Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK

Pre špecifickú svalovú dystrofiu prestávajú ovládať svaly. „Zmieriť sa s tým nedá, no dá sa s tým žiť,“ hovorí otec

28.01.2019 (3/2019) Haviernikovci z Častkoviec majú doma dvoch synov a zatiaľ jeden elektrický vozík. Patrí staršiemu Dankovi (14), Samko (10) bude chodiť už len pár mesiacov.
Pre špecifickú svalovú dystrofiu prestávajú ovládať svaly. „Zmieriť sa s tým nedá, no dá sa s tým žiť,“ hovorí otec
7 fotografií v galérii
Andy sám nakreslil dom, v ktorom s Katkou a chlapcami žijú.
Autor fotografie: Miro Miklas

Keď prichádzame do ulice plnej novostavieb, dom Haviernikovcov sa od ostatných líši nájazdovou rampou. Vo vnútri je veľká, priam nadrozmerná obývačka.

„Dom som si sám kreslil. Vedel som, že tu bude treba veľa miesta, aby sa chlapci mohli otáčať s vozíkmi. Raz, keď tu v dome zostaneme sami, tu bude snookrový stôl,“ hovorí úprimne sympatický chlapík v tričku so svetoznámou značkou motorky.

Hoci on sám vyzerá ako motorkár, „mašinu“ nevlastní. Medzi chlapcami na silných strojoch má však veľa priateľov. Silné stroje totiž podporujú slabé svaly. Heslo motorkárskych organizácií v Amerike, vo Švajčiarsku, Česku i na Slovensku hovorí, že motorkári podporujú ľudí so svalovou dystrofiou. Morálne, no tiež finančne.

Haviernikovci majú dvoch chlapcov Danka a Samka s najhoršou formou tohto ochorenia. Duchennova muskulárna dystrofia je genetické ochorenie, ktoré postihuje iba chlapcov.

Mutácia génu spôsobuje, že sa v tele nevytvára bielkovina dystrofín. Bez tejto látky však svalstvo nemôže poriadne fungovať. Svaly postupne ochabujú a choroba časom zasahuje aj dýchacie svaly. Chorí chlapci zostávajú úplne nehybní a na dýchacích prístrojoch.

Mami, ešte vyskočím

Choroba nepozná zľutovanie, no Zdeněk, ktorému nik nepovie inak ako Andy, a jeho manželka Katka, nie sú z tých, ktorí by nad osudom svojich detí plakali. Otvorene hovoria o chorobe, o tom, čo ich čaká v najbližšom čase i v budúcnosti. Možno aj preto dokáže Andy hovoriť o snookrovom stole, ktorý raz bude v hale.

Chlapci sa majú radi. To, prečo sú iní ako rovesníci, neriešia. 7 fotografií v galérii Chlapci sa majú radi. To, prečo sú iní ako rovesníci, neriešia. Zdroj: Miro Miklas

„Samko už bude chodiť len pár mesiacov. Prestane už počas tohto roka. Vieme to podľa toho, ako ťažko vstáva ráno z postele, už aj pri tom mu musíme pomôcť. Budeme pre neho potrebovať elektrický vozík so špeciálnymi úpravami. Poisťovňa naň dáva asi 3 600 eur, ďalších zhruba 6 000 budeme musieť zaplatiť za úpravy. Bez nich by ho nemohol používať, postihnutie svalstva bude pokračovať,“ hovorí Andy jednoznačne.

To isté už totiž v minulosti absolvovali s Dankom. Vtedy im pomohla verejná zbierka, tú by chceli zorganizovať aj tentoraz. Katka pri Andyho vysvetľovaní prikývne a podotkne: „Samko ešte nedávno dokázal podskakovať, no teraz už ani nevyskočí.“

Svetlovlasý chlapček, ktorý sa hrá kúsok od nás, na maminu vetu zareaguje. „Ešte vyskočím, pozri mami!“ A hoci sa vzopne, nôžky sa mu už od zeme neodlepia.

