Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK

Žije so sklerózu multiplex a tvorí šperky: „Mám trochu iný pohľad na život ako moji rovesníci, “ hovorí 15-ročná Evka

03.11.2018 (43/2018) Evka Brčáková (15) pozná časté bolesti žalúdka a svalov, 
nepríjemné injekcie a bezmocnosť. Skleróza multiplex 
jej však nezabránila snívať.
Žije so sklerózu multiplex a tvorí šperky: „Mám trochu iný pohľad na život ako moji rovesníci, “ hovorí 15-ročná Evka
7 fotografií v galérii
Hoci výrobu šperkov miluje, v budúcnosti chce študovať na univerzite.
Autor fotografie: Miro Miklas

Evkino dievčenské kráľovstvo je v pivnici ich rodinného domu. Nie je to však typická izba – na pracovnom stole stojí množstvo škatuliek a vrecúšok s korálikmi, na stojanoch visia ligotavé náušnice a vedľa nich leží náhrdelník, ktorý doslova vyráža dych. Svojou veľkosťou, nápaditosťou aj množstvom práce, ktoré bolo určite treba na jeho výrobu.

„Na ten sa nepozerajte, ten som robila už pred dvomi rokmi,“ odháňa nás od krásneho diela.

Vidno, že výroba šperkov ju úplne pohltila. Neustále sa snaží zlepšovať, robí si vlastné nákresy a návrhy šperkov. Svoje výrobky fotí, komentuje a publikuje na sociálnych sieťach. Keďže otec si kvôli Evkiným korálikom rozšíril živnosť, môže ich aj predávať.

Všetky šperky sú veľmi starostlivo, priam dokonale vypracované. Evka nám hneď predvádza, ako ich vyrába. Sadne si k stolu a veľmi šikovne navlieka korálik po koráliku. Každý z nich treba na náušnicu prišiť osobitne.

Vyzerá to ako sizyfovská robota. Evka však tvrdí, že ju výroba šperkov zo vzácnych Swarovského korálikov v kombinácii s minerálmi a kamienkami veľmi teší.

„Niekedy je to naozaj náročné. Výroba jedných náušníc mi trvá viacero hodín. O tretej sa však iba vraciam zo školy a okrem učenia a výroby šperkov mám doma aj iné povinnosti. No ja chcem byť vzdelaná,“ zdôrazňuje gymnazistka.

V jej slovách je niečo dospelé, rovnako v jej výzore. Hoci útlučká Evka so svojimi sivozelenými očami a záplavou hrdzavých vlasov pôsobí krehko ako rozprávková princezná, v jej pohľade vidieť životnú skúsenosť a silu. Takú, akú dáva človeku prežité utrpenie.

Choroba ju vzdialila od mladých ľudí v jej veku: „Občas sa ide na chatu a ja nejdem. Choroba ma zmenila a už neviem nájsť mnoho spoločného s mojimi rovesníkmi. Mám už trochu iný pohľad na život ako oni,“ povie, no vzápätí sa usmeje.

S ľuďmi ju spája jej práca a každý navlečený korálik ju posúva k novým nápadom.

Tento náhrdelník urobila ako trinásťročná. Odvtedy sa jej tvorba posunula ďalej. 7 fotografií v galérii Tento náhrdelník urobila ako trinásťročná. Odvtedy sa jej tvorba posunula ďalej. Zdroj: Miro Miklas

Budeme bojovať

V dome u Brčákovcov v Nižnej na Orave býva rušno. Evka má päť súrodencov – tri sestry a dvoch bratov. Evkina mama je doma s najmladším Rastíkom, ostatní sú ešte v škole, no postupne prichádzajú.

Štvorročný Rastík má polodlhé vlásky a viac než my ho zaujíma rozprávka a Xbox. Občas sa však vynorí zo svojho sveta a pozrie sa naším smerom.

„Rastík je autista,“ postrapatí mu mama Eva nežne ofinu. „Všetci ho zbožňujeme,“ usmeje sa.

Energická pekná žena ukáže na dcéru: „Kedysi som si myslela, že neunesiem nič. Až ochorenia mojich detí ma naučili, že zvládnem asi všetko. A že všetko sa dá riešiť, len s tým netreba čakať a zakrývať si pred tým oči. Dnes ma nerozhádže, že má niektoré z detí chrípku alebo iný nepríjemný, no riešiteľný problém.

Keď Evka ochorela, hovorila som si, nesmieš sa zblázniť. Musíš to vydržať, inak jej nepomôžeš. Aj tak som sa takmer zložila. No potom som si povedala, ideme bojovať,“ hovorí o týždňoch a mesiacoch, ktoré sú nočnou morou každej mamy a dodáva: „Nie som človek, ktorý by čakal so založenými rukami. Stále niečo študujem a skúšam, najmä na nich dvoch napríklad aspoň rôzne čaje a výživové doplnky.“

Evka pri maminých slovách prevráti oči a prikývne, vzápätí sa obidve smejú.

