Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK

Dievčatko takmer od narodenia nemôže dýchať ani rozprávať, napriek tomu s mamou rada žartuje

13.07.2019 (27/2019) Viktorka (5) má genetické ochorenie, pre ktoré sa takmer nemôže hýbať a rozprávať. Dýchať dokáže len pomocou prístroja. Je však múdra a svojej mame vie vyviesť poriadne huncútstvo.
Dievčatko takmer od narodenia nemôže dýchať ani rozprávať, napriek tomu s mamou rada žartuje
5 fotografií v galérii
Manželstvo nezvládlo chorobu dcéry, ale Veronike pomáha súčasný priateľ a rodičia.
Autor fotografie: Miro Miklas

Keď sa rozprávame s Veronikou Štefánikovou (33) na terase domu jej priateľa, náš rozhovor sprevádza zvnútra vychádzajúce monotónne pípanie Viktorkinho dýchacieho prístroja a opakované zvuky, ktoré vydáva pri pozeraní rozprávky. Hovoriť nemôže, dýchacia trubica, cez ktorú dýcha už od siedmich mesiacov, jej to nedovolí. Jej mozog však očividne pracuje na plné obrátky.

„Dohováram sa s ňou cez tablet. Vie mi na ňom ukázať, čo chce a čo potrebuje. Pomocou počítadla sa naučila rátať. Nedávno som jej dala na tablete príklady na plus a mínus, skúsila som tie do 10 aj do 20 a zvládla všetky. Tak som jej dala príklady do 100 a všetky mala správne,“ hovorí mama o nežnej malej blondínke.

Viktorke však bystrý rozumček umožňuje aj iné veci. Napríklad vyvádzať mame Veronike rôzne nezbednosti.

„Minule som niečo robila vonku v záhrade a zrazu som len začula zvuk oxymetra signalizujúci, že dcéra má problém s dýchaním. Všetko mi vypadlo z rúk a bežala som dnu. Viktorka však bola v poriadku a usmievala sa na celé kolo. Skontrolovala som ju teda a vyšla som opäť von.

O chvíľu zase pískanie oxymetra. Znovu som bežala za ňou a zase mala na tvári ten nadšený výraz. Pochopila som, že moje drahé dieťa si zo mňa jednoducho strieľa. Viktorka skrátka naschvál zadržiavala dych, aby spustila oxymeter a vystrašila ma,“ smeje sa Veronika vynaliezavosti svojej dcéry.

Viem, že príde

Mamin strach o Viktorku je opodstatnený. Bohužiaľ, diagnóza spinálna svalová atrofia (SMA) 1. typu, teda ťažká forma tohto vážneho genetického ochorenia, veľa dôvodov na optimizmus nedáva. Deti s touto diagnózou sa dožívajú priemerne iba 2 roky. Svaly celého tela postupne ochabujú, rovnako dýchacie svaly a srdce.

To, že je dcéra chorá, si ako prvá všimla Viktorkina stará mama. 5 fotografií v galérii To, že je dcéra chorá, si ako prvá všimla Viktorkina stará mama. Zdroj: Miro Miklas

Hoci dnes je už na Slovensku pre tieto deti dostupný veľmi drahý liek, Viktorka, žiaľ, nesplnila prísne kritériá na jeho podanie. Keď ho u nás poisťovne začali preplácať, bola už v zlom stave, napojená na umelú pľúcnu ventiláciu a nedokázala sa hýbať. Viktorka však aj vďaka dobrej starostlivosti svojej mamy žije už 5 rokov.

„Viem, že príde ten deň, keď moja dcéra zomrie. Pripraviť sa na to nedá, nedá sa s tým ani zmieriť. Ale musíme s tým žiť,“ konštatuje Veronika.

Záblesk smútku v očiach však vzápätí vystrieda príhoda s posádkou sanitky.

„Brali Viktorku na výmenu kanyly a začalo veľmi pršať. Tak ju jeden zo zdravotníkov pohotovo celú prikryl modrým igelitom. Zmohla som sa len na poznámku – ako dobre, že susedia nie sú vonku, mysleli by si, že to už máme za sebou. Keď ju potom iná posádka brala v daždi druhýkrát, spomenula som si na to a navrhla som, aby ju tým igelitom prikryli, nech nemokne. Na ten vydesený pohľad asi nezabudnem,“ konštatuje Veronika a je jasné, že Viktorka sa svojím zmyslom pre čierny humor zrejme podala na mamu.

A možno aj vďaka tomu sa im obidvom darí zvládať náročné chvíle, ktoré toto ochorenie prináša.

