nbsp;už to išlo: opäť nemocnica na dlhé tri mesiace a&nbsp;hrozilo, že sa odtiaľ najbližší polrok nedostanem. Našťastie sa podaril zázrak a&nbsp;schválili mi infúznu liečbu na doma. Tú však poisťovňa plne nehradí a&nbsp;všetok potrebný materiál, teda infúzne súpravy, chlorid sodný, ihly, striekačky v&nbsp;hodnote približne tisíc eur, som si musela kúpiť sama,“ hovorí.

Vtedy jej pomohli ľudia a&nbsp;prostredníctvom dvoch percent z&nbsp;daní jej umožnili byť doma s&nbsp;blízkymi a&nbsp;nezostávať v&nbsp;nemocnici. „Veľmi si ich pomoc vážim. Tam sa však môj príbeh neskončil. Nasledovali dva spontánne pneumotoraxy – roztrhnutie pľúc – a&nbsp;ďalšie dlhé pobyty v&nbsp;nemocnici. No odvtedy sa držím. Už je to šesť mesiacov, čo som doma. Neprejdem sto metrov bez toho, aby som sa nezadýchala a&nbsp;aby som nepotrebovala pauzu. Bolo obdobie, keď ma pri živote držala kyslíková fľaša, ale zvládla som to,“ rozpráva Magdalénka.

Len pred niekoľkými dňami dostala zlú správu. Na jej diagnózu existuje génová terapia, ktorá by zároveň vyriešila problém s&nbsp;nebezpečnou baktériou v&nbsp;jej pľúcach. Na Slovensku však liek nie je kategorizovaný, v&nbsp;Česku sa ním lieči sedem pacientov. Liečba je doživotná a&nbsp;jej cena je vysoká – viac ako 20-tisíc eur na mesiac. Hoci ministerstvo zdravotníctva jej schválilo výnimku na dovoz lieku, zdravotná poisťovňa preplácanie liečby minulý týždeň zamietla.

„Aj keď mi pľúca fungujú len na tridsať percent, cítim sa plná života. Verte mi, nie je ľahké žiť s&nbsp;pocitom, že zomieram, hoci pre mňa existuje liek, ale pre peniaze si ho nemôžem dovoliť. Je hrozné na to čo i&nbsp;len pomyslieť, ale hrozí mi transplantácia pľúc ako posledná možnosť. Hoci viem, že liečbou, ktorá je vo svete bežne dostupná, sa tento rizikový zákrok dá oddialiť,“ hovorí Magdalénka. Navyše by sa pred transplantáciou musela zbaviť pľúcnej infekcie, ktorá ich ešte viac ničí a&nbsp;dlhé mesiace či roky čakať na darcu. No jej ide o&nbsp;čas.

Napriek tomu, že vytúženú liečbu zrejme nedostane, hľadá možnosti, ako prežiť. „Kupujem si výživové doplnky z&nbsp;USA, ktoré mi pomáhajú odhlieňovať pľúca, stoja však dvesto eur na mesiac. Lieky, prístroje, nutridrinky a&nbsp;pomôcky, ktoré potrebujem, ma stoja ďalších tristo eur,“ hovorí Magdalénka.

Potrebovala by aj osemtisíc eur na prístroj Simeox, ktorý ľuďom s&nbsp;cystickou fibrózou pomáha účinne dostávať hlien z&nbsp;dýchacích ciest. Každá finančná pomoc prostredníctvom dvoch percent pre občianske združenie Bazalka jej umožní zachovať lepší stav, môcť byť doma a&nbsp;netráviť dlhé týždne medzi múrmi nemocníc.

Pri pohľade na krehkú Magdalénku je až neuveriteľné, koľko toho jej telo zvládlo. Napriek tomu, že by mohla riešiť iba svoje problémy s&nbsp;vážnou chorobou, snaží sa pomáhať iným a&nbsp;je to pre ňu samozrejmé. Chápe, aké náročné je žiť s&nbsp;ťažkým ochorením. Krásne dlhé vlasy, ktoré jej narástli takmer po pás, si vlani dala odstrihnúť a&nbsp;v&nbsp;rámci akcie Vystrihaj sa, Slovensko ich venovala na parochne pre onkologických pacientov.

„Mala som práve priepustku z&nbsp;nemocnice, bola som dva dni doma, tak som si dohodla kaderníčku,“ usmieva sa. Píše blog o&nbsp;cystickej fibróze, aby si ľudia vedeli predstaviť, čo táto diagnóza pre dospelých pacientov znamená. Ľahostajná nezostala ani k&nbsp;osudu detí so spinálnou atrofiou, <a href="https://zivot.pluska.sk/reportaze/cakanie-zazrak-zufali-rodicia-chorych-deti-setria-najdrahsi-liek-svete" target="_blank" rel="noopener">o&nbsp;ktorých sme nedávno v&nbsp;Živote písali</a> a&nbsp;ktorých rodičia zbierajú peniaze na veľmi drahú liečbu. Pre jedno z&nbsp;nich, malého Alexeja Fabiána, vydražila na Facebooku svoj obraz za 390 eur.

Je na ňom nádherný anjel skláňajúci sa nad domami ľudí. Objíma ich rukami a&nbsp;akoby svojím dychom jemne fúkal na ich strechy. Magdalénka o&nbsp;každý nádych bojuje. A&nbsp;hoci choroba sa jej ho snaží vziať, zároveň jej otvorila srdce. Pre niektorých sa tak anjelom stala práve ona.

Jediná na svete: Maliarku trápi unikátna choroba, napriek tomu pomáha iným

Výber pre vás

Jediná na svete: Maliarku trápi unikátna choroba, napriek tomu pomáha iným

Súvisiace články

Systém zlyhal: Martinka (4) nikto neochránil, otec ho takmer dobil na smrť

Skutočné priateľstvo: Eve Kristínovej (91) sa splnil sen. Našla svoju dávnu kamarátku

"Žiadna sebaľútosť!" Pred energiou Márie Kráľovičovej (92) sa skláňajú aj mladší umelci

Výber pre vás