Keď sa vzápätí poberie do izby za bratom, položíme Andymu otázku, ako chlapci vnímajú, čo sa s nimi deje. Odpovedal by nám na ňu vraj aj pred nimi:

„Obaja vedia, čo sa bude diať. Vedia to odmalička a vnímajú to tak, ako to je. Hoci nás čaká ešte puberta, zatiaľ neriešia, prečo nemôžu chodiť. Berú to normálne. A tak to berieme aj my. Zmieriť sa s tým nedá. No dá sa s tým žiť. A my žijeme. Žijeme teraz.“

Ako putovný pohár

Haviernikovci zistili, že starší Danko nie je zdravotne v poriadku, keď mal 9 mesiacov.

„Mal problémy s vyprázdňovaním. Poslali nás na gastroenterológiu, tam mu z odberov krvi zistili vysokú hladinu enzýmu kreatínkinázy, ktorá svedčí o poškodení svalov. A už sme putovali ako putovný pohár, pokiaľ sme sa nedostali na Kramáre na detskú neurológiu k doktorovi Megovi,“ hovorí Andy bezprostredne.

„Diagnózu nám povedal už pri pohľade na Danka. Odtiaľ sme putovali na biopsiu svalu do Brna, aby mu zistili presnú mutáciu. Vtedy mal rok a štvrť. Mutáciu mu zistili veľmi rýchlo.

Haviernikovci sa snažia svojim synom ukazovať krásne miesta na Slovensku a v okolí. 7 fotografií v galérii Haviernikovci sa snažia svojim synom ukazovať krásne miesta na Slovensku a v okolí. Zdroj: Archív Z.A.H

Dozvedeli sme sa, že Danko má špecifickú mutáciu, akú nemá nikto na svete. Nemá teda zmenu génu typickú pre toto ochorenie, preto nám nikto presne nevedel povedať, aký bude priebeh. Danko sa držal do desiateho roku života. Dva týždne pred desiatimi narodeninami prestal chodiť zo dňa na deň,“ konštatuje Andy.

„Posledný deň prázdnin sme boli ešte na Šútovskom vodopáde. Chcel som, aby videl slovenské Salto Angel. Vyniesol som ho tam na chrbte, v najväčšej baby šatke, aká sa dala zohnať, pretože už by to nevyšliapal. Prišli sme domov, o pár dní som šiel s ním na vychádzku a on zrazu vôbec nevládal ísť.

Bývali sme ešte v meste, otočili sme sa teda a najkratšou cestou som ho na rukách odniesol domov. Samozrejme, jeho cez plece a Samka za ruku, lebo ten bol tiež s nami,“ hovorí Andy o dni, keď jeho starší syn definitívne prestal kráčať.

Postaráme sa o oboch

Samko sa narodil s rovnakou diagnózou ako Danko.

„Povedali nám, že ak budeme čakať druhé dieťa, máme prísť čo najrýchlejšie na testy. Prišli sme hneď, ako sme zistili, že som tehotná. Celý proces vybavovania dokumentov potrebných na testovanie však trval veľmi dlho.

„Obrátili sme sa na genetiku v Brne, amniocentézu urobili v Trenčíne a vzorky na testovanie som viezol do Brna v škatuli od piškót. Bolo to v máji a neveril som, že ich tam doveziem v poriadku,“ spomína Andy.

„Kompletné výsledky sme mali v rukách až 4 dni po poslednom sone,“ dopĺňa Katka.

„Samko mal telo úplne bezchybné, len výsledky boli zlé. Manželka bola už v 30. týždni a hoci nás lekári presviedčali, nech tehotenstvo ukončíme, bolo už neskoro. Jednoznačne sme povedali, že nie. Že ak sa dokážeme postarať o jedného syna, postaráme sa o oboch,“ pozrie Andy na manželku.

„Začali sme sa pripravovať, že raz budeme stavať dom. Taký s veľkou obývačkou a samostatnou izbou pre každého z chlapcov. Trvalo to 5 rokov, no dokázali sme to. Teraz sme riešili zdvižné zariadenie do Dankovej izby. Jediný, kto ho teraz dokáže zdvihnúť, som ja, pre manželku je už ťažký.“

Motorkári sú kamaráti detí so svalovou dystrofiou. Vo viacerých krajinách ich podporujú aj finančne. 7 fotografií v galérii Motorkári sú kamaráti detí so svalovou dystrofiou. Vo viacerých krajinách ich podporujú aj finančne. Zdroj: Archív Z.A.H

Po pivo ho nepošlem

Obaja chlapci chodia do špeciál­nej školy. „Je to takto pre nich jednoduchšie. Moji chlapci nebudú v živote potrebovať vyššiu matematiku či fyziku. Nikam nepôjdu sami. Hoci spočiatku som si myslel, že to pôjde a že Danka raz budem posielať po pivo,“ zažartuje Andy.