Ako handrová bábika

Viktorka je Veronikino jediné dieťa. „Bola som prvorodička a to, že nie je v poriadku, si všim­la skôr moja mama a bývalá svokra než ja. Keď som ju mala na rukách, visela doslova ako handrová bábika. Ani keď plakala, vôbec sa nemykala ani nevzpínala. Pediater ju skúšal zdvihnúť za rúčky – vôbec nič. Poslal nás teda na neurológiu, odtiaľ sme išli na Kramáre a tam robili len genetické testy, ktoré potvrdili diagnózu spinálna svalová atrofia,“ hovorí Veronika.

Deti s typom nula sa väčšinou nenarodia živé a tie s prvým typom zomierajú podľa lekárov do dvoch rokov veku. Viktorke určili prvý typ, na ktorý sa väčšinou príde takmer okamžite. SMA 2. typu sa väčšinou zisťuje trochu neskôr, okolo deviateho mesiaca veku dieťaťa. Niektoré deti ešte začnú liezť po štyroch, väčšina však ani to nie.

„Mala som veľmi ťažký pôrod, Viktorka sa nedokázala sama posúvať do pôrodných ciest, bolo to preto, že nemala silu. Takže mi nakoniec museli urobiť cisársky rez, pretože sa začali strácať ozvy srdca,“ rozpráva Veronika.

O dcér­kinej diagnóze nikdy predtým nepočula.

„Bol to obrovský šok, ale trvalo mi asi len 5 minút, kým som sa z toho spamätala. Povedali nám to do telefónu. Šla som do spálne, sadla som si na zem a strašne som sa rozplakala. Vzápätí som si uvedomila, že nemá zmysel plakať,“ hovorí.

„Je pravda, že som si vtedy nevedela veľmi predstaviť, čo nás čaká. Našťastie sme sa aj s bývalým manželom spojili s organizáciou Boj s SMA, ktorá pomáha deťom s týmto ochorením. Od nich sme dostávali rady, čo máme robiť, kde získať pomôcky, ako postupovať na úradoch, pri cvičení,“ vyratúva Veronika.

„V podstate si pomáhame doteraz, najmä psychicky. Veľmi mi pomohli aj dve blízke susedy, jedna je rehabilitačná sestra. S tou druhou sme sa zoznámili neskôr, keď už Viktorka mala ventilátor a boli sme prvý raz vonku. Správala sa úplne normálne, len sa opýtala, či má malá svalovú dystrofiu. Prekvapilo ma to, lebo o tom veľa ľudí nevie. Iba som spresnila, že má atrofiu. Kamarátkine deti zase učili Viki hrať dámu, ďalšia kamarátka si s ňou nedávno urobila „babský“ večer s pukancami a rozprávkou. Viki má kontakt s deťmi a to je veľmi dobre.“

Viktorka napriek vážnej chorobe vystrája mame veselé kúsky. 5 fotografií v galérii Viktorka napriek vážnej chorobe vystrája mame veselé kúsky. Zdroj: Miro Miklas

Predbehol ich ventilátor

Keď mala Viktorka 5 mesiacov, zabehla jej na prechádzke slina a prestala dýchať.

„Keď prišla záchranka, už dýchala, podarilo sa nám ju resuscitovať. V tom čase už mala veľké problémy s jedením – trvalo nekonečne dlho, kým lyžičkou niečo zjedla. Začala byť dehydrovaná a dostala nazogastrickú sondu. Potom sa jej však zvýšil tep, mala vysokú saturáciu. Dva dni po tom, čo sme zavolali na pľúcne oddelenie, už mala zavedenú dýchaciu trubicu,“ spomína Veronika.

Viktorka sa však krátko po operácii ocitla vo veľmi vážnom stave a zostala dva a pol mesiaca v nemocnici. Aj z toho sa však dostala.

„Boli sme v databáze americkej farmaceutickej firmy, ktorá vyvíja liek na SMA. Boli sme pripravení, že s ňou odletíme do Ameriky, bohužiaľ, skôr sa dostala na ventiláciu,“ rozpráva Veronika.

Dnes už deťom s týmto ochorením podávajú liek takmer hneď po narodení a ich svaly sa tak vážne nepoškodia.

„Dlho mala balónikovú kanylu, takže nerozpráva, mne však povie mama a jednému chlapovi raz povedala ahoj,“ usmieva sa Veronika.

Na Slovensku sa narodí 1 až 3 deti s týmto ochorením ročne a pre jeho vznik musí byť prítomná dedičná vloha od oboch rodičov.

