Pre zlepšovanie vášho zážitku na našich stránkach používame cookies. OK

Chorá onkológia: Slovenku chýbajú údaje o počte chorých, nové lieky aj sociálna pomoc

11.06.2018 (23/2018) Počet pacientov s rakovinou na Slovensku stále rastie. V niektorých onkologických diagnózach sme na prvých priečkach vo svete! A riešenie krízovej situácie je v nedohľadne.
Chorá onkológia: Slovenku chýbajú údaje o počte chorých, nové lieky aj sociálna pomoc
6 fotografií v galérii
Detskí pacienti často nemajú nárok na žiadne finančné príspevky.
Autor fotografie: Michal Burza, Nový Čas

Pred niekoľkými dňami sa na spoločnej konferencii stretli zástupcovia piatich organizácií onkologických pacientov, predstavitelia dvoch zdravotných poisťovní a onkológovia, aby diskutovali o vážnej situácii na Slovensku.

Na konferencii mala vystúpiť aj ministerka zdravotníctva Andrea Kalavská, ospravedlnila sa však pre iné pracovné povinnosti a poslala za seba generálneho riaditeľa sekcie zdravia MZ SR Miroslava Bdžocha.

Ten predniesol svoj príspevok a počas ďalšieho programu chcel konferenciu opustiť. Po tom, čo ho organizátori podujatia zastavili s tým, že mu chcú odovzdať požiadavky, ktoré pripravili, Bdžoch poznamenal, že nemá mandát vyjadrovať sa.

Hoci ministerka ho neskôr za tento spôsob prezentácie skritizovala, aj jeho vystúpenie ukázalo, že prepojenie medzi zástupcami pacientov a ministerskými úradníkmi nefunguje.

Ministerstvo začalo síce vzápätí prichádzať s konkrétnymi termínmi dávno sľubovaných zlepšení, zdá sa však, že už včera bolo neskoro. Témy, ktoré chceli pacientske organizácie otvoriť, sú totiž aktuálne už dlho a neriešia sa.

Ani plán, ani register

Rakovina hrubého čreva a konečníka je druhou najčastejšou onkologickou diagnózou na Slovensku. Žiaľ, Slovensko je vo výskyte tejto rakoviny aj na prvých dvoch miestach vo svete, rovnako ako v rakovine pankreasu.

Tieto alarmujúce výsledky z medzinárodných fór sú aktuálne, no sú výsledkom matematického modelovania, tak ako všade v Európe. Je totiž bežné, že najnovšie údaje v národných onkologických registroch jednotlivých krajín pochádzajú približne spred dvoch, troch rokov. Toľko totiž približne trvá proces zberu a spracovania údajov.

Maketa hrubého čreva názorne ukazuje na jednu z najčastejších onkologických diagnóz. 6 fotografií v galérii Maketa hrubého čreva názorne ukazuje na jednu z najčastejších onkologických diagnóz. Zdroj: TASR

My však za svetom, hoci aj za susednou Českou republikou, zaostávame minimálne o päť rokov. Asi za také obdobie nám chýbajú dáta o výskyte nových prípadov ochorení na rôzne onkologické diagnózy, ktoré mali byť dávno k dispozícii.

Na Slovensku totiž už pár rokov nefunguje Národný onkologický register a posledné dostupné dáta sú z roku 2010. Nejde pritom o mimoriadne finančne ani personálne náročnú záležitosť.

Hoci treba povedať, že v minulosti bolo napríklad vo Fínsku, v krajine s podobne početnou populáciou, zamestnaných na zber a spracovanie dát o onkologických ochoreniach približne 31 zamestnancov, kým u nás boli dvaja.

„Keďže Slovensko je pomerne malá krajina, mohli by sme mať, podobne ako v Českej republike, spracované kompletné údaje zo všetkých okresov, nielen z niektorých častí ako vo veľkých krajinách s množstvom obyvateľov. Onkológom by pomohlo najmä to, ak by bol register podrobnejší,“ tvrdí onkológ Tomáš Šálek.

Lekári by napríklad uvítali, ak by boli prístupné aj údaje, koľko pacientov sa pri jednotlivých onkologických diagnózach lieči, akou terapiou a s akým úspechom.

„Bolo by to prínosné pri rozhodovaní, do akých liekov investovať, mali by sme totiž hromadné údaje o efektívnosti liečby,“ tvrdí Tomáš Šálek.

Je zarážajúce, že hoci rakovina je na Slovensku v súčasnosti už druhou najčastejšou príčinou chorobnosti, Slovensko nemá Národný onkologický plán. Je to akási koncepcia boja proti týmto ochoreniam vypracovaná ministerstvom zdravotníctva, u nás však dlhodobo chýba.

