Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK

Viete si predstaviť, že máte dvojčatá s autizmom a narodia sa vám ďalšie dvojčatá?

24.02.2019 (7/2019) Viete si predstaviť, že by ste mali dvojčatá s autizmom? A že by sa vám vzápätí opäť narodili dvojčatá? Pre manželov Kemeňovcov je to životná realita. A snažia sa ju zvládať.
Viete si predstaviť, že máte dvojčatá s autizmom a narodia sa vám ďalšie dvojčatá?
4 fotografie v galérii
Matúško. Radšej než hračky má elektrické šnúry, rodičia však vidia zlepšenie jeho stavu...
Autor fotografie: Matej Jankovič

Keď vchádzame do malého domčeka Moniky a Roberta v Dolnom Štále, podvedome očakávame mohutný krik a plač. Taký, aký asi dokážu vyprodukovať štyria malí chlapci na jednom mieste. Žiadny huriavk sa však nekoná.

Útla Monika nás vedie dnu, kde stoja dvaja modrookí zlatovlasí chlapci. Adamko a Filipko (1). Narodili sa 4. novembra 2017, v rovnaký deň ako v roku 2013 ich starší bratia Matúško a Samko (5). Vzápätí už Robo kŕmi Adamka prinesenou ovocnou taštičkou a Filipko v maminom náručí na nás hádže „stowattové“ úsmevy.

Po chvíli prichádza aj jeden zo staršieho páru dvojčiat, Matúško. Zaujíma ho najmä elektrický kábel, ktorý vytrvalo nosí po dome, švy na položenej bunde a neskôr jedna z topánok. Drží si jednou rukou uško, vydáva monotónne zvuky a nevenuje nám ani pohľad.

Samko sa ukáže až neskôr, zatiaľ zostáva v bezpečí ich spoločnej izby vzadu v dome. Ani jeden zo starších chlapcov nerozpráva, obaja majú plienky. Matúškovi a Samkovi diagnostikovali autizmus, keď mali tri roky.

„Obaja sa usmievali, udržiavali očný kontakt, keď však mali asi dva roky, postupne to prestalo. Nezačali ani rozprávať. Stále mali plienky, museli sme ich obliekať, kŕmiť. Najprv nás lekári odbíjali, že sa možno len trochu oneskorujú vo vývoji, že to prejde. No v troch rokoch sme išli na preventívnu prehliadku k pediatričke a tá nás poslala k neurológovi. A odtiaľ k psychiatričke...“ nedokončí Monika vetu, pretože kolotoč vyšetrení sa potom dlho nezastavil.

Na otázku, či tušili, čo bude znamenať autizmus ich dvoch synov pre život rodiny, pokrútia aj s manželom hlavami.

Mladší chlapci už teraz podľa rodičov ťahajú starších. Aj vďaka nim sú kontaktnejší a prítulnejší. 4 fotografie v galérii Mladší chlapci už teraz podľa rodičov ťahajú starších. Aj vďaka nim sú kontaktnejší a prítulnejší. Zdroj: Matej Jankovič

„Videli sme možno párkrát v živote ľudí s autizmom vonku na ulici. Ani jeden z nás však autizmus v rodine nemal a netušili sme, čo to prinesie,“ konštatuje Robo. „Najmä, keď sa vo všetkých odborných knihách spomína autizmus u jedného dieťaťa. Nie naraz u dvoch. No my sme mali dvoch,“ dopĺňa ho Monika.

Tvrdí, že na mnohé veci museli prísť sami.

„Mám pocit, že u nás na Slovensku je to tak, že dostanete diagnózu, povedia vám, že je to na celý život, a skončili ste. Autizmus nie je zaujímavý. Choďte do nejakého centra...“ povie Monika. „A naučia vás, ako s autistami žiť... Lenže tak to nefunguje. V centrách je mnoho ľudí, ktorí chcú týmto deťom pomôcť, ale na jedného z nich pripadá asi desať detí. Ako sa im potom môžu individuálne venovať?“ dopovie Robo.

