Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK

Samko bojuje s chorobou, ktorú má len pár detí na svete. Po umelom spánku sa znova učí chodiť

02.03.2019 (8/2019) Manželom Jašurkovcom sa v júni minulého roku zrútil svet. Ich syn Samko (1) zrazu z ničoho nič skolaboval. A začal sa boj o jeho život.
Samko bojuje s chorobou, ktorú má len pár detí na svete. Po umelom spánku sa znova učí chodiť
6 fotografií v galérii
Samko bude zrejme musieť dostávať celý život biologickú liečbu.
Autor fotografie: Miro Miklas

Keď Simona Jašurková (26) hovorí o tom, čo s manželom prežili od júna minulého roku, v očiach sa jej občas lesknú slzy. Rýchlo si ich však poutiera a pokračuje v rozprávaní.

Presne tak sa správala aj počas týždňov, keď Samko ležal v umelom spánku. Hoci bola tehotná, niekoľkokrát do týždňa s manželom otáčali autom trasu Trstená – Bratislava a späť, len aby mohli syna aspoň na chvíľu vidieť. Na slzy nebol čas.

„Snažili sme sa tam chodiť usmiati a Samkovi sme sa prihovárali radostne, aj keď to bolo veľmi ťažké. Hoci sa zdalo, že len spí, vedela som, že nás vníma. Vždy som Samkovi rozprávala, akú knižku som práve dočítala. Vtedy som veľa čítala. Musela som uniknúť z reality. Inak by som sa zbláznila,“ hovorí Simona.

Jej manžel Šimon (26) nesie na rukách zo spálne Samka, ktorý sa práve zobudil. Chlapček so živým, múdrym pohľadom na nás nakúka spoza otcovho ramena a okamžite sa usmieva. Po chvíli sa spustí na kolienka a radostne podskakuje.

Keď ako 14-mesačný ochorel, už štyri mesiace chodil a takmer nepotreboval plienky. Teraz sa síce pri opore postaví, nôžky ho však zatiaľ neposlúchajú. Svaly v predkolení má ešte oslabené. Chôdza sa musí opäť obnoviť a Samkov mozog si potrebuje „spomenúť“, čo bolo predtým.

Kričal moje meno

Podľa Simony, ktorá svojmu synčekovi s láskou hovorí živáň, bol ich chlapček najusmievavejšie bábätko na sídlisku.

„Keď sme v marci zistili, že čakáme ďalšie dieťatko, boli sme veľmi šťastní. Samko bol zdravý chlapec a všetko sa zdalo byť v poriadku,“ spomína. Štvrtého júna minulého roku sa však všetko zmenilo.

Jašurkovci majú dnes už dve deti, Simonina mama Andrea (vľavo) im bola veľkou oporou. 6 fotografií v galérii Jašurkovci majú dnes už dve deti, Simonina mama Andrea (vľavo) im bola veľkou oporou. Zdroj: Miro Miklas

„Ešte cez víkend sme boli na grilovačke, máme odtiaľ fotky. Samko bol spokojný, hral sa na deke. V noci na pondelok však vracal, tak sme s ním išli ráno k detskej lekárke. Nemal horúčku ani hnačku, odporučila nám len čaj na upokojenie trávenia. Keď sme prišli domov, šla som vysávať a manželovi som povedala, nech sa postará o Samka. Posadil ho do jedálenskej stoličky a dal mu do ruky niečo na jedenie.

Zrazu som Šimona cez zvuk vysávača počula zúfalo kričať moje meno. Pribehla som a uvidela Samka bezvládne zvaleného cez okraj stoličky. Len som skríkla – ber ho, rýchlo, ideme do nemocnice,“ spomína Simona na hrôzostrašné chvíle a opäť sa jej lesknú oči.

Samko bol v bezvedomí ešte aj v nemocnici a keď ho prebrali, vo vážnom stave ho previezli sanitkou do Martina. Žiaľ, už na ďalší deň mu začali zlyhávať pľúca a museli ho zaintubovať a uviesť do umelého spánku.

„V Martine bol šesť dní. Začali mu však zlyhávať aj obličky, a preto ho previezli letecky do Bratislavy. V umelom spánku bol nekonečných šesť týždňov,“ hovorí Simona o najhoršom období svojho života.