„Keď sme boli ešte na začiatku a bez liečby, jediná rýchla pomoc pre ňu bol liek na kinetózu. Síce som jej ho musela dať na viackrát, pretože vracala, pomáhal však aspoň zmierniť príznaky ataku,“ spomína Eva.

Plávajúce očká

Keď mala Evka šesť rokov, z ničoho nič jej začalo výrazne ubiehať očko.

„Bola vtedy práve u tety Sonky a tá mi volala, čo sa deje. Rozhodla som sa počkať do ďalšieho dňa. Keď mi však povedala príznaky, okamžite mi napadlo – čo ak má nádor na mozgu?

Hneď na ďalší deň sa nám podarilo vybaviť vyšetrenie u očnej lekárky. Tá ako prvá vyslovila podozrenie na sklerózu multiplex. Potom nám však asi mesiac a pol nikto nevedel povedať, čo Evke je,“ spomína mama.

Pýtala si vtedy dcéru aspoň k telefónu: „Počula som v jej hlase strach, vedela som, že to bude niečo vážne,“ hovorí.

Evka sa pridáva. Hoci bola maličká, chápala, že sa deje niečo zlé.

„Zrazu som videla dvojmo, a keď ma zbadala sesternica, doslova vydesene zvýskla. Rozplakala som sa. Pamätám si, ako veľmi som sa bála.“

Zhrozila sa aj mama, keď dcéru zbadala. „Oči jej v prvý deň ešte tak neubiehali, no o dva dni jej doslova plávali. Nemohla som jej vtedy ukázať, aká som vydesená. Vedela som, že Evka ma bude potrebovať.“

Náušnice vytvára pod menom Eviik, používa Swarovského koráliky. Každý jeden musí našiť ručne. 7 fotografií v galérii Náušnice vytvára pod menom Eviik, používa Swarovského koráliky. Každý jeden musí našiť ručne. Zdroj: Miro Miklas

Evka vzápätí mamu chváli: „Vždy v chorobe stála pri mne a dodávala mi odvahu. Vôbec predo mnou nepripustila, že by to nemuselo dobre dopadnúť.“

Evku vzápätí previezli na neurológiu do Dolného Kubína a odtiaľ putovala do Martina. Zápal očného nervu na obidvoch očiach, ktorý býva často prvým príznakom sklerózy multiplex, jej spôsoboval dvojité videnie a mozog búrlivo reagoval.

„Pamätám si, že som veľmi vracala a krútil sa so mnou celý svet. V Martine to však nebolo lepšie. Strávila som tam asi tri týždne a našťastie si z toho obdobia veľa nepamätám. Viem však, že som mala hrozné bolesti, hlavne točenie hlavy, dvojité videnie, neustále vracanie, bolesť nôh a celého tela,“ spomína Evka.

Mama dodáva, že dcérin stav sa stále zhoršoval: „Na vyšetrenia sme ju už vozili na vozíčku. Vôbec nezvládala chodiť a pre bolesti bola akoby v mrákotách.“

Diagnózu, ktorá je u malých detí v Evkinom veku mimoriadne zriedkavá, im však napriek vyšetreniam neurčili.

Náramok pre mamu

Evkini rodičia sa medzitým snažili spojiť sa s detskou neurológiou na bratislavských Kramároch.

Evkin otec Rasťo, ktorý prišiel počas nášho rozhovoru, sa zapája: „Googlil som na internete Evkine príznaky a na jednom fóre som nechal na seba kontakt. Zavolala mi žena, ktorá mala podobné symptómy a hovorila, že sa musím skontaktovať s profesorom Sýkorom.“

Na internete sa mu podarilo nájsť naňho mobilné číslo. „Zavolal som mu a on mi zdvihol. Povedal som mu, čo Evke je a on odvetil, že sa skontaktuje s oddelením, kde bola Evka a zariadi jej prevoz do Bratislavy. Dodnes som mu veľmi vďačný, že ma vtedy vypočul, hoci som mu len tak zavolal,“ spomína otec.

V Bratislave sa podľa neho všetko pohlo dopredu. Evke tam potvrdili sklerózu multiplex a okamžite začali s liečbou. Podávali jej vysoké dávky liekov, aby zastavili auto
imunitný zápal nervovej sústavy.

„Po týždni liečby kortikoidmi znovu chodila. No nemala odporúčaný vek na dlhodobú liečbu a hrozilo, že poisťovňa liečbu nepreplatí. Pán profesor spomínal, že mali prípad triapolročného chlapčeka s týmto ochorením, zdôraznil však, že je to extrémne zriedkavé a chlapček mal dedičnú sklerózu multiplex,“ rozpráva Rasťo.