„No on už nedokáže zdvihnúť ani ruky a stále mu slabnú. Do osemnástich sa budeme o neho starať my s manželkou, potom pre neho požiadame o invalidný dôchodok a asistenciu. Bude ju potrebovať,“ hovorí otec vecne.

Je na ňom vidieť, že o ľútosť nestojí, hoci Haviernikovci toho už zažili naozaj dosť. Danko bol v minulosti zaradený aj do experimentálnej klinickej štúdie, ktorá skúmala účinky nádejného amerického lieku na Duchennovu dystrofiu. Andy a Katka sa vtedy museli vyrovnať s tým, že ich syn liek napokon nedostal.

„Bohužiaľ, Danko pre špecifickú mutáciu nespĺňal podmienky štúdie a tesne predtým, než prestal chodiť, ho z nej vyradili. Bral ho 2 mesiace a bolo vidieť, že mu pomáha. Bolo nám to ľúto, nič sa však nedalo robiť. Bolo to zložité, no povedali sme si – tak budeme riešiť niečo iné. A začali sme riešiť elektrický vozík.“

Pevné paže, plné srdcia

Andy vie, aké vybavovačky boli okolo Dankovho vozíka, aj preto chcú ten Samkov riešiť v predstihu.

„Hoci budeme doplácať takmer 6 000 eur, ak by sa chlapcovi niečo stalo, musíme pomôcku vrátiť zdravotnej poisťovni. Vôbec by ich nezaujímalo, že sme do toho vložili svoje peniaze,“ hovorí otec chlapcov o absurdnom nariadení.

Rovnako absurdné je aj to, že ten, kto má elektrický vozík, nemá nárok na polohovaciu posteľ.

„Danko má vďaka prístupu poisťovne Dôvera aj posteľ, aj vozík. Jeho zdravotný stav sa zhoršil tak, že namiesto podložky, ktorú sme zaplatili, potreboval špeciálne sedadlo. Ani v tom nechce poriadne sedieť,“ štuchne so smiechom Andy do Danka, ktorý sa medzičasom priviezol zo svojej izby.

Títo učastníci Čachtického polmaratónu ho behávajú namiesto chlapcov. 7 fotografií v galérii Títo učastníci Čachtického polmaratónu ho behávajú namiesto chlapcov. Zdroj: Archív Z.A.H

Aby sa vo vozíku udržal, potrebuje už hrudný pás, ktorý mu otec lepšie upevní. O chvíľu príde po špičkách Samko. Nie preto, že by nás nechcel rušiť, chôdza na špičkách je pre chlapcov s Duchennom typická. Samko drží v rukách detskú pištoľku. Bez rozpakov ju strčí bratovi do nehybnej ruky, stlačí mu prsty a povie bum. Obaja chlapci sa smejú a zabávajú.

Hoci nemôžu robiť všetko, čo ich rovesníci, choroba nezasiahla do ich detského sveta tak kruto, ako by mohla. Sú veľmi hraví, živí a bezprostrední tak, ako všetky deti, ktoré sú milované.

„No, živí sú až príliš, keby mohli chodiť, potrebovali by sme na nich reťaze,“ povie opäť Andy s čiernym humorom a všetci štyria sa spolu smejú.

Chlapcom nechýbajú ani výlety a zážitky. Andy s Katkou sú bývalí trampi a svojim deťom ukazujú všetky krásy Slovenska, ktoré môžu s Dankovým vozíkom navštíviť. Obaja chlapci chodia tiež do detských táborov Organizácie muskulárnych dystrofikov.

Na Dankovi a Samkovi vidno, že sú šťastní. Majú síce slabé telá, no ich rodičia majú pevné paže, ktorými ich podopierajú. A plné srdcia lásky.

VIDEO
© Život Publishing, a.s. Autorské práva
sú vyhradené a vykonáva ich prevádzkovateľ portálu.
Spravodajská licencia vyhradená.

Zobrazenie: mobil | klasické

Prihlásenie

Táto akcia vyžaduje prihlásenie. Chceš sa prihlásiť?

Áno Nie

×