„Slovensko je jediná krajina v EÚ, ktorá stále nemá Národný onkologický plán, ktorý by určoval, ako postupovať v boji s onkologickými ochoreniami a ako zlepšovať prežívanie a kvalitu života pacientov. Preto žiadame, aby ho ministerstvo zdravotníctva čo najskôr vypracovalo v spolupráci s odborníkmi a pacientskymi organizáciami,“ hovorí Jana Španková, predsedníčka pacientskej organizácie Nie rakovine.

Nevieme šetriť?

Starostlivosť o onkologických pacientov je drahá a komplexná, odráža teda úroveň celého zdravotníctva.

Aby bolo možné dobre liečiť onkologických pacientov, treba mať dobrú diagnostiku, chirurgiu, kvalitné prístroje na ožarovanie, dostatok liekov, personálu, musí fungovať sociálne zabezpečenie pacientov i paliatívna starostlivosť.

MUDr. Štefan Korec tvrdí, že treba zabezpečiť, aby pacienti dostali lieky, ktoré potrebujú. 6 fotografií v galérii MUDr. Štefan Korec tvrdí, že treba zabezpečiť, aby pacienti dostali lieky, ktoré potrebujú. Zdroj: David Ištok, Aktuality.sk

Na Slovensku väčšina z týchto oblastí funguje pre nedostatok financií len s ťažkosťami alebo vôbec nie. Pri narastajúcom počte onkologických pacientov a s tým spojených výdavkov je však zarážajúce, že štát vôbec nepodporuje onkologickú prevenciu, ktorá by ušetrila doslova milióny eur.

Viaceré onkologické diagnózy, napríklad rakovina hrubého čreva, prsníka či krčka maternice, majú pri včasnom záchyte veľmi dobrú prognózu a nevyžadujú si okrem malého operačného zákroku žiadnu ďalšiu liečbu, alebo len krátkodobú.

Práve prevencia by mohla byť oblasťou, kde by sa dali ušetriť slušné peniaze. Žiaľ, až 20 percent pacientov s rakovinou hrubého čreva a konečníka lekári zachytia až v štádiu vzdialených metastáz. Ich liečba má veľmi zlú prognózu a navyše sa šplhá do desiatok tisíc eur.

Na Slovensku napriek tomu neexistujú žiadne plošné, štátom riadené skríningy častej rakoviny kolorekta, prsníka či krčka maternice, ako je to bežné v iných krajinách EÚ.

Pacientske organizácie síce robia množstvo osvetových a preventívnych aktivít, väčšinou s podporou zdravotných poisťovní a farmaceutických firiem, no bez akejkoľvek podpory štátu. Neexistuje ani žiadny ucelený program na školách, ktorý by podporoval zodpovednosť ľudí za vlastné zdravie.

Drahé a nedostupné

Bolestnou témou pre slovenských onkologických pacientov je dostupnosť liečby. Hoci od roku 2011 do roku 2016 prišlo v Európe na trh až 41 (!) nových liekov na onkologické ochorenia, na Slovensku za toto obdobie nezaradili do zoznamu kategorizovaných liekov takmer žiadne inovatívne onkologické lieky.

Mnohé z inovatívnych liekov nie sú život zachraňujúce, no dokážu predĺžiť prežívanie bez ďalšieho rozvoja ochorenia o niekoľko mesiacov.

Pre pacientov v pokročilom štádiu, u ktorých nezabrala predchádzajúca liečba, sú však jedinou nádejou na ďalší život. Do redakcií médií bežne volajú zúfalí pacienti a žiadajú o pomoc, pretože zdravotné poisťovne im liečbu na výnimku neschválili.

„Treba zabezpečiť, aby pacienti, ktorí potrebujú lieky, ich dostali. Aby sa nestávalo, že poisťovňa raz schváli a raz neschváli liek na výnimku... Jediná možnosť, akú vidím, je zapojiť pacientske organizácie a vytvoriť tlak. Tento tlak ešte zdvojnásobiť a potom sa niečo dosiahne,“ povedal pre Aktuality.sk dlhoročný riaditeľ NOU Štefan Korec, ktorý roky strávil aj ako onkológ v USA.

Ministerka Andrea Kalavská chce predstaviť Národný onkologický plán už o pár dní. 6 fotografií v galérii Ministerka Andrea Kalavská chce predstaviť Národný onkologický plán už o pár dní. Zdroj: Michal Hanko, Nový Čas

Zákon nepomôže

Predstavitelia pacientskych organizácií však upozorňujú, že pri niektorých diagnózach pacienti nemajú k dispozícii na Slovensku jednoducho žiadnu liečbu, pretože inovatívne lieky sú pre nich jedinou možnosťou.

„Slovenskí pacienti tak nemajú rovnaké možnosti liečebných alternatív ako občania iných európskych krajín. Pacienti s diagnózami, ako sú napríklad rakovina kože, konkrétne melanóm, alebo rakovina prostaty, dnes na Slovensku nemajú možnosť žiadnej liečby v rámci štandardnej úhrady liekov.