Evka náročnú liečbu kortikoidmi znášala zle. „Pamätám si, že bola úplne fialová a napuchnutá, jej útly detský hrudníček až nadskakoval, ako jej silno bilo srdce. Merali jej síce stále tlak aj tep, no bolo vidno, ako sa jej organizmus namáha, neskôr jej na endokrinológii zistili vysokú hladinu kortizolu,“ spomína mama.

Z tohto obdobia pochádza aj dojímavý suvenír, ktorý obe opatrujú. Prvý náramok z korálikov, ktorý Evka mame vyrobila v nemocnici. Hoci je už rozpadnutý, majú ho uložený v škatuľke.

„Už ako dieťa som sa najradšej hrala s farebnými nitkami a kúskami látok. Mamina mi ich hocikedy nastrihala na zem a ja som sa s nimi zabávala. V nemocnici sme mali každý deň po učení krúžok ručných prác, kde som sa prvýkrát stretla s korálikmi. Zaľúbila som sa do nich na prvý pohľad, preto mi aj mamina doniesla kadejaké svoje z roztrhaných náhrdelníkov.

Pamätám si, že som ho robila deň po lumbálnej punkcii ležiac v posteli. Keď prišiel na vizitu pán profesor Sýkora, už som skrútená na boku navliekala koráliky, hoci som mala ležať rovno. Smial sa a pýtal sa, či to musím robiť za trest,“ usmieva sa.

Veľkou oporou sú Evke rodičia, babka i súrodenci. 7 fotografií v galérii Veľkou oporou sú Evke rodičia, babka i súrodenci. Zdroj: Miro Miklas

Vždy sa dá vstať

Z Bratislavy odchádzala Evka s nastavenou liečbou. Ani najbližšie roky však neboli ľahké. Keď sa jej opýtame, koľko atakov choroby odvtedy prekonala, zaváha. Skleróza multiplex sa ozýva tak, že stav sa zrazu zhorší, pretože zápal sa aktivuje, napríklad pre infekciu.

„Dá sa povedať, že mne ataky akoby nekončili. Chvíľu je dobre, potom sa to zase zhorší. Naposledy to bolo vlani v máji. Vtedy to bolo dosť ťažké a odvtedy sa snažím nabrať energiu, často sa cítim unavená.“

Jej otec Rasťo dodáva: „Niesol som ju na rukách do auta, nemohla chodiť. Ticho mi vtedy povedala: ‚Oci, ja nechcem zomrieť.‘ A ja jej na to vravím, hoci mi bolo do plaču: ‚Evka, určite nezomrieš.‘ A o tri dni jej bolo oveľa lepšie. Nikdy sa netreba vzdávať. Vždy sa dá niečo urobiť a kto nespadol, nemôže ani vstať,“ tvrdí.

Veľkou oporou v Evkinom živote je aj babka. „Bez nej by som veľa vecí nezvládla,“ tvrdí.

Dôvod, prečo ona i jej rodičia súhlasili, že povedia o ich živote s Evkinou „esemkou“, je, že chcú podporiť rodičov a deti, ktorí sa s touto chorobou tiež stretli.

Evkini rodičia tvrdia, že vďaka šesť rokov trvajúcej terapii sa počet atakov prudko znížil a Evkin stav je prekvapivo dobrý. Chcú ukázať, že pri disciplinovanej liečbe nemusí byť skleróza multiplex neprekonateľnou prekážkou v živote.

Evka to dokazuje aj svojimi šperkami. Sú krásne, pretože aj ona sa zaujíma najmä o to pekné, čo ju obklopuje. A hoci býva vinou ochorenia unavená a má ustavične dopichané prsty, postupne skladá do krásneho šperku aj svoj život.


Čo je to skleróza multiplex?

Roztrúsená skleróza (sclerosis multiplex, SM) je zápalové demyelinizačné ochorenie, ktoré napáda mozog, miechu a obaly očných nervov. Pri SM začne imunitný systém napádať svoje vlastné bunky, konkrétne myelín, ktorý tvorí obal okolo nervových vláken, ktoré spájajú nervové bunky navzájom. Je najčastejšou neúrazovou príčinou invalidizácie mladých ľudí vo veku 20 – 40 rokov. Celosvetovo postihuje viac než 2,5 milióna ľudí. Úspešnosť liečby a významné zvýšenie kvality života možno dosiahnuť pri začatí liečby vo včasných štádiách.

VIDEO
© Život Publishing, a.s. Autorské práva
sú vyhradené a vykonáva ich prevádzkovateľ portálu.
Spravodajská licencia vyhradená.

Zobrazenie: mobil | klasické

Prihlásenie

Táto akcia vyžaduje prihlásenie. Chceš sa prihlásiť?

Áno Nie

×