„Samko len ležal a spinkal. Manžela som poslala do práce, cítila som, že mu to psychicky pomôže. A ja som tiež musela byť doma sama, aby som si upratala myšlienky. Pýtala som sa lekárov, či bude mať Samko ešte šancu na normálny život, a oni nám dávali nádej. Iba to ma držalo nad vodou,“ hovorí Simona, v ktorej už vtedy rástol nový život. „Nemohla som sa zrútiť, Samko ma potreboval a musela som myslieť aj na bábätko vo mne.“

Zriedkavý a nebezpečný

Personál všetkých troch nemocníc, kde Samko ležal, bol podľa nej veľmi ústretový.

„Keď sme sa pýtali, nemali problém nám aj niekoľkokrát všetko vysvetliť, kým sme pochopili, čo sa s ním deje. Pľúca, obličky, žalúdok a črevá mu prestávali fungovať. Každý deň, ak sme do Bratislavy práve necestovali, som dvakrát volala, či sa niečo zmenilo. Pohľad na Samka napojeného na prístroje nám trhal srdcia. Stále sme však dúfali, že aspoň niečo sa zlepší,“ hovorí Simona.

Rodičom pri pohľade na synčeka v umelom spánku trhalo srdce. 6 fotografií v galérii Rodičom pri pohľade na synčeka v umelom spánku trhalo srdce. Zdroj: Archív S. J.

Lekári postupne zistili, že u Samka vznikol zriedkavý a veľmi nebezpečný syndróm označovaný skratkou aHUS – atypický hemolyticko-uremický sydróm.

Je to vážny, život ohrozujúci stav, keď sa chorobne aktivizujú proteíny, ktoré riadia časť imunitného systému, a ten zaútočí proti zdravým bunkám. V drobných cievach sa vytvárajú malé zrazeniny, čo vedie postupne k zlyhávaniu všetkých životne dôležitých orgánov.

Postihuje deti aj dospelých, mnohí, žiaľ, tento stav neprežijú. Samko však bojoval o život zo všetkých síl.

„Jedného dňa, keď som opäť volala, mi povedali, že stav jeho pľúc sa zlepšil a môžu ho extubovať. Aj sa im to podarilo, neváhala som ani chvíľu a hneď som sa balila, aby som hneď ráno mohla ísť za ním do nemocnice.

Neverila som vlastným ušiam, keď som večer opäť volala kvôli ubytovaniu a povedali mi, že Samko to nezvládol a museli ho po pár hodinách opäť zaintubovať a pripojiť na ešte intenzívnejšiu podporu dýchania. To bola strašná rana, už som nemala silu ani plakať,“ hovorí Simona o chvíľach, keď už takmer strácali nádej.

Veď sme babky

Našťastie, napokon sa Samka podarilo stabilizovať a úspešne odpojiť od dýchacieho prístroja.

„V tom čase som už bola na prelome štvrtého a piateho mesiaca tehotenstva a aj napriek tomu, že lekári mi pobyt v nemocnici neodporúčali, musela som ísť k nemu. Chcela som byť tie prvé hodiny a dni po prebudení s ním. Dovolili mi to len na päť hodín denne, strávila som tam dva týždne. Boli to krásne, no aj ťažké chvíle. Samko nevnímal, bol stále pod vplyvom sedatív, ktoré mu postupne znižovali. Po prebudení mal abstinenčné príznaky, triasol sa a nekoordinovane sa hýbal,“ spomína Simona.

V tom čase profesorka Ľudmila Podracká podrobne vysvetlila manželom Jašurkovcom, že Samko bude pri svojej diagnóze potrebovať biologickú liečbu látkou ekulizumab.

Samko potrebuje ustavičnú liečbu a dlhodobú rehabilitáciu. 6 fotografií v galérii Samko potrebuje ustavičnú liečbu a dlhodobú rehabilitáciu. Zdroj: Miro Miklas

„Už po prvej infúzii sa jeho stav úplne zmenil. Všetko sa začalo zlepšovať a Samka presunuli na oddelenie, kde som už s ním mohla byť od rána do večera. Neskôr ma vystriedala moja mama, lebo ja už som nevládala s bruškom Samka dvíhať. Mamina má k Samkovi krásny vzťah a odmalička je s ním prakticky každý deň. Aj keď ide do práce, príde mu dať aspoň pusu,“ obracia sa Simona na svoju mamu Andreu (45), ktorá počas nášho rozhovoru pestuje v náručí malú Sárku, Samkovu trojmesačnú sestričku.