Pri iných diagnózach je dostupná iba základná liečba, hoci všetky okolité krajiny, od Českej republiky až po Rumunsko či Bulharsko, majú dostupnú aj inovatívnu liečbu.

Nový zákon, ktorý prinieslo ministerstvo, situáciu pre onkologických pacientov nerieši, pretože onkologické lieky nespĺňajú ani zvýšený parameter QALY, ani status zriedkavých ochorení. Pacienti sú tak stále odkázaní na milosť zdravotných poisťovní, ktoré rozhodujú o tom, či sa dostanú k liečbe, ktorú im stanovil lekár,“ tvrdí predstaviteľka Nie rakovine Jana Španková.

Žiadna pomoc

Osobitnou kapitolou je sociálna a psychologická pomoc onkologickým pacientom, ktorí sa ocitajú v nezávideniahodnej situácii. Často zostanú bez príjmu, hoci musia živiť deti.

Rôzne zbierky či dobročinné organizácie ako Dobrý anjel, ktoré finančne prispievajú rodinám, kde sú onkologickým pacientom rodič alebo dieťa, situáciu rozhodne neriešia.

Podľa prieskumu spomínanej dobročinnej organizácie až 80 percent rodín s onkologicky chorým dieťaťom má príjem nižší ako 800 eur v čistom. Až 42 percent týchto rodín má dokonca menej ako 500 eur! Takmer 90 percent rodín sa zadlží.

Veľmi ťažko pochopiteľné je preto zamietanie finančných príspevkov takýmto rodinám. Príspevky na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia akoby sa rodín s deťmi, ktoré dostali rakovinu, ani netýkali.

V podmienkach nároku na jednotlivé príspevky sa onkologické ochorenia vôbec nespomínajú a pravidlá ich prideľovania sú nejasné.

Napríklad príspevok „na kompenzáciu zvýšených výdavkov súvisiacich s prevádzkou motorového vozidla“, teda príspevok na pohonné hmoty, slúži podľa predpisov na „pracovné, vzdelávacie, rodinné alebo občianske aktivity“ človeka s ťažkým zdravotným postihnutím a jeho výška je približne 33 eur.

Ideálnym kandidátom na jeho poskytnutie by teda bolo napríklad dieťa s telesným či mentálnym postihnutím, rodičia ktorého vlastnia auto a ono môže aj vďaka peniazom od štátu navštevovať vzdialenejšiu školu alebo nejaký krúžok.

Onkologicky choré deti sa však nepotrebujú socializovať. Ide im o život a potrebujú sa najmä dostať na časté vyšetrenia aj do vzdialených nemocníc. Na to však príspevok neslúži. Ak ho teda rodina onkologicky chorého dieťaťa dostane, väčšinou ide o staršie deti, ktoré počas udržiavacej liečby aspoň obmedzene chodia do školy.

Jana Španková a Patrik Herman z Nie rakovine bojujú aj za dostupnosť liečby 6 fotografií v galérii Jana Španková a Patrik Herman z Nie rakovine bojujú aj za dostupnosť liečby Zdroj: Facebook/ Nie rakovine

Nemajú silu

Onkologicky chorých detí, našťastie, nie je v porovnaní s celkovou populáciou veľa. Hoci ich rodičia finančné príspevky žiadajú len na obmedzený čas a celková výška financií, ktoré by štát musel vynaložiť, nie je vôbec závratná, zvyčajne sú neúspešní.

Veľa z rodičov nemá v strese z vážnej choroby svojho syna či dcéry čas ani silu zapodievať sa naťahovačkami s úradmi a svoj boj o peniaze vzdajú. Podobne sú na tom mnohí dospelí pacienti, ktorí vybavovanie príspevkov sami nezvládajú.

A hoci máme zrejme najviac ľudí s vyštudovanou sociálnou prácou v Európe, pacienti sú zvyčajne pri chodení po úradoch odkázaní sami na seba.

Až neuveriteľne vyznieva prípad vdovca s pokročilou rakovinou hrubého čreva, ktorý sa stará o dve deti, príbeh ktorého sme nedávno uverejnili. Keď musel pre rakovinu prestať pracovať a bol odkázaný na invalidný dôchodok, zobrali mu polovicu vdovského dôchodku!

Pre slovenských onkologických pacientov je však aj toto realita. A uberá im silu, ktorú potrebujú na boj s chorobou.

VIDEO
© Život Publishing, a.s. Autorské práva
sú vyhradené a vykonáva ich prevádzkovateľ portálu.
Spravodajská licencia vyhradená.

Zobrazenie: mobil | klasické

Prihlásenie

Táto akcia vyžaduje prihlásenie. Chceš sa prihlásiť?

Áno Nie

×