Presťahujte sa

Kemeňovci vedia, že z hľadiska perspektívneho vzdelávania ich starších chlapcov bývajú na nevhodnom mieste.

„V Trnavskom kraji až do januára tohto roku nebolo žiadne centrum pre autistov, do bratislavského centra by nás zase nevzali, lebo tam nepatríme, centrum v Nových Zámkoch je ďaleko. Teraz by chlapci mohli chodiť do trnavského centra na štyri hodiny denne. Vraj ich tam máme dať, aby sme si oddýchli. A s mladšími chlapcami pôjdem zatiaľ kam? Budem s nimi vonku? Alebo sa vrátime domov a vzápätí späť a strávime tie štyri hodiny v aute?“ pýta sa Monika tak trochu rečnícky.

Odpoveď je jej jasná.

„Vidíme to na domáce vzdelávanie. Chodia k nám pracovníci z bratislavského Centra včasnej intervencie, tí nám dokážu poradiť a nasmerovať nás. Mnohí nám hovoria – presťahujte sa. Ale kam? Ako? Kto nám dá hypotéku, keď máme iba starý dom, štyri deti, z toho dve postihnuté a ja som na materskej?“

Kemeňovci sa zhodujú, že viac ako fyzická a psychická náročnosť 24-hodinovej starostlivosti o dve autistické deti ich ťaží jej finančná stránka.

„Po určení diagnózy sme začali hľadať možnosti pomoci. Lekári nám síce jednoducho povedali, že je to porucha mozgu a nič sa s tým robiť nedá, s tým my však nesúhlasíme. Začali sme zisťovať viac o alternatívnych terapiách. Tie sú však naozaj veľmi drahé,“ konštatuje Monika.

„Skúšame biofeedback, lekcie Play Wisely, Son Rise terapiu, Snoezelen terapiu, pedagogiku Montessori, hipoterapiu,“ vyratúva. Momentálne chlapci absolvujú aj posluchovú terapiu Tomatis.

„Počas nej sa deťom púšťa v noci do slúchadiel špeciálne upravená hudba, najmä od Mozarta, ktorá by mala pozitívne vplývať na elektrické vlny v mozgu. Je to finančne veľmi náročná terapia, na štyri mesiace stojí 3 000 eur, ďalšie peniaze stoja výživové doplnky. Pri našom jednom príjme je to obrovská záťaž,“ konštatuje Monika.

Starostlivosť o autistov je náročná po každej stránke, aj preto Monika založila občianske združenie Svet Gombička. 4 fotografie v galérii Starostlivosť o autistov je náročná po každej stránke, aj preto Monika založila občianske združenie Svet Gombička. Zdroj: Matej Jankovič

Podľa nej na Slovensku všetko, čo môže prispieť k pokroku autistických detí, stojí na rodičoch.

„Na ich schopnostiach a, samozrejme, aj finančných možnostiach. To je ten bod, kde sa väčšinou zmieria so stavom dieťaťa a rezignujú. Lebo čo si budeme klamať, keď nemáte deťom čo dať jesť, tak sa vykašlete na nejakú hipoterapiu. Práve preto u nás doma skrsla myšlienka založiť občianske združenie Svet Gombička. Aby bol svet gombička pre všetky rodiny.

Keď sa nám prostredníctvom prostriedkov odtiaľ raz podarí pomôcť čo i len jednej rodine, tak to má zmysel. Samozrejme, alternatívne metódy nie sú pre každého. Ja však vidím, že chlapci napredujú. Možno nerobia také pokroky, ako keby boli len sami, ale pôjde to. Potrebujeme len trochu pomôcť. Do leta sa rozhovoríme, však?“ prihovorí sa Samkovi, ktorý mamu míňa pri svojej ceste zo zadnej izby cez dom k mladším bratom.

Vzápätí sa na nás Monika usmeje. „Nič iné si ani nepripúšťam. Pôjde to,“ povie znovu presvedčene.

A každý rodič by jej v tej chvíli rozumel.

Autizmus je nákazlivý?