„Naše manželstvo to nezvládlo. Môj súčasný priateľ Peter od začiatku nášho vzťahu vedel, že moje dieťa je vážne choré a na ventilátore. Vzal to veľmi dobre. Vymýšľame jej spolu rôzne aktivity, boli sme s ňou v zoologickej záhrade, v Malkia Parku, chceme s ňou v bencykli vyskúšať korčule aj bicykel. V zime je to ťažšie, vtedy sme zatvorení vnútri aj 4 mesiace. To už mám toho niekedy dosť,“ priznáva Veronika úprimne.

Pomáhajú jej rodičia, s ktorými žije väčšinu času v dvojgeneračnom dome.

Potrebujete? Kúpte si!

Ako väčšina rodičov detí s ťažkým zdravotným postihnutím, aj Viktorkina mama ustavične bojuje s nedostatkom peňazí. Je na predĺženej materskej dovolenke, no väčšinu pomôcok, ktoré pre svoje dieťa potrebuje, musí jednoducho kúpiť.

„Viktorka musí mať špeciálne ležadlo na kúpanie, špeciálny kočík. Prvý sme kupovali za 3 200 eur bez príspevku od štátu, pretože dieťa do troch rokov sa berie ako zdravé, hoci má dýchaciu trubicu a takmer sa nehýbe. Zaobstarali sme aj kašľací asistent, vertikalizátor sme našťastie kupovali z druhej ruky, inak by tiež stál 3 000 eur,“ hovorí Veronika.

Hoci jej dcéra nutne potrebuje rehabilitáciu a Veronika s ňou každý deň cvičí, na rehabilitačný pobyt by ju aj s umelou ventiláciou vzalo jedine piešťanské Adeli. Pobyt tam je však finančne veľmi náročný, a preto ho zatiaľ nemohli absolvovať. Od Organizácie muskulárnych dystrofikov majú požičanú odsávačku, ktorú môžu brať so sebou do kočíka. Dostanú sa tak na prechádzky.

„Kočík so všetkými prístrojmi a Viktorkou váži 50 kilogramov. S veľkou odsávačkou by som ním už nepohla,“ hovorí Veronika.

Viktorka aj vďaka dobrej starostlivosti svojej mamy žije už 5 rokov. 5 fotografií v galérii Viktorka aj vďaka dobrej starostlivosti svojej mamy žije už 5 rokov. Zdroj: Miro Miklas

Bojujeme spolu

Vlani bola Viktorka 12-krát na antibiotikách, v nemocnici dostala nozokomiálnu nákazu. Zatiaľ však svoj boj vyhráva aj vďaka mame.

„V pos­lednej chvíli sme jej zmenili meno. Viktória znamená víťazstvo a Veronika je tá, ktorá víťazstvo prináša. Takže bojujeme spolu,“ usmieva sa mladá žena.

Vie, že spoločný čas s dcérou odmeriavajú pravidelné zvuky ventilátora. Veľa toho však ešte môžu zažiť, hoci ich často zastaví Viktorkin zhoršený stav či infekcia. Dokážu sa spolu zabávať, môžu sa stretávať s kamarátmi, chodiť von či do záhrady. Nemusia tráviť čas v nemocniciach, sú spolu a žijú. Tak naplno, ako sa len dá. S každým nádychom.


Čo je SMA? (spinal muscular atrophy)

Spinálne svalové atrofie tvoria skupinu geneticky podmienených ochorení. Ich príčinou je degenerácia motorických buniek miechy, prípadne predĺženej miechy, čo vedie k úbytku svalových buniek. Ľudia s SMA buď vôbec nenadobudnú schopnosť sedieť, stáť, chodiť, alebo ak aj áno, túto schopnosť postupne strácajú. Choroba však nepostihuje emocionálny vývoj ani duševné schopnosti. Medzi najčastejšie prejavy ochorenia patrí hypotónia (zníženie, pokles svalového napätia pod normálnu úroveň), svalová slabosť, chýbanie reflexov a obmedzený rast orgánov alebo tkaniva. Pravdepodobnosť výskytu je 1 na 6 000 novonarodených detí. Hoci je spinálna svalová atrofia oficiálne zaradená do kategórie vzácnych ochorení, medzi smrteľnými dedičnými chorobami je na druhom mieste.

Focus Media
VIDEO
© Život Publishing, a.s. Autorské práva
sú vyhradené a vykonáva ich prevádzkovateľ portálu.
Spravodajská licencia vyhradená.

Zobrazenie: mobil | klasické

Prihlásenie

Táto akcia vyžaduje prihlásenie. Chceš sa prihlásiť?

Áno Nie

×