„Bola veľká výhoda, že som ho poznala, vedela som, čo znamenajú jeho reakcie. Pamätám sa, keď sme sa ho pomaličky a postupne s jednou sestričkou snažili opäť naučiť jesť z fľašky. Sestrička mi povedala – veď sme babky, to dáme. A Samko to naozaj tesne pred prepustením zvládol, dokonca si fľašku aj sám držal a ku koncu pobytu v nemocnici sa už dokázal pretočiť zo strany na stranu,“ hovorí dojatá Andrea, ktorá s vnukom strávila v nemocnici takmer mesiac.

Simona sama šoférovala v siedmom mesiaci každý tretí deň za nimi do Bratislavy a späť, otec Šimon chodil na týždňovky a zarábal peniaze, ktoré rodina potrebovala.

Nie sme boháči

Po dlhých mesiacoch v nemocnici Samka napokon pustili domov ako ležiaceho.

„Po vysadení tlmiacich liekov nás začal vnímať už na tretí deň. Všetko sa musel učiť od začiatku ako bábätko. Naučil sa prevracať na bruško a chrbát, stavať sa na štyri. Postupom času sa naučil sedieť aj štvornožkovať. Teraz sa veľmi snaží chodiť,“ usmieva sa Simona a Samko akoby ju počul, niekoľkokrát po sebe sa postaví na nôžky držiac sa škatúľ s hračkami.

Spolu s babkou sa nedávno vrátili z pobytu v rehabilitačnom centre Adeli. Samkovi ho bez váhania zaplatili starí rodičia. Práve v tomto čase sa prostredníctvom Nadácie Adeli Jašurkovci pokúšajú vyzbierať potrebné peniaze na ďalší pobyt. Samko totiž vďaka rehabilitácii urobil veľké pokroky.

Ďalší problém, ktorý chlapcovu rodinu trápi, je jeho biologická liečba. Samko ju nevyhnutne potrebuje. Zistilo sa totiž, že patrí medzi len niekoľko detí na svete, ktoré majú veľmi zriedkavú formu aHUS. Biologickú liečbu bude zrejme preto musieť dostávať celý život, aby jeho imunitný systém správne fungoval a opäť nezaútočil na chlapcovo telo.

Problémom je cena lieku. Samko potrebuje infúziu každé dva týždne, rodičia s ním každých 14 dní cestujú kvôli jej podaniu do Bratislavy. Keď bude väčší a ťažší, bude potrebovať ešte väčšie množstvo.

V rehabilitačnom a liečebnom centre Adeli urobil Samko veľké pokroky. 6 fotografií v galérii V rehabilitačnom a liečebnom centre Adeli urobil Samko veľké pokroky. Zdroj: Adeli Centrum

Hoci zdravotná poisťovňa prepláca 75 percent ceny lieku, doplatok je aj tak stále závratných 2 000 eur. Zatiaľ Jašurkovcom tento zvyšok uhrádza výrobca lieku, to však nie je možné natrvalo.

„Písali sme zdravotnej poisťovni list a prosili ich o uhrádzanie celej ceny lieku, ktorý na Slovensku nie je kategorizovaný. Bohužiaľ, neodpovedali nám. Manžel je zvárač, ja som na materskej dovolenke. Nie sme žiadni boháči, sme obyčajní ľudia. Snažíme sa platiť Samkovi masáže, fyzioterapiu, aby mu spevneli svaly a mohol sa opäť učiť to, čo už vedel. Nemali by sme však peniaze na uhrádzanie jeho liečby. Máme strach, nevieme, čo bude,“ vraví Simona.

Samko zatiaľ netuší, o akých vážnych veciach jeho mama hovorí. Medzitým sa bezstarostne jaší s otcom v detskej izbe. Akoby vedel, že sa volá Jašurka. :) Pomaly sa vracia do čias pred chorobou. Boj o život mu okrem lekárov pomohla vyhrať láska jeho rodiny. Kto mu pomôže žiť ďalej?

VIDEO
© Život Publishing, a.s. Autorské práva
sú vyhradené a vykonáva ich prevádzkovateľ portálu.
Spravodajská licencia vyhradená.

Zobrazenie: mobil | klasické

Prihlásenie

Táto akcia vyžaduje prihlásenie. Chceš sa prihlásiť?

Áno Nie

×