Kemeňovci sa napriek nepriaznivej diagnóze chlapcov ďalšiemu dieťaťu nebránili. Chceli dievčatko a dúfali, že ich synovia budú mať zdravého súrodenca. Zistenie, že budú mať opäť naraz dve deti, ich však zaskočilo.

„Veľmi som vtedy plakala. Hovorila som si, preboha, čo budeme robiť?“ spomína Monika. Tvrdí, že manžel Robo ju vtedy podržal.

„Povedal, že to zvládneme. Dokonca nechcel, aby im robili genetické testy, ktoré by mohli potvrdiť predpoklad na autizmus. Povedal, že ak by boli autisti všetci štyria, založíme si centrum sami,“ povie Monika s úsmevom, no vzápätí dodáva, že začiatky boli naozaj ťažké.

„Matúško so Samkom to znášali veľmi zle. Mali vtedy práve agresívne obdobie, štípali, hrýzli, hádzali veci. Ale zlepšilo sa to. Neľutujeme, že malých máme. Vidíme rozdiely medzi nimi a staršími chlapcami v ich veku. Už teraz ich ťahajú vpred. Veríme, že oni vyrastú a Samko s Matúškom ich časom budú dobiehať. Už teraz sú kontaktnejší, prítulnejší,“ povie Monika.

A Matúš, akoby mame rozumel, zadrmolí mamamama, podíde k nej a uštedrí jej na tvár zopár ľahkých bozkov.

Monika ho objíme a povie: „Najhoršia je zloba ľudí. Všetci vedia, čo určite nezaberie. Počuli sme, že by sme ich mali dať do ústavu. A dokonca sme si vypočuli už aj to, že autizmus je nákazlivý. To viete?“ smutne sa pousmeje. „Takže nechodíme na ihrisko a zdržiavame sa najmä u nás na dvore.“

Kemeňovci majú plný dom detí. Dvakrát sa im narodili dvojčatá, starší chlapci trpia autizmom. 4 fotografie v galérii Kemeňovci majú plný dom detí. Dvakrát sa im narodili dvojčatá, starší chlapci trpia autizmom. Zdroj: Matej Jankovič

Diaľnica pred nami

Kemeňovci sa snažia vyzbierať potrebné peniaze na terapie aj vo výzve portálu Ľudia ľudom.

„Písali mi dokonca mamičky autistických detí, že by mi chceli prispieť. Pekne som sa poďakovala a odpovedala, že to rozhodne nie, nech šetria pre svoje dieťatko. Ukázalo mi to však, že na každého negativistického človeka, ktorého stretneme, sa ozvú dvaja, ktorí nám chcú pomôcť. A to je úžasné,“ hovorí Monika.

Robo sa zatiaľ v ďalšej izbe trpezlivo hrá s mladšími dvojičkami, Samko sa už zase zdržiava v bezpečí zadnej izby. Matúš uprostred svojho pochodu po dome zrazu spustí krik a nahlas plače. Keďže nedokáže povedať, čo mu je, pre cudzieho človeka je jeho nárek nečitateľný.

Robo si ho však vezme, po chvíli ide odstrihnúť kúsok leukoplastu a zalepí mu prst. „Hryzie si do prstov a keď ho to už bolí, začne plakať. Už to bude v poriadku, Matúško,“ pohladí syna po svetlej hlávke.

A presne v to obaja s manželkou Monikou dúfajú. Tak, ako je to napísané aj v ich prosbe o pomoc.

„Pred nami je ešte dlhá cesta... Diaľnica, ktorá je spoplatnená. A preto, ak môžete, prosím, pomôžte nám v našej snahe, aby sme jedného dňa dosiahli deň, keď bude aspoň na chvíľu všetko naozaj v poriadku.“

VIDEO
© Život Publishing, a.s. Autorské práva
sú vyhradené a vykonáva ich prevádzkovateľ portálu.
Spravodajská licencia vyhradená.

Zobrazenie: mobil | klasické

Prihlásenie

Táto akcia vyžaduje prihlásenie. Chceš sa prihlásiť?

Áno Nie

×